Ik kwam op 21 januari binnen op de spoedeisende hulp. De standaard corona test verscheen in mijn resultaten onder vermelding van afgebroken. Ik was aan het klappertanden, had het koud en voelde me unheimisch niet lekker. De dokter wist het snel te brengen. “Toch corona “op dat moment stort de wereld niet in want ik ben gerust wel wat gewend, maar het legt toch een grote onzekerheid over de toekomst.

Eerst maar eens kijken hoe erg het door mijn lichaam zat en in welke mate mijn longen zijn aangetast. Ik bleek redelijk geluk te hebben er was sprake van een milde variant, al was het virus overal in mijn longen terug te vinden. Sinds 21 januari gebruik ik extra zuurstof om de dag door te komen. Ik ben verpleegd door marsmannetjes en vrouwtjes voor wie ik ondertussen een groot respect heb gekregen. Niet alleen goed verpleegkundigewerk, maar ook nog eens met twee pakken over elkaar aan ter bescherming en psychologisch toch de gedachte dat je met een potentieel dodelijk virus werkt.

Er zitten weer een paar zakken bloed in aangezien ik zelfs covid wist te combineren met spontane darmbloedingen. Maar nu is het weer mooi geweest. Na bijna anderhalve week goede zorg ga ik weer eens kijken hoe de vlag er thuis bij hangt. Wat dat betreft is het mooi dat de verpleegafdeling een klein beetje zuurstof te aldaar georganiseerd heeft. Meiden vreselijk bedankt, maar natuurlijk ook een woord van dank voor de jongetjes en de dokters die dit toch maar mooi mild hebben weten te laten passeren!

15 meter naar rechts, dan houdt de gang op. Een viertal zalen gevuld met ernstig zieke mensen is wat ik aantref en waar ik niet wil wezen. Ik kan 35 meter naar links lopen als ik tenminste de stoel kan zien waarop ik kan uitrusten na die enorme afstand. Hij staat er ik plof neer. De volgende 5 minuten ben ik bezig met het reguleren van mijn ademhaling. Weer helemaal bijgekomen loop ik naar het andere eind van de gang. Uiteraard weer helemaal in het zuurstofgebrek, maar dit keer wordt ik getroffen door een paar opvallende dingen. De mensen hebben dezelfde achternaam, man en vrouw en ze komen van de intensive care af. Te herkennen aan de til zak die nonchalant in een van de stoelen ligt.

Het brengt mijn eigen reis aan de intensive care weer diep in herinnering. In de kamer naast mij hoor ik de hele dag een vrouw in gevecht met haar ademhaling. Er zitten nu twee familieleden bij, conform het protocol wat hier geldt voor de bezoekers is dit geen goeduitgangspunt voor haar. Ik verblijf nu meer dan een week op de Amsterdamse Covid afdeling en het is niet mijn bedoeling een moreel oordeel te vellen.

Aan de buitendeur zit de eerste wachtpost die het bezoek helpt met aankleden. Tja bezoek, mijn halve familie zit in quarantaine en onze kwetsbare zitten er niet echt op te wachten om langs te komen. Om de paar dagen de wasgoedwissel dan maar en voor de rest kunnen we gelukkig beeld bellen. De deur is er een naar een schemerwereld, ik kan niet om het hoekje kijken maar de wereld houdt er voor mij definitief op. Alles en iedereen die de afdeling op wil lopen wordt gekleed volgens protocol met mondkapje haar netje spatbril en handschoenen. Tussendoor worden de handen vijfmaal gedesinfecteerd en ook op de terugweg geldt dit protocol.

De verpleegkundige werken in shifts, niet alleen voor hun heel veel gedoe om de pakken aan en uit te krijgen volgens de regels, maar ook nog eens lekker warm om maar niet te zeggen benauwd. Sinds kort zijn ze allemaal ingeënt maar nog niet volledig beschermd tegen het virus waarvan je niet weet hoe erg het bij jou gaat toeslaan als je het krijgt. Ik vind het dus super dapper dat er überhaupt mensen zijn die hier willen werken.

