Ik had het vorige blog nog niet op de website geplaatst of het ging weer fout

. Gedurende de hele dag merkte ik dat ik veel moeite had met concentreren. Ook liet de spraak te wensen over. Maar ja, klap op het hoofd hé…
Aan het eind van de middag begon het verdacht veel op een TIA te lijken. Het was mij ook gemeld in het ziekenhuis dat in zeldzame gevallen bloedingen en zwellingen konden optreden en dat ik dan aan de bel moest trekken. De Huisartsenpost dus maar weer eens gebeld. Kordaat werd er besloten een ambulance te sturen. Zo kwam het dus dat ik voor de tweede keer in een week zo’n gele jongen van binnen zag.
Een mooie gelegenheid om eens op mijn gemak kennis te maken met de neuroloog die mij eerder deze week ook al zo fantastisch geholpen had. En natuurlijk de verhalen te horen over die meneer die zo had liggen bloeden op de spoedeisende hulp, want om de een of andere reden kende iedereen dit verhaal al of nog!
Uiteindelijk liep het met een sisser af, waarschijnlijk een lichte infectie bovenop al mijn andere trauma wordt door mijn hoofd de informatie niet correct verwerkt. Ik mocht dus weer naar huis nadat er een geruststellende CT-scan gemaakt was en ik beloofd had dat ik het even wat rustiger aan zou doen..
Op maandag stond de reumatoloog op het programma. Voldoende gespreksstof dus. Niet alleen de akelige val maar ook de enigszins chaotische gang van zaken rond mijn urinemonsters. Uiteindelijk moet ook ik begrepen dat het vakantieperiode is en er toch adequaat is gereageerd. En dat er dan hier en daar enige verwarring is… ach. ..het zij zo! Er wordt aankomende maandag in ieder geval door middel van een cystoscopie even in de blaas gekeken. Na veel overleg is er besloten dat ze het aandurven met mijn antistolling, maar dat er naar fraxiparine*wordt uitgeweken bij onregelmatigheden. Dat zou dan inhouden dat de cystoscopie hoog op mijn lijstje standaardonderzoeken komt te staan! Ik dacht dat ik al genoeg had gehad de afgelopen week!
Ondertussen was ik ook nog eens fit genoeg om een bosje bloemen te brengen bij de verpleegkundige die mij zo geweldig geholpen had op het fietspad. Ik denk de zoveelste medicus die me bij de dood heeft weggetrokken! Bedankt

Fraxiparine: methode waarbij de ontstolling geregeld wordt door “spuitjes in de buik” voordeel is dat dit makkelijker te sturen is.

** het kost me veel energie om te herstellen en gaat nog steeds niet echt lekker…

Weer voor een prikkie?

Ik had al een tijdje het gevoel dat mijn lijf wat  onrustiger was, maar ik had gehoopt het even te kunnen uitzingen tot vandaag, want dan had ik immers de routinecontrole bij de reumatoloog. Het werd allemaal anders. Op woensdag de griepprik gehaald en na een probleemloze dag liep ik  donderdagsnel de trap op om even iets te pakken toen ik spontaan niet goed werd. Het gevoel alsof mijn hals in brand stond, op slag kort ademig en een drukkende pijnlijke borst. De gemiddelde SLE patiënt weet al hoe laat het is, de dokterspost bevestigde slechts de diagnose en stuurde me resoluut met de hoogste prioriteit een ambulance. Na een paar gezellige uurtjes op de EHLH (eerste hartlong hulp -speciaal project van het Medisch Centrum Alkmaar dat  voor de eerste opvang van mensen met hartklachten en ademhalingsproblemen zorgt -die me, dat zal je altijd zien met mijn achtergrond, resoluut een nachtje ter observatie hielden.

Mijn ontstekings waarden waren niet spectaculair genoeg om me langer in het ziekenhuis te houden, en ook de longfoto’s toonde onvoldoende bewijs voor ontsteking. Een gek lijf dus nauw kom maar op, ik ben wel wat gewend… Maar wel lekker vlot weer thuis.

Misschien had ik dat niet al te hard moeten denken. Reeds na een nachtje slapen werd ik honds beroerd wakker. Weer een vreselijke pijn aan de bovenkant van mijn borstkas koorts-in combinatie met prednison altijd al een reden om een dokter te consulteren- en braken met als onaangenaam extraatje een enorme koppijn. De Huisartsenpost dus maar weer, al moet ik eerlijk zeggen dat ik in zulke slechte doen was dat ik het telefoontje niet eens zelf heb gedaan. De assistent van huisarts wilde per se nog even met mij spreken en stuurde resoluut met spoed een huisarts om poolshoogte te nemen. Die belde vervolgens meteen een ambulance zodat ik twee keer in zo’n gele rakker lag deze week. Niet leuk, vooral omdat ik uit mijn hoofd knetterde van de koppijn en de straten in mijn woonomgeving “under construction” zijn. Een grote Hobbelbaan! Gelukkig kunnen ambulance’s niet alleen heel snel, maar ook heel voorzichtig door het verkeer. Mijn dank!

In het ziekenhuis moesten ze inderdaad constateren dat ik nogal ziek was. Ik heb ongeveer alles ondergekotst wat ik kon vinden. Zelfs de anderhalf liter zak bij de CT-scan wist ik te vullen. Gelukkig waren er geen aanwijzingen in mijn hoofd die wijzen in de richting van infarcten of tia’s. Was het niet logisch met een antistolling boven de vijf (INR). Derhalve vonden ze ook dat ze longembolieën niet echt logisch. Gelukkig toonde de röntgen foto van mijn longen wel forse ontstekingen evenals mijn bloed. Het is gewoon een dag te vroeg geweest dat ik mij de eerste keer meldde in het ziekenhuis.

Na anderhalve dag in het ziekenhuis knapte ik gelukkig weer dusdanig op dat ik mijn gevoel voor humor weer terug van. Vanaf daar was de weg terug weer een makkie. Het is lang geleden dat ik zo ziek geweest ben. Het leven met een ingewikkelde auto immuun aandoening maakt dat je wel wat gewend bent, maar dit was ongewoon heftige voor mij. Blij dat ik ondertussen weer thuis zit al moet mijn antistolling nog wel onder controle gehouden worden met fraxiparine prikken. Nee niet die lieve aardige die ze normaal aan patiënten geven (0,4 ml en een hele fijne naald) maar de therapeutische die twee keer zoveel werkzame stof bevat en een gemeen dikke naald heeft.

(Blog door Bernou)

Ik zal tijdelijk de blogs schrijven.

Het gepruts met de gezonheid is nu zo ver dat er een scheurtje in de aorta zit. Door de heerlijk ingewikkelde bijwerkingen van de SLE zijn de longen ontstoken en kan er niet geopereerd worden.

Ik voeg hieronder het recentste facebook bericht van Sander bij. Gelukkig is hij zijn positieve zelf en hopen we op het beste:

Dikke shit

De longontsteking blijkt iets anders. Er zit een scheur in mijn aorta!
Normaal gesproken snijden ze dan meteen de borst open om de schade te herstellen. ..MAAR dat blijkt (nog) niet te kunnen. De SLE laat de longen dusdanig ontsteken dat dat eerst geregeld moet worden. Dus ik mag tijdbom spelen tot aan het moment dat ik gezond genoeg ben voor operatie op de IC in het VU.Mijn kansen zijn niet optimaal maar de artsen in het Vu gaan er volledig voor. Bernou zal vanaf vandaag mijn website en facebook bijhouden,en jullie zo op de hoogte houden. Ik ga vechten voor mijn herstel.
LIEVER EVEN GEEN BEZOEK, al mag Frans Bouwer wel langskomen om te vertellen dat ik toch meedoe aan bananasplit!

** UPDATE operatie is echt uber noodzakelijk, maar technisch nog niet mogelijk. Theoretisch leef je maar twee dagen door met deze afwijking, ik zit al op 7. De statistieken dus al overwonnen. Ivm risicobeheersing blijf ik op de IC totdat de borstkas geopend kan worden, al geven ze ook dan geen garantie over de dingen die ze dan tegen komen en kunnen doen.

Update 11.00
Operatie blijft noodzakelijk maar de kans dat ik die overleef is heel klein (zo goed als nul)….UITGESLOTEN DUS!!!
Voorlopig overplaatsing naar de longafdeling waar ze de SLE onder controle gaan proberen te krijgen.
Serieuze woorden gesproken over de opties die er zijn als het op de longafdeling fout gaat. Realitisch, dan sterf ik. Geen spannende redding operatie, die overleef ik toch niet.

Ik ben nog steeds de optimisme rot Otter
die ik altijd al was, ga er vanuit dat ik dit overwin en anders was het me een genoegen om in dit leven rond te hangen!

Uitkijken dat Facebook niet afbrand

infuuspompIk ben overweldigd door alle reactie’s die op Facebook de ronde gaan. Het is niet de makkelijkste periode en door alle kaarslicht ontvang ik letterlijk warmte! Vandaag zijn we bezig geweest met mijn opties.. Het zal niet de lupus zijn die me fataal word, noch de APS en ook de aorta ruptuur is niet verantwoordelijk! Mogelijkheid is dat ze in combinatie deze Otter vellen, maar ook daarover is het laatste woord nog niet gesproken!       Sander

Medisch: bloeddruk OK

4 CT scans

Gestart met heparine

Hier een berichtje van Bernou

Sander ligt nu op een eigen plek.

Bezoek is NIET!! toegestaan maar een kaartje wordt gewaardeerd.

Mocht je dat willen dan kan die hiernaartoe gestuurd worden:

VUmc

Sander Otter

Afdeling 5C 56

postbus 7057

1007 MB AMSTERDAM

Voor vragen kan er een whatsapp of sms naar mij gestuurd worden op 0648471501 of via facebook

(Ber Nou)

Een lekkere rustige dag. De dienstdoende longarts kon melden dat de afwijken op de ct-scan achteruit gegaan waren het hetgeen aangeeft dat de behandelingen die we aan het proberen zijn toch enigszins aanslaan. Er zijn nog steeds geen garanties maar ik vind het een prettige gedachte dat ik de Statistiek al met een week heb ingehaald! Ik denk veel na, veel zaken regelen en organiseren want je weet maar nooit. het geeft mij een mooi doel en Het zorgt voor dragelijke dagen

De prednison is naar de ochtend verplaatst, dat is erg prettig omdat ik nu ook beter slaap. Helaas is er desondanks toch en blaasontsteking op niks af bijgekomen, dat drukt de pred dan weer.

Het VU heeft ook weekend, er zal vast wel overlegd worden maar niet daar waar het mij bereikt. Morgen bespreken we de dingen verder. Er wordt gezocht en gekeken of er een arts is ergens die nog iets kan met mijn ingewikkelde geval.

Gelukkig zijn er lieve zorgzame zusters en de fantastische begeleiding van mijn Psycholoog die langs kwam die het leven in mijn 1 persoons kamer oplichten met een humorvolle doch serene sfeer en een stijlvolle snik

Energieslurper

De SLE lijkt rustig en dat is een goed teken met het oog op een eventuele operatie. De onbetrouwbare factor is de APS.

Dit zijn geen normale complicties bij SLE en APS, het is een zeer ongelukkige samenloop van omstandigheden.

Voorwerk

De inactiviteit, wat je toch krijgt in zo’n ziekenhuis setting, maakt me ook gewoon luiig dus ik word met grote regelmaat strompelend op de gangen gezien.

Ezeltje prik je

De verassing van de dag kwam met het bezoekuur. Violiste Kim Spierenburg kwam een prive optreden geven. Eigenlijk kwam ze een mede SLE patient bezoeken maar tot grote vreugde van het overig bezoek zette ze een prachtig staaltje vioolspel neer.

Polderkuur

Survival of the fittest

Laat ik dit blog beginnen met ongeloof. De afgelopen weken waren zelfs voor mijn doen bizar! Ik heb altijd gepropageerd dat we allen de mensen “van de dag” zijn, maar dat dit zo snel zo dichtbij kon komen…

Laten we positief beginnen, de hele knappe dokters in het VU medisch centrum hebben een hell of a job gehad om mij weer dusdanig in de running te krijgen zoals ik nu ben. Het feit dat ik hier nu weer aan mijn eigen blog zit te typen (nou ja, spraakherkenning) geeft in ieder geval vertrouwen voor de toekomst, al zullen we nog een hoop spannende tijden gaan meemaken waarin niets zeker is!

Er is niet één specifieke dokter die mijn leven heeft gered ik was het zelf uiteindelijk, door gewoon te blijven ademen, maar er zijn wel een paar speciale mensen die ik wil noemen. Om te beginnen natuurlijk professor Alexandre Voskuyl, die met zijn resolute en doortastende actie om mij door te sturen naar de spoedeisende hulp meer problemen aan het licht bracht dan hem lief was, maar vervolgens ook acteerde op alles wat er nodig was voor mijn herstel. En al zijn we er nog lang niet, maar de jarenlange ervaring van deze dokter met deze lastige ziekte helpt zeker mee!

En dan is er nog professor Anton Vonk, sowieso al jaren een aimabel mens met echte en oprechte interesse in zijn patiënten. Ik lig op zijn afdeling de budgetten op te snoepen, maar de liefde, warmte (en luxe eenpersoonskamer) sturen hem maar in één richting. Hoe krijg ik Sander Otter zo goed mogelijk geprepareerd voor die grote operatie. Hij denkt slim mee in de mogelijkheden om ook nog een paar dagen thuis te kunnen verblijven op zo’n manier dat het voor mij en mijn gezin te doen is.

Ik heb een paar dagen op de intensive care van het Vu medisch centrum gelegen en kennis gemaakt met de mensen die daar werken. Al is het geen plaats om voor te kiezen, geeft het wel vertrouwen dat ik zicht heb gehad op de werkwijze. Ik heb gesprekken gevoerd met een thoraxchirurg over de onmogelijkheden in mijn borstkas.

Ook qua emoties heb ik de meest duizelingwekkende achtbaanrit gemaakt die er bestaat. Met tranen in de ogen de familie naar de spoedeisende hulp laten komen om mogelijk afscheid te nemen. Vervolgens de teleurstelling dat er geen operatie mogelijk is… Voor hen heb ik ook respect, het moet ook voor hun een hel zijn.

