De criteria:

Om SLE objectief vast te kunnen stellen zijn er internationale richtlijnen opgesteld door de overkoepelende organisatie van reumatologen( de ARC criteria). Je krijgt het predicaat SLE opgeplakt als je aan ten minste vier van onderstaande elf criteria gelijktijdig of achtereenvolgens voldoet:

• Vlindervormige huiduitslag in het gezicht

• Schijfvormige (discoïde) huidafwijkingen

• Overgevoeligheid voor zonlicht (ongebruikelijke uitslag van aan zonlicht blootgestelde huid)

• Zweertjes in mond of neus

• Ontsteking van twee of meer gewrichten (artritis)

• Ontsteking van het hartzakje (pericarditis) of het longvlies (pleuritis)

• Nierafwijkingen: meer dan 0,5 gram eiwit in de urine per dag.

• Neurologische afwijkingen: toevallen (epilepsie) of psychose

• Afwijkingen in het bloedbeeld: bloedarmoede ten gevolge van versterkte afbraak van rode bloedcellen; tekort aan witte bloedcellen; tekort aan bloedplaatjes

• Aanwezigheid van bepaalde antistoffen in het bloed.

• Positieve antinucleaire factor (ANF)

Mijn criteria:

Leuk natuurlijk zo’n lijstje met criteria, maar in eerste instantie haalde ik de vier criteria niet. Op zich goed nieuws. Het leverde mij de diagnose SLE -like (light) op. Het had als logisch gevolg dat de artsen zich verder bezighielden met het behandelen van het anti fosfolipiden syndroom. (Bloedverdunners)

Totdat het begon op te vallen dat mijn hersenen minder goed werkten. Eenvoudige stukjes voorlezen aan mijn toen zes jarige zoon werd een ware martelgang. Al snel kon hij beter lezen dan ik, en kreeg ik regelmatig te horen: “papa dat staat er niet!” Uiteraard merkte ik ook aan andere dingen dat er ergens in de bovenkamer iets niet goed ging.

Nu had ik ooit een lezing bijgewoond die ging over de invloed van SLE op de hersenen. Het was een koud kunstje om deze dokter terug te vinden en mij door hem te laten onderzoeken. Vanaf dat moment is er bij mij sprake van actieve SLE. Het bleek dat deze ziekte behoorlijk actief is in met name mijn hersenen.

De behandeling voor actieve SLE is heftig. In mijn geval is er gekozen voor een combinatie van Prednison en Endoxan, een chemokuur! In totaal heb ik zes kuren gehad. Omdat deze behandeling niet genoeg gezondheidswinst opleverde kwam er nog een forse stootkuur prednison achteraan.

De rest van mijn leven

De schade in mijn hersenen is onomkeerbaar. Het zal er altijd voor zorgen dat ik niet goed functioneer in drukke omgevingen, makkelijk dingen vergeet en snel gedesoriënteerd ben. Ook is de sturing van mijn lichaam aangetast, met name de fijne motoriek aan de rechter zijde, waardoor bijvoorbeeld schrijven niet meer tot mijn mogelijkheden behoort.

Ook mijn longen blijven een aandachtspunt. Door een vroeger trauma (klaplong) zijn mijn longen een zwak punt geworden, de SLE vindt het heel leuk om lekker te rommelen in bijvoorbeeld mijn longvliezen. Het is op dit moment niet te voorspellen of de SLE in andere plekken op mijn lichaam actiever zullen worden.

Wat wel meetelt is dat er de afgelopen tijd veel medicijnen gebruikt zijn die soms akelige bijwerkingen hebben. Zo ben ik gedurende een hele periode mijn smaak kwijtgeraakt en loop ik door langdurig prednison gebruik tegen de dingen op als botontkalking en beginnende suikerziekte. Ook is de prednison van invloed op mijn gezichtsveld en ogen.