Tja en hoe erg is Corona dan? Vanaf het moment dat ik vorige week donderdag de telefoon pakte omdat ik voelde dat het niet goed zat, ik wist toen nog van geen Corona af merkte ik zware longproblemen. Een grote hoeveelheid dexamethason ontstekingsremmer haalt de scherpe randjes er vanaf, maar ik zit nog steeds aan de zuurstof vast. Zoals ik in het begin al schreef is mijn wereld niet alleen klein, ik kom ook niet ver!

Ik heb vorig jaar twee levens redden de weken in een kunstmatige coma op de intensive care gelegen. Ik had al bedacht dat covid met mijn achterliggende ziektebeelden geen goed idee zouden zijn, maar nog voor de covid me kreeg was het een andere bacterie die me te pakken kreeg en bijna mijn uiteindelijke uiteinde inzicht bracht, wat we dan uiteindelijk toch weer terugbrengt op de Darwin Award. Gewoon je levenleven en proberen om niet op een stomme verwijtbare manier dood te gaan. Dat kan hier altijd nog, waarschijnlijk aan verveling!

Van de maand januari heb ik al 24 dagen in het ziekenhuis doorgebracht. Nog geen nieuw record als je mijn aorta perikelen in 2015/2016 nog even in het achterhoofd houdt maar voor een doorsnee januarimaand vind ik het een beetje veel worden

De geplande herstelwerkzaamheden aan  het LEGOCapitool lopen ernstige vertraging op bij gebrek aan een Lego bouwer die zich de maand heel anders had voorgesteld. Ook de grote koelkast bij vul actie bleek meer gericht aan mijn zoon dan dat ik zelf kon genieten van alle heerlijkheden die ik in petto had voor mezelf.

Het ziekenhuis eten is natuurlijk niet slecht, maar gewoon ’s avonds even een frikandel nekken in plaats van een ontstekingsremmer of een antivirusinfuus heeft ook wel wat. Er zit geen hangslot op de koelkast dus nu maar hopen dat ik nog wat “leven “aantref. Al realiseer ik mij dat al te veel leven kan wijzen op te weinig schoonmaken en dat is ook weer niet goed.

Goed, ik testte dus positief voor corona. Nu kan ik wel heel mans roepen dat ik precies weet waar ik dat heb opgelopen, maar helaas geen exacte wetenschap en och maakt het nou daadwerkelijk het verschil als je weet waar het vandaan komt.

Ik weet dat ik heel voorzichtig geweest ben en ik constateer dat het ook niet onmogelijk is om het virus toch te missen. Het lijkt zich tot de milde variant te beperken en ook patiënt zero is ondertussen in het goede gezelschap van nummer twee en drie. Vier en vijf die ook verrassend dichtbij mij of een van de andere besmettte in de buurt geweest zijn ,dan weer verrassend genoeg niet positief getest. Ik snap er helemaal geen hout van!

Met mijn kwetsbaar gingen natuurlijk alle Alarm bellen af zeker omdat ik de klappertandende koorts wist te combineren met bloedingsverschijnselen in de maag. Die koorts lijkt na zeven dagen stevige medicatie enigszins onder controle, al lig ik ’s nachts nog te zweten als een otter, mij niet helemaal vreemd. Het hoort er allemaal bij volgens de dokter.

Zoals gebruikelijk voel ik mij niet ziek en oog ik ook niet ziek, dus de dokters beginnen voorzichtig met hun porstokken te informeren wat er voor nodig is om mij te laten vertrekken. Ik dacht aan zuurstof onafhankelijk, vloeistof dicht en koortsvrij.

Ook een punt van aandacht is laagdrempelig terug kunnen komen-niet echt makkelijk te garanderen in deze hectische Covid tijd -en iets meer inzicht in de ontsteking die in mijn long woont. Daar had ik vorig jaar tijdens de eerste Corona Golf ook een bijzondere band mee die ik wat mij betreft niet actief in stand hou.

Kortom in de weg naar herstel zit vooruitgang en ik weet dat het soms snel kan gaan, evenals dat het kwartje heel snel de andere kant op kan flippen.

En dan nog een andere hele spannende ontwikkeling, ik werd gebeld door Reuma Zorg Nederland met de uitslag van de Edgar Stene schrijfwedstrijd. Ik mag alvast verklappen dat ik dit jaar weer in de top drie sta en dat mijn verhaal binnenkort gepubliceerd wordt op de website van RZN. Als echte verhalen schrijver houd ik natuurlijk de spanning er nog even in… Er moet nog contact gezocht worden met een collega prijswinnaar voordat we mogen publiceren… Maar het komt! Dat is positief! Positief die wel mag!!!

