Ik zie mijn gezondheid als een grote holle bamboestok gevuld met droog zand. Als je ermee door de woestijn loopt verlies je zo af en toe eens een korreltje zand, maar heb je genoeg om dat te compenseren. Houd je hem echter scheef dan loopt de inhoud er echter snel uit. Hoe schuiner hoe sneller.

Dat is dan ook de reden waarom mijn hakken in het zand gaan als de gezondheid niet wil. Ik heb in een verleden al eens geleerd dat datgene wat je inlevert geen garantie geeft voor wat de toverkuren in het vu opleveren. Het blijft een slechte Tango met iedere keer twee stappen achteruit en maar eentje terug.

Achtersteboven

telt onderaan de streep

Als ik vandaag een stapje naar achter zet en mijn afgelopen half jaar in helikopterperspectief bekijk, ben ik werkelijk waar achteruitgevlogen. Natuurlijk, de knappe koppen hebben er met een revalidatie en Paaseilandpillen wel weer een beetje leven ingedreven, maar de lijn onderaan de streep gaat nog steeds te hard.

Ik wil teveel, ik vergeet te veel en ik wil teveel vergeten. Maar ik wil ook koesteren en vasthouden. Datgene wat mij mij maakt. Ik ben het te vaak kwijt om het glimpje ervan terug te zien op het moment dat ik de moed verlies. Met het zwaard van Damocles dat de porties nipt in vergankelijke stukken knipt. Vleugjes van de toekomst met een rouwrand als korst.

Niet weten wat komt en gaat. Slechts gissen als een wijze raad. Het moment pakken gewoon omdat het kan, of uit handen laten glippen omdat dat er staat. Wispelturig, knorrig en dan ineens storm in mijn hoofd die beterschap beloofd!

Mijn wereld is op dit moment geen eenvoudige. Bij het zien van de serie Stuk, NPO, werd royaal aandacht besteed aan het revalidatiewoord Heliomare. Een plek waar ik zelf ook ooit in een ver verleden weer tot mens ben gebracht. Niet alleen nu confronterend, maar ook om te zien hoe mensen met minder om moeten gaan.

En dan mag ik ineens weer niet klagen, of heeft ieder zijn eigen lot, die hele grote knoop in je maag die toekomst heet, met de garantie tot op de hoek en mazzel als je het morgen nog weet!

Er is voor alles een eerste keer, dus ik had mij stellig voorgenomen de coloscopie maar met een roesje tot mij te nemen. Inwendig vraag ik mij af waarom ze woensdag niet meteen even aan de andere kant zijn gaan kijken, maar alla dat zullen duistere krachten zijn…

Het leverde me wel een extra dagje sapkuren op met een darmreiniging waar je in menig wellnessresort jaloerse blikken mee scoort. Het onaangename van een darmonderzoek is natuurlijk buiten, het ongemak van de plekken waar ze allemaal komen, dat er ook iets te zien moet zijn en dat gaat alleen maar als het binnen helemaal leeg is.

Ik heb meelij met het schoonmaakteam en tegelijkertijd is mijn respect voor de MDL verpleegkundige bijzonder gestegen. Het was sowieso een afdeling die niet op mijn verlanglijstje stond, maar de eerste kennismaking is mij in ieder geval niet tegengevallen.

Terug naar de scopie ruimte, want daar zou natuurlijk de uiteindelijke oorzaak even gevonden moeten worden. En verholpen… Nu ze er toch zijn!

Nuchter type

Het was dezelfde scope dokter in opleiding als eerder deze week, kennelijk kom ik daar toch echt te vaak, die meteen stelde dat ik het wel zonder aanvullende narcose zou redden, wat als voordeel had dat ik eindelijk een keer in mijn eigen kont kon kijken.

Het andere grote voordeel was dat ik theoretisch weer kon eten na afloop van het onderzoek, theoretisch zo bleek aangezien het onderzoek niet veel meer opleverde dan wat matig lichamelijk ongemak.

