Eitje

Ei in de dop
Gek.Ei

Ik begin in de gaten te krijgen dat ik een beetje moet opletten met wat ik opschrijf, zo schreef ik enige tijd geleden de blog “wakker worden in een andere wereld “die achteraf gezien dezelfde profetische waarde bevatte als de stukken op braindad.nl waar ik schrijf over iets uit China wat nu eens niet uit elkaar viel.

Al passeren er genoeg thema’s en onderwerpen, houd ik nog even de anderhalf meter vast om mij op m’n revalidatie te richten. Want daar valt ook wel wat winst te behalen! Langzaam komt mijn belastbaarheid in beeld en op zijn otters gezegd is daar best nog wel ruimte voor verbetering.

Nog steeds douchen met zuurstof, bekaf na 150 meter met de rollator en zere billen van de rolstoel. Het hoort er allemaal bij, de prijs van een gered leven op de IC. Zet toch alles weer in een ander perspectief.

Het revalidatieprogramma begint ondertussen op sterkte te komen, lekker weer zwemmen, drie wiel fietsen en fitnessen. Als ik ze zo gek krijg dat er paragliden en strand surfen bijkomt is het net een echt vakantiepark.

Ik loop tegen hetzelfde aan als bij mijn vorige revalidatie, de dagen lijken op elkaar dus spannende verhalen zijn zeldzaam. Verwacht dus niet al te veel spannende teksten van mijn hand in deze periode. Al blijven alle uitjes natuurlijk wel beschreven.

Mijn tweede uitje is het weekendverlof waar ik nu mee bezig ben. Lekker de formule één kijken in eigen omgeving met kipstukjes uit de airfryer. Maar ook even een stukje rijden in de auto en vanaf een afstandje kijken hoe de boot erbij ligt. Het schip zelf is nog niet haalbaar maar alle beetjes helpen.

Om tenslotte maar een idee te geven van kleine dingen met een grote impact: mijn gekookte ei bij het ontbijt was warm, perfect gekookt en goed geschrokken… Wat kan een mens daarvan genieten!

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Achter ruit

Achterruit

Het eerste rondje.

Om te beginnen is het een bewuste keuze om de laptop met spraakherkenning thuis te laten. Dit werkt ook en het voorkomt dat ik allerhande rottigheid ga zitten bedenken of lezingen ga geven terwijl mijn energie natuurlijk naar revalidatie moet gaan.
Het Eerste setje rolstoelwielen is ondertussen al versleten en vervangen door nieuw rubber! Het rolstoel rij gevoel begint weer een beetje terug te komen en ook hier wordt de eerste autorijles weer overwogen. Vooralsnog eerst in het ritme van de revalidatie komen waarbij langzamer zeker mijn programma wordt ingevuld.

“Otterstyle” want zoals jullie weten trek ik aan de bel als het echt niet gaat. Woensdagochtend bijvoorbeeld met een hele lage pols en een irritante ritmestoornis was na telefonisch overleg de conclusie al snel getrokken. Geen warme stranddag maar lekker loom op de goed ge-aircode hartbewaking van het VU Medisch Centrum waar ik met gepaste spoed heen werd gestuurd, een subtiele verandering van medicatie zal de truc moeten doen.

Achteruitgang is ruimte maken voor de nieuwe aanloop!

De positivist in mij ziet niet alleen achteruitgang maar ook alle mooie winst die daar door diezelfde achteruitgang te halen is

 

En zo gaat het revalidatie leventje de tweede week in, met uitzicht op weekendverlof en al dat andere wat we bij de Corona interpretatie regels weten te friemelen. Vooralsnog ben ik al blij en gelukkig als ik de tijden en plaatsen van het avondeten in de juiste context heb!

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Op rolletjes

Het bos in

Mijn geheugen is natuurlijk niet mijn allerbeste onderdeel, maar Heliomare voelt vertrouwd aan. Gisteren compleet gesloopt met alle nieuwe indrukken en intakegesprekken.

Mentaal ook wel even een dingetje, rolstoel aanmeten, rollator passen en en nieuw dagritme met veel meer zelfstandigheid inpassen.

Tot groot ongenoegen ben ik mijn wilde haren nog steeds niet kwijt, en met steeds veranderende coronavirus regels lijkt het nog wel even te duren. Misschien toch maar eens kijken wat de regels zijn voor haarstukjes donatie zijn.