Ook om te bedanken zijn de dagelijkse harde werkers en werksters van de verpleging. Ondertussen is het niet makkelijk meer om een infuusnaald in mijn arm te krijgen, maar hier op de longafdeling flikken ze het! Verpleging is een roeping maar als je als lieve nachtzuster het koffiezetapparaat aanzet voor die malloot die een blog zit te typen heb je wel een sterretje voor.

De puntjes staan op de i, als ik nu dood ga is alles goed geregeld. De kaarten zijn nog net niet gedrukt 🙂

Leer van dit blog als lezer dat ook uw leven eindig is, dat het leven wrange grappen heeft (eerder dit jaar had ik al een bijna dood ervaring) en probeer voor jezelf uit te vinden waar je jezelf en de mensheid blij mee kunt maken.Ik ben eruit, jullie gaan het merken!

Dit is een trieste zeldzame samenloop van omstandigheden, geen gewone gang van zaken bij SLE en APS

Met wonderbaarlijke wederopstanding heeft het niets te maken. Waarschijnlijk heb ik zoveel budget opgesnoept op de afdeling dat ze me er vanwege kostenefficientie uit hebben gegooid. Naar huis gaan is een bezigheid die veel energie kost dus het hele verhaal zal pas later verteld worden. Is dat niet zo met alles in het leven?

Het levende zombiedagboek dag 17

Ik denk nu ongeveer wel iedere emotie een keer gehad te hebben. Natuurlijk de ontluisterende gebeurtenissen in het VU medisch centrum, maar ook alle emotionele achtbaanritten om het gebouw heen. Ik heb dan ook bijzonder genoten van de rust en atmosfeer in mijn eigen omgeving. Dat daar een risico aanhangt weet ik als geen ander, maar als het dan toch moet… Om niet op de brandweer te hoeven wachten, die mij via het raam het huis uit kan vervoeren, omdat de wentel trap de afdaling wel heel erg spannend maakt,… Spanning… Vermijden (!)… slaap ik dus tegenwoordig op de begane grond. Niet dat dat een eventuele evacuatie versneld, gaten gravers en stratenmakers hebben een vakkundig hindernis circuit voor mijn voordeur gecreëerd.

Er zijn goede afspraken gemaakt over “hoe te handelen als het fout gaat”. Met mijn aandoening en staat van conditie kan het immers continu letterlijk van seconde tot seconde veranderen. Wonderlijk hoe je naar je eigen lijf gaat liggen luisteren om 4 uur in de ochtend, als je hart wat rommelig is. Is dit ‘m ? Oh ja, spanning, vermijden… Ik denk dat het wel een goed beeld van mijn leven op dit moment weergeeft.

Vanochtend was het echter allemaal weer anders. Een zeurende pijn rechtsboven in mijn borst/schouder. In eerste instantie hoop je nog dat je verkeerd heb gelegen maar als je 2 uur later merkt dat de pijn toeneemt wordt het tijd om beslissingen te nemen met het noodplan in handen. Nu gekozen voor de milde oplossing. Eerst maar eens telefonisch overleggen. De dokter was aardig ik mocht met een gewone auto naar het ziekenhuis komen met als enigste restrictie dat ik niet zelf mocht rijden. Nu is mijn laatste autorit al bijna 10 jaar geleden, dus daar had ik niet zoveel moeite mee.

De gebruikelijke spoedeisende hulp routine-infuusje, laboratorium en een tamelijk uitgebreide CT-scan moesten aan het licht brengen wat er gaande was in mijn borst. De Alkmaarse trombosedienst, waar ik eerder deze dag nog zo hoopvol tussen de tulpen zat, wist het als eerste.

Een doorgeschoten INR. Tussen het automatisch verzonden mailtje van de uitslag en de bezorgde dame die eigenlijk vond dat ik op zoek moest naar een ziekenhuis zaten 3 minuten. Waarschijnlijk was zij enigste die blij was dat ik op dat moment op de SEH van het Vu MC zat. Toen ook de grote machines in het vu geen andere oorzaken aan wisten te geven zat ik weer aan de veilige kant.

De toren hoge antistolling werd behandeld met het gebruikelijke tegengif (vitamine K) en ik werd retour huis gestuurd. Ik heb in ieder geval vandaag geleerd dat de noodplannen hun werk doen. Maar ik heb ook geleerd dat met een torenhoge INR ik geen Hemoptoe (bloedophoesten) heb. En laat dat nou net het probleem zijn dat we proberen te bestrijden 🙂
Enig verband tussen een te hoge inr en een euforisch blog kan niet worden uitgesloten.

Eruit

Zo die moest even zakken en dan heb ik het niet over de super mooi gevormde drollen die kennelijk aan een kuur Rituximab worden overgehouden. Het is nog steeds wennen in mijn nieuwe leven, maar het is leven! Iedereen in huis begint langzaam te wennen aan het wankele evenwicht waarmee we leven. Ik merk er zelf het meeste van in de nachtelijke uren. Draaiend op bed en dan ineens een pijnlijke scheut. Maar stapje voor stapje begin ik de klerenleiders te herkennen. De echte moeite zit in het stukje inslapen. Juist dat wat ik zo probeer te voorkomen

To blog of to_ morrow ?

Genoeg vandaag!

Gezeik in het kwadraad

Ook in de tweede lijn kwamen er natuurlijk een heleboel regel dingen op me af. Eens een goed gesprek met de huisarts, de aanschaf van wat medische apparaatjes (de bloeddrukmeter blijkt erg handig-geeft vooral rust in het hoofd dat ik zelf iets kan meten). De gebruikelijke ruzie met de ziektekostenverzekeraar over de vergoeding van de taxi, “en nog een prettig weekend meneer”, dat zijn toch de momenten waarvan je hoopt dat ze besproken worden tijdens de trainingen waarvoor ze de gesprekken zeggen op te nemen. “Nou dat zal ik je vertellen muts,

ik kan hier ieder moment dood neervallen, moet alle spanning vermijden en u zegt doodleuk dat ik wel met de trein naar het ziekenhuis kan om een chemokuur te halen.” Waarschijnlijk heeft iemand al bedacht dat het verzekeringstechnisch inderdaad wel interessanter is als ik in ieder geval door de telefoniste zoveel mogelijk over de kling gejaagd wordt.

Ik trek me niets van aan en rustig mijn volgende reeks met afspraken in de agenda laten zetten. Linksom of rechtsom ga ik namelijk gewoon door! Op 3 december krijg ik de volgende kuur rituximab. Op 4 december een uitgebreide scan, daarna vlak na het weekend een gesprek met de longarts die dan samen met de thorax chirurg naar mijn borst gaat kijken.

Een week later ben ik uitgebreid aan de beurt bij de cardioloog en verdere plannen zijn er nog niet gemaakt. Het zal allemaal afhangen van een paar zaken.
Om te beginnen moet ik van mijn kant mijn best blijven doen met ademhalen. Stress vermijden, de bloeddruk laag. Dat is ook de reden dat hoewel jullie allemaal van harte welkom zijn, het bezoek thuis nog even op een laag pitje gehouden wordt.

Zoals jullie al verwachten ben ik natuurlijk een beetje op zoek gegaan naar de grenzen van mijn huidige bestaan. De bloeddrukverlagers geven een dusdanig megalomane stroperigheid aan mijn systeem dat ik überhaupt halve dagen als zombie rond loop. Ik durf me nog op de fiets te verplaatsen, weliswaar met maximale ondersteuning (e-bike) maar realiseerde mij dat ik nog maar een paar weken geleden grootste ruzie had met de fabrikant van de batterij, omdat ik elektrisch ondersteunt slechts 75 km ver kwam. Het leven is betrekkelijk.(*Met de kennis van de overlever was dit natuurlijk geen slimme move. Het leven is een leerproces!)

Aan de andere kant moet mijn lichaam het doen. En ik geloof niet dat er veel is, buiten de grote hoeveelheid pillen, dat daar aan veranderd. Wellicht de mentale staat, het staat me sowieso wel aan dat ik met de dood in het aangezicht niet chagrijnig, maar juist dicht bij mezelf blijf.

En dat is dan toch weer de manier waarop ik het blog ga afsluiten. Positief, vol goede moed, vertrouwen in een goede afloop. Maar ook met wijsheid, kijk rond in je eigen leven. Verander nu de dingen die je zou moeten veranderen om verder te komen en vraag je bij alle ellende af of het echt nodig is om de strijd aan te gaan.
Dan heb ik nog een leuk klusje voor vandaag, ik dacht hem afgelopen vrijdag al te voelen bij de huisarts, maar scoorde daar nog negatief, maar nu weet ik het zeker…

Blaasontsteking alweer (!) Het was een boeiend gesprek met de huisartspost, en uiteindelijk hebben we besloten wat urine heen en weer te rijden, waar dan wel weer uit bleek dat er inderdaad sprake was van een blaasontsteking. Paar pilletjes antibiotica erbij en mijn week kan niet meer stuk!

Of het nu is dat ik onbewust weet dat al mijn behandelaar en professor’s op maandag aan het werk zijn, evenals ik weet dat maandag zo ongeveer de slechtste dag is voor een bezoek aan de spoedeisende hulp-immers iedereen die in het weekend problemen heeft wacht gezellig tot maandag om naar de huisarts te gaan, er wordt dan alsnog toegestuurd. Druk dus. In mijn geval was het een ongemakkelijke kortademigheid waarmee ik opstond, die in de loop van de dag sluipende voort erger.

Omdat ik van het type “ even aankijken) ben realiseerde ik mij dat ik er op een gegeven moment de tijd op was, en even moest gaan nadenken over een bezoekje aan het ziekenhuis. Het zou zou lullig zijn als ik met de breuk in de aorta zolang doorloop, en het dan verliezen van een longontsteking of iets dergelijks.
Na contact met de huisarts stuurde hij een ambulance, wat mij dan weer een heleboel uitlegwerk scheelde. En hoewel de ambulance met spoed in de straat verschijnen zijn wij op de reguliere wijze naar Amsterdam gereden. Na het maken van een CT-scan (glow in the dark begint het serieuze optie te worden) en het gebruikelijke bloedwerk was er eigenlijk geen verschil aan te wijzen met vorige week. Op zich goed nieuws maar heeft ook graag waarom ik mij ineens beroerder voel. Het is te verklaren van de artsen die stellen dat veel zegt de blaasinfectie die de dit moment speelt een en ander in de war gooit. Vandaag dus weer een nieuwe dag, eens even kijken of ik het warretje weer kan omdraaien!

Eigenlijk kan ik al mijn weblogs wel gezeik noemen, want echt wezenlijk veranderd er niets aan de situatie. Wat wel heel erg fijn is, was dat de huisarts het probleem met de vochthuishouding beter wist te reguleren waardoor ik weer fijntjes meer lucht had. Voor degene die mij niet op Facebook volgen had ik gister de volgende post:

dat is waar ik ongeveer sta. Midden in het leven, gewoon de mooie momenten pakken die nog wel lukken en niet te zwaar tillen aan wat niet gaat.

Voor je het weet lig je weer in de gele doos op weg naar Amsterdam. Gesproken over, daar ga ik morgen weer heen. Het kostte een beetje moeite, maar de taxi is geregeld zodat ik morgen voor mijn kuurtje gehaald en gebracht wordt. Ook overmorgen als ik door de scan ga en maandag als we de scan bespreken is het vervoer geregeld. Geruststellende gedachte. Als het voor de rest dan ook nog lukt om er gewoon weg te blijven hoor je mij niet klagen 🙂

Bed, Bad, Brood

De tweede kuur Retuximab zit er in, prettig gecombineerd met een aangename hoeveelheid prednison voor de juiste doorstroming. Over goede doorstroming gesproken, het leek het ziekenhuis personeel handig als ik de nacht bleef omdat er toch ook nog een scan in de plan stond. Aldus geschiedde, zodat we maandag iets hebben om over te praten, dat is het volgende ijkmomentje in mijn broze bestaan.

Er valt niet met zekerheid zeggen waar en wanneer mijn aorta precies beschadigd is, maar er zijn met zekerheid twee momenten aan te wijzen waarop de dingen niet goed gingen. Het eerste moment was op 5 augustus jongstleden. Ik heb toen een fietsongeluk gehad en als ik achteraf nadenk bevoelde ik af en toe pijnlijke steken nabij mijn hart.

Niet zo erg dat ik het Interpreteerde als alarmsignalen, maar achteraf moet ik concluderen dat ik waarschijnlijk al wat langer met de tijdbom in mijn borstkas rondliep. Dan is er dat tweede moment, 5 november precies een maand geleden (en weer op de datum vijf). Bij het opmaken van mijn bed scheurde er iets in mijn borst. Achteraf gezien was het natuurlijk mijn aorta, maar het duurde nog tot 12 november voordat dat officieel  was vastgesteld. Een levens veranderende gebeurtenis is, al hou ik de nuchterheid erin door te stellen dat we allemaal mensen van de dag zijn en er sinds het stellen van een diagnose vele mensen voor mij zijn overleden. Al zijn mijn kansen natuurlijk niets best.

De breuk zit op een lastige plek en door de actieve lupus zijn er bloedingen waardoor ik de hart-longmachine, die ik zo hard nodig heb, niet zal overleven. Er moest dus een plan komen om me te redden. Met het medicijn rituximab worden nu mijn witte bloedcellen (lymfocyten) dusdanig afgeremd dat ze geen rol meer spelen in mijn afweersysteem. Hoewel de kuur rituximab prettiger smaakt dan de middelen die ze eerder gebruikte (endoxan) heb ik het gevoel dat de kuur enorm binnenkomt.        BADAF!!! ** BOEM!! ** DREUN!!!

Ik geloof nooit dat het spul helemaal onschuldig is, met name in de lichaams uiteinden, denk aan vingers en voeten merk ik een bepaalde gevoelloosheid. Buiten de nog onmogelijke moeheid. Vorige keer had ik nog het gevoel dat ik de kuur had gehad op de Bulder baan van Schiphol Airport, leek het de tweede keer wel mee te vallen. Wist ik veel dat dat vliegtuig 24 uur vertraging had.

Gisteren heb ik dus de kuur voor de tweede keer gehad, vandaag de hele dag als dood vogeltje voor Jaffa gelegen. Zelfs naar de wc gaan was al een uitdaging. Had ik al geschreven dat de blaasontsteking nog niet over was (?).