Dus meteen de grote vraag wat nu? De optie van videopil werd geopperd aangezien er toch een stukje dunne darm is waar zij met de scope niet komen. Voor de videopil moet je ook schoon van binnen dus daar werd een listige combinatie voorzien. Helaas bleek de pil niet in huis zodat dat feestje niet door ging.

Wel mocht ik eindelijk weer aan de maaltijd, met de huidige keuken van het noordwest medisch centrum ook geen straf trouwens. Als uitgekookte instellingskok weet ik dat het geen straffeloze wetmatigheid is.

Maar verder

De videopil bleek niet op korte termijn haalbaar en ook de schijnbaar onophoudelijke stroom bloed leek qua bloedwaardes wat afgenomen. Dus als een echte ijzervreter kreeg ik een stevig infuusje staalpillen en hield het beleid van het ziekenhuis op.

Na een kennismakingsgesprek met mijn nieuwe MDL-arts, wat papieren formaliteiten en een nieuw doseerschema voor de trombosedienst werd het tijd voor de terugreis. Ontslagen zonder eerst te hoeven poepen en plassen! Dat zeiken lukt trouwens wel, maar de grote boodschap zie ik nog even niet komen. Niet zo vreemd als je alle Laxeer acties bij elkaar optelt.

Dus nu is het voor mij in ieder geval de handen vrij om morgen een echt ziekenhuis te bezoeken waar ze SLE-patiënten als aandachtspunt hebben en waar ik samen met dr. Femke Bonte een contactdag voor SLE-patiënten en leden van de NVLE georganiseerd heb.

En al is de verleiding groot, ik zal het toch moeten weerstaan want het “ga terug naar het ziekenhuis” kaartje wat ik heb is helaas alleen slechts in Alkmaar geldig. Als ik eerlijk ben voel ik mij toch niet zo fit dat ik het hele land door kan reizen en zul je het met mijn boodschap middels dit blog moeten doen.

Tijdens de opnames altijd wat meer blogjes. Uiteindelijk ben ik deze website begonnen met als doel mijn vrienden, bekenden en geïnteresseerden makkelijk op de hoogte te houden. Gaat trouwens een stuk makkelijker met Bernou achter de typemachine, waarvoor dank.

De situatie is ondertussen als volgt: na wat eerdere klachten en huisartsenpost bezoek in het weekend bleek ik ziek genoeg voor een heuse ambulancerit en opname in het lokale ziekenhuis.

Zwarte ontlasting betekent meestal problemen in het slokdarm gedeelte dus daar werd eerst naar gekeken. Zo hebben we hier dus een uitgebreide gastroscopie genoten welke helaas geen duidelijke reden gaf voor het bloedverlies.

Het bloedverlies wordt in de tussentijd gecompenseerd met alweer en bloed transfusie (wordt ook donor, erg nuttig ) Morgen gaan we de zaak eens van de andere kant bekijken in de hoop dat een coloscopie meer duidelijkheid gaat geven over het bloedverlies met als belangrijkste vragen: wat er aan te doen is, en waar..

Ondertussen kijken mijn Amsterdamse artsen met bovenmatige interesse mee met de moeizame vorderingen en moet ik het hebben van een toevallig passerende reumatoloog…

Het blijft altijd een moeizaam bestaan bij APS patiënten, de dunne lijn tussen teveel en te weinig bloedverdunners.

Zelf ben ik altijd van de wat hogere dosering, omdat ik me dan prettiger voel, maar ik weet natuurlijk ook dat daar een prijskaartje aan hangt. Zo verblijf ik bijvoorbeeld dit moment op de de MDL afdeling van het lokale ziekenhuis.

Er zit zoveel bloed in mijn ontlasting dat er niet genoeg meer over is voor een normaal functioneren van mijn lichaam.

Overigens met een paar zakken extra bloed zo te verhelpen, maar je kunt niet met die symptoombestrijding aan de gang blijven.

Dus vandaag maar even diep adem gehaald en bij het slikken meteen maar even een scoopje meegenomen om te kijken of die iets van Het mysterie kon prijsgeven.

Helaas blijkt er in eerste aanleg niet een Uber duidelijke reden voor het ongemak te zijn.

