De diagnose APS

Hoe men gekomen is tot de conclusie Antifosfolipiden syndroom en vooral hoe we nu verder gaan:

Ik liep al een paar jaar met vage klachten. Van vermoeidheid tot kortademigheid en van misselijk tot raar in mijn hoofd. Ik had veel hoofdpijnaanvallen die kort maar erg hevig waren. Ook had ik vaak het gevoel dat mijn bloed kookte. Mijn concentratie was niet erg hoog, of lang, net hoe je dat wil noemen.

Omdat ik al deze klachten combineerde met een moeizaam huwelijk, kreeg voornamelijk mijn ex vrouw hier de schuld van. Toen ik dus besloot om te scheiden, had men radicaal een nieuwe oorzaak gevonden voor al mijn klachten. Het zat immers allemaal tussen mijn oren. In mijn zoektocht naar wijsheid ben ik bij een psycholoog langs geweest met de vraag of hij “het” dan weg kon halen. Hoewel ik veel aan de beste man heb gehad, en mijn hoofdpijn wel iets minder werd, verdween het niet. Ditzelfde fenomeen zag ik ook terug bij mevrouw “mensendieck” die mij behandelde voor het” thorax outlet syndroom”. ( ik had last van uitvals verschijnselen in mijn rechterhand).

Dokter Zeep

Dokter zeep was internist in het medisch centrum Alkmaar. Hij was de man van de zeldzame ziektes. Als hij het niet kon vinden, dan was de kans klein dat je ergens last van had. Hij zat wel op de stoel van de arts die het had kunnen vinden! Als deze dokter zich had verdiept in de gegevens die hij bij de longarts en de neuroloog had opgevraagd, had hij moeten zien dat er iets aan de hand was. Hij had mij in 2003 al naar een academisch ziekenhuis kunnen sturen met de vraag of zij er iets aan konden doen/iets konden vinden. Hij koos echter voor de makkelijkere oplossing: ga maar sporten met gelijkgestemden!

Met ingang van 2006 ben ik gaan werken in een andere functie. Ik moest hierbij veel autorijden. Het verergerde de klachten aan mijn rechterhand. Ik gaf de schuld aan mijn auto stoel. Terwijl mijn werkgever een echte “scheel” stoel voor me bestelde werden mijn klachten sluipend erger. Ik moest na het werk even een halfuurtje liggen, een halfuurtje werd een uurtje, et cetera. Ook werd mijn rijgedrag en inschatting vermogen naar mijn gevoel steeds slechter. Voor mijn hand werd ik doorverwezen naar een manueel therapeut. Ook hij kon de klachten niet beïnvloeden en verwees mij terug naar een neuroloog.

Dokter Verdonk

Dokter Verdonk is neuroloog in het medisch centrum Alkmaar. Zij is degene die bij mij het thorax outlet syndroom had vastgesteld. Na het horen van mijn klachten besloot zij tot het maken van een MRI scan. Zij had het vermoeden dat er wellicht sprake was van MS. Ik zag in korte tijd mijn gezondheid hard achteruitgaan en begon me zorgen te maken. Toch vond dokter Verdonk het niet nodig om de scan met enige spoed te laten maken. Ook bij overleg met haar secretaresse ving ik bot. Mijn ziektekostenverzekeraar was echter bereid om de scan in het MRI centrum in Amsterdam te laten maken.

Dokter Verdonk weigerde hieraan mee te werken. Ze zag de medische noodzaak niet! Na bemiddeling van het hoofd van de polikliniek, en de dreiging van een kortgeding, besloot ze alsnog om mee te werken aan een MRI scan in Amsterdam. Heel kinderachtig liet ze de afspraak, waarin wij deze scan zouden bespreken, op de oorspronkelijke datum staan. (dus vijf weken nadat de scan gemaakt was).Toen het dus eindelijk zover was, was dokter Verdonk poeslief tegen me.

