INR en antistolling

Omdat voor de gemiddelde anti fosfolipiden patiënt anti stolling een heel belangrijk onderwerp is, het volgende verhaal. Ter introductie eerst maar even uitleggen wat dat nou precies is, die anti stolling en hoe het zit met de INR? Het is het zelfde als uitleggen wat pk’s zijn aan iemand die niets van auto’s weet. Dan begin je een verhaal over paarden waarvan je zelf eigenlijk ook niet weet hoe het afloopt. Dat is met het anti stolling ook zo.

Je kunt op een online encyclopedie opzoeken waar de waarde ” INR ” voor staat en dan kom je tot het volgende: Gestandaardiseerde maat voor de stolling tijd van bloed. Het geeft aan hoeveel langzamer het bloed van een patiënt stolt dan bij iemand zonder afwijkende bloedstolling.

Als de INR van iemand bijvoorbeeld 2,0 is dan betekend dat dat diens bloed tweemaal zo langzaam stolt als van iemand zonder afwijkende bloedstolling. Bijvoorbeeld 30 tegen 15 seconden onder gestandaardiseerde omstandigheden. Uiteindelijk bepalend is de meting van de protombine tijd (dat is een maat die aangeeft hoe lang het duurt voordat er in menselijk bloed fibrine gevormd wordt. Waar fibrine begint eindigt een bloeding).

Bekend is dat medici er geen groot voorstander van zijn de INR waarde al te hoog in te stellen. Een beetje (1,5-2,5) hoog is geen probleem, vooral bij mensen die ooit een stolsoltje (denk hersen-, hart infarct) of een ledemaat in het gips hebben gehad. Ook bij lichaamsvreemde implantaten (kunst hartklep etc.) is een beetje anti stolling een goede aanvulling om te voorkomen dat er bloedplaatjes gaan kleven op plaatsen waar je dat niet wil. Als iemand onder invloed van anti stolling nog steeds de vreemde neigingen heeft de om trombose’s te ontwikkelen wil men nog wel eens een wat hogere waarde instellen.

Standaard INR

Gekozen wordt dan voor een waarde tussen de 2,5 en 3,5 Dat houdt dus in dat bloed tweeënhalf tot drieënhalf keer langzamer stolt dan bij een iemand zonder anti stolling medicatie. Voor sommige mensen met het anti fosfolipiden syndroom hebben ze sinds kort een nog hogere instel waarde. Daar wordt in verband met “de kleverigheid van het bloed” soms de beste resultaten gehaald met een waarde die in ieder geval boven de 3,2 ligt.

En daar ligt het volgende probleem. Als je zo hoog wordt ingesteld, botst dat met de wetten van de trombose dienst. Zij hebben een soort aangeboren hekel aan te hoog doseren, en blijven veiligheidshalve liever aan de een wat lagere kant. Dat heeft wellicht te maken met de ongewoon lage frequentie waarin anti fosfolipiden patiënten gezien worden bij de trombosediensten en de onbekendheid van de ziekte. Als een hartpatiënt een Klein beetje onder zijn streefwaarde zit, is er niet direct iets vreselijks aan de hand.

Bij anti fosfolipiden patiënten zouden op het zelfde moment met dezelfde waarde alarmbellen moeten afgaan omdat immers het bloed veel sneller kan “samenklonteren” wat weer heel andere problemen kan geven. In mijn specifieke geval zou het zo moeten zijn dat mijn INR in geregeld is op een waarde tussen de drieënhalf en vierenhalf. Ik geef toe mijn anti stolling is belangrijk voor mij. Ik voel het als ik onder mijn streefwaarde zit. En dat is ook weer een probleem omdat volgens de wetten van de trombosedienst de patiënt de dikte van zijn bloed niet zou moeten kunnen voelen.

Ik ga dus gewoon een keertje extra te prikken als ik voel dat ik te laag zit. Ondertussen beginnen ze mij bij de trombosedienst te herkennen en geloven ze mij op mijn woord als ik zeg dat ik “te laag zit”.

Marcoumar

En toen ging ik over op een ander anti stolling’s medicijn (Marcoumar- fenprocoumon voor kenners) omdat dat stabieler zou kunnen zijn. De stolling’s arts gaf al aan dat zij voorzag dat mijn INR een kleine dip zou doormaken, maar daar is wel op geanticipeerd worden. Toen ze twee dagen later een INR van 1,2 constateerde kwam er van de trombosedienst uit geen enkele reactie. Bij mij gingen wel alle alarmbellen. Toch maar eens gebeld met ze. Inderdaad was de waarde een beetje te laag, en inderdaad een beetje extra antistolling in de vorm van bijvoorbeeld fraxiparine (de bekende trombose spuitjes als je in het ziekenhuis ligt) zou wel handig kunnen zijn. Een gemiste kans was dat de arts in kwestie het niet voorkomt schrijven, zodat ik heb pas een dag later bij mijn eigen huisarts moest bestellen.

Zogezegd regelde mijn huisarts de spuitjes met trombose medicijn, alleen had hij geen idee in welke mate hij dat moest doseren. Navraag bij de trombosedienst leerde mij dat ik een keer per dag een spuitje van 0,6 milliliter zou moeten zetten om aan de veilige kant te blijven. Had ik al gezegd dat ik het heel goed kan voelen als mijn stolling te laag zit? Inderdaad de volgende dag contact gezocht met de huisartsenpost omdat ik allerlei vage (lees antifosfolipiden) klachten had. De arts stuurde mij resoluut door naar het ziekenhuis, die mij resoluut opnamen omdat er van mijn hele anti stolling niets bleek te kloppen. De injecties met fraxiparine zou ik tweemaal daags met 0,8 ml moeten doen!

En daar ligt de ware aard van dit stuk. Ik heb het niet geschreven om van mijn zure gevoel naar de trombosedienst af te komen, nee bij hun heb ik gewoon een klacht ingediend en sindsdien zijn de zaken goed geregeld! Maar het belang van weten waar je als patiënt mee bezig bent, zelf de vinger aan de pols blijft houden is van levensbelang.

Crash

En toen veranderde mijn leven rigoureus. Ik was betrokken bij een fietsongeluk waarbij ik een ernstige hoofd wond opliep. Maar erger was dat ik ook mijn aorta had gebroken. Bij constatering daarvan in het ziekenhuis bleek de Marcoumar een probleem met betrekking tot het stoppen van de antistolling. Een week later had het nog steeds invloed in mijn bloed

Naar aanleiding van deze gebeurtenissen ben ik weer teruggegaan naar het moeilijker te doseren Acenocoumerol en toen ik na enkele maanden een noodstop met mijn anti stolling moest maken bleek mijn voordeel omdat dat relatief eenvoudig te doen was met het natuurlijke tegengif vitamine K.