We zijn er nog niet uit! En dat is maar goed ook, aangezien de hemoglobine als sluip moordenaar aan de lage kant blijft. Geen spectaculaire dalingen maar de opgaande lijn is toch maar mooi de andere kant op.

Het maakt ook mijn andere klachten moeilijk te evalueren, de waslijst met symptomen die je krijgt van een lage HB afgewogen tegen de vaagheid van de SLE maakt het tot een uitdaging voor mijn dokters.

Maar daarover morgen meer aangezien dan het grote medisch overleg met alle knappe koppen plaatsvindt. Ik ben ondertussen overgeplaatst naar de afdeling reuma/oncologie, waarbij de focus iets patiënt gerichter is dan op de afdeling acute opname.

Vooralsnog zal ik daar nog even blijven rondhangen, al heb ik het natuurlijk wel ondertussen zo voor elkaar dat ik naar de revalidatieafdeling ben gereden voor mijn broodnodige vitamine C.

De afspraak stond natuurlijk al een paar maanden in de agenda, maar de terugkomdag en gezellige contacten in de revalidatiekelder van het ziekenhuis wilde ik natuurlijk echt niet missen. Dat ik daarna de hele middag gesloopt op het bed heb gelegen heeft niets te maken met de martelingen te aldaar

…. ik mocht niet eens mee doen…

Het juiste perspectief
Soms kan ik er geen touw meer aan vastknopen, dan kost het gruwelijk veel moeite om met je kwaal in een ziekenhuis te belanden. Die keer dat je denkt “dat zal wel lastig worden ” kom je er bijna niet meer uit.

Dit keer was het een mix. Toen ik de Huisartsenpost in Hoorn telefonisch consulteerde in verband met de kleur van mijn wc-papier, had ik min of meer verwacht dat ze een gele rakker zouden sturen. Ik kreeg het advies om het maandag bij mijn eigen huisarts neer te leggen.

Wel hadden ze erbij gezegd dat ik bij toename van de klachten medisch contact moest opzoeken. Het was zondag, het was mooi weer en ik zat op het achterdek.

“Dag moeder”
De poort van de jachthaven open doen voor moeder, in het kader van moederdag zouden we samen eten, bleek een opgave. Voornamelijk voor mijn moeder om mij ervan te overtuigen dat dit echt niet kon en dat ik met deze conditie niet op de boot kon blijven.

Ergens weet ik wel dat moeders altijd gelijk hebben. De kortademigheid was fors en nog duizelig ook.

Halverwege de thuisreis had ze me zover dat ik de lokale Huisartsenpost raadpleegde en daar mocht ik dan wel op een spoedplekje komen.

Wat dan in principe een kleinigheidje lijkt, buisje bloed voor INR en buisje bloed voor HB, misschien eentje voor wat ontstekings waarde werd door het Alkmaarse ziekenhuis resoluut naar Amsterdam verwezen. Ik gok erop dat ik bij mijn vorige bezoek aan de MDL afdeling te aldaar enige indruk heb gemaakt.

In Amsterdam werd al snel een doorgeschoten INR (onmeetbaar hoog) en een laag hemoglobinegehalte geconstateerd. In combinatie met het kleurenpallet van mijn achterwerk goed genoeg voor een acute opname.

Alleen
En daar lig ik weer in de isoleer. Voordeel is wel dat ze even uitgezocht hebben dat ik op de gang mag lopen om in beweging te blijven. Maar daar houdt de pret wel op. De dubbel ballon endoscopie werd naar voren getrokken-dat klinkt raar*-en de darmen werden geprepareerd voor het onderzoek.

Tot en met het patiëntenvervoer naar de scopieafdeling verbleef ik in de spanning van de uitslag. Maar die kwam niet, het hele feest ging niet door omdat mijn antistollinggehalte nog steeds onmetelijk hoog was.

Mijn ontlasting bevat nog steeds bloed, de scopie staat ondertussen op zijn oude plekje op donderdag en in de tussentijd worden mijn bloedwaardes bewaakt. Ik kan ondertussen wortel schieten in de isolatiekamer waar ik verblijf In verband met een hardnekkige bacterie in mijn systeem.

In het kader van de efficiëntie denk ik dan nog mooi, want ik heb ook met een aantal andere artsen nog een “diagnosetje ” te schillen. Maar dat blijkt mooi tegen me te werken. De afspraak bij de neuroloog van morgen werd rücksichtslos drie weken naar voren geschoven omdat ik immers in het ziekenhuis lig.