Gezont

Met name in de zomer als de zon wat feller is, heb ik veel last van de UV straling. Ik kan dan de straat niet op zonder mezelf in te smeren met een factor 50 sun block en bedekkende kleding (lange mouwen en hoed)

Een typisch SLE dingetje is vermoeidheid. Een alomvattende, energie wegzuigende, duistere vermoeidheid. In het begin had ik zoiets van laat ik er maar aan toegeven, mijn lichaam vraagt om rust, maar in een wat later stadium van mijn ziekte heb ik ontdekt dat als ik wat actiever ben, de beloning volgt in het feit dat ik me wat minder vermoeid voel. Een mooie tegenstelling dus!

Als het dan toch zo werkt dacht ik, laat ik dan maar eens doen wat ik mijn hele leven al doe: de grenzen opzoeken! En zo vond ik uit dat het in ieder geval bij mij zo is dat als ik maar flink sport, ik nagenoeg geen last heb van de typische SLE vermoeidheid.

Maar er is meer in het leven! Door het wegvallen van mijn werk heb ik een heleboel ” vrije tijd”. Een deel van deze tijd wordt gevuld met bezoeken aan dokter en ziekenhuizen. Een wat meer zinnige invulling probeer ik te geven door middel van voorlichting.

De vereniging voor mensen met SLE

Ik ben erg actief binnen de NVLE , de lupus patiëntenvereniging, waar ik als bestuurslid belangeloos veel werk voor doe. Ook geef ik aan artsen en verpleegkundigen in opleiding presentaties over lupus en het antifosfolipidensyndroom. Ook houd ik me bezig met het beantwoorden van vragen die gesteld worden.

Ik doe dit op basis van ervaringsdeskundigheid, als het echt medisch wordt besteed ik de vraag via de NVLE uit. Samen met een paar gespecialiseerde artsen heb ik de website antifosfolipidensyndroom.nl gemaakt.

Ik heb de website gemaakt die ik graag had tegengekomen op het moment dat bij mij de diagnose gesteld werd. Als laatste wil ik melden dat de NVLE in ieder geval jaarlijks een lotgenoten contactdag organiseert voor zowel APS patiënten als SLE patiënten.

Dan is er nog het stuk levensvisie en geluk. Het zal mij ongetwijfeld helpen dat ik van huis uit een opgeruimd karakter heb. Ik benader het leven van de oplossingen kant en ga geen probleem uit de weg. Natuurlijk gaat het wel eens minder, maar mijn grenzeloze optimisme vergelijkt mij dan met iemand met wie het nog slechter gaat!

Naar verluidt heb ik een bijzonder gevoel voor humor, wat ook wel helpt. Uiteindelijk moeten we allemaal ons leven leven ! Ik probeer dit zo zelfstandig mogelijk te doen, maar wel veilig uiteraard. Zo geniet ik er mateloos van om bijvoorbeeld te zeilen al moet ik eerlijk bekennen dat ik dit niet meer solo kan doen…

Dat ik hier ’s avonds de prijs voor betaal (veel UV straling op het water) dat is dan maar zo. Ik schreef ooit: “als je dan toch voor Pampus moet liggen zorg dan tenminste dat je op een zeilboot zit!”.

Complicatie bij SLE

In 2015 was ik betrokken bij een eenzijdig fietsongeluk. In eerste instantie lijkt de schade zich te beperken tot een slagaderlijke bloeding in mijn achterhoofd maar in november bleek dat ook mijn aorta beschadigd was.

Hoewel het niets met lupus te maken heeft kostte het mij bijna mijn leven. Door de beschadiging was de lupus op gevlamd waardoor operatie niet mogelijk was. Om toch te kunnen opereren moest de lupus eerst bestreden worden. Hiervoor gebruikte men het medicijn retuximab in combinatie met een enorme stootkuur prednison.

Na drie maanden was mijn lichaam gezond genoeg om geopereerd te worden. Februari 2016 was een soort nieuwe geboorte. Mijn leven kreeg een tweede kans. De enige prijs die ik ervoor betaalde was het inleveren van conditie. Maar daar hebben we revalidatie-oplossingen voor…