Voordat ik serieus kon overwegen het schip in te gaan, bereikte mij het besef dat dat helemaal niet eens kon. Het schip staat immers voor onderhoud op de kant ter winterstalling op dat er klein onderhoud aan gedaan kan worden. Eerst met de hogedrukspuit de mosselen er af en vervolgens een laagje anti aangroeiverf erop.

Ik had zelf al een paar pogingen ondernomen om de mosselen en de verf van plaats te laten wisselen, maar kwam keer op keer zo stuk thuis dat het me verboden werd. De klus dus opgesplitst in hapklare brokken en per comfortabele automobiel het heen-en-weer.

Het bleek een goed plan, door de afwachtende houding waren de mosselen en losse stukjes verf dusdanig uitgedroogd dat ze in een dag van de boot af te steken waren.

 

 

 

Bijkomend voordeel was de extra bescherming voor het

coronavirus, die na gebruik nog behoorlijk wat opleverde op marktplaats.

De boot is nog niet vaarklaar, maar het einde is in zicht. Nog een geel lijntje bijwerken, nog wat oranje witten, de motor aanhangen en de poetsmachine erover, het vaarseizoen komt er weer aan! Voor diegene die het gemist hebben , ik was van plan om aankomende zomer de hele zomer aan boord te verblijven, ziek en zeer aan de kade achterlatend. Toen wist ik nog niet dat er een griep aankwam. Ach het verandert niet veel in het plan, alleen de ligplaats…  ik denk een kilometer of twee uit de kust!

 

 

 

 

 

Daar gaat het in deze blog dus niet over, maar het maakt wel verschil in de kijkcijfers omdat iedereen op deze items aan het zoeken is. De hele wereld is gek aan het worden

 

Het is maar een griepje!

Voor een serieus verhaal over het coronavirus is het misschien beter om naar de website van het RIVM  of de patiëntenvereniging te gaan. Wil je  het iets minder serieus dan adviseer ik een portie braindad en voor wie overblijft is er de ” gewone blog ” van Sander.

Maak ik mij zorgen? Als realist sta ik met twee benen in mijn graf het orkest te dirigeren dat mijn leven leidt. Ik zorg er zelf voor dat de muziek te pruimen is en omring mij zelf met de dingen die ik mooi en fijn vindt. Soms wordt de regie bruut overgenomen door de man met de hamer. Dan beslis ik zelf niet meer over leven en dood maar leg ik mijn lot in handen van de wetenschap.

Zoals het gebeurde op 1 april 2010, nee het was geen grap… Nederland was serieus in de ban van de Mexicaanse griep en Sander dacht zijn leven in de waagschaal te stellen door met een SLE opvlamming het VU te bezoeken. Daar waar ik normaal gesproken op vertoon van mijn patiëntennummer een passende isolatiekamer krijg, ik heb een milde bacteriebesmetting die ze liever niet in het ziekenhuis laten zwerven, dus altijd isolatie, kreeg ik dit keer nullen op het rekwest. Drie nullen met een eendje ervoor, om de boze lupus weg te jagen.

Voor de niet-gebruikers onder ons de 1000 mg prednison waar ik hierover spreek is een soort ultiem redmiddel. Ik omschreef het ooit als “met de stuwkracht van een Boeing, een ongebreidelde eetlust en het gevoel dat je een vrouwtjesolifant de baas kan. De olifant hoeft niet per se opgegeten te worden!” Maar dat was voordat de Boeings spontaan uit de lucht vielen en klaarblijkelijk vliegen olifanten ook niet erg.

De milde onbekendheid van het Mexicaanse virus zorgde ervoor dat alle isolatiekamers bezet waren, maar omdat ik geen griep had en toch behandeling nodig, kreeg ik mijn infuus aan de koffietafel. Met naald in de hand mocht ik dan thuis genieten van de oppepper om vervolgens de volgende dag een nieuwe portie te halen. Gordels vast en niet langs Artis!

We zijn ondertussen 10 jaar verder en met vlagen passeert er  even makkelijk een nieuw virus als een nieuwe lupus opvlamming. Wat dat betreft doet het menselijk lichaam en het immuunsysteem een wedstrijdje met lotsbestemming en wilsbeschikking als ultieme prijs, maar zolang ik nog kan dirigeren klinkt er muziek.

Toch geeft het wel aan waar mijn angst ligt, officieel is het corona griepvirus nog steeds een zeldzame ziekte, met slechts een paar besmettingen in Nederland. Zoals ik ook in het stuk “zeldzaam eigenwijs “meld is het meest besmettelijke gedeelte tot dusver de naam, maar hoe zit het met mijn medische zorg als ik die echt nodig blijkt te hebben.