Per saldo heb ik niet zoveel vooruitzichten. De situatie wordt bekeken naar de stand van zaken en medische mogelijkheden. Er is nog steeds met grote spoed een grote borstoperatie nodig, ironisch, als ik beter word dan slopen ze me helemaal… (uiteraard wel met het idee me dan echt beter te maken, al verwacht ik niet dat ze de SLE er helemaal uithalen) , maar in praktijk zit ik gewoon thuis te wachten op de onderzoeken die gaan uitwijzen of er een volgende stap is, en zo ja hoe deze eruit ziet, om de belachelijk simpele reden dat ze in het ziekenhuis toch niks meer met me kunnen.

En vandaag zat vijf weer in de datum. Precies een maand later kijk ik terug op een achtbaan van het ongelovige soort. Emotioneel, gestoord, van familie moeten laten komen naar de spoedeisende hulp, tot aan ambulancerit richting Amsterdam. Beslissingen vol grijs haar ineens in secondes genomen. Maar eigenlijk nog altijd, nog steeds zo ik ben. Vol met leven lang niet dood, bereid om nog een paar jaar mee te gaan maar vol vrede als dat niet zo is! We gaan het meemaken!

Ook wel weer eens apart, gewoon een afspraak met de longarts in de wachtkamer beginnen, op zijn eigen afdeling nota bene. Stom met een taxi heen en weer in plaats van met zwaailichten langs het verkeer. Maar ook wel weer geruststellend vertrouwd.

Vaak hebben we gesproken over de mythische geneeskrachtige werking van de Boelelaan in Amsterdam, maar die was dus nog niet terug te vinden. De aorta is echt nog steeds stuk!

Over een week gaan de cardiologen samen met de thorax chirurgen uit het VU MC kijken of ze een en ander technisch weer in elkaar kunnen flansen of dat er ergens anders een arts is die dat beter zou moeten kunnen. Aan mijn vertrouwen ligt het niet de realist in mij heeft vermoedelijk het meest aan een knutselaar met kunde. Natuurlijk zou willen dat de dingen sneller gaan, maar ik heb ook te maken met een hele serie zware complicaties nog voor de operatie uit.

Ik kan vandaag mijn staatslot controleren en vaststellen dat ik niks gewonnen had!

ik denk dat ik in deze zin mijn leven op dit moment aardig samenvat. Het is allemaal wel behoorlijk dubbel, acuut in levensgevaar en niet in staat er iets aan te doen. In de wachtkamer, maar dan wel een zonder nummertjesautomaat. De dood ligt als een schoothondje aan mijn voeten, niet zichtbaar, maar als je goed luistert dan hoor je de getergde ademhaling. Slechts wachtend op de kleinste misstap van mij. Me laten struikelen en toeslaat. Maar ook ik ben op mijn hoede al realiseer ik mij dat mijn opties beperkt zijn net zoals het dagelijks leven ,net als voor iedereen.
Maar ja ik zit wel in die wachtkamer en jullie niet.

Het is wat het is, en het doet gelukkig geen pijn, al merk ik wel dat ik behoorlijk aan conditie inboet. Slechts een paar keer per dag een klein rondje lopen kost al grote moeite. De lokale kippenboer heb ik, evenals de plaatselijke hamburgergigant uit mijn avondwandelingetje moeten schrappen.

Ik laat me in plaats daarvan afzetten bij de lokale visboer, hetgeen dan weer niets te maken heeft met zijn prijzen. Het aanvragen van een persoonsgebonden invalide kaart begint steeds meer in zicht te komen. Wonderlijke tegenstelling met de septembermaand waarin ik serieus heb zitten praten over het volgen van een paar rijlessen om maar weer eens te kijken hoe de stand van zaken rond mijn rijbewijs een beetje verantwoord vervolg kon krijgen.

Maar in plaats daarvan bezocht ik vandaag de cardiologen in het VU medisch centrum om te kijken of er nog wat te redden valt. Dat was ook meteen het antwoord wat ik krijg. We gaan eerst kijken of er nog wat te redden valt!

Normaal gesproken gebeurt dat met allerhande kinky onderzoeken waarbij contrastvloeistof via de lies of armslagader ingespoten wordt, maar dat durven ze niet aan. Ze zijn te bang dat het resterende stukje aorta zich ook tegen mij keert en aan dode patiënten verdienen ze nu eenmaal niet veel.

Met de vakbekwaamheid van de behandelaren krijg ik overigens wel het idee dat dat het laatste is waarop gemikt wordt. Het plan is als volgt, eerst gaan we morgen een echo van het hart maken. Dat is de echo met alles erop en eraan. Aan de hand van deze echo wordt er gekeken naar de kwaliteit van de bloedvaten om het hart heen, de kwaliteit van de hartkleppen en natuurlijk naar de scheur in de aorta.

Ook wordt er gekeken of er op een andere manier beeldvorming kan worden gemaakt van de bloedvaten in mijn borstkas. Als dat zo is hoor ik het nog, anders zullen ze het moeten doen met de informatie die ze uit de echo halen. Vervolgens heb ik een week later een belafspraak waarbij ik hoor wat er wel en niet mogelijk is in mijn thorax. Uiteraard dien ik er bedacht op te zijn dat mijn gezondheidssituatie per dag kan veranderen en de bijbehorende plannen dus ook.

Dan toch maar gokken op kerstkaarten?

Positief niets te vertellen, dat dus goed nieuws want het is niet negatief. De Vicieuze cirkel waarin ik woon en me krampachtig aan vast houdt. De Kerstkaarten versturen was al een gok. Maar ja ik speel ook iedere trekking mee in de staatsloterij en dan is het ook maar afwachten welke prijs er op je mat valt.

In ieder geval de adressenlijst accuraat weer op orde. Ook opvallend is de traditionele” hoe krijg ik de stickertjes uitgeprint als alle software weer is veranderd klucht”. Ineens snap ik de speciale stickerapparaten.

Het is afwachten in Alkmaar. Nog steeds heb ik dringend een operatie nodig, maar nog niet alle benodigde groene lichten. En dat met kerst! Positief bezien hebben we in ieder geval de langste dag gehaald en in de flow waarin we zitten voorzie ik weinig problemen met de komende nachten.

Natuurlijk, afhankelijk is niet leuk en afwachten al helemaal niet, maar onbesuisd en onbezonnen in mijn lichaam snijden is ook geen oplossing. En al zal ik dan niet de enige die in Nederland op een operatie zal zitten te wachten, of eigenlijk liever niet maar er waren weinig andere smaken, ineens realiseer je je dat er een hele berg mensen samen met jou zitten te wachten. En dan maakt het toch niet zo gek veel uit of dat het nu is op visite, een nieuwe nier of die enorme openhartoperatie.

Iets om aan te denken als de flow van ziek zijn weer uit het dagelijks leven verdwenen is. Als we volgend jaar met kerst de herinneringen ophalen. Hopelijk zit ik erbij, evenals jullie maar als er iets geleerd is in de afgelopen periode is het wel dat er niets zeker is. En zelfs dat niet!

Blijf geloven in eigen kracht ! Sander

Er is zojuist besloten dat ik in aanmerking kom voor de operatie en dat alle lichten dus op groen staan. In principe willen ze het stijgende gedeelte en de bocht waar de scheur inzit vervangen en de hartkleppen met rust laten.

De operatie wordt ergens in januari ingepland, zal in het vu mc plaatsvinden. Uiteraard onder voorbehoud dat de situatie niet verslechterd.

Een grote operatie, altijd al willen hebben voor kerst!

En dan zit het jaar er alweer bijna op. Kunnen we daadwerkelijk zeggen dat ik ook 2015 overleefd heb…

Overbodig om te vertellen dat het niet mijn beste jaar was. Ik heb te veel ziekenhuizen vanbinnen gezien, er zijn te veel diagnoses gemist maar… Ik heb het wel overleefd!

Voor mij de stimulans om in leven te blijven. Natuurlijk zou ik het jaar mopperend kunnen afsluiten, maar ik blijf toch liever kijken naar de mogelijkheden die er voor me liggen.

Ook al zijn deze ook niet mals, de zware borstoperatie die me te wachten staat blijft een bedenkelijke operatie. Het maakt me wel filosofisch. Lekker potje nadenken over leven, overleven en dood.

‘s avonds heb ik het nog wel eens moeilijk met inslapen. Op de momenten dat mijn hart zijn weerbarstige slag laat horen, met geen andere geluiden om mij heen. Het is natuurlijk een rare situatie waarin ik zit, maar om mij heen hoor ik verhalen van mensen met kanker en andere ziektes die niet meer zijn of staan in het aangezicht van het laatste levenslicht.

Iedere dag verbaas ik me weer over de gevulde advertentiepagina midden in de krant, vol van mensen die vaak vol in het leven stonden.
En dan ik, wachtend op mijn operatie die mij terugbrengt tot wat ik kon. Dubieus als je bedenkt dat 2015 voor mij niet zo heel goed jaar was. Maar zonder enige vleug van twijfel gezien de kwaliteit die ik op dit moment in mijn leven inlever. Drie à vier keer per dag een wandeling door de wijk om mezelf in beweging te houden, afgewisseld door pogingen om achter de computer te werken.

Helaas werkt dat niet zoals ik wil. In gedachten heb ik al zes boeken geschreven. Aan spannende titels geen gebrek in huize otter. Het ontbreekt mij slechts aan concentratie en aandacht waardoor ook dit verlangen op een zacht pitje staat.

Dus wat rest is op maken. In de hoop dat het snel weer aangevuld wordt. Letterlijk, want ik kan er zelf niet echt iets aan doen om mijn leven te redden. Daar heb ik echt een team met chirurgen voor nodig. Iets waar ik ook over kan filosoferen, hopelijk nog heel lang!

Ik wens jullie allemaal een zo gezond mogelijk 2016 gevuld met succesverhalen en doorzettingsvermogen, persoonlijke overwinningen en vooruitgang!

Sander

Het wordt wel steeds uitdagender om een blog over mijn leven te schrijven. Als je regelmatig avonturen beleeft is het goed te doen, maar als fanatieke ziekenhuisbezoeker blijkt de wereld steeds kleiner te worden. En dat is het, want nog steeds heb ik de opdracht om bedrust te houden, weliswaar met sanitaire vrijheid, al keek de dokter bedenkelijk toen ik vertelde dat mijn douche zich op de eerste etage ophield.

Ik mag nu eerst de trap op, bijkomen, douchen, weer bijkomen en dan de trap weer af. Het dak op was mijn eerste reactie, maar ook hier zal ik mij maar bij neer moeten leggen. In ieder geval voor en na de wasbeurt! Immers wie schrijft die blijft!

Ondertussen ben ik weer uit het ziekenhuis ontslagen en mag ik thuis wachten op de operatie-oproep. Overigens onder het genot van een stevige blaasontsteking, die bijna chronisch lijkt te zijn. Evenals de EDSL bacterie die menig dokter op afstand houdt.

Behalve dan operatie dokters, die schijnen er geen moeite mee te hebben, maar die vinden weer andere dingen lastig, denk bijvoorbeeld aan plannen en otters opereren. Al kan ik ze geen ongelijk geven het blijven gecompliceerde beestje

Ook bezig, maar dan van een geheel andere categorie is mijn nieuwste tijdverdrijf. Ik maakte altijd al aardige taal frutseltjes voor de website de vluchtstrook. Hoewel nog niet gepubliceerd heb ik besloten om alle emotie die ik in het traject rondom mijn openhartoperatie tegen kom op soort gelijke wijze te verbeelden. Als werktitel heb ik voorlopig gekozen voor: Dichter bij de dood. Nog geen idee over de verschijningsvorm, maar wellicht hoef ik me daar ook geen zorgen over te maken.

Een van de moeilijkste dingen van chronisch ziek vind ik de beantwoording van de vraag “wanneer bel je de huisarts, wanneer de specialist en wanneer trek je echt aan de bel. “Ik zal toegeven met al mijn SLE ervaring heb ik een redelijk beeld over wie ik wanneer bel.

Maar nu met het cardio geneuzel erbij (de gescheurde aorta) begint het hele leerproces kennelijk weer opnieuw. Uit ervaring weet ik al dat ik zoveel mogelijk uit te ziekenhuizen moet blijven in het weekend en op maandag. In het weekend omdat iedereen met een beetje verstand dan vrij is, op maandag moet je er niet zijn omdat dan iedereen heeft gewacht met naar de huisarts gaan en dus maandag wel collectief naar de SEH wordt gestuurd.

Ik viel zelf ook in de laatste categorie trouwens aangezien ik het hele weekend al klachten had maar ze nog niet van dien aard vond dat ik onmiddellijk door een arts gezien zou moeten worden. Maandagochtend in overleg met mijn eigen huisarts toch maar contact opgenomen met de dienstdoende longarts die weer contact opnam met de vaatchirurg die geen enkel risico nam. Komen dus!

Ze waren zelfs een beetje verbouwereerd dat ik niet met de ambulance kwam. Laboratorium, thorax foto, overleg toch weer een CT-scan en nieuwe in het rijtje de omval test, met een kastje om je nek welke zorgde voor telemetrisch overdragen van de hartfunctie. Als het klopte zou ik naar huis mogen of zoals een lotgenoot die ik op de gang tegen kwam met onvervalst Amsterdams accent zei: “als je uit je zelf niet ompleurt, pleuren ze je naar huis “het werd dus huis.

Nog even de infuusnaald eruit martelen en het altijd fijne epileren van de borstkas. De verpleegkundige die dat voor haar rekening nam keek me heel lief aan terwijl ze vertelde dat ze normaal gesproken werkte op de medium care. “Dat is waar jij straks ook terechtkomt na je operatie, na de IC. “Ik weet niet goed of het een dreigement was, maar ik zal maar aardig over haar schrijven. Ten dele behoorlijk onbevredigend omdat ik natuurlijk graag heel veel antwoorden wil, ten dele gerustgesteld omdat de scheur in mijn aorta nog steeds stabiel is keerde ik weer naar huis.