Die aardige hematoloog die zei dat ik zonder problemen kon overstappen naar een ander soort antistolling heb ik ook nog niet gezien. Los van de bloeding ontstond daar een probleem. Na lang wikken en wegen ben ik in het kader van meer stabiliteit recent overgestapt naar een lang werkender antistollingsmiddel. Het kon probleemloos zei ze, ze konden het couperen zei ze en ik heb haar nog langer nodig, dus onaardige als dit wordt het niet.

Ook de reumatologie heeft zich nog niet laten zien. Het zal te maken hebben met het huidige model vergoedingen in de zorg die het administratief lastig maken om in elkaars wijk te shoppen. Maar iedere volgende keer als ik hoor dat de zorg onbetaalbaar wordt heb ik daar mijn eigen gedachten bij.

Er zijn gelukkig geen rampen gebeurt. Mijn darmen zijn een keertje extra door de wasstraat gegaan ,een zakje bloed heeft de weg naar de uitgang gevonden en verder is er niets verloren. Behalve dan misschien mijn onverwoestbaar goede humeur. Maar dat lag toch al onder vuur.

Vuurwerk
Gezien alle recente gezondheid gebeurtenissen en langzaam maar doorgaande achteruitgang van cognitieve vaardigheden heb ik in al mijn wijsheid besloten het een paar tandjes rustiger aan te gaan doen. Alle vrijwilligersfuncties die ik bekleedde zijn tot nader order stopgezet. Mijn bestuurswerk bij de nvle staat op een laag pitje en het is voorlopig leven met het devies: Sander First!

Het zou leuk zijn als mijn dokters dit devies overnamen.

*dit onderzoek stond gepland voor donderdag 16 mei en werd uiteraard in de agenda naar voren getrokken, niet in mij.

Op de dag dat er tijdens een consult bij de longarts niet meer gesproken wordt over je longen, weet je eigenlijk wel zeker dat het niet echt goed met je gaat.

Maar vaststellen is één ding, de remedie heel iets anders

En ja, ik zit nog op mijn achterdek! Ben me er pijnlijk van bewust gemaakt door een paar erg zieke lotgenoten (sterkte) dat heel veel slechter ook tot de mogelijkheden behoort. Maar iedereen zijn eigen gevecht.

Ik voel me 2006.Het ziekenhuis waar ik binnenwandelde bestond uit onbegrip, de dokters leken voor iets anders gestudeerd te hebben of spraken in ieder geval een andere taal dan mijn Engels Nederlands of in hun geval ” Latijn.”
Rustig aankijken en afwachten lijkt het devies, terwijl mijn grootste angst onherstelbare of onomkeerbare schade is.

En begrijp me niet verkeerd, als door alle schade de rek er gewoon simpelweg uit is, dan is het aan mij om me verzoenen met deze wetenschap.

Maar wel wetenschap! Als Ik het wetenschappelijk benader zie ik van half december vorig jaar een ontzettende terugval van creativiteit, adremmerigerheid, stemmingswisselingen, concentratieproblemen en los daarvan een TIA afgewisseld door wat maag en darmbloedingen.

Een periode waarin spontaan dingen veranderen wijzen mijns inziens op symptomen al moet de mogelijkheid voor een totaal nieuwe episode in mijn geval ook open gehouden worden. Nog meer karakter kweken terwijl het al zo moeizaam gaat in de bovenkamer.

Dokters die vinden dat onderzoeken herhaald moeten worden, cirkels lopen in het ziekenhuis. Toch eerst naar die andere dokter, “oh is dat onderzoek nog niet geweest?”. In dit kader mijn leven op een laag pitje gezet, in afwachting van betere tijden.

Afgemeten tegen mijn ongeduld, maakt dit zich tot geduldigheid oefening waarbij de weken traag lijken te verstrijken. Of is mijn waarneming vertroebeld? Er zijn altijd twee kanten met de kunst te zoeken naar het juiste perspectief.

**Dat “op het achterdek zitten” mag overigens met een korreltje zout genomen worden. Zo her en der werden wat sporen van maag of darmbloeding gevonden, dus verblijf ik tijdelijk op de afdeling acute opname van mijn favoriete medisch centrum!

Het medisch centrum “nooit best” begint een beetje een vaste logeerplek te worden. Vorige week probeer ik het nog hoopvol met een telefoongesprek bij de huisarts, maar die stelde resoluut de diagnose 112 bellen

Van het een kwam het ander, dan dus met toeters en bellen naar de dichtstbijzijnde CT-scanner gereden om te kijken of er nog iets te redden viel in mijn hoofd. Dat laat ik verder aan u als lezer. Na een verfrissend dagje braincare was de restschade dusdanig gezakt dat de dokters het verantwoord vonden mij weer naar huis te sturen.