Vervelend

Ze vond het jammer dat de scan niet in het medisch centrum Alkmaar gemaakt was. Immers dan hadden haar collega’s (= radiologen) haar kunnen wijzen op de afwijking die gevonden was! Nu was dat dus kennelijk niet gebeurd. ( terwijl ik in de veronderstelling verkeerde dat als er wat ernstigs gevonden was, het MRI centrum wel aan de bel had getrokken) En toen: op de MRI scan was zichtbaar dat een aantal bloedvaten in mijn hoofd ontstoken waren. In het Latijn: vasculitis! De dokter achtte het raadzaam dat ik binnen een paar dagen opgenomen zou worden, in ieder geval voor nader onderzoek. Ze dacht hierbij aan een ruggenprik, een vaat onderzoek en een CT scan. Ik had niet gerekend op de kinderachtigheid van het M. C. A. Die belde mij een dag later op, omdat ze de MRI scan uit Amsterdam niet konden lezen. (dit lukt zelfs mij op mijn eigen laptop)

Ik werd geplaatst op de spoed lijst voor een nieuwe MRI scan. Deze zou binnen twee weken gemaakt moeten worden. Voor mij was de maat toen vol. Ik ben naar mijn huisarts gegaan. Die schrok van mijn conditie en is de gegevens van het MRI centrum gaan op vragen. Daar bleek dat de scan beoordeeld was door een hoogleraar uit het VU medisch centrum. Men wilde mij wel als patiënt dus ik werd doorverwezen. Het VU,daar zat ik dan, te wachten op een oproep van een neuroloog van het VU.

VU MC

Deze kwam op 17 juli(2006). De neuroloog moest eerst nog alle gegevens uit Alkmaar op vragen en nog even op de scan te studeren, maar het leek haar raadzaam om een opname in te plannen. Dit gebeurde op 7 augustus 2006. Ik verwachtte er een heleboel van. Het viel mij dan ook tegen dat we ze mij na twee weken weer naar huis stuurden. Ik had stiekem gehoopt op een behandel plan en of medicatie. Gedurende twee weken tijd kwam men niet verder dan een CT scan, een ruggenprik, veel bloedonderzoek en een kaartje vol met nieuwe afspraken.

Op de eerste afspraak bij de long arts bleek dat ook mijn longen aangedaan zijn door vasculitis. Een perfusie scan moet uitwijzen of er alternatieven bloed stromen in mijn lichaam zijn. Dit is gelukkig niet het geval. Hoewel in dit stadium een aantal keren de term SLE is gevallen hebben de heren/dames medici nog geen flauw idee wat ik precies mankeer .Op 19 september 2006 vinden ze in mijn bloed aanwijzingen voor een bepaald syndroom, de reumatoloog wil het eerst herbevestigd zien, om vervolgens op 5 oktober te komen met de uitslag: Antifosfolipiden syndroom. Al moest ze er meteen wel bij zeggen dat deze ziekte vaak voorkomt in combinatie met SLE. Aan de hand van mijn overige klachten zou het heel goed kunnen dat dat nog steeds het geval is. Er volgt een periode waarin er nog een hoop vervolgonderzoek plaats vindt. Waarin ik leer dat Murphy (van de wet van) ook af en toe in het VU werkt. Uiteindelijk krijg ik op mijn eerste afspraak in 2007 duidelijkheid over mijn situatie.

Antifosfolipiden syndroom

Er is een overleg geweest tussen alle betrokken behandelaars. Dat leverde het volgende op: voorlopig gaan de medici uit van het Antifosfolipiden syndroom (primair) en SLE like disease. (het lijkt dus wel op SLE, maar ik heb niet genoeg symptomen gelijktijdig ) voorlopig behandelen ze dit niet ! Het anti fosfolipiden syndroom dient behandeld te worden met anti stollings therapie. Daar zit een probleem omdat ik nog steeds dagelijks bloed ophoest. Ongeveer met de moed der wanhoop schrijven de doctoren in het VU mij Ascal- aspirine- voor. Een lichte vorm van bloedverdunning. Op de vraag hoe het dan verder moet met mij, de motoriek in mijn hand, mijn onwijze vermoeidheid, kreeg ik het advies om me door mijn huisarts door te laten verwijzen naar revalidatie centrum Heliomare.

