Het nieuwe jaar ligt ondertussen aan de voordeur te krabben, dus een mooie tijd voor enige bezinning en het plaatsen van toekomst in het juiste perspectief.
Min of meer terwijl ik nog bezig was met de kerstboodschap, traditioneel gezien trakteer ik jaarlijks op een stemmige spitsvondige stelling waarmee de mensheid weer een jaar verder kan, passeerde de dagen zo snel dat de kerstboodschappen reeds waren gesoupeerd voordat de daadwerkelijke boodschap vorm kreeg.
Kennelijk draait de molen van het leven dus sneller dan de kalender, als je niet uitkijkt zit de kerstboodschap zomaar in een ander btw-tarief en is er weer een jaar voorbij. Sommige dingen veranderen razendsnel, al voelt het soms als antiek.
Ik begin een patroon in mijn gezondheid te ontdekken waar ik niet echt blij van wordt. De afglijdende schaal laat zich maar moeizaam onderbreken en het is maar goed dat ik een chronisch optimist ben, al is de keerzijde toch zo dat ik de lat te hoog blijf leggen.
Ik denk veel na over wat had kunnen zijn, vorige week bijvoorbeeld kon ik niet slapen en lag ik op de bank in het duister met de bewustwording dat ik hetzelfde uitzicht had als met de kerst in 2015. En was het toen mijn aorta, nu lijkt mijn persoonlijke afstandsbediening volledig van slag. Alsof de gebruiksaanwijzing kwijt is en iemand het apparaat als knoflookpers wil gebruiken.
Toch herinner ik mij 2015 en lukt het mij zelfs om zo hier en daar gevat te reageren op de dingen die ik, hoor, zie, lees, voel, slik… Alsof ik over mijn eigen schouder mag meekijken. Een gewetenloze situatie, want ik ken het allemaal wel!
De Sliepenslak
Bij de vorige neuro opvlamming was ik mijn zoon aan het voorlezen uit een boek met magische sprookjesfiguren. In het traject van hersenen naar mond werd het steeds rommeliger, al blijf ik ter verdediging bij roepen dat het niet meeviel met al die fantasiebeesten. Wat dan de vraag op roept “speelt er stiekem toch neuro SLE “
Ik ben nog niet hard gillend onderweg naar de dienstdoende dokter. Ik realiseer me dat normaal gesproken de diagnose neuro SLE al lastig is, maar bijna ondoenlijk door alle schade in mijn hoofd aangericht door de APS antistoffen.
Ook realiseer ik me ook dat er een griepgolf door Nederland gaat waarbij het ook mijn ervaring is dat het lichaam hier vreemd op reageert met alle immuun onderdrukkende, bloeddrukverlagende, ontstekingsremmende en feestvreugdeverhogende medicijnen.
En dat brengt mij uiteindelijk bij de verwondering van mooi, mooi klaar mee namelijk! Nog steeds geen duidelijke test die in één keer aan het licht brengt wat er allemaal speelt, maar afhankelijk van de ervaring en de kunde van die ene specialist. En al worden het gelukkig steeds meer specialisten die dat niveau van kennis bereiken waarbij ze het verschil kunnen maken, ligt er nog een hele weg voor ons in het verschiet.
Ik hoop samen met jullie in 2019 een belangrijk deel van deze weg te slechten en optimistisch als ik blijf samen met mij te kijken naar wat we allemaal niet hoeven te doen in de toekomst omdat we het in 2019 al hebben bereikt!
