Het leuke van “niet weten hoe je het moet verwoorden” is dat je dus op zoek mag naar metaforen die het wel vertellen. Ik kwam uit bij de kers op de taart, maar dan natuurlijk wel met mijn eigen twist.
“Handicap dat is toch iets bij golf!”
Ik weet ook wel dat als je me van een afstandje observeert het allemaal mee lijkt te vallen. Totdat ik uit mijn comfortzone gesleurd wordt. Iets wat ik zelden laat gebeuren omdat ik precies weet waar ik mijn handicaps heb liggen.
Toch gebeurde het mij de laatste tijd een paar keer, een balletje kan raar rollen! Ik weet dat ik niet goed ben in dubbeltaken. Dat doe ik dus ook zo min mogelijk, denk aan iets gemakkelijks als autorijden, of iets moeilijker een tekst hardop voorlezen.. Ondanks een geldig rijbewijs zal je me niet gauw in een auto zien omdat ik weet dat mijn hoofd de impulsen van het moderne verkeer niet meer verwerkt, net zoals voorlezen ondertussen wel is afgeleerd.
Paaseiland pil
Soms denk ik nog wel eens, “zal ik heb proberen” maar eerlijkheid gebiedt te vertellen dat de laatste keer dat ik dat dacht het 2015 was. Alweer vier jaar terug. Teleurstellend hebben we moeten constateren dat mijn Paaseilandpillen ergens in de achterliggende jaren hun kracht hebben verloren, waardoor mijn lijstje met laatste redmiddel helaas is gekrompen. Zolang ik het niet hoef voor te lezen kan ik er verhalen over vertellen!
De lokale snackbar introduceerde deze week een flipperkast. Gaaf daar was ik gek op! Ik zal wat ballen verschoten hebben. Dus meteen eurootjes wisselen en ballen maar. Ballen werd balen aangezien de motoriek in mijn rechterhand niet samenwerkte met de verwerking van datgene wat er gebeurde tussen de flippers. Bovendien stroomde de energie mijn bovenkamer uit omdat de bal de regie had. Een confronterende werkelijkheid!
Voor mezelf ook weer een leermoment, aangezien dit dus toch wel keihard bevestigd dat er iets mis is. Zelfs dat is lastig te vatten in een moment. Een onverwachte ontmoeting met een willekeurige professor resulteert in een haarscherpe analyse van mijn denkraam. Hij zou mij eens moeten zien ballen, flipperen maar niet in de auto, daar is hij me toch te waardevol voor.
De kers
in 2006 kreeg ik een diagnose van een vage aandoening. Het leek mij onvoorstelbaar dat ik de enige was en het ging er bij mij niet in dat er met de toenmalige internet kennis geen website of patiëntenverenigingen over was.
Het was het begin van een enerverende reis door een hobbelig medisch landschap. Maar ondertussen begin ik de structuren te herkennen en maken vele cursussen die ik via mijn patiëntenorganisatie NVLE volg het mogelijk om een verschil te maken.
En de taart
Anno 2019 krijgt de reis een Europees vervolg, vele dingen worden toch in de Europese Unie geregeld en landelijk zijn we met de komst van project-Arch al dusdanig gevorderd. Bovendien is dit project zo goed opgezet dat de Europese spin-off appeltje eitje moet zijn.
Dus ik ben officieel toegetreden tot het Europese referentienetwerk voor zeldzame aandoeningen, met als specialiteit de ervaringsdeskundigheid van APS.
Voor mij een heleboel nieuwe afkortingen en begrippen in dik medisch Engels en waarschijnlijk een iets beter gevulde agenda, maar die kan ik hebben! Al hoop ik op persoonlijke titel dat mijn gezondheid zich een heel klein beetje stabiliseert in plaats van langzaam leegloopt.
Ik merk het aan alles dat ik er slechts gedeeltelijk ben. Noem het de kers op de taart, het fluffy laagje humor wat mijn leven zo lekker maakt, lijkt te missen. De wonderbaarlijke wederopstanding voelt tegengehouden door anderhalve meter grond en zelfs daar weet ik niks leuks mee te doen.
Is het dan allemaal kommer en kwel?
Natuurlijk niet:
het zonnetje begint weer lekker te schijnen,
het vaarseizoen komt er weer aan,
Lekker op de boot in bedekte vormen,
ik zie mezelf wel staan!
Bij vlagen werkt mijn dicht gen,
soms ook niet genoeg
broddelwerk in termijnen
als komende uit een kroeg
ik kon nog wel even doorgaan maar ik vond het zojuist genoeg!
En nou juist daar mis ik de krenten in de pap. Waarschijnlijk niet als enige valt het mij op dat ik aan mijn tekstwerk te weinig tijd besteed. Klopt want het is er niet… Het voelt een beetje alsof ik de hele dag achter de feiten aan struikel en de prioriteiten anders moet verdelen. Is, zo zult u vragen, dan dat Europese werk wel een goed idee? Ik vroeg het me ook af…
De opgedane kennis en het reeds gemaakte netwerk tellen zwaar mee in mijn overwegingen. Al hoop ik wel dat er op korte termijn een klein beetje verbetering in mijn gezondheid optreedt omdat ik anders inderdaad vrees dat met de last van de grond die op mij ligt een hoop effectiviteit verloren gaat.
In dat licht bezien is het wel goed om te weten dat ik letterlijk binnenstebuiten gekeerd wordt in mijn favoriete ziekenhuis, al moet ik wel gaan wennen aan de prijs van een samengang met het AMC, omdat de dermatologen in hun wijsheid besloten hebben voortaan vanaf de AMC locatie te functioneren. Het mysterie van de darmen wordt vanaf de VU locatie Boelelaan ontrafeld door middel van een videocamera al wordt de mogelijkheid van een eenmalig incident ook niet uitgesloten. De prijs van moderne wetenschap en weer een euro in mijn “ik weet het niet bakje “.
Over prijzen gesproken
Zonder alle creativiteit in mijn hoofd was ik natuurlijk op voorhand kansloos voor mijn jaarlijkse uitje naar reuma zorg Nederland, voor daar waar het de Edgarsteneprijs aanging. De beste manier om te netwerken met andere getalenteerde schrijvers met een reumatische aandoening.
Gek genoeg mocht ik toch komen opdraven voor het ophalen van een eervolle vermelding en een geweldige lunch. Moet ik nog vertellen dat ze geweldige kersentaart hadden?
Sander
Mijn inzending: “Sprookjes” is vanaf vandaag gepubliceerd op mijn website otterig De overige inzendingen, behalve de winnaar want die maakt nog een kans op de Europese prijs, vindt u binnekort op de website van reumazorg Nederland
Het Europese netwerk Recconnet geeft wellicht een inkijkje in mijn nieuwe Europese speelveld.
*Project-Arch: in samenwerking met Reuma Nederland en medisch specialisten met een bijzondere interesse in APS wordt er gewerkt aan een betere herkenning en behandeling voor APS-patiënten. Speerpunten waren het vaststellen van expertise centra en specialisten en het bereiken van consensus over de behandeling bij de diverse variaties.