Het duurde uiteindelijk nog tot april voor dat ik daar terecht kon. Ik heb daar zeven weken gezeten, met als resultaat dat ik erg opgeknapt ben. In het laatste stukje van mijn opname kwamen een aantal zaken in een stroomversnelling. Een periodieke CT- scan liet zien dat het aantal ontstekingen in mijn longen onder invloed van de Ascal (asperine) fors was afgenomen. Omdat ik ook, mede daardoor, minder bloed ophoestte, had de long arts geen bezwaar meer tegen sterkere anti stollings medicijnen. De zaal arts van Heliomare heeft na intensief e-mail contact met mijn behandelaars in het VU een begin gemaakt met de anti stollings therapie.

Op zich zou u zeggen dat dat een mooi verhaal is. Weliswaar een ernstige kwaal, maar goed behandelbaar, dus daar is wel mee te leven. Het was een neuroloog die roet in het eten kwam gooien. De afwijkingen die eerder in mijn MRI beeld verschenen waren, zijn ondanks het gebruik van bloedverdunners groter geworden. De consequentie hiervan is nog niet duidelijk. Een aannemelijke veronderstelling is dat er hersencellen afsterven. Zeker weten doen ze dit niet, daarvoor moeten we eerst de volgende MRI scan afwachten….

Anti stolling

De meeste winst echter behaalde ik bij een Engelse website die ging over Hughes Syndroom. Ik was die naam weliswaar wel wat vaker tegen gekomen terwijl ik op Internet op zoek was naar informatie over het Antifosfolipiden syndroom, maar dat dat dezelfde aandoening was, was mij nog niet duidelijk. Er ging een wereld aan kennis voor mij open. Contacten met lotgenoten die ook nog eens wisten waarover het ging. Belangrijker nog het waren mensen die mij goede adviezen konden geven. Zo leerde ik dat ik het best zou functioneren met een anti stolling waarde van boven de 3,5.

Mooi om te weten, maar hoe kom je dusdanig hoog ingesteld. Mijn reguliere long arts verhoogde de antistolling naar een waarde tussen de 2,5 en 3,5. Een goed begin maar dat deed nog niet de truc. Uiteindelijk was het een arts op de spoedeisende hulp, waar ik terechtkwam met een long vlies ontsteking, die mijn antistolling naar het gewenste niveau bracht! Minpuntje was wel dat hij de long vlies ontsteking niet herkende. Toch had de verhoogde anti stolling dusdanig veel effect dat mijn klachten verdwenen.

Februari 2008 voelde ik mij voor het eerst weer in staat om te gaan werken. Tot die tijd had ik daar nog niet eerder aan gedacht, laat staan dat ik daar toe instaat was. In maart werd er wederom een MRI scan gemaakt waarop ditmaal geen achteruitgang te zien was. Het lijkt erop dat mijn lichamelijke conditie behoorlijk stabiel is. Sindsdien kan ik me bezighouden met het proces wat beter bekendstaat onder de naam arbeid re-integratie.