Blijft natuurlijk onrustig en geeft mij het gevoel van een tijdbom in mijn hoofd aangezien dit niet het enige symptoom van onrust was/is. Zo werd ik behoorlijk bij de neus genomen bij de KNO-arts. In eerste instantie werd het onderzoek wat ik op de dag van de TIA had gepland door de neus geboord.

Niet echt heel erg aangezien de scope die op het programma stond er best indrukwekkend uitzag. Gelukkig mocht ik het consult snel inhalen, maar bij een andere dokter. Op zijn beurt vond hij de geplande scopie onzin en kon hij geen andere afwijkingen vinden dan een verminderde gezichtzenuw.

In plaats van een scope beval hij een consult bij de neuroloog. Zeg nou zelf, dat klinkt een stuk prettiger dan een slang door  je neus en met de neuroloog had ik zoal mijn gesprekken.

Als optelsom der geheel begint mijn gezondheid wel penibel wankel te worden, dus voorals nog doe ik het even rustig aan. Dat is dus ook rustig aan met bloggen.

*voor de optimale leesbeleving dient u zelf de tekst in stukjes van 250 karakters te verdelen

Afgelopen week was ik op cursus, want ik had gelezen in het Reuma magazine dat ik als vrijwilliger overal zo mooi mijn vaardigheden bij kan houden. Een cursus bloggen bij PGO passeerde toevallig tegelijkertijd dus zelfs voor mijn beschadigde brein was het een eenvoudige optelsom.

De cursus was leerzaam, maar vooral zelfreflectie. Wil ik nou eigenlijk schrijven of lezers? Oorspronkelijk ben ik mijn blog begonnen met het idee van de mensheid makkelijk op de hoogte te houden van mijn medisch wel en wee. Tamelijk saaie bezigheid als je alleen maar ziek bent, wat dat betreft verdient u als lezer een prijs voor wat betreft het doorzettingsvermogen.

Een blog telt dus over het algemeen tussen de 400 en de 600 woorden, dit zijn er al 130. Jazeker, als ik, zoals nu dus even niet geblogd heb kun je bijna alleen nog maar een ultrakorte samenvatting maken. En dat leest dan weer niet lekker.

Terwijl ik toch een heleboel te vertellen heb. Over de energie die even kwijt is, over alle onderzoeken die in de planning staan, de cursus die ik volg  en de congressen die ik bijgewoond heb. Want al is er weinig energie, het leven gaat wel keihard door.

Positief cynisme

van psycholoog Paul, die het dan weer bij Freud vandaan haalt, leerde ik dat ik dit begrip hoog aangeschreven staat in het verdedigingsmechanisme van een mens, en dat als je net goed beheerst je er een hoop lol van kan hebben. Nou was beheersen nooit mijn sterkste kant, maar dit trucje kon ik. Met enige nadruk op kon want met het achteruitgaan van mijn cognitieve vaardigheden verdwijnt ook mijn optimistische inslag.

De neuroloog vind het een kwestie van te weinig reserve ruimte in het toch al beschadigde brein. Iets waar je normaal niet veel van merkt als je ouder wordt. Of het je niet meer kan herinneren, dat weet ik niet precies meer. Ouder worden als doel heb ik 17 jaar geleden al bereikt dus kom maar op met die afnemende kopkracht.

Maar ergerlijk blijft het, alles is te veel behalve de energie van het doen. Geef het een plek in je leven en verbaas je telkens weer over wat er toch weer uit de handen vloeit. Bij mijn cursus bloggen zat een tekst opdracht over verwarring in een gesprek. Binnen anderhalve tel had ik er iets leuks van gemaakt. Expres op een andere pagina neergezet, zodat jullie bijna wel gedwongen worden om meer van mij te lezen. Goeie tip 🙂

het positief cynisme is ondertussen omgedraaid tot een soort chronisch chagrijn die samen met concentratieloos en Vermoeidheid vechten voor een plekje aan de top. Vooralsnog lijkt het erop dat de beschadigde reserveruimte gewonnen heeft, aangezien er effectief weinig gebeurd.

Slangenkuil en Brexit

De rectaalgevoeligen kunnen de volgende alinea beter even overslaan. Aangezien de juiste oorzaak van de bloedingen voor het MDL team in het vu nog niet duidelijk is gaan we toch nog een kijkje nemen middels een dubbelballons endoscopie. De vraag of al die onderzoeken ondertussen mijn neus niet uitkomen zal ik woensdag beantwoorden, dan gaat de KNO-arts met een skoopje die regio checken. Het bloedende oor wat ik in mijn vorige blog beschreef blijkt namelijk niet op zichzelf te staan. Wellicht dat langdurig prednisongebruik niet alleen overal bloedvaatjes laat knappen, maar ook ontstekingen weet te verhullen.