Heb ik als grootverbruiker de afgelopen 15 jaar meegeholpen met de instandhouding van een systeem of heb ik al mijn krediet opgebruikt en is het nu de beurt aan andere?

Wees gerust, ik lig niet echt wakker van deze vragen en heb nog steeds vertrouwen in het systeem al voel ik wel een licht griepje opkomen!

 

Wrang kun je je afvragen of het wel leuk is om naar Facebook herinneringen te kijken. Zeker in mijn geval, 22 februari bleek een beladen datum. Waar het hele land in feeststemming verkeerde door het naderende carnaval, prepareerde ik mij op een zware openhartoperatie in 2016, kwam ik bij van een TIA in 2018 en had ik een levensbedreigende darmbloeding in 2019.

U begrijpt ik ben niet te carnavallen gegaan maar heb veilig de dag onder mijn bed doorgebracht waarbij ik het advies van mijn broer om naar het casino te gaan en te spelen op het getal 22 maar in de wind heb geslagen. Aan wind geen gebrek, maar de keuze tussen rood en zwart was voor mij niet te maken.

Het stemt mij evenzo enigszins filosofisch, zeker gezien de huidige ontwikkelingen rondom het Chinese griepvirus. Als de Chinezen overigens net zo open zijn over hun virusontwikkeling, als ze zijn over de Oeigoeren dan hoeven we ons nog steeds niet heel veel zorgen te maken. Hoewel… Ook dit nieuws verspreidt zich langzaam maar zeker!

Goed filosofisch dus, en dan heus niet dat het allemaal wel meevalt omdat ik toch al dat oude malariamiddel dat tegen het COVID 19 virus beschermd, slik. Nee de filosofie zit in de gestage achteruitgang. Iedere keer een beetje inleveren blijkt toch wel een stapel als je er van een afstandje op terugkijkt.

Je bent het pas kwijt als je het mist

Dat geldt ook voor mijn relativeringsvermogen. Ik had altijd een knipoog en een twist waarmee ik het voor mezelf en mijn omgeving draaglijk probeer te houden. Slechts bij vlagen en met veel gepers weet de humor mijn lijf nog te verlaten, al moet ik net zoals bij de toiletgang goed achterom kijken of het er wel mee door kan. Het is net als zout bij een gerecht, soms teveel, soms te weinig soms ook helemaal niet nodig.

Toch vond ik de ultieme foto voor bij deze blogpost. Het geeft de sfeer van dit gure stukje februari heel goed weer. Daarbuiten kon ik die knipoog die mijn groene bak me gaf toch niet helemaal negeren. Het geeft immers weer voeding aan een Nieuwe toekomst!

 

Mijn ogen lijken het goed te houden. Waar ik het vorige week letterlijk even niet meer zag, begint mijn hoornvlies langzaam uitgedeukt te raken en wordt alles iets minder wazig. Tijd dus voor het volgende specialisme, uitslagen ophalen bij mijn longarts.

Bezoeken aan mijn longarts zijn nooit saai. dat begint al bij het einde van de vorige afspraak als hij vraagt wanneer we weer zullen afspreken. “Liever niet, iedere keer als ik u zie gaat het niet goed met me “. Toch kan ik met mijn longengeschiedenis niet helemaal zonder. We noemen het de onverklaarbare kortademigheid van Sander Otter, waar tegenwoordig ook de cardioloog in het overleg zit. Die wees gemakshalve naar de longen, maar plande  tegelijkertijd een functionele hartecho in om te kijken naar de pompfunctie.

 De longarts pareerde met een  inspanningstest op de fiets en ik, ik mocht de resultaten aanschouwen. Mijn kortademigheid in 22 verschillende grafieken samengevat. Adembenemende getallen waarvan ik slechts weet dat ik ten opzichte van het verleden een pittige stap terug heb gezet. Aan de interpretatie van de getallen waag ik mij niet eens, ten eerste om mezelf niet nodeloos ongerust te maken en om ook nog wat werk voor de arts in kwestie over te laten.

Een grafiek had zijn specifieke aandacht. De verwerking van de zuurstof tijdens piekbelasting was, hij zei het lief, “nogal woest “, wat wijst op schade in het regulatie systeem van de ademhaling, welke verstopt zit in het diepere brein. Constateren is mooi, een remedie is mooier. Het werd het meest vreemde recept dat ik ooit van een dokter heb gekregen.