Na alle belevenissen op de spoedeisende hulp en de eerste harthulp van het afgelopen kwartaal had ik een reguliere afspraak met mijn hoofdbehandelaar, de reumatoloog, om eens een op een bij te praten. Bewapend met zes A4’tjes ingewikkelde vragen kreeg ik van mijn reumatoloog een lesje ziekenhuis voor gevorderde. De reumatoloog kon geen vragen over de operatie beantwoorden. Daar gingen de eerste drie A4’tjes. Alle longproblemen veegde hij op een hoopje om daar na contact met de longarts op terug te komen. Dat bleek trouwens vanochtend te zijn en hoewel het geen exacte wetenschap is lijkt lupus geen rol te spelen in mijn huidige klachtenpatroon. De scans zijn uitgebreid geëvalueerd het niets wijst op een probleem voor mijn operatie.

De operatie zelf blijft er een met een hoog risicoprofiel, waarschijnlijk ook de reden dat ze hem liever nog even uitstellen. Al moet ik wel zeggen dat hoewel ik mijn erop of eronder momentje ook graag nog even uitstel, het nu wel zo ongeveer lang genoeg geduurd heeft.
Dan is er nog de kwestie van de blaas. De blaasontsteking is gelukkig geen contra-indicatie voor de ingreep, maar net als de scheur in de aorta lijkt hij niet van zelf weg te gaan. Ook niet als we aandringen met een heleboel antibiotica…

In het kader van de ontluikende festiviteiten in het VU medisch centrum had ik een contactmoment met de cardioloog. Ik zal eerlijk zijn dit gesprek was niet goed voor mijn bloeddruk!

Sowieso heb ik er wel wat probleempjes mee dat de operatie die voor begin januari gepland stond nog steeds niet is uitgevoerd, maar dan ook nog eens een rookgordijn opwerpen rondom mijn antistolling…en dat terwijl iedereen weet dat rook slecht voor je is.

Aangezien een hoge bloeddruk niet erg bevorderlijk is voor de aandoening die ik heb, heb ik een herhalingsoefening aangevraagd. In een persoonlijk gesprek is het toch prettiger en duidelijker communiceren dan via een telefoonlijn.

Ik heb mijn bezorgdheden neer kunnen leggen en er duidelijke antwoorden voor terug gehad. Ook de onrust in mijn longen wordt nader bekeken door middel van een CT-HR scan. Dit om uiteindelijk te voorkomen dat áls ik de operatietafel uiteindelijk haal, zij het klusje moeten afbreken omdat er over ontstekingen heen is gekeken. Op de hoge dosering CT-scan’s die tot dusverre gemaakt zijn, waren de stralen gericht op de aorta en dat schijnt dan toch anders te zijn.

Voor wat betreft de meest gestelde vraag in huize Otter: “wanneer wordt je geopereerd?” Blijft het antwoord: “zo spoedig mogelijk! Maar het moet wel een beetje verantwoordelijk, in principe heeft u tot dusver een engeltje op uw schouder gehad en daar willen we geen ruzie mee!”. Het helpt ook niet erg mee dat het de afgelopen periode bij toeval erg druk was bij de operatie afdeling van het Vu, maar het gaat een beetje ver om daar dat engeltje ook de schuld van te geven. Eerst maar even de scan afwachten…

Normaal gesproken maken ouders een zwangerschap pas bekend na drie maanden, het algemene moment waarop een vrucht levensvatbaar wordt geacht. Mijn eerste drie maanden van het nieuwe leven zijn ondertussen ook voorbij.

Een goed teken qua levensvatbaarheid aangezien ik het nog steeds kan navertellen. Nieuw leven? Ik hoor het u zichzelf vertwijfeld afvragen, maar volgens de cardioloog had ik niet één beschermengeltje op mijn schouder maar een bus vol! Bij ontdekking van deze kwaal heeft men statistisch gemiddeld nog 48 uur levensverwachting.

Nog mazzel dat mijn engeltjes wisten waarop ze moesten mikken. Maar een aortadissectie overleven, hoe zeldzaam dat ook moge wezen, is één ding, verder leven zonder dat dat ding spontaan uit elkaar knalt is heel iets anders.

Hij zal dan toch vastgezet moeten worden. En wat mij betreft hoe sneller, hoe beter. Ik merk dat de psychologische druk ongemerkt toeneemt. Volstrekt logisch natuurlijk maar bijzonder onaangenaam als ik iets raars voel in mijn borstkas en mezelf afvraag of de lekkage is doorgedrongen tot de borstholte. Probeer dan de paniek maar eens te temperen. Herinnert u het zich nog, geen stress zei de dokter!

Aan één kant is het niet meer uit te leggen dat ik nog niet geopereerd ben, maar er is echt een logische verklaring. In eerste instantie was het gewoon zeker dat ik de operatie niet zou overleven. Genoeg reden om hem uit te stellen. In tweede instantie, opgepept door chemokuren en exorbitante hoeveelheid prednison, waren mijn kansen beter, maar blijft het een moeilijke operatie door de SLE en APS in mijn lijf. Er zijn niet heel veel dokters die de operatie tot een goed einde kunnen brengen dus de keuze voor de opererend chirurg was beperkt.

Daar bovenop kwam nog alle drukte en de vertraging door de feestdagen en een aanzienlijk aantal nog grotere spoed gevalletjes. Tel daarbij op dat bij meneer Otter de situatie redelijk stabiel lijkt en de keuze is snel gemaakt. Het moet nog steeds gebeuren, bij voorkeur zo snel mogelijk, maar graag wel veilig en met kans op een goede afloop. Ik hoop maar dat mijn beschermengeltjes nog in de buurt zijn!

Niet alleen mijn aorta loopt als een rode draad door mijn leven, maar ook het fenomeen blaasontsteking begint een behoorlijk prominente plaats krijgen.

Aangezien een bacterie resistente otter niet handig is op een operatiezaal was het tijd om nog even te kijken of daar iets aan gedaan kon worden. Dus weer tijd om de uroloog er eens naar te laten kijken. De loog in kwestie had zich voor de afwisseling goed ingelezen.

Jammer dat ze dat stukje over die grote aorta-operatie gemist had, maar ze had wel gebruikgemaakt van een van de vele CT-scan’s die er van mijn onderlijf gemaakt waren. (De scans waarbij de aorta zo volledig mogelijk in beeld werd gebracht)

Dat leverde gelukkig niet veel bijzonders op. Het plan van aanpak is als volgt: eerst een zogenaamde flowmeting, echo van de nieren en de prostaat en dan maar weer eens alle resultaten naast elkaar leggen. De eerste uitslag was al binnen, ik had op dit moment alleen maar een beetje bloed in de urine, geen blaasontsteking. Voor iemand in mijn conditie niet om me druk over te maken…

Diep van binnen

Om de dagelijkse sleur maar weer eens te doorbreken bracht ik gisteren een bezoek aan mijn favoriete ziekenhuis. Ondertussen zit ik daar zo vaak dat ik waarschijnlijk de sleur thuis doorbreek door een keer niet naar het ziekenhuis te gaan, zoals vandaag toevallig het geval is.

Ik had een knoopje op te lossen in mijn borstkas. Dit presenteert zich namelijk behoorlijk kortademig en bij vlagen behoorlijk pijnlijk. Dat zou kunnen wijzen op een heleboel rottigheid die mijn operatie voortijdig tot een einde zou kunnen brengen. Alleen de gedachte al brengt onrust met zich mee. gelukkig begreep mijn cardioloog in het vu dit en organiseerde hij een spoedafspraak bij de longarts in combinatie met een specifieke CT-scan. Ten opzichten van de vorige scan die op dezelfde wijze gemaakt was waren het aantal afwijkingen significant verminderd.

Geen reden tot ongerustheid dus. Vooral voor mij, al was het nog niet helemaal duidelijk waar dan de gevoeligheid/irritatie vandaan komt, stelt het toch gerust dat ik er in ieder geval alles aan heb gedaan om zoveel mogelijk logische dingen uit te sluiten. Dan blijft natuurlijk over de vraag wat er dan wel aan de hand is.

De beste gok is een restje longvlies ontsteking in combinatie met een iets te snelle afbouw van de prednison. De oplossing is simpel, terwijl ik wacht op de operatie ga ik gewoon grotere prednisonpillen slikken 🙂

Net als menig ander vraag ik me een keer of 500 per dag af waar dan toch dat telefoontje van het Vu blijft waarin ze me meedelen dat er een operatieplaats is voor mij.

Best wel een enorme druk voor zowel mij, mijn familie en andere betrokkenen. Het is dat ik af en toe een kalmerend pilletje slik anders had ik de woonkamer waarschijnlijk al een paar keer verbouwd.

Achter de schermen heb ik natuurlijk wel allerhande kunstjes uitgehaald om een zo spoedig mogelijke operatiedatum te bewerkstelligen maar het was uiteindelijk mijn broer die de kogel richting kerk duwde.

Hij heeft als bezorgd familielid de operatiedatum-uiteraard onder voorbehoud-weten los te peuteren. Het stukje “onder voorbehoud “stond mij persoonlijk slecht aan aangezien ik onder voorbehoud ook al begin januari geopereerd zou worden, we weten allemaal hoe dat is afgelopen.

Dit keer lijkt het anders te gaan. Terwijl ik mijn kamer letterlijk aan het verbouwen was, het uitzicht begon me echt de keel uit te hangen- dus het bed en de bank maar eens van plaats laten verruilen- kwam het verlossende telefoontje. De operatie staat gepland voor donderdag 25 februari, al moet ik er rekening mee houden dat er nog een spoedgeval tussen kan komen.

In verband met mijn andere aandoening-het antifosfolipiden syndroom-word ik al maandag aanstaande opgenomen en aan de heparine gezet. Dit is het antistollingsmiddel waarbij ik wel geopereerd kan worden. In de aanloop naar de heparine gebruik ik vanaf vrijdag fraxiparine zodat het hele anti stolling’s verhaal goed afgedekt is. Terecht want het was een groot punt van zorg en oh zo belangrijk dat juist dat stukje goed gaat.

Dat brengt mij nog even op de sfeer in huize otter, die is best wel dubbel! Aan de ene kant natuurlijk blij en opgelucht omdat er een eind komt aan de onzekere periode. Aan de andere kant realiseren wij ons dat wij aan het begin staan van de volgende onzekere periode!

Ondertussen begint het best spannend te worden in huize Otter. De taxi voor het ziekenhuis is besteld voor maandagochtend 8:00 uur en ondertussen zijn de eerste spuiten met fraxiparine -de stof waarmee de komende dagen mijn anti stolling wordt geregeld- in mijn buik gestoken. Dat gaat vrij makkelijk overigens, er is buik genoeg na drie maanden niksen!

Ondanks het feit dat ik een zware operatie tegemoet ga ben ik redelijk relaxed. Ik heb vrede met mezelf en vertrouwen in mijn artsen. Volgens mij de enige juiste combinatie! Ik ga er gewoon van uit dat ik over twee weken het vu weer uitloop.

Van praktische aard is overigens de mededeling dat ik kaartjes en beterschaps wensen bijzonder op prijs stel, maar dat ballonnen, fruitmanden, bloemen, knuffelbeesten  etc. niet handig zijn aangezien ik bij de vorige opname zo ongeveer een verhuiswagen nodig had om het ziekenhuis te verlaten.

Ook van praktische aard is het telefoonnummer van Bernou die het bezoek rondom mij probeert te coördineren. Omwille van een snelle genezing gaan wij proberen het bezoek een beetje te beperken. Bernou zal functioneren als contactpersoon bij voorkeur via WhatsApp! (0648471501) Zij zal ook zorgen dat de website actueel blijft als ik dat zelf niet kan.

Voor de mensen die mij alvast een warm welkom op de afdeling willen geven is er de mogelijkheid om nu al een kaartje te sturen. Doe dat dan naar:

Sander Otter afdeling cardiologie 5B

De Boelelaan 1117

1081 HV Amsterdam

Maandag is de opname, donderdag volgt volgens planning de operatie!

Om u dan maar niet te vermoeien met de gebruikelijke gang van zaken in het ziekenhuis, wil ik graag laten weten dat ik goed gearriveerd ben in het prachtige Vu medisch centrum. De ontvangst was hartelijk, de verpleegkundige hartverwarmend en de dokters hartstikke goed. Ik ga mij de komende periode  richten op mijn operatie en herstel en zal mij dus niet bezighouden met mijn blog.

Ik heb aan de moeder van onze zoon gevraagd om in telegramstijl een “live blog” bij te houden omdat ik begrijp dat jullie ook goed op de hoogte willen blijven. Dat was immers ook waarom ik ooit deze website begon. Begrijp wel dat mijn operatiedag een zware dag wordt voor mijn naaste familie, waardoor een liveblog in telegramstijl mij een goed compromis lijkt.

Tenslotte was het nog een hele rare gewaarwording dat het hele ziekenhuis vol hangt met de aankondigingen voor hun vijftigjarig bestaan. Een mooie bijeenkomst aangezien ik binnenkort ook mijn vijftigjarig bestaan hoop te vieren en ik het mooi vind om te constateren dat zij even veel ervaring hebben als ik 🙂

ik hoop snel weer in conditie te zijn en mijn eigen blogs te schrijven,

liefs Sander

Operatie Otter

Op donderdag 25 februari staat de operatie aan mijn aorta op het programma.

Ik bemerk dat ik behoorlijk aan de ingreep toe ben. Niet alleen het opgehokte leven waarbij ik het idee heb sneller dicht te groeien dan menig plofkip begint te vervelen, maar ook de constatering dat de minste inspanning leid tot een forse pijnklachten.

Omdat het mij niet is toegestaan mijn laptop mee te nemen naar de OK en omdat ik vermoed dat ik bezig ben met andere dingen -het laatste wat ik zou willen is dat de chirurg afgeleid raakt doordat ik een selfee maak- heb ik de laptop uit handen gegeven.
Bernou -De moeder van ons kind-zal hier zal hier publiceren als er iets bekend is over het verloop van de operatie. Naar verwachting is dat pas aan het einde van de dag.

Ook zal zij de komende dagen updates geven over de stand van zaken en wat er verder de plannen en verwachtingen zijn.

Ik heb vertrouwen in de operatie en ga ervan uit dat ik snel mijn eigen blogs weer kan schrijven!