Onder begeleiding van de fysiotherapeut op de elektrische driewieler het bos ingestuurd en zelf al trap gelopen. Jazeker ik ga terugkomen! Het kost nog veel energie maar gelukkig was ik vanuit de basis al in goede conditie.

“Niet te hard gaan”, Ik hoor het jullie denken… Nou wees gerust, grensbewaking is hier een soort mantra. Evenals steeds veranderende Corona regels.Al vermoed ik stiekem dat dat eigenlijk een verkapte concentratietest is.

Terras vol gas
Deel volg of reageer:
Whatsapp

Bedankt in het kwadraat als understatement

Soms vraag je weleens af hoe je hier ineens terecht gekomen bent, terwijl de focus toch ligt op weggaan! De maand mei was een hele gekke. Ik werd gebeld door een arts na een bronchoscopie en voor ik het wist zat ik op de spoedeisende hulp. Tijdens de bronchoscopie was er een bacterie gevonden waar ik van weleens last van zou kunnen hebben. Ik was niet ziek genoeg om te blijven en verliet met een stevige antibioticakuur het pand.

Dat dat niet de beste oplossing was bleek zondag 10 mei, met hoge koorts kan ik ambulancedienst bellen maar uiteindelijk was het mijn broer die me naar Amsterdam kon brengen. Met de hoge koorts wordt het covid protocol strenger gehanteerd en ik werd in een geïsoleerde plek bewaard.

De rest van het verhaal ken ik eigenlijk alleen van de plaatjes, de benauwdheid zo erg toe dat er weinig andere optie meer was dan professioneel beademen. Rare telefoontjes midden in de nacht maar uiteindelijk bleek de keuze de juiste. Mijn gevoel voor tijd is nog niet helemaal hersteld maar de verjaardag van Bernou is een prima ijkpunt, Bovendien maakt het haar verjaardag onvergetelijk.

Bijna net zo mooi als de dag dat ik weer wakker werd, al is dat wat simpel uitgedrukt, wakker worden na meer dan 10 dagen ic-slaap is nog een hele opgave. Je zou bijna in je keuze gaan twijfelen bij het bemerken van wat er allemaal in je lichaam gebeurd is.

 

De intensive care is op dit moment al flink in het nieuws, maar het real life meemaken had ik in eerste instantie niet echt ingecalculeerd. Ik heb veel meer liggen dromen dan tijdens mijn vorige IC opname maar eerlijkheid gebiedt te vermelden dat ik toen maar een nachtje weg was. In verband met covid verdenking, oh nee toch niet, ach misschien toch wel, nee echt niet, heb ik alle IC-afdelingen van het VU gezien. Het blijft een bijzondere plaats waar bijzondere zorg geleverd wordt. En om maar even een statement te maken, ik geloof nooit dat een keer applaudisseren genoeg geweest om het personeel te bedanken.

Hoe mooi de zorg ook was terug naar een gewoon afdeling had ook wel wat. Niet te lang natuurlijk de eerste de beste avond gooide een darmbloeding bloed in het eten. 2 keer knipperen met je ogen en ik zat weer in de geweldige zorg van het Intensieve Care Team, je zou bijna denken dat ik het echt leuk vindt.

Uiteindelijk belande ik weer op afdeling 5C waar ik nog eens op mijn gemak kon napraten met de fantastische verpleging en over het accurate handelen op de avond van mijn bloeding.

Maar aan alle mooie dingen komt een eind. Ik moet het VU Medisch Centrum wederom oneindig dankbaar zijn voor al het werk wat ze aan me verricht hebben.

Hoewel Ik weet dat het teamwork was wil ik toch in het bijzonder Professor Vonk Noordegraaf bedanken voor de keuzes die we samen gemaakt hebben.

Een feest van herkenning waren de fysiotherapeuten die mij weer zover kregen dat ik zelfstandig mijn bed uit kan komen. Lopen vermits niet te ver blijft een opgave dus er is nog een lange weg te gaan. Mijn volgende stap: echt op krachten komen in een revalidatieoord. Het wordt dus Heliomare waar ik zometeen heen ga, al vind ik dat in het licht van de gebeurtenissen heen gaan niet zo’n goede term.

Tja en dan is er hetzelfde dilemma als in 2016. Ze hebben toen ook behoorlijk werk gehad om mijn leven te redden, maar kennelijk blijven ze er brood in zien. Hoe bedank je in godsnaam een ziekenhuis voor zoveel goede zorg en inzet?

