Op 11 november 2015 vonden mijn artsen een type A dissectie in mijn aorta. In onbehoorlijk Nederlands een scheur in de grote lichaamsslagader op de meest waardeloze plek.

De mens schijnt niet zonder te kunnen, dus meestal volgt er binnen enkele uren na constatering een zware openhartoperatie waarmee het een en ander gefikst wordt. Behalve natuurlijk als je van nature incidenteel bloed opgeeft, wat de werking van een hart-longmachine zo negatief beïnvloed dat het over leven van de operatie een groter wonder is dan dat ze de afwijking bij toeval ontdekken.

Toeval bestaat niet

Nou ja, toeval, ik had ze in het lokale ziekenhuis voldoende stof gegeven om eens uitgebreid in mijn borstkas te gaan scannen, maar het lot besliste anders. Met de dood in de ogen zult begrijpen dat ik na constatering van een en ander een goed gesprek met een lokale arts heb gehad. Ik hoop dat het haar beter maakt!

In de weg

De ontstekingen die in mijn longen woedden stonden op dat moment de operatie die ik zo nodig heb in de weg. Dikke pech! Als ik de operatie zou ondergaan is in alle kansberekeningen de kans dat ik blijf leven minimaal. De thorax chirurgen, die zo’n eventuele operatie zouden moeten uitvoeren vinden mijn kansen zo slecht dat er echt heel veel moet veranderen voordat operatie überhaupt overwogen kan worden. Ik zou simpelweg de hart-longmachine (helaas het hart even uit voor operatie) niet overleven.

Randvoorwaarde

En dat is dus waar we dus aan gewerkt hebben. Alle randvoorwaarden scheppen zodat operatie mogelijk wordt. De ontketende lupus werd zeer agressief bestreden met het middel rituximab in combinatie met hele grammen prednison tegelijk. Het was een aanslag! Een aanslag op mijn botten -botontkalking was al een issue- een aanslag op mijn B en T cellen en niet in de laatste plaats een aanslag op iedereen die om mij geeft. Maar slechts met de dood als alternatief blijken alle middelen geoorloofd. Ik wist niet hoe ik hier uit zou komen. Wellicht slaapt de lupus rustig in, wellicht slaap ik rustig in. Het kon echt alle kanten op.

Op het randje

Ironisch genoeg heb ik altijd al het gevoel gehad “op het randje te leven” het voordeel van mijn situatie is dat ik mij goed kan voorbereiden op de dood, maar als het even kan bereid ik mij liever voor op de volgende algemene ledenvergadering, waar ik waarschijnlijk diep door het stof zou moeten gaan gezien de povere resultaten van mijn eerste periode als bestuurslid. Uiteindelijk heb ik alle problemen overwonnen en ben ik op 26 februari 2016 aan mijn nieuwe leven met aortaprothese begonnen.

Wel heb ik er een aandoening bij om mijn aandacht aan te geven omdat de hoeveelheid overlevers enigszins beperkt is is er niet al te veel informatie op het internet te vinden. Een aantal lotgenoten hebben daarom buiten een Facebookgroep ook een mooie website over de aortadissectie gemaakt. Ze zijn aanwezig op het web met hun web site aortadissectie.com

Blog

Net zoals nu net zoals nu heb ik in de periode van mijn aortadissectie Weblog bijgehouden. Om een indruk te geven van het verloop van deze ingrijpende gebeurtenis heb ik het web log nadien weer online gezet. De datum zijn wegvallen, maar het geeft een goed beeld van het verloop van de moeilijkheden en de complicaties. Je vindt mijn belevenissen onder het kopje bloggen met een dissectie

Van een hele andere orde

Enige tijd geleden werd ik via de patiëntenvereniging NVLE benaderd met de vraag of ik wat lotgenotenverhalen kon aanleveren. Eigenlijk vond ik het wel grappig dat ik voor een heel ander ziektebeeld ook een verhaal kon aanleveren…

“…Als je twee maanden tussen dood en leven inzit, dan heb je zoiets van: kom maar op”. Dat zijn de woorden van Sander (50) die een openhartoperatie heeft moeten ondergaan nadat een aortadissectie (type a) bij hem werd geconstateerd…. Lees de rest van het verhaal

Ook belangrijk!

Informatie over dit onderwerp vind je ook op de website van de hart en vaatgroep, die heel mooi beschrijven wat er precies verkeerd zit. Zij hebben een hele duidelijke site. En mooi beschreven wat de problematiek allemaal kan zijn

In theorie

Tot zover de theorie. Ik ben ondertussen hersteld van een pittige operatie en mijn lijf probeert met wisselend succes te wennen aan de nieuwe situatie waarin niet alleen de lupus en het antifosfolipiden syndroom een rol spelen, maar ik ineens ook hartpatiënt ben.

Lees ook  over SLE of APS of over leven