Werk

Hoewel je er op het eerste gezicht bij mij weinig van merkt, heb ik behoorlijk wat hersens schade opgelopen. Het was voor mijn werkgever aanleiding om alles uit de kast halen met als doel mij weer aan het werk te krijgen. Klein probleem was dat ik werkte als chauffeur, en door mijn hersen schade geen auto meer mag rijden. Het tweede probleem was dat mijn functie ondertussen opgeheven was. Mijn werkgever organiseerde een test sessie in Heliomare waarbij al mijn mogelijkheden en onmogelijkheden op academische wijze in kaart gebracht werd en. Met dit rapport in de hand heb ik drie maanden stage gelopen op een facilitaire afdeling van een administratief ondersteunend kantoor. Hieruit bleek dat er niet veel mogelijk is. Na veel korte stages is de arbeidsongeschiktheid op 100% gezet en kom ik in aanmerking voor een IVA (moderne WAO) uitkering waarbij er geen uitzicht op herstel is.

Maar zoals altijd is er meer

ik merk aan kleine dingen in het dagelijks leven dat ze me steeds meer moeite kosten. Zo ging het voorlezen van mijn zoontje verloren in een brij van woorden. De omzetting van gelezen tekst naar gesproken woord kost mij moeite. Dit is maar een van de dingen waaraan ik merkte dat mijn hersenfunctie achteruitging, maar er waren er natuurlijk meer…

Op eigen initiatief heb ik een lezing bezocht van een professor Huizinga. Hij is gespecialiseerd in de gevolgen van SLE In de hersenen. Deze man vertelde over een screening dag waarvan ik meteen dacht: “die moet ik hebben!” Zo kwam ik in het LUMC terecht. Na een uitgebreide screening dag en een aanvullende ronde, kwam het team in het LUMC tot de conclusie dat er nog steeds lupus in mijn hoofd actief moest zijn. Om dit te bestrijden zijn er zware middelen ingezet.

Chemo

Zo kreeg ik gedurende de laatste paar maanden van 2009 en de eerste paar van 2010 het ” Chemo” medicijn Endoxan toegediend in combinatie met hoge dosering prednison. In maart is er gekeken naar de effectiviteit van deze behandeling het meetbaar effect was nul, maar mijn kwaliteit van leven was toegenomen onder invloed van een hoge dosering prednison.

Er werd besloten tot wederom het geven van een enorme stootkuur prednison (driemaal 1000 ml per dag). Het effect was enorm van de ene op de andere dag kon ik tijd en wereld weer aan. Volgens de artsen zou dit effect minimaal drie maanden moeten voortduren. Groot was dus de teleurstelling toen het effect na een maand al weg was. Na veel gezoek en overleg ben ik op een combinatie van prednison en Imuran gezet, waarbij het de bedoeling is dat de Imuran de werking van de prednison overneemt, zodat ik uiteindelijk kan stoppen met het slikken van prednison.

De bedoelingen zijn goed, de uitvoering wat minder! Eind 2010 (afbouwen met prednison is een tijdrovend proces) begon mijn prednison dosering ergens op te lijken. Mijn lichaam dacht er anders over en schoot helemaal in de stress. Gevolg een paar dagen ziekenhuis en wederom een hoge dosering prednison! Overwogen werd om het middel “chemokuur” in te zetten, maar met het oog op een wat verdere toekomst is daar van afgezien. Dus een paar weken erg hoge dosering Prednison, daarna weer afbouwen.ik zit nu op een wankele 15 mg per dag waarvan de arts en ik hopen dat we met deze dosering de winter door kunnen…

Trend

En dat bleek een trend te zijn. Ik ben nu al een paar keer behandeld met dit paardenmiddel, (de combinatie prednison/endoxan) en iedere keer weer flakkert de ziekte op als ik in de buurt van de 12,5 milligram prednison ben. Tijd dus voor een ander plan aangezien mijn lichaam toch enigszins intact gelaten moet worden. We hebben de grenzen verlegd en de bakens verzet en zijn nu op zoek naar de speling die er nog in de resterende bandbreedte zit.Met andere woorden we gaan pas behandelen als het echt niet anders meer kan. Deze keuze beperkt mij nogal in mijn dagelijks leven, maar ik realiseer dat alleen maar volproppen met medicijnen ook geen optie is. Ik ben ten slotte geen profwielrennen!