En daar kom ik aan de andere kant van het moeizame bestaan, zelfs met hele duidelijke symptomen en bloedwaardes blijft het voor de lokale artsen heel moeilijk om de juiste knopen door te hakken en soepel een adequate behandeling in te zetten, of was de combinatie van mijn lichaam en mijn aandoeningen nou zo ingewikkeld… We zoeken nog even verder!

Ik was van plan om een heel mooi en positief blog te schrijven  over  mijn huidige staat van zijn. Na drie maanden keihard revalideren-3 keer in de week in het vu medisch centrum-mocht ik eindelijk weer los in mijn eigen sportclub.

Meteen de daad bij het woord en vandaag met frisse moed en het vooruitzicht van een heerlijke sauna na afloop vertrok ik naar de lokale sport sociëteit, je kan het maar gedaan hebben.

 De Spotify playlist opgefleurd met wat “Hakka_Boemmuziekjes en genoten van de vrijheid om zelf de volgorde van apparaten en tijdsduur in te vullen. Uiteraard wel binnen de strenge limieten van de meesteressen uit de martel kelder uit de Amsterdam UMC aangezien ik  weet dat ik daarover twee maanden mijn vorderingen moet tonen.

Zonder rancune wil ik best wel stellen dat de afgelopen drie maanden een zwaardere beproeving waren dan ik mij van tevoren had voorgesteld. Het lijkt maar anderhalf uur revalideren maar met de bijbehorende taxirit was er toch gauw driekwart dag mee gemoeid, voordat ik weer een beetje up en running was.

Daar komt ook nog eens bij dat het hele revalidatie plan niet voor Jan-Doodle verzonnen was. Er is een probleem met zuurstofopname welke niet medicamenteus op te lossen is. De magische pilletjes van het Paaseiland brengen wel wat lucht in mijn leven, maar echt luchtig is toch anders.

Na de periode revalidatie mag ik volgend jaar mijn eigen risico op souperen in de researchafdelingen van deAmsterdamse universiteit, alwaar middels een CT-scan en wat longfunctieonderzoeken gekeken zal worden naar het functioneren van mijn ademhalingsapparaat.

Het plan was dus om rustig een maandje zelf aan mijn conditie te werken, en het zal wel ironisch klinken, maar het voelt als er een verademing om weer in mijn eigen sportclubje te zwoegen.

Totdat ik vandaag klaar was en mijn afgesloten locker reeds geopend aantrof. Zo service gericht zijn ze normaal gesproken nooit, dus het was met diep medeleven dat ik moet mededelen dat mijn portemonnee, bankpasjes en bretels het niet gehaald hebben. Of juist wel, maar dan geblokkeerd dus daar heb je geen reet aan.

Serieus, … moeite doen om mijn best wel grote sport tas buiten het zicht van alle camera’s (helaas en begrijpelijk trouwens – niet in de kleedkamer) naar buiten te smokkelen voor nul komma niks buit!

Mijn eerste keer sporten sinds lange tijd was echt  onvergetelijk en zal me meer dan alleen energie kosten aangezien ik mijn hele collectie bankpassen,rijbewijs en creditcard moet vervangen. Ik verheug me nu al op de energie die gaat zitten in het vervangen van mijn valys kaart, ziektekosten pas en wat een mens zoal nog meer bij zich draagt.

Ik heb mijn duinkaart nog niet geblokkeerd, kun je van het weekend nog even lekker mijmerend door onze prachtige natuur fietsen en je tegelijkertijd afvragen hoe je je karma gaat fiksen want daar is meer mee aan de hand, dan met mijn gezondheid… 

Ook verdwenen maar dan mijn eigen schuld…

… is het gedeelte waar je je kon abonneren op de gratis e-mail waarschuwingen als er een nieuwe blog is. Door een update is dit systeem verloren gegaan, maar vervangen door een veel beter systeem Misschien dat ik hier en daar nog wat stukjes tekst(Engels) vervangen moeten worden, maar ook dit zal overwonnen worden . Rechts boven op de pagina kun je jezelf weer inschrijven en hier onder ook