Ik kom niet verder dan, “Het waren 39 geweldige dagen waar ik me gelukkig weinig van herinner behalve goede zorg. Bedankt jullie zijn geweldig!”

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Oh wat a night

 

 

Daar teken ik voor
Daar teken ik voor

Of eigenlijk liever gezegd oh wat een nachtmerrie!

Bij het terug pakken van mijn blog, Bernou ontzettend bedankt voor het adequate vermelden van gebeurtenissen, moet ik natuurlijk ook iedereen bedanken voor alle mooie vrolijke attenties, kaarten en jawel zelfs bloemen. Ik zit in een heftige achtbaan waarbij de anderhalf meter totaal niet voorkomt.

 


Het weblog wordt geschreven op een tablet zonder goede spraakherkenning, al helpen alle beetjes. Het complete verhaal houden jullie nog even tegoed dat kost mij op dit moment te veel energie, maar ik vind het belangrijk even de stand van zaken op jullie los te laten.


Medisch gezien zijn er niet veel problemen meer, oké ik gebruik nog een beetje zuurstof bij inspannende zaken als douchen en tandenpoetsen.
Jullie hebben vast wel ergens meegekregen dat ik een langere periode in slaap gebracht Ben op de intensive care. Een grote sloper voor je lichaam aangezien spieren als sneeuw voor de zon verdwijnen.
Naar mijn meest recente darmbloeding waarbij mijn hoofdbehandelaar luchtig is opmerkte dat hij ook geen otters in zijn ziekenhuis moet laten rondlopen, ben ik weer sinds maandag terug op mijn zaal,een kamer die ondertussen volgebouwd is met Allerhande revalidatie apparatuur, rollator en draagbare zuurstof. Ik heb een fijne uitdaging om mijn lijf en leven weer terug te vinden.

Om meteen maar heel duidelijk zijn: deze Otter heeft flink revalidatie nodig. Gelukkig had ik nog tandvlees in het reserve doosje zitten.

Ik kan ondertussen zelf uit bed komen en rondjes lopen op de afdeling onder begeleiding van de fysiotherapie. Eetlust is nog dingetje. Waarschijnlijk heeft het te maken met de plaats van de coil waarmee de zoveelste darmbloeding is gestopt,dat ik nog steeds misselijk blijf en weinig eetlust heb. Zelfs koffie gaat met grote moeite, alle merk ik wel dat ik met een iets groter wordende actieradius ook op andere afdelingen kan koffiedrinken en daar smaakt het toevallig beter.


Mentaal ben ik nog niet super scherp maar zo hier en daar wordt humor waargenomen, uiteraard ook op de spannende momenten.
Ik heb een stoel fiets tot mijn beschikking oh mijn beenspieren extra te oefenen en ik ben begonnen aan mantra’s kleuren om de neuronen bananen in mijn hoofd te stimuleren tijdens mijn periode van slaap op de IC heb ik behoorlijk motoriek ingeleverd.

Superlekker was het om weer een keertje zelfstandig te douchen met een beeuutje hulp bij het afdrogen. Ik verheug mij op morgen want dan staat de kapper op het programma, misschien dat iemand eindelijk mijn wilde haren eens kan afknippen!

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Eigenwijs onkruid

Eigenwijs onkruid

Waarin ik v.d. week een blij blog ging maken omdat Sander weer naar de afdeling mocht kwam daar toch weer roet in het eten, gelukkig was ik moe en dacht het blog komt morgen wel.

Waar hij Op 3 juni naar de gewone afdeling mocht en ik een gedicteerd blog zou schrijven over Hoe hij ontslagen was uit de ic (plaats makend voor corona patiënten)

Het lijkt een wonderbaarlijk verhaal maar de werkelijkheid is vele malen harder is. In 2 weken op de ic is veel verdwenen, van alles moet opnieuw geleerd, van bed naar stoel gaat met een tillift omdat staan niet gaat, Spiermassa verdwijnt snel als je ligt.

Het is heel bemoedigend in hoeverre tot nu toe de genezing zijn werk heeft gedaan maar hij heeft nog een lang traject te gaan.

Nou dat was best een positief blog dacht ik zo, fijn de ic af en het herstel kan nu echt beginnen. Mis gedacht, er kwam een verse darmbloeding om de hoek kijken. Om half 2 toen e me belden hadden ze het lek gevonden, een paar zakken bloed gegeven en lag hij op de operatietafel gecoild te worden. Dat is overigens prima gegaan, lek gedicht.