Nauwelijks thuisgekomen legde ik een ordinaire zwarte flats in de pot. Het al oude probleem van de darm en maagbloeding. Maar zag ik mijzelf covid positief de weekend arts consulteren? Ik ben maar binnen de bekende lijntjes van het VU gebleven en heb mijzelf ter controle aangeboden.

Met een HB goed genoeg voor twee zakjes aanvulling gaan ze mij hier nog even in de gaten houden. Op de Covid afdeling in isolatie en aan de zuurstof want eerlijk is eerlijk dit”Het is maar een griepje”is niet mals

Nou dat klinkt allemaal wel serieus. Nog niet eens bijgekomen van de vorige ziekenhuisopname, met toeters en bellen te gast op de corona afdeling waar ik met alle egards werd ontvangen. Een positieve coronatest, vraag me niet hoe het kan… Maar blijft net als ik hopen dat het de milde variant blijft. Er zaten wat afbeeldingen in de CT scan die de dokter niet goed thuis konden brengen, dus door middel van een bronchoscoop is er even gekeken naar de bacterie huishouding van binnenin. Verder ben ik niet hard gillend ziek, op wat koorts na dus mag ik ook op zoek naar iemand die mij thuis kan brengen. Wel op afstand in de gaten gehouden door de fantastische afdeling longziekten in Amsterdam AMC

Bij mijn laatste ziekenhuisontmoeting gaf ik een visitekaartje weg. Niets vreemds, ik doe dat immers wel vaker en soms hou Ik er leuke contacten aan over, soms wijs ik ook gewoon mensen de weg via mijn website of die van de patiëntenvereniging.

Mijn visitekaartjes zijn ondertussen een bonte verzameling van activiteiten uit het verleden, tijd dus voor operatie: ” visitekaartjes drukken “het soort operatie waar ik nou niet direct een hekel aan heb.

In mijn gloriedagen maakte ik voor mijn drukwerk gebruik van de diensten van mijn broer die toen nog druk bezig was met zijn online drukkerij. Tegenwoordig perst hij metaal bij Tata steel dus voor mijn visitekaartjes moest ik even zoeken waar ik mijn drukwerk bestellen moet.

Ik had in mijn postvak gelukkig nog een leuke aanbieding liggen, die resulteerde in mijn volgende generatie visitekaartjes. Prettige bijkomstigheid was dat ik nog energie over had door de logische bediening van de online editor in de webshop. Nu alleen nog even afwachten of de visite kaartjes in het echt ook zo mooi zijn, maar het voelt goed!

Tenslotte

Vreemd genoeg bleek ook de man aan wie ik mijn laatste visitekaartje gaf een uitge drukte drukker te zijn. Het gaf me in ieder geval de boost om een nieuwe stijl kaartjes te maken. En een goed gesprek!

De drie koningen kwamen dit jaar hard gillend voorbij, te laat dus om jullie allemaal oprecht het beste te wensen. Normaal gesproken probeer ik wel wat aandacht te geven aan de jaarwisseling evenals een mooie kreet ter inspiratie voor de komende 365 dagen. Maar ik was even mijn eigen risico aan het opsouperen. Kon ik op 1 januari nog zeggen dat ik het hele jaar nog geen ziekenhuis van binnen had gezien, kwam ik 2 januari volle bak in aanmerking voor het hele circus wat bij een darmbloeding hoort.

Boze tongen in de familie vroegen zich al af of het niet al  ietwat lang duurde dit keer. Be carefull wat joe wish voor… Toch waren we allemaal gezond genoeg, ook van verstand om op 1 januari met enige RIVM vriendelijke afstand in de achtertuin een nieuwjaarsparty te organiseren bij patiënt zero. De Carona lijkt overwonnen al is er forse restschade in de longen en heeft de patiënt nog wel even tijd nodig om te herstellen.

Dat geldt overigens ook voor mij, allereerst de observatie dat het echt tering druk is in de Nederlandse ziekenhuizen. De wachttijden voor ongeziene triagepatiënten liep op met meer dan twee uur en ondanks mijn acute bloeding moest er echt nog even gesteggel worden voor een bedje.

