Dit is de website van Sander Otter!
Over de wonderlijke reis door zijn leven
Hier kun je lezen hoe Sander Otter leeft en overleeft met de auto immuun aandoeningen SLE, APS en Aortadissectie
- • Niet alleen handige links naar zijn weblog
• Maar ook naar alle aandoeningen
• En zijn andere websites
• En tenslotte mijn visie op het leven - Meer over Sander Otter maar dan zonder zorg
- Frisse Braindad als verassende afleiding
“Een mens is immers meer dan een optelsom van mooie toevalligheden…”
Leven en laten leven
Dus op deze website veel informatie over mijn leven en de manier waarop ik dat leef. Want een mens is meer dan zijn ziekte’s alleen.
Naast SLE, APS en Aortadissectie heb ik heb een opgroeiende puberzoon die de nodige aandacht behoeft en soms ook een overdreven neiging tot creativiteit .Ik laat die in verschillende websites tot leven laten komen.
Mooie voorbeelden hiervan is onder andere braindad.nl Ook mag ik graag een uurtje of wat op mijn boot zitten, lekker actief solo zeilen op het Markermeer zit er gezondheidtechnisch niet meer in, maar is een heerlijke plek om lekker op mezelf te zijn.
Al mijn andere activiteiten zijn ondergebracht in: otterig.nl lekker bezig met teksten al is dat weer een van de vele projecten die veelste langzaam naar mijn zin voortschrijden. Maar ja, dat heeft weer te maken met mijn auto immuun aandoeningen (SLE, APS en Aortadissectie) en dat maakt de cirkel weer rond!
SLE, APS en Aortadissectie
Deze website heb ik met twee doelen opgezet. Ten eerste communiceer ik met deze website gemakkelijk naar alle vrienden, bekenden, belangstellenden en familie over mijn actuele gezondheidssituatie. Met aandoeningen als SLE,APS Aortadissectie
Ten tweede heb ik, nadat bij mij de diagnose gesteld was, erg moeten zoeken naar informatie over deze ziekte. Veel van de informatie die ik gevonden had vindt u ook op mijn website. Belangrijk punt om te melden is dat deze site geheel uit eigen middelen gefinancierd is.
Belangrijke informatie
Antifosfolipiden patiënten die op zoek zijn naar meer informatie kunnen behalve bij de artikelen op mijn site ook terecht bij de link: Hughes syndroom APS. Mij heeft het best veel tijd gekost om erachter te komen dat de Engelse lotgenoten de ziekte een heel andere naam geven!
Bijzonder veel informatie heb ik gevonden bij de website van de Engelse support groep en ook de Amerikaanse APS foundationheeft veel informatie online. Uiteraard is er ook veel informatie te vinden op de website van de NVLE waar ik veel vrijwilligerswerk voor doe.
Website antifosfolipidensyndroom.nl
Samen met de in APS gespecialiseerde arts heb ik een website gemaakt over het antifosfolipiden syndroom. Buiten het feit dat deze dokter Fritsch een bijzonder kundig arts is op het gebied van APS, is zij ook een buitengewoon aardige dokter die het goed uit kan leggen. Voor mij een bijzonder project. Helaas werkt deze bijzondere dokter niet meer in Nederland, maar het is goed om te weten dat er een arts is die haar portefeuille heeft overgenomen.
Niet alleen een zeer informatieve en accurate informatie bron voor mensen die de diagnose antifosfolipiden syndroom krijgen, maar zeker ook een toevoeging voor iedereen die er al wat meer van weet. Ik heb de website cadeau gegeven aan de NVLE ter gelegenheid van hun 35-jarig jubileum.
Samen met Reuma Nederland en de Nederlandse vereniging van reumatologen is er in het project ARCH gewerkt aan een “brug “voor betere behandeling van patiënten. Hierin was een bijzondere rol voor het antifosfolipidensyndroom.
SLE, APS en Aortadissectie
Het Antifosfolipide syndroom is een ingewikkelde aandoening die door een gespecialiseerde arts of in een academisch ziekenhuis behandeld dient te worden. Heb je naar aanleiding van stukken die je leest op deze website directe zorgen of vragen neem dan contact op met je huisarts of diens vervanger!
Mijn website is gemaakt met spraakherkenningssoftware. Soms veroorzaakt dit hele logische of juist onlogische verhaspelingen. Natuurlijk probeer ik deze te voorkomen, maar ook ik ben slechts menselijk. Lees er net zoals ik overheen of stuur mij een mailtje waarin je vertelt waar de fout staat.
Tenslotte meld ik graag dat een aorta dissectie geen normale complicatie bij SLE of APS is.
En heel belangrijk
Graag attendeer ik u op de mogelijkheid om te reageren. Ten slotte meld ik ook graag dat ik mijn APS netwerk ter beschikking stel voor mensen met vragen. U kunt ze stellen via de email Ik zal altijd uw vraag te beantwoorden.
Bedankt voor het bezoeken van mijn website.
Sander Otter
oktober 2020