Sander

24 februari 2016

Het moge duidelijk zijn de operatie is afgelast. Het heeft te maken met capaciteitsproblemen op de intensive care. Dat was sowieso al waarom het zolang duurde voordat ik überhaupt aan de beurt was. Gisteravond ben ik helemaal operatie klaargemaakt en lag nuchter om 7:30 uur te wachten om naar de OK gereden te worden. Voordat ik de kamer uitging hoorde ik al dat er een probleem was. Om 8:00 uur kwamen de artsen excuses aanbieden en vertelde ze dat ze alle mogelijkheden aan het onderzoeken waren. Die waren er helaas niet zo dat ik om 10:00 uur aan de eerste koffie mocht. Morgen gaan we het hele circus opnieuw herhalen omdat er vantevoren niet te voorspellen is hoe de indeling op de IC is. Natuurlijk baal ik als een stekker, vooral voor mijn familie die een paar extra dagen voor hun kiezen krijgen.

07.30: uur Sander is nog niet naar de operatie zaal

10.00 de operatie is afgelast omdat er geen intensive care plek beschikbaar is.

Er wordt voor morgen een nieuwe poging ingepland

De berichtgeving rond mijn operatie in aflopende volgorde:

(De briljante tekening is van Nardja Kerkmeer)

20.00 Sander ademt weer zelfstandig.

19.45 Sander is langzaam aan het ontwaken. Vanaf morgen verder.

15.00: telefoon van chirurg, operatie geslaagd. Verder nog geen informatie

7.30 Sander vertrekt naar OK

07.15 uitzwaaiteam komt afscheid nemen

7.00 klaar voor operatie

We zijn daarnet langs geweest. Het gaat goed met Sander. Vanmiddag gaat hij naar de medium care afdeling.

De operatie is goed gegaan. Wel een dag later dan gepland maar dat mocht de pret niet drukken. Door de vertraging stonden er wel 2 chirurgen te opereren, en dat terwijl de hartkleppen gelukkig niet vervangen hoefden te worden. Daardoor ging de operatie lekker snel en schrok de famillie van het vroege telefoontje.

Sander was snel wakker, soms duurt wakker worden wel een tijdje maar op zijn Otters werd hij wakker op het moment dat we als famillie eigenlijk het avond afscheid wilde nemen, dat werd dus toch een latertje. Ook de beademing mocht er meteen uit toen hij goed wakker was, wij kregen een koffie/chocomel pauze.

De volgende dag (zaterdag) mocht Sander al naar de Medium Care afdeling, het ging al heel goed. Alleen de bloeddruk was een klein probleempje maar die is nu onder controle met de juiste dosereing medicatie. De meeste slangen, toeters en bellen zijn weer weg, alleen de drain zit er nog in. Vandaag mocht Sander naar de gewone cardiologie afdeling.

Sander is nog snel moe en moet nog veel rusten, hij heeft nog moeite met zijn stem. Gelieve ook niet heel enthousiast te gaan bellen.

Post wordt nogsteeds zeer op prijs gesteld maar geen bloemen, balonnen, knuffels etc.

Bezoek aanvragen gaan via mij, graag via de Wattsapp

Namens de famillie bedankt voor de goede wensen, gebrande kaarsjes en het meeleven

Bernou

De stille kracht in het ziekenhuis

Er zijn natuurlijk vele krachten waar je niet bij stilstaat als je een ziekenhuis bezoekt. Natuurlijk horen de dokters allemaal gewoon hun eed van Hippocrates na te leven maar ik heb toch weer een paar nieuwe beroepsgroepen ontdekt. Laten we beginnen met mijn twee nieuwe favoriete helden.

Zij zijn allebei thoraxchirurg waarbij de ene meer gespecialiseerd is in hartkleppen en de andere weer in de grote aderen. Samen hebben zij mijn borstkas weer in werkbare conditie gebracht. Een bijzonder grote ingreep zo bleek, aangezien mijn aorta veel grover beschadigd was dan dat de CT-scans hadden verklapt.

De oorspronkelijke chirurg die mij zou opereren had op voorhand aangegeven dat hij liever niet in dezelfde operatie mijn hartkleppen zou willen fiksen, behalve als hij echt niet anders kon. Maar in verband met belasting van mijn lichaam en de toch al grote operatie bewaart hij dit liever voor een volgende keer.

Gelukkig voor mij werd de operatie uitgesteld. Ik kreeg een nieuwe chirurg toegewezen die mij kwam vertellen wat hij allemaal van plan was. Nou had ik al maanden begrepen dat dr. Jansen de expert was die ik nodig had, dus onaangenaam verrast is een understatement.

Uiteindelijk hebben de beide chirurgen besloten om dan maar samen aan mij te gaan sleutelen. Het had als voordeel dat de hartkleppen gewoon gerestaureerd konden worden en het behoorlijke complexe gedeelte aan de aorta boog en wortel door twee specialisten tegelijk aangepakt kon worden. Niet dat ik er veel van gemerkt heb, ik weet alleen dat ik een operatiezaal binnengereden ben, heb liggen kijken naar de grote geavanceerdheid van alle apparaten aanwezig, terwijl ik werd klaargemaakt voor de operatie.

Het kapje van de narcotiseur maakte mij weg op het moment dat ik ontwaakte. Voor mijn gevoel zat er nauwelijks tijd tussen maar in praktijk waren we een hele werkdag verder. En geen chirurg gezien! Dat bedoel ik met stille kracht!!!

Wat doen deze mensen onwaarschijnlijk belangrijk werk voor de medemens. Pas na het weekend, toen ik al lang en breed weer op de zaal (eigenlijk een eenpersoonskamer in verband met contactisolatie door de ESBL-bacterie) lag, wandelde hij even binnen. Natuurlijk had ik al nagedacht over vormen van dank, maar ik vrees dat alles wat ik zeg een understatement zal zijn.

Maar ik kwam natuurlijk niet in één keer van de operatiezaal op een gewone afdeling. Eerst was daar nog de intensive care. In alle rust en met stabiele waardes werd verdoven stopgezet en begon het ontwaken. We hadden indruk gemaakt tijdens ons intensive care bezoek in november want er waren verpleegkundigen bij wie het kwartje viel “ach nu zie ik het, U was hier al eerder” en terwijl Otter Voor het eerst onder toezicht zijn roes uitsliep werd ik wederom geconfronteerd met de enorme zorg en liefde van de intensive care.

Het was op de medium care niet anders maar daar verbleef ik zelfs zo kort dat ik mij nauwelijks kan voorstellen enige indruk achtergelaten te hebben. En weer terug naar de gewone verpleegafdeling. Ongelofelijk, wat hebben ze de techniek rondom een openhartoperatie in het normale gekregen. Natuurlijk voel ik mij een beetje alsof ik een halve nacht met een stel bloeddorstige krokodillen heb liggen armworstelen, maar op dit moment red ik mij met paracetamol als pijnstilling.

Ging dan alles helemaal volgens plan? Helaas, er was een kleine complicatie waarvan nu nog niet te overzien is hoe blijvend de schade zal zijn. Ergens in de operatie, in het gedeelte waarbij ze mijn hersenen even stil hadden, dus niet veel tijd, was er een probleem met een zenuw en een bloedvat. Waar ik dit nog vind klinken als het begin van een slechte mop, kunnen mijn chirurgen technisch nog niet te overzien of het goed gaat komen. Een van mijn stembanden doet niet goed mee, vrijdag gaan we nogmaals kijken of er verbetering te melden is, anders zou ik een carrière moet overwegen waarbij mijn zwoele stemgeluid beter tot zijn recht komt.

Voor mij is een het hele geruststelling dat mijn spraakherkenning computer nog steeds naar me luistert, al behoefte het net als in menig goed huwelijk de eerste keer net weer een beetje meer tact en geduld

…lopen op de gang trouwens ook

In mijn vorige blog schreef ik al over de stille kracht van het ziekenhuis, de chirurgen die ongezien hun werk doen, wat zij overigens bizar goed beheersen. Vroeger was het ondenkbaar dat je na een zware openhartoperatie binnen een week het ziekenhuis zou verlaten. Mijn blog van vandaag graag wil ik graag opdragen aan alle harde werkers die hier rondlopen en zorgen voor de echte continuïteit.

Gewoon door leerlingen nieuwsgierig te maken, of het bed zo in te stellen dat de patiënt zijn comfort vindt. Kijk dan ben je een kanjer! Maar ook de geïnteresseerdheid van de normale verpleegkundige is enorm. Ook de voeding assistenten die onvermoeibaar proberen in te schatten welke voedsel ze bij welke patiënt naar binnen krijgen.

Als ik achteraf terugkijk op mijn openhartoperatie is het mij behoorlijk meegevallen. Als er morgen een chirurg aan mijn bed zou staan met de mededeling dat het nog een keer moet zou ik het zonder nadenken nog een keer doen. Ik heb hier bijna twee weken gelegen en geen onvertogen woord gehoord.

Niet van de schoonmakers, de postbezorgers, de secretaresses, degene die mijn slechtziende bezoek naar boven begeleide en zelfs de troostende woorden van het pastoraat troffen doel.

En al lijkt het soms alsof de verpleegkundigen een beetje melig achter de balie hangen, zijn ze waarschijnlijk bezig met het organiseren van vervolgzorg voor een lastige patiënt. Niet voor mij overigens wat ik ga vandaag gewoon naar huis. Ik neem afscheid van het leger smurfen, want zeg nou zelf iedere keer verpleegt te worden, hoe liefdevol ook, door iemand met een blauw pak… Het gaat vervelen ook al weet ik dat het maken heeft met een bacterie die ik bij mij draag. Volstrekt ongevaarlijk als je niet zorg werkt trouwens, maar gezien het kwetsbare niveau patiënten in het Vu durven ze daar geen enkel risico mee te nemen.

Lieve afdeling 5 B, maar ook de engelen van de intensive care en hoe kort dan ook de schatten van de medium care allemaal vanuit het diepst van mijn hart ontzettend bedankt voor de goede zorgen. Zonder jullie had het werk van de chirurgen zinloos geweest. Ga zo door als team en blijft proberen het beste uit zichzelf en jullie patiënten te halen!

Dank jullie wel

Ook een paar bijzondere woorden voor mijn familie. Voor mij was het makkelijk, ik lag lekker te slapen. Maar voor op de wijze waarop jullie elkaar gesteund en gevonden hebben heb ik diep respect. Maar ook in het proces van wakker worden, waarin mijn zoon Joshua zoveel moed heeft getoond om erbij te zijn, gesteund door mijn broer!

En dan Bernou en mijn moeder die ervoor hebben gezorgd dat ik gewoon in mijn huis kon blijven wonen tot het moment van operatie, heel apart zeker als je bedenkt dat we al jaren gescheiden zijn, of het huis uit zijn, of allebei! Ik weet zeker dat onze band als familie sterker geworden is en ik heb menigeen boven zichzelf uit ziet groeien. Jullie maken me trots!

Sander Maart 2016

Help mijn hart klopt niet!

Dat zal je altijd zien, normaal schrijf ik nooit iets over iets wat bijna zeker doorgaat. Maar eigenlijk omdat ik ook wel een keer de reacties van mijn lezende publiek wilde meemaken, had ik gister de laptop duidelijk zichtbaar in de hoek van mijn kamer gezet om iedereen op het “bedank “stuk te reizen.

De kink in de kabel begon om 11:00 uur. Er werd een kleine afwijking geconstateerd in mijn ECG. Niets aan het handje zo werd mij verzekerd ik zou zeker weg mogen. Met wat medicijnen erbij werd er besloten mijn ontslag uit te stellen tot 19.00 uur, dan houden ze voldoende data verzameld om mij verantwoord te kunnen ontslaan. Niet dus.

Het ECG was nog steeds te onrustig, al vond ik het zelf een prima idee dat ik nog steeds een hart hebt wat klopt. Dat dat volgt onregelmatig gaat af en toe, neem ik op de koop toe. Maar het hoort natuurlijk niet. Waarschijnlijk kun je een Otterhart niet even ongestraft even uitzetten. Kennelijk bijt hij terug!

De afwijking is relatief onschuldig en wordt vaak gezien na een grote openhartoperatie. Het is nu aan de doktoren om de juiste cocktail van bloeddruk medicatie te vinden die bij mij de beste resultaten geeft. Voor het juiste ritme der dingen houden ze me nog even ter observatie in het VU. Na drie maanden wachten in onzekerheid is dit weekendje extra een peulenschil.

Het is dan uiteindelijk toch gelukt, thuiskomen uit het ziekenhuis  na de aorta vervanging. Een grotere klus dan ik verwacht had, dat thuiskomen! Het gaat een heleboel energie en emotie inzetten. Ik betrapte me erop dat ik eigenlijk mijn leven al afgeschreven had en werd met kracht overvallen door het feit dat het gewoon door kan gaan. Even een paar dagen rustig aan doen en zelf in het tempo van het huishoudelijke laten vallen. Vooralsnog gaat het me goed!

 Nieuw leven

Alsof er een warmbloedige persoonlijkheid mee speelt, begint de lente gelijk op het moment dat mijn nieuwe leven begint. Hoewel ik merk dat ik behoorlijk aan conditie heb ingeboet zie ik ook de vooruitgang aan de dingen die ik zelf weer kan. Evenals mijn oude valkuilen van het teveel tegelijkertijd te willen. Maar ook dat hoort bij het nieuwe leven, ontdekken wat wel en niet past!

Natuurlijk mag dat onder medische begeleiding, ondertussen al twee keer voor controle terug geweest in het VU medisch centrum. Als eerste bij de uroloog om eens te kijken waar nou precies die blaasontsteking steeds vandaan komt en daarna de KNO-arts om te kijken waar toch mijn stem precies gebleven is. Het goede nieuws is dat de dokters elkaar niet tegen kwamen 🙂

Ander goed nieuws was dat de uroloog fors had zitten nadenken over een plan van aanpak, waarbij de komende periode gaat uitvoeren. De KNO-arts kon melden dat er al iets meer beweging zat in mijn stembanden wat een goede prognose geeft met betrekking tot de terugkeer van mijn stem.