Het werd een “buiten bed “op de afdeling cardiologie waar ze overigens prima voor mij hebben gezorgd. Uiteindelijk blijkt het niet handig voor de dokters om bij ieder probleem heen en weer te lopen, maar de patiënt telefonisch afhandelen is ook zoiets. Dus uiteindelijk toch maar weer een plekje op de MDL afdeling. Bij twee verschillende pogingen zijn er bloedvaten in mijn darmen dichtgemaakt waardoor de snelheid eruit is, maar het is nog geen waterdichte oplossing.

Met een hele lage HB, bijbehorende bloeddruk en alle toeters en bellen heb ik weer even rond gewandeld in het schemergebied van mijn onmogelijkheden. Ondertussen hoef je ook niet over veel paragnostische gave te beschikken om te voorzien dat dit niet oneindig door kan, al wordt de medisch oplossing ook nog niet “gezien “

Hoewel de donkere wolken gewoon boven de markt hangen, begin ik aardig in de routine van de afdeling te vallen. De kaas prikkertjes voor het vieren van een drol met vaste inhoud staan klaar en ook aan adequate antistolling wordt gewerkt zodat ik weer snel -na het weekend- thuis een man in intelligente lock-down kan worden.*

*Xavier Guzman Comedy Central

Daar konden we op wachten, met het installeren van de Corona melder App op je telefoon neem je automatisch het risico dat die dag komt dat…

Akelig en alert makend tegelijk om te realiseren hoeveel contacten ik nog heb in mijn geïsoleerde toestand. Je zou je bijna afvragen waarom dat virus niet nog harder om zich heen slaat.

Maar goed, ik blijk dus iemand in mijn omgeving te hebben die het virus bij zich draagt. Opmerkelijk omdat wij allemaal behoorlijk alert zijn op de anderhalve meter, handen wassen en supermarkt bezoek. Maar bij het terughalen van de dag moest ik tot mijn schrik toegeven dat ook mijn zoon binnen mijn 1,5 meter zone was geweest om even te helpen met een fijn motorisch stukje lego.

Het gaat dus gemeen snel als het gaat, evenals het organiseren van de geadviseerde test. Met mondkapje op, beslagen bril en volkomen doorregent werd mijn neus  doorklieft met een wattenstaafje en mocht ik in afwachting van de uitslag thuis in quarantaine.

Afzien want die keren dat ik me de test herinner (hij is ook een paar keer gedaan toen ik in coma lag) kreeg ik binnen één uur de uitslag, nu moest ik 24 tot 48 uur wachten. Dat had een paar onbedoelde neveneffecten. Zo moest de trombose dienst die mij uit wanhoop twee keer per week komt controleren, dus volledig ingepakt naar binnen.

Gelukkig had ik mijn noodvoorraden uit de vorige golf nog niet afgeveegd of opgegeten, maar realiseren dat je 10 dagen eenzame opsluiting tegemoet gaat zorgt toch voor een hele andere blik in de richting van de virus ontkenners.

Het bleek allemaal loos alarm. De volgende ochtend om 10:00 uur kreeg ik een e-mailtje van het RIVM met de mededeling dat mijn testuitslag binnen een kwartier online zou staan. Kennelijk heb ik snel internet want ik kon het meteen al lezen. Geen virus!

Ondertussen is ook de rest van de Inner Circle getest en nergens anders is het virus verder aangetroffen. Dus ik heb een overzichtelijk Corona geval in mijn omgeving. Beterschap! En als je het jaar echt positief wil eindigen dan heb ik straks offline nog wel een paar tips voor je…

**Nou niet dat ik er een puzzel van wil maken, maar mijn webpagina is voor informatie over mij, dus bij aandoeningen van andere mensen ben ik iets terughoudender. Wel mag je van mij aannemen dat de patiënt zero zoals we deze patient thuis noemen behoorlijk ziek is en de term “het is maar een griepje” niet meer kan horen…

Een kille gure decemberwind waait voor ons virus uit, verijst rijzen zij op uit een diepe duisternis vol flarden mist die vanuit het niets lijken te ontstaan. Onzichtbaar, ongrijpbaar maar vooral ongenaakbaar om zich heengraaiend naar weerloze slachtoffers.