Helaas bracht dit wel een verhuizing terug naar de ic, dit keer de andere kant van de liften. (Toch tijd voor een afdelingen bingo kaart?)

Voor nu gaat het weer voorzichtig beter, geen bloedingen meer, de eetlust is nog niet wat het geweest is en de misselijkheid is er snel maar hij mag dingetjes die hij lekker vindt eten 😊 Als iemand nog iets bedenkt van dat vindt hij lekker hoor ik het graag.

Op de stoel zitten kan nu ook weer, tv kijken via de tablet en radio luisteren doet hij ook.

Hij heeft zelf zijn telefoon maar energie is niet veel aanwezig dus liever niet zelf bellen, als je contact wilt kun je mij e-mailen. (Bernouotter@gmail.com)

Bezoek is nog steeds niet toegestaan buiten familie!

We zijn nog steeds positief, eigenwijs onkruid weigert te vergaan zeg ik altijd 😊

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Adem vrijheid


Afgelopen week is de beademingsbuis verwijderd. Zelfstandig ademhalen gaat goed.Spreken is nog moeilijk maar Sander zou Sander niet zijn als hij niet duidelijk kon maken wat hij wil. 
Hij ligt nog op de ic dus nog steeds geen bloemen maar de kaarten heeft hij intussen gezien.

Bedankt voor jullie meeleven.

Groetjes Bernou

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Voorzichtig optimisme.

Het nadeel van stabiliteit zonder verandering is dat er ook geen nieuws naar buiten komt. Nu is er nieuws, voorzichtig positief nieuws.

Het goede nieuws is dat de volledige beademing er af is, de tube zit er nog in en hij wordt nog wel geholpen met ademen maar hij wordt minder slaperig gehouden en oefent met zelf ademen.
Hij is nog wel zwak en snel moe maar na 13 dagen ic is dat niet geheel onverwacht.
Wij putten hier hoop uit en jullie medeleven geeft energie.


Bezoek is nog steeds niet mogelijk!

 

Groeten Bernou

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Sander update

In het vorige stukje konden jullie lezen dat Sander geholpen werd met zuurstof op de ic omdat ze daar betere voorzieningen hebben daarvoor.

Donderdag om 23 uur werd zelfstandig ademhalen voor Sander dermate moeilijk dat hij daarbij extra geholpen diende te worden. Hij moest te veel vechten voor zijn zuurstof. Hij ligt nu onder zeil aan de beademing, zijn longen hebben nu meer kans de bacterie te verslaan.

Zijn longarts heeft die keuze donderdag middag aan hem voorgelegd voor het geval het nodig zou zijn. Die kent Sander ook goed en weet ook wat hij wel en niet wil.

Het bloeden in zijn longen door een doorgeschoten inr is inmiddels gestopt en de antistolling is weer opgestart.

Hoelang dit gaat duren is nog onbekend. Veranderingen worden gemeld bij wijze van update. 

Namens de hele familie bedankt voor alle kaartjes, de steun en het meeleven.

Bezoek is buiten de famillie niet mogelijk.

Groeten Bernou

 

 

Deel volg of reageer:
Whatsapp

De lucht er in

 

Ik schrijf hier een blog voor Sander.

Sander is opgenomen op de ic in het VUmc. Door de samenkomst van de bacterie in zijn longen, de te hoge inr en de actieve Lupus was het niet meer te doen voor hem op een gewone afdeling.

Hij is nu in goede handen en heeft er zelf, net als wij, vertrouwen in.

 

Omdat corona patiënten op een eigen afdeling liggen weet hij de corona nog steeds te ontlopen, dit houden we graag zo.

Spannende dingen worden hier gemeld maar voorlopig is het eerst aankijken.

Contact gaat via mij (Bernou), kaartjes zijn zeer welkom en mogen naar zijn huisadres gestuurd, elke dag gaat er wel iemand van ons langs die die mee kan nemen. Bloemen mogen niet op de ic!! 

Door de strenge bezoekregeling in het ziekenhuis is bezoek buiten famillie niet mogelijk!!

Zijn telefoon heeft hij niet.

Groetjes Bernou

(bernouotter@gmail.com)

Berichtjes via mijn fb zijn mogelijk maar updates komen hier

Deel volg of reageer:
Whatsapp