met het verleggen van een steen wordt de loop van de rivier beïnvloed
Met een beetje geluk ben ik op dit moment aan het vechten tegen neurolupus, met alle onbegrip die daarbij hoort. Dokters die het niet snappen en mijn hakken in het zand, ik weet dat alle achteruitgang weer keiharde strijd wordt om in te halen. Als dat al mogelijk is.
De laatste paar jaar had ik een redelijk hoge ziektelast, maar een acceptabel niveau van geestelijk welzijn. Dat welzijn is op dit moment huilen met de pet op, of beter gezegd af want het gaat helemaal nergens over.
Een paar woordjes blog wordt een veredelde woordworstelwedstrijd waarbij de spellingcontrole overuren draait. Dat komt goed want veel ander typewerk verschijnt er niet op mijn computer. Treurig kijk ik toe naar het disfunctioneren van mijn ogen, die zelfs de ondertiteling van Netflix niet in mijn hersenen weet te reflecteren.
Somber gestemd, wat dan weer niets te maken heeft met de komende Europese verkiezingen strompel ik moeizaam door mijn leven. Weinig inhoud, weinig humor en veel moeite.
Geluk en vechten
Begon ik de eerste alinea met een beetje geluk, moet ik ook rekening houden met de andere kant. Want stel je eens voor dat het geen neurolupus is. Of dat de heersende medicatie niet meer aanslaat.
In ieder geval door de CT en MRI waarbij grote groeiende massa’s zijn uitgesloten, en deze week naar de logen voor mijn favoriete onderdeel: het NPO, een collectie gemene testjes om precies te kijken wat de hersenen allemaal niet meer weten en doen. Altijd erg confronterend aangezien het bewustzijn wat ik heb het nog steeds wel erg goed doet.
Zo heel af en valt er ergens een grap uit een laatje, ik heb mij ooit eens laten vertellen dat het brein een soort omgekeerde ladekast is, waar je heel snel van alles uit tevoorschijn kan halen. Al is het bij mij momenteel het verdwijnen een groter succesnummer.
Het werk wat ik in Europa wilde gaan doen, “oh maar waar is mijn Engels?” Een websiteje maken, “ik sprak toch html?” Zelfs de fiets op slot zetten is een opgave, al hoef je dat in deze wereld maar één keer te vergeten om van je probleem af te zijn.
Maar ik zie ook de zorgen, van de mensen in mijn directe omgeving, die onwillekeurig toch reageren op mijn zijn. De blikken met “dat weet je toch wel” en “moet ik dat nou alweer zeggen”. Het is een optelsom waarvan ik weet dat de uitkomst niet goed is, vol ergernis met de volgens protocol functionerende medici die stap voor stap uitsluiten waarvan ik hoop dat het blijft werken.
Ik heb de stroming van de rivier verlegd met een prachtige zoon, en als ik deze foto bekijk dan vraag ik mij af wat opa zag, en die kleine man… Wat de toekomst zal brengen? Ik hoop een stroomversnelling.