Tenminste, zo stel ik me de wereld op dit moment voor. Een virus waarvan je eigenlijk niet merkt dat je het hebt, doorgeeft of ontloopt. Welkom in mijn leven. Zonder Corona was het al buitengewoon aantrekkelijk, maar met de komst van dit nieuwe virus ben ik helemaal gelukkig.

Voor mij is er niet zo heel veel veranderd. Ik leefde toch al op het randje. Net zoals jullie allemaal trouwens! Enig verschil was wel mijn bewustzijn. Niet dat ik nu een hoger bewustzijn pretendeert maar mijn onafscheidelijke sterfelijkheid heeft me dit jaar aardig in de weg gelopen.

Ik heb forse hersteltijd nodig gehad, voor zover ik er al ben. Maar ik heb dan ook heel wat meegemaakt. Waar voor mijn geld al zal ik het mijn vijanden nog niet gratis aanbieden. Maar zoals gezegd ik ben weer op de weg terug.

Om de fijne motoriek te treiteren, uit te dagen maar vooral te verbeteren ben ik bezig met kleurplaten en lego. Geweldig om te zien hoe je samen met die steentjes ook de relatie met je zoon een stuk beter in elkaar zet.

Ook nog wat oudere verplichtingen sprongen op uit de agenda. Zo had ik ooit toegezegd iets over lupus te vertellen aan reumaverpleegkundigen, in de Corona proefwereld gaat dat natuurlijk per videoles. Deze kun je overigens bekijken op YouTube . Ook een aantal tweedejaars medische studenten mochten kennismaken met mijn stuntelende videotechnieken in ruil voor de belofte dat als het nodig was zij in de toekomst nog een keer mijn leven mochten redden.

En hoewel het ontzettend leuk was om te doen en om onbaatzuchtig te werken aan de dokters van de toekomst viel het mij ook zwaar. Geconfronteerd door de moeite die het kost, denkend aan de vele mogelijkheden die dit keer onbenut bleven en hoeveel makkelijker het misschien nog beter zou kunnen kwam ik mezelf weer tegen.

En nu kan ik wel roepen dat ik helemaal niets meer doe, denk ik terug aan de hartmonitor en het wilde ritme dat daarop te zien was. “Zo ” zei de dokter, “zolang ik hier stevige beweging zie, zit er in ieder geval leven in! “

Maar ik heb mezelf vooralsnog even op de eerste plaats gezet. Het zwaard van Damocles dat eenieder boven het hoofd hangt in deze periode die we voor het gemak het dagelijkse leven noemen probeer ik te vermijden. Evenals mensenmassa’s, supermarkten, winkelstraten en ziekenhuizen. Het is net als in het echte leven, de ene keer gaat het beter dan de andere.

Het zijn afwegingen, ga ik naar de kapper of riskeer ik weer een Corona coup, bestel ik mijn kerst dis online of zet ik hem online.(In dit geval mijn”braindad” kerstgedachte.) Hou ik mij aan de regels of neem ik het vaccin en waarom heb ik daar nog geen braindad stuk van gemaakt? Kortom er zijn nog een heleboel vraagstukken om af te ronden dit jaar terwijl ook de deadline voor de Edgar Stene prijs nadert. Niet alleen voor de gezellige lunch, maar met een Europese tweede plaats vorig jaar vind ik dat ik iets moet verdedigen.

Er is een goed thema gevonden voor de inzending, maar ik ben nog op zoek naar de juiste toon. Gelijk zo in het echte leven, we weten allemaal hoe het afloopt maar tot die tijd genieten we zo lang mogelijk van een spannend verhaal!

Met alle rode maandag en zwarte vrijdag aanbiedingen vond mijn lijf het ook weer even leuk om op woensdag zich van de kwetsbaarste kant te laten zien.

Schrijf ik in mijn vorige blog nog nog dat het wel mooi geweest was, gaf een darmbloeding woensdag het startschot voor een nieuwe ziekenhuisopname.

Het probleem is bekend, de oplossing ook dus alle scoop oplossingen zijn vooralsnog overgeslagen en het probleem wordt verholpen met bijvullen en wachten tot de bloeding stopt.

En altijd als ik weer een nieuwe voorraad bloed krijg de extra oproep voor donors want het is zo zinnig….

https://www.sanquin.nl/donortest/aanmelden