Al dat medische gedoe begint zijn tol te eisen. Ik beschreef al dat ik niet lekker in mijn vel zat en dat mijn concentratie en cognitief wat wankel waren. Volgens mij combineert dat niet met de nieuwe missie die ik aan het begin van het jaar met het Europese referentienet Reconnet waar ik als ervaringsdeskundige mijn licht zou laten schijnen over het APS-gebeuren.

Het was een van mijn meest moeilijke beslissingen om de plek waar ik zo op mijn plaats ben wegens gezondheidsredenen terug te moeten geven. Maar ik moet realistisch zijn, in deze staat van zijn ben ik een waardeloze afgezant die slechts kan laten zien hoe krachtig de ziekte is. En strikt gezien geen Brexit, wel een voorlopig forse streep door mijn Europees ambitie.

En dan tot slot de positieve uitsmijter, die ene opmerking waar ik altijd alles weer in een ander perspectief plaats. Gezien de huidige stemming in huize Otter verwacht ik er niet veel behalve dan natuurlijk de weergaloze opmerking van de neuroloog waar ik met enig positief cynisme uit af kan leiden dat ik voorlopig vastzit in mijn veroudering proces.

Dat is net zoiets als verjaardagen vieren. Oud wordt  je pas als het vaak hebt gedaan!

*Nou vooruit dan maar, hier de andere foto van het artikel in het Reuma magazine

Op de dag van de democratie rook het in het lokale buurthuis naar stemhokjes en rode potloden. Mafkees kwam binnen en riep dat hij stemmen hoorde, hij kon zich legitimeren dus ook hij kreeg recht van spreken, we leven in een mooi land waarbinnen de lijntjes van het stemhokje mooie dingen mogelijk zijn.

Ik heb zelf wel even moeten zoeken naar de juiste keuze en richting. Als rechtgeaarde Otter kun je Tenslotte niet lichtzinnig denken over waterschappen, maar dat is nou juist weer het mooie van democratie… Iedereen spiegelt op zijn eigen wijze zijn eigen geloof in de politiek.

In ieder geval waren de vele debatten leerzaam. Zo leerde ik dat ziekenhuiszorg uiteindelijk in Den Haag geregeld wordt en dat ze er op provinciaal besluit weinig aan kunnen toevoegen. Hopelijk leef ik lang genoeg om me dit bij de volgende verkiezingen nog te kunnen herinneren, want in de zorg moet echt iets anders!

In ieder geval ook in mijn zorg. Ondertussen begin ik er een beetje van te balen dat iedere keer als ik weer opgekrabbeld ben, er een ander stuk van mijn lichaam mee ophoudt, zodat ik de opgebouwde kwaliteit van leven weer kan inleveren.

Dit keer was het mijn oor wat me dwarsboomde. Ik voelde nattigheid toen de huisarts vertelde dat hij het niet kon thuisbrengen en dat een spoedspreekuur bij de KNO-arts een goed plan leek. Eigenlijk voelde ik al eerder nattigheid, maar dat bleek slechts bloed wat ’s nachts uit mijn oor sijpelde.

Ook de KNO-arts herkende niet wat er aan de hand was, maar hij kon er wel iets aan doen. Op zijn vakgebied dan. Behendig heeft hij in mijn oor zitten knutselen aan een bloedvat wat op springen stond en deze dichtgesoldeerd. Zeg maar zoals mijn aorta ook gerepareerd is, maar dan minder ingrijpend. Of het van bloedvat in mijn darmen wat ze recent gesloten hebben.

Ik moet nu ineens denken aan dat reclamespotje van het kleine jongetje: “Pap, kun je eigenlijk zonder bloedvaten?” Ik vind het in ieder geval geen leuke trend. Overal in mijn lijf lijken bloedvaatjes spontaan te knappen. Mijn hele lijf rommelt, mijn thorax is onrustig en de hometrainer trekt het nog maar 20 minuten per dag. Nog lang niet niveautje sportschool dus.

Ik voel me koortsig, grieperig, rillerig en koud ondanks mijn zilveren ondergoed. Mijn ontstekingswaarden zijn niet aanwezig zodat de dokters in eerste instantie geneigd zijn me per omgaande retour te sturen.

Het aantal draaideurconsulten, serieuze gesprekken met de dokters in de draaideur- niet het aantal zinloze bezoeken om de artsen aan hun quota te helpen- neemt toe. Natuurlijk komt dat ook omdat ik vaak op de taxi terug zit te wachten, maar ook omdat ik serieuze vragen heb. Nog steeds met de hakken in het zand vechtend met ieder beetje achteruitgang om de Otter in stand houden. Want dat was uiteindelijk mijn keuze!