De lastige keuze voor een chronisch optimist

Ik kijk met een heel bijzonder gevoel terug op het verleden. Er is een hoop gebeurd wat mijn leven heeft veranderd. Het heeft me veel narigheid gebracht, maar ook bijzondere nieuwe wendingen die mijn leven richting geven.

Het proces van chronisch ziek is niet iets wat je in een paar dagen, weken of zelfs maanden kunt verwerken. Tegelijkertijd kun je er niet al te veel bij stilstaan want het leven gaat door! Ik heb bijzonder veel hulp gehad van de psycholoog. Samen met hem heb ik richting kunnen geven aan een aantal lastige dingen die ineens in mijn leven kwamen.

Revalideren

Na een periode revalideren in Heliomare realiseerde ik mij dat er te weinig kennis in Nederland was op het gebied van het antifosfolipiden syndroom. Dat MOEST veranderen. Probleem was natuurlijk wel dat ik weinig energie had. Gelukkig vond ik in de NVLE, de patiëntenvereniging voor mensen met lupus, een goede gesprekspartner en kon ik mij onder hun paraplu richten op een betere bekendheid van APS. In eerste instantie in de commissie lupus APS en tegenwoordig als bestuurslid.

Patiëntenvereniging

De vereniging maakte het mogelijk om samen met een in APS gespecialiseerde arts, dr. Ruth Fritsch, een website te maken over het anti fosfolipidensyndroom. En ook mag ik namens de vereniging af en toe mijn verhaal afsteken op diverse soorten bijeenkomsten. Nooit gedacht dat ik nog eens een openbaar spreker zou worden.

Meer dan symptomen alleen

Natuurlijk is er ook nog een leven naast de ziekte. Een mens is meer dan symptomen alleen! In den beginne bevond ik mij in een moeizaam continuüm. Mensen willen graag weten wat er gebeurt, maar dan zonder de moeilijke en de nare verhalen. In mijn beleving was ik alleen nog maar aan het uitleggen-en her uitleggen wat ik precies had (het blijft een lastige ziekte). Ook de schade die mijn lichaam onderweg heeft opgelopen helpt niet mee.

Bijwerkingen

De motoriek in mijn rechterhand is grotendeels verdwenen. Langdurig prednison gebruik heeft ondertussen schade aangericht die zich voornamelijk uit in botbreuken door botontkalking. En mijn geheugen werkt als zeef. Of ik onthoud het… en ben het twee uur later compleet vergeten, of pas na een dag… of ik vergeet het helemaal niet! Lastig, vooral voor mijn omgeving. Als iets niet in mijn agenda staat is het meestal nooit gebeurd, tenzij het een hopeloos onguur medisch onderzoek is…

Spraakherkenning

Tekstverwerken lukt alleen nog met spraakherkenning, al heb ik moeite met het nalezen van teksten om de door de spraakherkenning opgedane fouten eruit te halen. Meestal besteed ik dit uit. Telefoonnummers en andere getallenreeksen gaan ook niet goed, behalve mijn sofinummer en patiënt nummer in het vu, dat kan ik dromen!

Vreemde tegenstelling

Bij het teruglezen van deze tekst zie ik ineens een zwaar invalide man, die zich maar moeizaam door het leven sleurt. Ik ben het tegenovergestelde. Als je mij als vreemde tegenkomt geloof je in eerste instantie niet dat ik heel veel mankeer.

Het slechte geheugen maakt dat ik makkelijk vergeet welke beperkingen ik ook alweer had. De rasoptimist die ik altijd al was kijkt enthousiast en vol vertrouwen naar de toekomst. Tot dat ik moe word. Ook al zo’n onvoorspelbaar gebeuren. Van 100 tot 0 in slechts enkele seconden. Maar hoe langzaam ook…… gewoon op karakter verder!

Maatschappelijk betrokken

Om mezelf een beetje met andere dingen bezig te houden ben ik een bedrijfje begonnen. Vooral met het idee om mezelf in de maatschappij te houden. Ik maak met dit bedrijf websites voor diverse mensen. Logische naam: Otter internet genoegelijk of kortweg otterig. Uiteindelijk ben ik daar in 2019 mee gestopt omdat mijn gezondheid het niet meer trok. Omdat ik altijd nog de ambitie heb om iets te doen met schrijven heb ik de website nog wel intact gelaten.

Puberzoon

Ook de opgroeiende puberzoon doet zijn best om mij in de maatschappij te houden. Hij woont de helft van de week bij mij, en hoewel hij erg zijn best doet, maakt het grillig verloop van mijn auto immuun aandoeningen het soms tot een bezigheid die mij tandvlees kost.

Je kunt het wat… op

En dan is er nog de zeilboot. De LUTRA ALIQUA. Zeilen geeft mij een gevoel van vrijheid. De ruimte van het Markermeer en IJsselmeer doet mijn hoofd goed. Met name in het gedeelte onderhoud begint het bijhouden van fijn motorische klusjes langzaam wat achterstand op te lopen.

Ook lastig is dat ik niet meer alleen het water opga. Na een paar ontmoetingen met de kloeke redders van de KNRM heb ik zelf de conclusie getrokken dat solozeilen niet meer de beste optie is. Niets spannends, maar lastige situaties die je normaal gesproken als Solozeiler eenvoudig oplost. Ik dus niet meer!

Prima plek

Het heeft er ook voor gezorgd dat ik tegenwoordig een prima plek in de jachthaven heb. Eentje waar de ambulance wel makkelijk bij kan. Want hoe ik het ook draai, went of keer…zelfs voor een eenvoudige blaasontsteking sturen ze een ambulance.

Dit is het

En dat is wat het is, overleven met een chronische ziekte. Hoewel ik nog niet verteld heb dat ik dat ook doe met een enorm gevoel voor humor en relativeringsvermogen. Ik schreef het ooit mooi op:

“Voor de toekomst is enig relativeringsvermogen op zijn plaats. Strikt gezien kent niemand zijn lot. Daar verandert een chronische ziekte niets aan. De symptomen kunnen in sommige gevallen tot invaliderende situaties leiden. Ook eventuele medicatie kan, zeker als het langer gebruikt wordt leiden tot ongewenste beschadigingen. Het is daarom zaak om in ieder geval onder controle te blijven bij een bekwame arts. Mijn aandoeningen staan niet bekend om de hoge kans op overlijden, maar laten we reëel blijven. De kansen op een ongeschonden ouderdom zijn wel iets kleiner!”