“Zangles, of liever gezegd zingen in een koor, Daar zou je nog wel eens baat bij kunnen hebben. “Ik weet niet of het uit piëteit of uit klantenbinding was, maar ik heb altijd het gevoel dat er slachtoffers gaan vallen als ik zing.

Meer vanuit de technische kant gaan we ook nog een CT-scan laten maken van de thorax om niet in het bloedbeeld opgedoken vasculitus toch in beeld te brengen. Mijn hoofd heeft hij waarschijnlijk al opgegeven,  al sluit ik niet uit dat ik daar toch voor naar een ander soort dokter moet.

Bij de scan hoort uiteraard een controleafspraak om de resultaten te bespreken ,zodat ik geheel tegen de gewoonte in de Boelelaan kon verlaten in de wetenschap dat ik mijn longarts binnenkort weer ga zien Al moet ik er nog even over nadenken of ik het een goede ontwikkeling vindt dat de scan pas gemaakt wordt nadat ik bij de cardioloog op de fiets heb gezeten. De optimist rekent zich rijk met de gedachte dat ik het nog wel even uit zal zingen…

 

Zoals uit de vorige post blijkt was de staaroperatie op het “vroege gebeuren “na goed te doen. Geheel in lijn was ook de controle de volgende dag op zijn “vroegs “en om de lijn helemaal voort te zetten konden we zaterdag wederom vroeg op pad voor een prijsuitreiking.

Daar waar ik nog had gegokt op “patiënt van het jaar “bleek het te gaan om de Edgar Stene prijs. En dan komen we meteen in een soort tweedeling. Ik was namelijk van plan om publicitair iets meer te gaan betekenen voor deze wereld en de patiënt Sander Otter los te koppelen van de schrijver Sander Otter. Lastig als je dan een prijs wint in een schrijfwedstrijd als patiënt.

Consequent zijn als keuze, maar patiëntenbelang op een tweede plek? Ondanks het feit dat ik mijn bestuur ’s werk heb neergelegd, blijf ik toch als ambassadeur van het antifosfolipidensyndroom mijn boodschap verspreiden. Ook in het verhaal waarmee ik de Nederlandse editie van de Edgar-Steneprijs won trouwens. Maar omdat dit verhaal nog in competitie is, mag ik er verder niets over zeggen.

In ieder geval een geweldige lunch met inspirerende lotgenoten die allemaal hun verhaaltje klaar hadden, maar in de ogen van de jury een meerdere in mijn verhaal moesten erkennen. Ik vind het wel dapper van hen, dat ze de competitie met me aan dorsten aangezien dit jaar het thema nogal op mijn lijf was geschreven.

Na een goed verzorgde lunch merk ik trouwens wel weer waarom ik mijn bestuursfuncties heb neergelegd en een stapje terug heb  gedaan. Als ik wat vermoeider wordt ben ik halverwege de zin mijn eigen draad kwijt. Levert boeiende verhalen op, maar is niet echt handig.

Het was natuurlijk ook een volle week, waarbij ik toch iedere keer vroeg weer op pad was. Om de lijn voort te zetten merkte ik dat mijn geopereerde oog eigenlijk niet goed op gang kwam. Vandaag toch maar even gebeld of dat normaal was, wat uiteraard werd gehonoreerd met een consult aan het spoedspreekuur van de ogendokters aan de Boelelaan.

Het blijkt dat de verwijdering van mijn oude lens, normaal gesproken een fluitje van een cent, toch iets lastiger was geweest en er iets meer kracht was gebruikt dan gebruikelijk. Heeft te maken met de variantstaar die in mijn geval afkomstig is van prednison. Daardoor heeft het hoornvlies nogal “klappen gevangen “en moet nog even terugvallen in zijn oude vorm. Kortom waar ik nog het gevoel heb dat ik het allemaal niet goed zie, zie ik het allemaal goed al is het pas over een week of drie.

Ik krijg een déjà vu… Dat zeiden ze bij mijn stembanden ook… En eerlijk is eerlijk het duurde iets meer dan drie weken maar ik kan mij nog overal verstaanbaar maken!

Lees ook het artikel op de website van reumazorg Nederland

 

Vandaag dus de staar uit mijn oog laten halen. Op zich niet zo’n ingewikkeld kunstje, vermits je over de juiste apparatuur beschikt. De oogartsen in het UMC Amsterdam waren gelukkig goed voorbereid. Enige nadeel wat ik kon ontdekken was dat het nogal tamelijk ochtend mensen zijn op de Amsterdamse afdeling, wat er dan dus voor zorgt dat ik ook vroeg uitgeslapen was.