Langzaamaan begin ik weer vertrouwen te krijgen in mijn lijf. Het geeft mij de mogelijkheid om weer in mijn eigen bed op de verdieping te gaan slapen, de eerste verjaardag weer te bezoeken evenals de visboer. Het zijn de kleine dingen die het leven zo leuk maken. Als het zulk mooi lenteweer blijft acht ik de kans groot dat ik deze week al de jachthaven ga aandoen, al is het maar om even op het achterdek van alle emotie te genieten!

De dagelijkse gang vindt zichzelf langzaam terug in het leven. 5 minuten op de hometrainer voelen nog als een uur zwaar trainen, de concentratie om langdurig achter de computer te werken is nog steeds kwijt, evenals het bed in de woonkamer, wat dan wel weer goed nieuws is!

Ik slaap weer in mijn eigen bed! Overwinningen in mijn tweede leven voelen bescheiden maar zijn groots. Er zijn een heleboel therapie dingetjes opgestart. Zo vult mijn ontbijtzaal zich tegenwoordig met Tibetaans monnikengezang. Nee geen nieuwe stereo, gewoon de dagelijkse logopedie-oefeningen.

Ook de logopedist heeft er goede hoop op dat mijn stem op een bepaald moment weer zal functioneren. Er is contact met de fysiotherapeuten over de hartrevalidatie en ook de cardioloog en torax chirurg zijn vereerd met een controlebezoek. Mijn hart lijkt zich prima aan te passen aan de nieuwe situatie al is de chemie af en toe nog wat vaag. Dat uit zich in hartritmestoornissen wat dan weer een feest op zich is, mijn buren hadden het déjà-vugevoel bij de komst van de Huisartsenpost. Gelukkig blijkt alles ondertussen weer rustig en heeft de cardioloog de medicatie aangepast om herhaling te voorkomen.

Ook mijn favoriete ziekenhuis heeft een aanpassing ondergaan. Ze hebben de overstap gemaakt naar het elektronisch patiëntendossier. Inclusief handige app voor de mobiele telefoon waarin alle afspraken terug te vinden zijn. In mijn geval geen overbodige luxe. De overgang naar EPIC, zo heet het systeem, heeft een enorme impact op het hele ziekenhuis.

Overal werden trainingen gegeven de laatste paar maanden, maar deze week was het echt zover. De eerste Epic day’s. Voor de patiënten werden prachtige schouwspelen opgevoerd over baliemedewerkers die aan het worstelen waren met gecompliceerde afspraken voor frequente patiënten. Ook het eenvoudig aanpassen van een medicatielijst bleek een hele kunst voor de cardioloog.

Kortom ook aan het patiënten entertainment was gedacht. Dan maakt het helemaal niet uit dat het allemaal wat langer duurt. Ik heb vertrouwen in het VU medisch centrum, iets als kinderziektes zullen ze daar makkelijk weg krijgen!

Nu geloof ik niet dat ik enige politieke invloed heb, maar gezien de gebeurtenissen van de laatste tijd zijn er een paar dingen die van mijn hart moeten. Laat ik eens beginnen bij mezelf.

Mijn strijd om te overleven die mij een dikke drie maanden in de greep van de dood hield.Ik wandelde letterlijk met een tijdbom in mijn borstkas, die door omstandigheden even niet te repareren was. Het moment in je leven dat je toch anders tegen de dood gaat aankijken. Natuurlijk is het onvermijdelijk dat je de dood ontmoet in je leven. Maar het zelf opzoeken?

Na mijn strijd verbaas ik mij als ik naar sommige medemens kijk. Als ik zie hoeveel moeite sommige mensen doen om iets moois als een pasgeboren baby in hun leven te verwelkomen en de grenzen die opgezocht worden als zwangerschap niet iets vanzelfsprekends is.

Het ongeloof in de ogen van de vluchteling, die zijn huis in puin geschoten zag en nu alleen kan constateren dat zijn nieuwe veilige haven ook in puin ligt. Wat kan hier de bedoeling van zijn? Is één land kapotgeschoten in de naam van het geloof niet genoeg?

Als je gelooft in de hel op aarde kun je volgens mij in Syrië en omgeving goed aan je trekken komen. Waarom moet dat in Gods vredes naam hier. “GODS VREDESNAAM “…Het zal toch niet zo wezen dat onze Lieveheer hier iets mee te maken heeft? In dat geval heb ik nog een aardige teleurstelling.

Drie weken geleden was ik enige tijd klinisch dood. Ik herinner mij geen goede gesprekken met mijn schepper, noch met enig ander goddelijk wezen. Ik kreeg geen belangrijke boodschappen mee. Ik mocht zelf verzinnen dat het leven het meest waardevolle is dat wij op aarde kunnen verkrijgen. Als er dan toch een boodschap te verspreiden is, is dit het wel…

Het Nieuwe leven

Het is vandaag alweer vijf weken geleden dat ik geopereerd ben. Het geeft mij een tweede kans! Wel een waar in het begin fors aan gesleuteld moet worden omdat er een aantal dingen toch nog niet helemaal kloppen. Zo is de conditie nog steeds ver onder het nulpunt.

Er zijn afgelopen week verschillende testen op mij los gelaten om te kijken hoe de conditie erbij hangt. Vanaf aankomende maandag mag ik drie keer in de week naar de Boelelaan (VU MC) om daar onder professionele begeleiding mezelf weer in het gareel te krijgen.

Ze blijken een professionele revalidatie afdeling te hebben. Het is een compliment aan mijn artsen dat ik daar nog niet eerder aan toe was. Al zal ik er nu aan moeten geloven.

Ook een nieuw leven maar dan van een hele andere categorie ontdekt mijn zoon. Hij is deze week op wintersport vakantie in de Alpen geweest. Hoewel nog niet terug verwacht ik dat ook zijn leven hele nieuwe impulsen te verwerken heeft gehad. Dat is immers de essentie van de mensheid. Hoge toppen en diepe dalen… Overleven!

*(Foto pcc Fabritius)

Iedereen die mij een beetje kent weet dat ik veel geef om de Nederlandse lupus vereniging (NVLE). Niet verwonderlijk, zij geven mij immers de kans om mijn boodschap groots uit te dragen. Dat is een van de redenen dat ik deze club steun met mijn ongebreidelde kennis rondom het internet evenals de gevraagde en ongevraagde adviezen als bestuurslid.

En toen werd ik ineens ernstig ziek. Het is goed om erachter te komen dat het verenigings werk ook zonder mij gewoon doorgaat. Maar het is ook een mooi om ijkpunten te hebben en doelen te stellen. Een van mijn persoonlijke doelen was op tijd fit worden om de jaarlijkse algemene ledenvergadering te bezoeken.

Vandaag is het zover en zal ik “ gewoon “achter de bestuurstafel plaatsnemen. 6 weken geleden terwijl ik bij lag te komen van de narcose visualiseerde dit ik al voor mezelf en zie daar. Nu alleen nog visualiseren dat ik weer voor pampus lig. Het eerste bezoek aan de jachthaven heb ik in ieder geval over leeft!

Tijd vliegt

Zo op het eerste oog gebeurt er weinig interessants in mijn nieuwe leven. Natuurlijk is mijn nieuwe leven op zichzelf al interessant genoeg, maar op het eerste oog wordt al snel ingehaald door de realiteit. Er gebeurt namelijk best wel heel erg veel.

Afgezet tegen drie maanden bedrust is natuurlijk iedere beweging weer een beetje wennen. Iets wat goed opgepakt wordt door de fysiotherapeuten in het VU die mij helpen hij het verkennen van mijn nieuwe grenzen.

Om mijn aorta nog een beetje te ontzien tijdens het ingroeien wordt de bloeddruk nog even bruut geregeld door een pittige hoeveelheid bètablokkers. Wellicht een soort natuurlijke rem om te voorkomen dat ik te veel te gelijk doe.

Als ik al mijn activiteiten van de afgelopen week op een rij zet kom ik ondertussen weer aan een indrukwekkende lijst. En dan reken ik de revalidatie niet eens mee. Ik ben twee keer in de jachthaven geweest en ondertussen ligt de boot er weer fatsoenlijker bij dan zijn eigenaar aan het einde van het vorige jaar.

De scoot mobiel is weer terug bij de thuiszorgwinkel en de eerste kilometers op de elektrische fiets zijn gemaakt. Het is dat mijn stem het nog niet goed doet, anders zou ik het uit gillen van plezier.

Het gaat frustrerend langzaam, maar de logopedie brengt verbetering in mijn volume . Al vind ik het nog steeds een kruising tussen “ET Phone home “en Joe Cocker Hoewel het werken achter de computer nog erg veel energie kost, zal iets te maken hebben met concentratie, hersenschade en een grote openhartoperatie of alle drie, maar ondertussen heb ik de aanmeld website voor wereld lupus dag voor elkaar.

De spraakherkenning lijkt goed te gedijen bij mijn nieuwe sound. Ook op mijn eigen website heb ik iets veranderd. Het knopje om items te delen maakte er nog wel eens een rommeltje van. Als het goed is is dat opgelost en kun je alle items via whats app delen. Al zie ik zoekmachine technisch geen grote toekomst voor deze functie, toch geïnstalleerd, gewoon omdat het kan!

Zonder het al te gek te maken blijft dit toch wel het overheersende thema op het moment. Toch zijn er ook dingen die nog niet kunnen. Stevig gewicht verliezen in de sportschool is iets wat nog even moet wachten. Dat geldt ook voor het wat creatievere schrijfwerk. Het is een kwestie van geduld voordat mijn eigen “sound “ de ruimte weer vult.

Als bonustrack een vingeroefening:

Het avond uur
Avonturen in bed, tegen een serieuze kwaal afgezet
Geeft een heel andere kijk op het thema “bed pret “
Niet voor niets was deze uitgezet,
Iets met bloeddruk en niet te hoog
Aldus de winter sportende cardioloog
Mooi om zo de lat te leggen
Of het loodje wie zal het zeggen
Nachtmerrie in operatie gewaad
Onregelmatig kloppen als onrustig begin
Met als belofte het duivelse dilemma
Er midden in
Is dit het einde of slechts het begin

Controlerondje

Na alle hart fratsen is het ondertussen weer gewoon tijd om mij als lupus patiënten te gaan gedragen. Daar horen natuurlijk allerhande controles en bezoeken aan artsen bij. Dus tussen alle revalidatie-afspraken mocht ik ook nog op bezoek bij de kanjers die in november zo hard hebben ingegrepen dat ik het nog kan na vertellen.

Het doet me goed te horen dat zowel prof. Voskuyl als professor Vonk -Noordegraaf elkaar ook tussendoor nog even hebben gezien om mijn casus in de tang te nemen. Het zou immers zonde zijn als het kunstwerkje van de thorax chirurgen uiteindelijk aan lupus ten onder gaat.

Dat was overigens wel een mooi verschil tussen de verschillende disciplines (reumatologie en longkunde). Waar de reumatoloog meer keek naar opvolging van de immuunsuppressieve medicijnen en de activiteit van de lupus, keek de longarts toch meer naar het operatiewerk. Het leverde spannende plaatjes op. Ook de discussie over het al dan niet achterhalen van het exacte moment van aortadissectie eindigt onbeslist. Niet dat het super belangrijk is, maar ach als het toch onderzocht wordt…

Ook rest de vraag wat ze met het stukje aorta wat ze vervangen hebben hebben gedaan. Tijdens een van de wandelingen die we maakten in afwachting van een volgende afspraak met een specialist kwamen wij in de Hortus. Zou het kunnen dat ze daar de verwijderde bloedvaten weer opkweken?

Ik ga winnen!

De chirurg die mij opereerde waarschuwde mij voor de derde dag. Een dag tussen hoop en vrees wanneer alles oneindig lijkt.

Vaak ondanks het goeie operatie resultaat lijkt het lijden eindeloos en het normale leven ver weg. Dit duurt een dag en dan kun je weer genieten van de operatie die toch wel gelukt is.

Hij had er best bij mogen zeggen dat er na negen weken nog zo’n periode aankwam. Wellicht heeft het niets te maken met zijn operatie resultaat maar met het zwabberen der medicijnen (verandering van bloeddrukmedicijn-afbouwen prednison), maar onaangenaam is het. Als het dan bovendien ook nog eens akelig koud en grauw weer blijft is een lichte depressie snel gemaakt in mijn hoofd.

De kracht van de verbeelding kan ook tegen je werken! Ik zal wel een beetje revalidatiemoe zijn, maar ik zie even “de zon niet meer schijnen “. “Hoe kan ik hier een optimistische draai aan geven? “Ik heb geen idee, maar weet uit ervaring dat de sombere gevoelens horen bij het afkicken van de prednison. Ik sta er weer van de kijken hoe groot die invloed is van tweeënhalf milligram medicijn. Want dat is wat mijn lijf op dit moment denkt te kort te komen.

Ik denk zelf dat het nog wel even een strijd wordt, maar dat ik toch wel blij ben als ik over een maand of zo weer op de vertrouwde 15 mg prednison zit. Soms moet je gewoon even de blik op nul zetten en gewoon doorgaan. De derde dag na de operatie, na negen weken, net zolang totdat de dagen weer vanzelfsprekend worden en je ze niet meer telt!

Akelig maar waar, de prednison lijkt vooralsnog even gewonnen te hebben. Na een uitgebreid telefonisch consult: kon ook de reumatoloog geen andere optie vinden dan terug gaan naar de oorspronkelijke waarde. Wel gaan we nog even de cardioloog in het complot betrekken om te kijken of hij vind dat het operatie vocht rondom mijn hart wellicht een rol speelt. Het houdt me van de straat, al was het alleen maar dat ik ondanks de koude nachten alweer enige tijd op de boot zit.

Heerlijk een prosecco op het achterdek! Voor mij een ultieme overwinning kreet, al was het maar met schorre stem.

De boot heeft nog wel wat werk voor dat er weer een seizoen van genoten kan worden. Er zit wat stormschade aan de tv-antenne en het onderwaterschip moet nodig ontdaan worden van de familie-alg die samen met de familie mossel goed gedijt onder mijn gezag.

Aanstaande maandag wordt een en ander professioneel onder handen genomen door het vak bekwame jachthavenpersoneel. Daarna mag ik zelf het verven van het onderwater uitbesteden aan een van mijn geliefde familieleden.

Want ondanks alle sportieve prestaties als naar Hoorn fietsen (op de E BIKE) en de keiharde revalidatie blijven de prestaties nog een beetje achter bij datgene van wat ik allemaal wil. Als ik dan de realiteit check doe-ik heb het hele verhaal van mijn aorta dissectie van begin tot einde doorgelezen-kan ik alleen maar constateren dat ik een gelukkig mens ben die gelukkig een heel goede doen nog steeds op zijn achterdek kan zitten!

Klachten, klachten en wat verder boven komt drijven!

Bij mijn meest recente bezoek aan de oogarts vond hij ruimte voor verbetering. Nogal wiedes, de laatste keer dat mijn ogen van nieuw bril glas voorzien waren was in 2011.

De tijd vliegt voorbij als je lol hebt. Uitgebreid gemeten en inderdaad daar was ruimte voor verbetering. Wellicht ook maar meteen een nieuw montuur, naar het zich laat aanzien mag ik nog een tijdje mee. Wel zal ik een andere operatie moeten ondergaan. Sinds mijn gesprek met de opticien zit er een akelig lek gevoel in mijn portemonnee.

Dat is niet het enige lek overigens. Ook in mijn gezondheid zit een kleine hapering.

Met name in de zuurstoftoevoer en het rondpompen van het bloed. Er zijn extra onderzoek geweest en foto’s gemaakt. Op korte termijn staat ook een extra echo van het hart ingepland. Eens even kijken of we dit lek wel boven water kunnen halen.

Wat er ook niet boven water kwam, was de boot. Gezien het bloed verziekende warme weer en de slechte conditie waarin ik mij bevind, in combinatie met wat extra bezoeken aan het VU medisch centrum is er besloten het onderwaterwerk aan de boot nog even te laten voor wat het is. Het uitstel is natuurlijk geen afstel, maar …het kan te gek ook!

Er stonden ook nog een paar andere dingen op mijn toe doe lijst. Zo ben ik in de achtergrond lekker aan het schrijven aan een lang verhaal over een man die zijn aorta brak. Het liet mij realiseren dat er een hoop gebeurd is in de afgelopen maanden.

Ook realiseerde ik mij dat er een aantal dingen niet gebeurd zijn. Ik blijf tegenover het lokale ziekenhuis een beetje een rot gevoel hebben, terwijl ze toch in noodgevallen naar alle waarschijnlijkheid mijn leven zullen moeten redden. Ik wil jullie de motivatie voor de klachtenbrief die ik verzonden heb dan ook niet onthouden.

“Waarom dan toch een klacht zult u zich afvragen. Voor mij is het medisch centrum Alkmaar meestal de plek voor eerste opvang als ik in de problemen kom. Ik wil mij graag veilig voelen in dit ziekenhuis en ervan overtuigd zijn dat ik de beste zorg krijg die ik nodig heb. Op dit moment twijfel ik daaraan. Bij meerdere gelegenheden heeft uw ziekenhuis mijn situatie verkeerd ingeschat en mij niet de behandeling of zorg gegeven die nodig was. Ook ben ik erg teleurgesteld in het feit dat de arts die de aortadissectie gemist heeft hier verder geen enkele actie op heeft ondernomen. “

… Uiteraard is dit niet de hele brief.

En tenslotte wil ik als rechtgeaard vereniging bestuurder en SLE-(APS)patiënt nog even stilstaan bij het fenomeen wereld lupus dag. Ieder jaar wordt er op of rond 10 mei aandacht gevraagd voor lupus en de lastige verschijningsvormen daarvan.

Gemiddeld duurt het stellen van de diagnose zeveneneenhalf jaar (!) Dat moet veel beter maar ook veel sneller kunnen! In de periode waarin de diagnose “gemist wordt “ontstaat vaak onherstelbare schade die tot grote maatschappelijke uitval leidt.

Op zaterdag 21 mei organiseren de gezamenlijke lupusverenigingen in Nederland samen met het Reumafonds een congres in de Jaarbeurshal in Utrecht. Hier wordt niet alleen stilgestaan bij alle vormen van lupus maar ook gekeken naar de toekomst en de behandelmethode. Uiteraard is het ook gewoon een leuke dag waarin volop ruimte is voor het oh zo belangrijke lotgenotencontact. Meer informatie en het complete programma op de website wereldlupusdag.nl

“Vieren ,herdenken “het een plaats geven”, “even stilstaan bij… “Werken aan meer bewustwording en bekendheid… Ik zeg het voort!Al is mijn stem nog steeds niet zo krachtig dat de hele wereld deze hoort.

Slakkenvooruitgang

Ik schrijf in mijn vorige blog al dat het niet echt lekker ging. Kortademigheid viert hoogtij, maar ja dat doen de pollen in de lucht ook. Grappig detail was dat mijn boot niet uit het water kwam, maar ik wel in het water.

Tijdens de hartrevalidatie was een zwemles ingepland. Op zich was het mij een genoegen in het water te liggen en wat zwembewegingen te maken.

Het toeval wilde dat de zwemles slechts gevolgd werd door twee personen. Mijn collega patiënt, ook een fanatieke zeilbootbestuurder zag er de humor van in.

Mij verging het lachen bij de inspanningen. Zo snel als ik mij enigszins probeerde in te spannen hoe kortademiger ik werd. Aangezien ik dit al had sinds mijn prednison afbouwen werden er wat extra controle afspraken in de agenda gezet.

De echo kon pas vrijdag. Donderdag gewoon nog wezen revalideren, maar samen met de fysiotherapeuten tot de conclusie gekomen dat dit een zinloze exercitie was. Ook hun Conclusie was eerst een echo. De revalidatie wordt naast het weer in de ijskast gezet.

De echo laborant keek bedenkelijk bij het maken van de echo en besloot de supervisor te raadplegen. Die was kort van stof. Binnen 5 minuten was er een bed geregeld op de 1e harthulp. Er moet een grote naald aan te pas komen om het vocht rond mijn hart weg te zuigen.

De frequente volger voelt hem al aankomen, dat gaat niet met mijn anti stolling’s niveau samen. Vitamine K, om de werking van de anti stolling tegen te gaan en meteen vervangen door heparine zodat er weer aan mij gesleuteld kan worden. We gaan het morgen meemaken.

Ik ben in ieder geval blij dat het Pinksteren is en geen Hemelvaart!

Kort samengevat uit het recente verleden: in mijn pericard (zakje om het hart) zit dusdanig veel vocht dat ik acuut opgenomen ben in het VU medisch centrum.

Er is besloten dat er om 11 ‘s ochtends een drain geplaatst zal worden als de anti stolling dat toelaat. Dat was geen enkel probleem zodat ik mij op het afgesproken tijdstip met bed en al kon melden in de dotter kamer.

Een volwaardige operatie zaal met een hoog déjà vu gehalte. Maar ik gok op dat alle operatiekamers in het VU wel een beetje op elkaar lijken.

Voor het genoegen mocht ik er dit keer wel bijblijven, al werd ik wel helemaal in de operatie positie gelegd. Met echo en röntgen gestuurde geleiding kreeg ik een naald tussen mijn ribben door in het hartzakje.

Gelukkig was er ook deze arts scheutig geweest met de Lidocaïne zodat dit gedeelte van de ingreep goed te doen was. Het aftappen van het vocht, meer dan een liter, nam enige tijd in beslag.

Na het aftappen is besloten de drain te laten zitten om even te kijken of deze nog meer vocht zou produceren. Het leverde mij een behoorlijk onaangenaam gevoel in hartstreek op. Het goede nieuws was wel dat ik in aanmerking kwam voor het pluspakket pijnstillende middelen.

De rest van de dag was een beetje wazig. De nacht ook, al heb ik mij laten vertellen dat ik heerlijk geslapen heb. Straks gaan we een nieuwe echo maken van mijn hart en als deze een rustig beeld laat zien, wordt de drain verwijderd. Dan kan de anti stolling weer met pillen en zou ik weer kunnen nadenken over het verlaten de afdeling hartbewaking van het ziekenhuis.

Ik begin dan toch echt te merken dat ik een behoorlijke groep volgers heb. Zo zijn het aantal Facebookberichten voor tijdens en na een ziekenhuisopname bijna niet meer te tellen.

In ieder geval bedankt, al reageer ik niet op ieder bericht het doet me goed!

Na veel vijven en zessen en vraagtekens (ontslaan we je vandaag of doen we het morgen) werd er besloten dat ik toch wel in de weg lag en kon gistermiddag met onmiddellijke ingang mijn terug vervoer regelen.

Mijn persoonlijke Max Verstappen (Erica) zat binnen het halfuur naast het ziekenhuisbed om mij mee te nemen. Maar zo snel als ze kwam, zooo langzaam ging het papierwerk in het ziekenhuis, iets wat ik dan toch nodig heb voor mijn trombosedienst dus het pand bruut verlaten was geen optie.

In ieder geval een heerlijke van de Thuis nachtrust genieten. Al zette een pyromaan de halve buurt vol met brandende vuilnisbakken (?!), Voor mijn gevoel was het rustiger dan op de Amsterdamse hart unit.

Het begint een beetje vervelend te worden, maar het zat er wel in natuurlijk. Het verwijderen van die grote hoeveelheid vocht in mijn hartzakje bracht uiteindelijk maar weinig verlichting in de kortademigheidklachten.

Zelf had ik dat niet zo in de gaten, maar je doet natuurlijk niet zo heel veel als je een mooie pinksterdag op een ziekenhuisbed doorbracht, laat staan beide pinksterdagen. Vandaag dus op de fiets naar de trombosedienst, alwaar ik blauw van het zuurstoftekort aankwam. Ik zal een lang verhaal kort te maken. Na wat telefoontjes mocht ik mij vervoegen op de eerste harthulp in het vu. Verrassing!

De internist in opleiding sprak me toe: “ ik loop een stage van twee weken op de cardio en ik ken nu uw SLE -aps dossier uit mijn hoofd. Dit is niet de bedoeling “. Ik coupeerde haar opmerking: “maar het is wel handig als een internist iets weet over SLE en APS 🙂 “

Een nieuwe echo wees uit dat er nog maar een klein rondje vocht om het hart heen zat, wat zeker niet groot genoeg was voor de klachten.

Tijd dus voor een nieuw plan. Aangezien de onverklaarbare kortademigheidklachten vaker voorkomen, en nooit levensbedreigend blijken heb ik het ziekenhuis weer verlaten, dit keer met de belofte dat ik binnen een week op bezoek mag bij de longarts en de reumatoloog. Wellicht dat deze specialisten het lek wel boven krijgen!

13

13 is wel zo ongeveer het getal wat ongewild een grote rol speelt in mijn leven. Zo ben ik getrouwd op vrijdag de 13e, ik woon op nummer 13 en het getal 13 komt ook voor de postcode van mijn huidige straat.

En deze week was het 13 weken geleden dat ik geopereerd ben. Een mooi moment om de tussen balans op te maken. Een bezigheid waar ik niet heel vrolijk van word overigens.

Laat ik met het goede nieuws beginnen. Ik kán de balans opmaken! Er is een heleboel gebeurd het afgelopen jaar maar ik ben er nog. En ik speel nog mee, zei het op halve kracht.

Bij de patiëntenvereniging bijvoorbeeld, mijn gezicht laten zien op de algemene ledenvergadering. Veel meer heb ik niet gedaan maar toch! Ook ben ik geweest op het jaarlijkse congres, een halve dag, maar geweest! En zowaar in het kader van de stijgende lijn de hele dag aanwezig geweest bij onze jaarlijkse vrijwilligersvergadering.

Het enige nadeel van langzaamaan beginnen is dat het niet in mijn tempo is. Ik wil sneller. Met mijn stem bijvoorbeeld, ik klink nog steeds als ET met een stevige neusverkoudheid, geneest niet zo snel als ik in mijn hoofd heb. Al hoor ik wel veel terug dat mijn stemgeluid redelijk sexy is dus daar valt mee te leven.

Ik had het boek “leven met een dissectie “al af willen hebben, maar ondanks het feit dat deze potentiële bestseller stormachtig begint, zit ik tegen het einde aan te hikken. Op dit moment gaat het verhaal uit als een natte nachtkaars.

Ook de dichtbundel “dichter bij de dood “moet weer even een nieuw leven ingeblazen worden. Hierin kom ik mijzelf filosofisch tegen. Ik krijg een tweede kans in het leven en als dank zou ik er dus vol voor willen gaan. Maar daar gaat het lijf nog even niet in mee.

Natuurlijk hadden we de tegenslag met het vocht in het hartzakje. Het gooide mijn revalidatie lekker in de war en leerde mij dat ik kwetsbaarder was dan ik op het eerste oog oog. Het zit nog steeds niet helemaal lekker in mijn borstkas. Maar ook niet in de rest van het lijf. Het is onrustig en het wil ongedefinieerd niet de kanten op die ik wil. Ik wil lekker op mijn boot, onder geleide van de wind mijn eigen koers weer varen, maar realiseer me dat ik vastzit aan het getal 13, de dertien van 13 weken geleden waarbij mijn leven gereset is.

Bij mijn blog vandaag een foto van mijn jeugdige ik, zeilend niet wetend wat het leven allemaal in petto heeft, maar er gewoon voor gaan! Hopend dat ik niet ingehaald wordt door de realiteit.Alle hens aan dek

Met de oneindige regenbuien die het land de laatste tijd teisteren werd het toch tijd om de noodplannen even na te kijken.

Het bleek dat mijn zeiljacht nogal te lijden had gehad van mijn plotselinge ziekenhuisopname afgelopen najaar.

Het reguliere onderhoud (mosselen uit de Kiel en een nieuwe laag anti aangroei verf) was er niet van gekomen. Gelukkig woont mijn boot in een hele behulpzame jachthaven waardoor een en ander snel verholpen kan worden. De boot staat ondertussen op de kant, de mosselen hebben de Kiel verlaten en vandaag gaat de eerste laag onderwater/anti aangroeiverf erop.

Rustig

Afgelopen vrijdag was ik wederom te gast op de eerste harthulp in het VU medisch centrum. Ik blijf last houden van een vreemde verkramping bij inspanning, waarbij ik ook nog eens kortademig ben. Het werd beoordeeld als iets waar verder onderzoek voor nodig is (er is een MRI ingepland), maar gelukkig niet levensbedreigend. Het was ook geen vocht, iets waar ik zeker met heftige regen van de afgelopen periode rekening mee had gehouden.