De operatie zelf, och gewriemel aan je oog, totaal niet vergelijkbaar met andere ongein uit mijn leven, goed verdoofd en goed te doen. Het kostte een beetje extra moeite omdat ik geen “oude mannenstaar “maar prednisonstaar had welke klaarblijkelijk iets lastiger te verwijderen was.

Nu met een kapje op achter de tekstverwerker, morgen voor controle en dan lijkt niets mijn scherpe blik meer in de weg te staan. Of het zou een andere oog moeten zijn, want met mijn prednisongebruik je natuurlijk gewoon afwachten dat die ook gaat zitten staren.

 

Nu vergelijk ik mijn lichaam wel eens met dat van een oude man, maar over het algemeen is dat ironisch bedoeld. Met de dreiging van een Chinese grieppandemie worden de dingen echter in een heel ander licht gezet.

Tijd dus om de zaken scherp te zien! In dat licht kwam de oproep van de oogarts voor de staaroperatie goed qua timing. Aankomende donderdag (6 februari) is het al zover en zal mijn rechteroog onder het mes gaan. Een fluitje van een cent zo heb ik mij laten vertellen, al blijf ik natuurlijk wel een patiënt met een verhoogd risico dus de operatie vindt plaats in het vu.

Om mijn inspiratiespier te trainen is er een stukje verschenen op braindad.nl met daarin mijn kijk op de stand van zaken in de huidige wereld. En ook een stukje bloggen zonder ziekte zit in de pen om gepubliceerd te worden op mijn website otterig.nl. Allemaal in aanloop naar het wat grotere plan om wat vaker publiciteit te genereren. Ik heb zelf horen fluisteren dat er een heuse Wikipedia pagina in de maak is.

Ach, en als je dan toch bezig bent dan kan er tijdelijk ook wel weer wat vrijwilligerswerk bij. Voor de nationale lupusvereniging houd ik mij tijdelijk bezig met de sociale media die, eerlijk is eerlijk ook door het coronavirus, iets meer werk behoeft dan normaal. Enige voordeel wat ik tot dusver heb kunnen vinden is dat ik nu ook weer evenementen mag bijwonen. Dus aanstaande zaterdag kon je me tegengekomen in het Maasstad ziekenhuis waar de NVLE een regio Dag organiseerde.

Mijn agenda is sowieso goed gevuld op het moment, controlebezoek bij de cardioloog, uiteraard controle van de operatie bij de oogarts en het bijwonen van de prijsuitreiking van de Edgar-Stene prijs zijn ook van die dingetjes in mijn agenda. De optimist in mij zegt: “we gaan het zien!

Dacht je de meest depressieve maandag te hebben overleefd, komt er gewoon een duistere dinsdag overheen. Niet dat er nu zoveel dingen misgaan, maar als we nog meer feestdagen uit Amerika importeren komen we straks nog fantasie tekort.

Het einde van de maand zou een uitslagen feestje zijn, maar dat lijkt ook in de kille januari mist de mist ingegaan te zijn. Geruststellende gedachte is dat de huisarts en de reumatoloog ook meekijken en nog geruststellender is het dat zij niet ongerust zijn.

In verband met het drukke werkschema van de cardioloog is de controleafspraak verschoven naar februari. De MDL arts vond de bloeduitslagen dusdanig goed dat er geen extra ijzer-in de vorm van een videopil-nodig was en de heersende kortademigheid wordt met een kuurtje antibiotica te lijf gegaan.

Dan blijft er voor mij weinig anders over dan klussen aan de boot, of zoals nu als het weer een beetje tegenzit werken aan de lectuur van de toekomst. Enig optimisme blijft natuurlijk geboden op deze duistere donderdag…

De drie koningen zijn nog maar nauwelijks het land uit als mijn eerste ziekenhuis date’s binnen beginnen te rollen. Op zich nog lang zo gek niet aangezien ik mij niet helemaal topfit voel, maar wel jammer dat we beginnen bij de onderzoeksfase en de uitslagen pas aan het einde van de maand gaan komen.

Als er natuurlijk al iets serieus te vertellen is natuurlijk. In ieder geval wordt er door de MRI naar mijn hart gekeken al verteld een voorhoofd op de borst ook al wel dat er behoorlijke ritmestoornissen zijn. Bovendien is het een redelijke verklaring voor de hernia, al vrees ik dat de uitstralende rugpijn een andere oorzaak heeft.