Het zal regt kommen

Het was een heel gedoe, maar de bot ligt weer goed geverfd en met een functionerende hef-Kiel op zijn eigen ligplaats. Wat een super weer hadden wij om het onderhoud te voltooien. Er is nog één klein dingetje wat aandacht behoeft (de ontvangstantenne boven in de mast wil graag vervangen worden) maar daarvoor heb ik al een vrijwilliger aangewezen. Het is even wachten op de onderdelen en dan kan het echt gebeuren. De zeilen er weer op en weg met het schip! Want al was ik op sterven na dood, mijn vakantieplannen zijn dat zeker niet!

De langste dag

Vanaf vandaag trekt de zon weer langzaam naar de winterstalling, een beetje vreemd voelt het wel aangezien het begrip zomer ook door de aanhoudende gezondheidstoestanden nog steeds een beetje op de achtergrond ligt. Het herfstachtige weer speelt natuurlijk ook een rol.

Afgelopen maandag is er gekeken naar mijn hersenen om te zien of deze een rol speelde in het fietsenongeluk dat ik vorig jaar augustus had. Ook ben ik vorige week door de MRI scan getrokken om te zien of de reparatie van de schade van dat zelfde fietsongeluk uiteindelijk goed gerepareerd is. Ik blijf zelf vinden dat het systeem rond het hart nogal apart functioneert. Mogelijk dat de hoge dosering bloeddruk medicatie daar ook nog een stem in heeft.

Stem, ook nog steeds niet optimaal, daarvoor mag ik vandaag naar de KNO-arts. Ik hoop dat deze er wat mee kan aangezien ik vandaag samen met Jessica zal verschijnen op een bijeenkomst over zwangerschappen in het UMCU. Als verenigingsman blijf ik natuurlijk wel actief aan de weg timmeren en zal ik altijd proberen de APS beter op de kaart te zetten.

Door de neus geboord

Vandaag had ik op het programma staan om samen met mijn-jarige neef de lunch te nuttigen. Nou werkt mijn neef als professioneel fotograaf met een fascinatie voor voedsel (o.a. het boekje Culibaby) dus mijn verwachtingen waren hooggespannen.

Helaas gooide de KNO-arts roet in de maaltijd. Bij controle gisteren bleek dat mijn stembanden minder functioneerde dan ze de dag na de operatie deden. Alle reden dus om eens nader te gaan kijken. Er worden meteen opnames van gemaakt zodat iedereen kan meebeslissen over een operatie en de eventuele zin daarvan.

Er schijnen volop mogelijkheden te zijn om doormiddel van oplosbare (en dus niet permanente operatiemethode) de stembanden wat dichter bij elkaar te brengen zodat ik meer geluid produceer.

Ik heb voor de zekerheid maar even gekeken hoe het is om met mijn huidige stemgeluid iets voor een zaal vol mensen te zeggen. Natuurlijk lukte dat prima, maar ik denk dat het voor de zaal prettiger is als ik de mogelijkheden voor een betere stem toch maar even onderzoek. Dat de maaltijd vervangen wordt door een camera… Als het mijn neus maar weer uitkomt 🙂

Bekijk het fotowerk van mijn neef zijn website: http://www.kajterborgh.nl

Ik besteed echter mijn nieuwe leven liever aan de dingen waar ik altijd al mee bezig was. Het creëren van een beter bewustzijn voor aandoeningen als lupus en antifosfolipidensyndroom bij medici en media. Als ik alle onkunde rondom mijn casus zie is dat hard nodig!                  ~Citaat uit mijn grievenbrief MCA

Sinds de operatie aan mijn aorta dissectie en de plaatsing van de prothese klink ik als een aangereden kikker.

Dit had te maken met het aanraken van de stemband zenuw en zou als het goed was op termijn vanzelf goedkomen. Bij de meest recente controle afspraak echter was er achteruitgang te zien in plaats van vooruitgang.

Reden om het achterste van mijn keel te laten zien bij een spreekuur met meer mogelijkheden. Het blijkt inderdaad dat een van mijn stembanden totaal stil staat. Dat veroorzaakt ook de moeizame spraak. *

Hoewel nog niet te zeggen is hoe vrijblijvend deze afwijking is, is er wel op redelijk vrijblijvende wijze iets aan te doen. Er wordt dan onder narcose een geleiachtige pasta achter de stemband geïnjecteerd waardoor de stemband meer naar het midden wordt geforceerd en dus automatisch beter zou moeten werken. Hoewel ik graag slaap zit het ware probleem natuurlijk in het woordje “narcose”. Dan ben ik ineens toch een hoog risicopatiënt waar het hele ziekenhuis zich een mening over gaat vormen voordat de kogel door de kerk gaat.

Ook op ander gebied moest er een kogel door de kerk. Ik had een groot aantal vraagtekens bij de werkwijze van het lokale ziekenhuis rondom de gang van zaken van het constateren van de aortadissectie. In het plat Hollands vind ik namelijk dat ze dat aardig verkloot hebben. Ik heb in ieder geval een verhelderend gesprek gehad waarin ik mijn grieven aardig duidelijk kon maken. Het laatste woord in deze kwestie is aan het lokale ziekenhuis, maar ik heb het in ieder geval uitgesproken!

*Al moet ik zeggen dat het alleen maar moeizaam klinkt, slechts als ik langdurig achter elkaar praat merk ik dat het moeite kost

Bucketlist

Zo langzamerhand begint het wat te worden met de dingen die ik me had voorgenomen te doen op het moment dat ik nog heel erg ziek was en niet meer wist of het wel zou kunnen.

Een van de dingen die ik me voorgenomen had was het uitmelken van mijn schrijverstalent. Reeds in de middelbare school had ik een docent Nederlands die er stellig van overtuigd was dat er in mij enig schrijverstalent aanwezig was.

Koppig en dwars als ik was heb ik echter gekozen voor een carrière in de horeca want al die d-tjes en t-tjes lagen mij niet erg. Ondertussen hoor ik redelijk vaak terug dat mijn blog zo lekker leesbaar is en staat mijn horeca carrière op een zacht pitje, om maar niet te zeggen dat ik uitgekookt ben.

Het was een goed moment om al mijn websites eens kritisch tegen het licht houden en er iets meer systeem in aan te brengen. Zo staat otterig.nl tegenwoordig bovenaan in de voedselketen, er moet toch brood op de plank komen. Deze site verwijst naar al mijn activiteiten op volkomen logische wijze. Er is nu ruimte voor alle nieuwe ideeën.

Ervaren en mesjogge

Zo heb ik een website met de naam mesjogge, maar ook ervaren spreker zit in het assortiment. Daar wilde ik ooit nog iets mee. Ik denk aan maatschappijkritische kijk op het leven, gezien door mijn bril, altijd met een onverwacht twist. Om te beginnen heb ik er een oud stuk van mij neergezet. Eens kijken waar dat hij brengt.

Mijn eigen kijk op het leven heb ik. Als voorbeeld publiceer ik een stuk over wat mij recent is overkomen. Hoewel het hele verhaal al af is staat slechts het eerste hoofdstuk online, terwijl ik op zoek ga naar antwoord op de vraag: “wat nu “. Belangrijk om te weten is dat ik schrijf voor mijn plezier en dat ik ondertussen weer teruggekeerd ben naar het thema waar ik al eerder aan begonnen was: “over leven met lupus, waar zet je de klemtoon! “.

Waarschijnlijk was voor mijn ziektekostenverzekeraar de vraag al beantwoord. Zij stuurde mij een cadeautje ter gelegenheid van het nauwkeurig premie betalen. Een professionele aroma verdamper met kleurentherapie. Uiteraard hadden ze mij de keuze gegeven uit allerhande gezondheids apparatuur, maar een goede bloeddruk en temperatuurmeter waren al in mijn bezit. Jammer was wel dat er geen aromatische olie bij zat. Nu heb ik iets in de buurt moeten oogsten en vrees dat ik ze de rest van de dag zie vliegen…*

Voordat de schoolvakantie officieel begint mag ik nog voor een controlerondje langs diverse disciplines in het vu. Afgelopen week was mijn hart en bloeddruk goed genoeg bevonden om een start te maken met het afbouwen van de bètablokkers die ik nog steeds in hoge dosering slik. Als er dan morgen ook weer een beetje prednison af kan kan wat mij betreft de vakantie pret beginnen.

*Onschuldige eucalyptusolie

Met je voet op de rem het gaspedaal intrappen

See you in September

Als een chronische zieke heb je natuurlijk nooit écht helemaal onbezorgd vakantie, maar in het kader van niet geschoten is altijd mis ga ik toch een poging wagen.

Mezelf even richten op watersport in plaats van internet. Op zoek naar bestemmingen in plaats van ziekenhuizen en lekker bezig zijn als belangrijkste bezigheid. Dus even de ervaren spreker niet bijwerken. Geen mesjogge en ook het blog gaat op een zacht pitje.

Er staan nog een paar verdwaalde dokters afspraken in de agenda evenals mijn verantwoordelijkheden bij de NVLE. Er is tenslotte ook nog een leven na de vakantie.

Van stilzitten wordt niemand beter, behalve dan als het in de vakantie gebeurt natuurlijk. Over de afgelopen zomer kunnen we qua weer een heleboel zeggen, maar ik hou het erop dat het met alle mooie luchten fotogeniek was.

Niet geheel onwaardig voor de gemiddelde lupus patiënt, die zoals u wellicht weet de UV straling een beetje probeert te vermijden. Natuurlijk doet het klimaat af en toe belachelijke onvoorspelbare dingen, maar dat doet mijn lijf ook dus daarover mag ik niet veel zeggen.

Wel vermeld ik graag dat mijn lijf het wonderbaarlijk goed heeft gehouden de afgelopen periode. De periode dat er meer antibiotica in mij zat dan in de gemiddelde legkip is na bijna een half jaar zonder blaasontsteking afgesloten en het lijkt erop dat ook zonder antibiotica de blaasontstekingen weg blijven.

We zijn ondertussen het punt “een half jaar na de operatie “gepasseerd waarbij ik nog steeds de indruk krijg dat ik het iedere dag een beetje beter doe. Als enige zit mijn moeheid me een beetje in de weg, maar dat zou ook met het fenomeen zon en zomer te maken kunnen hebben. Wat ook nog steeds niet echt wil is de stem.

Ik blijf kwaken als een mislukte kikker met keelpijn, al doet mijn keel geen pijn. Het geeft wel iedereen het gevoel dat het mij moeite kost om te praten. Ik verzeker u dat heeft mij nog nooit moeite gekost, zelfs niet met deze verrotte stembanden.

In het vu is een operatie mogelijk die wellicht verbetering aanbrengt in mijn stemgeluid, maar na afweging van alle voor en nadelen zie ik hier voorlopig vanaf. Nu weet ik wat ik heb, na een eventuele operatie moet ik dat nog maar afwachten. Wel moet ik even goed nadenken over mijn carrière als professioneel voorlichter. Dat zou nog wel eens een dingetje kunnen worden.

Ook het internationale werk staat voorlopig nog even stil. Op dit moment heeft het voor mij dus niet zoveel zin meer om mijn website tweetalig bij te houden. Dus buitenlands geïnteresseerden zullen zich moeten wenden tot de vertaalservice van een van onze zoekmachines.

Met de start van het nieuwe seizoen ook maar weer geïnvesteerd in een nieuwe werkomgeving in de digitale wereld. Mijn website ziet er nu nog rustig uit, maar ik verzeker dat hij ook heftige kleuren kan doen. We zullen zien!

Een ander dingetje is mijn 50e verjaardag. Ik zou dat “Oud Overdie stijl “over mij heen kunnen laten komen. Een groot feest met pop in de tuin-ik heb de lekker plastische varianten al voorbij horen komen-en het voor de buurt zo gebruikelijke vuurwerk om hun twaalf uur ’s nachts, maar je voelt hem al aankomen… Dat gaat hem niet worden!

Na tien uur ‘s avonds functioneer ik meestal niet bedrijfszeker. Ook doe ik het niet goed in grote groepen, dus als we deze twee gaan combineren… Ik zal het dus ondubbelzinnig aankondigen, ik ben niet thuis! Ik vind het leuk om een keer een borrel met jullie allemaal te drinken, maar ieder op een eigen tijd.

Kaartjes, felicitaties via e-mail of sociale media worden gewaardeerd maar laat het daar alsjeblieft bij.

Het nieuwe schoolseizoen begint weer evenals het vergaderseizoen voor de patiëntenvereniging en ik heb nog een hoop goede voornemens om aan te werken evenals een ondergelopen postvak dan heb ik het nog niet over mijn hobby’s als mesjogge.nu en de ervaren spreker.nl die ik weer ga proberen bij te houden om mezelf scherp te houden. Gevaarlijke combinatie bloedverdunners en heel erg scherp zijn… Benieuwd waar het me brengt!

Vol trots op weg naar half vol!

Ik blijf het raar vinden dat wellness sauna en sportschool abonnementen niet in het basispakket van onze zorgverzekering zitten.

Na de intensive hart revalidatie die je automatisch krijgt als ze zo her en der wat stukjes vervangen, kun je het eigenlijk zelf weer uitzoeken.

Gelukkig hebben wij om de hoek een hele prettige sportclub. In het kader van “ terug naar school “bodem zij een prettig betaalbaar arrangement. Aangezien ik mij toch over het algemeen fitter voel als ik sport ben ik de uitdaging weer aangegaan. V

Vandaag ging ik dus terug naar school… Dezelfde sportschool waar ik van augustus tot november vorig jaar intensive cardiotraining heb gedaan met mijn gebroken Aorta, maar dat heb ik ze er maar niet bij verteld. De toon is gezet, het eerste cardiotraining zit er weer op!

Waar Abraham de mosterd haalt !

Het kost een beetje moeite en een paar cardio chirurgen maar dan heb je ook wel wat! Klaarblijkelijk heb ik toch mijn 50e levensjaar weten te bereiken. Moeders kan ik daarvoor persoonlijk bedanken, maar mijn vader die toch ook zijn aandeel had in “my gift of Life” kijkt hopelijk tevreden toe. Dat zou inhouden dat er toch een hoger doel is. Bedankt voor het leven