Toch hoop ik dat deze toegevoegde waarde van de fonkelnieuwe Siemens in het prachtige Beeld en Geluid aan de Boelelaan er meerwaarde aan weet te geven.

In ieder geval wel meerwaarde aan mijn eigen risico wat er dan wel ongeveer weer doorheen is. Een dag later dan vorig jaar, toen ik met een serieuze darmbloeding op 7 januari met de ambulance gehaald werd. Ten overvloede merk ik graag op dat ik jaarlijks door mijn eigen risico heen duik door alleen al de rekeningen van de trombosedienst te voldoen. Alsof ik zonder zou kunnen?

Ik had in mijn vorige blog een boek als nieuwjaarswens in de pen, maar moet tot mijn grote teleurstelling dat project nog even doorschuiven. Het verwijderen van alle schrijf en stijlfouten heeft  meer voeten in aarde dan ik oorspronkelijk beredeneerd had. Het goede nieuws is dat ik aan het vorderen ben en geïnspireerd aan een volgende uitgave begon.

Kortom, enigszins bedrukt maar met goede hoop vertrek ik aan mijn reis door dit nieuwe jaar en waardeer het bijzonder dat je af en toe met me mee reist. Laten we er samen iets moois van maken!

 

Om de spits af te bijten heb ik ook weer even een stukje gemaakt voor de website braindad.nl

Voor het jaaroverzicht was het geheugen zo slecht dat ik terug moest vallen op mijn blogs. Het idee om er een boek van te maken is helemaal zo gek nog niet want het leest als een spannende roman maar blijft helaas wel een slecht verhaal.

Zonder dollen valt mij wel een vervlakking van humor op. Nog steeds gedrenkt in optimisme hoop en doorzettingsvermogen, maar het is in mijn kritische blik allemaal wel eens beter geweest.

En ik kreeg hem ook voor de kiezen…

Was ik bij het naderen van het vorige volgende jaar nog volop bezig om mijn rol binnen het Europese APS-landschap te bepalen, bleek ineens mijn eigen APS een hoofdrol op te eisen. Dusdanig heftig dat ik uiteindelijk heb moeten besluiten al mijn vrijwilligerswerk aan de wilgen te hangen en deze te snoeien voor een barre winter.

De bijna-doodervaringen waren heftig, maar ook complimenteus voor de medische staf van het plaatselijke ziekenhuis die mij daar dit jaar minimaal een keer of drie weggehaald hebben.

Afscheid

Net zoals altijd is het leven afscheid nemen van het huidige als je in de toekomst loopt. Vaak doen we dit heel onbewust, merken we het zelfs niet eens maar soms ook vieren we het als overwinning als we bijvoorbeeld het pensioen halen, of een ander gesteld doel als verjaardag of geboorte. Maar is niet iedere dag een geboorte en is het niet de kunst er een goed doel van te maken.

De afgelopen periode was voor mij dan ook een zoektocht naar nieuwe invulling. Het liefst met behoud van zingeving en diepgang, al mag luchtigheid en humor zeker niet ontbreken. Het eerste deel heb ik ingevuld met her-decoratie van mijn werkplek. Bedrijf er uit en creatieve geesten er in. Ik hoop maar niet dat mijn oma dit letterlijk neemt, aangezien zij met haar portret een prominente plaats inneemt.

Kunst aan de kade

Volkomen blanco mijn huis binnenlopend viel het mij ineens op dat ik best wel veel kunst in huis heb. Zelfs mijn kerstboom doet mee aan dit feestje! Een gedeelte hiervan is geconcentreerd in mijn werkkamer ter inspiratie. Soms ook gewoon om dat naar mij gestuurde enveloppen te mooi zijn voor de oud-papierbak. Dat geldt met name voor het werk van Nardja Kerkmeer

die naar verluidt een aparte zaal in mijn huis zal krijgen.

Maar genoeg over het verleden, we leven immers in de toekomst…

Geschiedenis blijft toch het belangrijkste instrument om de toekomst te overleven. Uit mijn oude archieven pulkte ik een paar slechte ervaringen rondom de behandeling van mijn aandoening. Achteraf had ik dus kunnen weten dat de ingeslagen weg niet de beste was. Gelukkig is ook dat stukje gladgestreken en de behandeling weer geoptimaliseerd. Tijd voor bezinning en rust. En controle aangezien mijn vertrouwen in mijn fysiek behoorlijk onderkoeld is. Voor de komende periode staan hart en darm op het program. Ook verwacht ik nog wel iets te zien van de oogarts, die mijn rechteroog zal verlossen van de prednisonstaar.

Op meer persoonlijk vlak ben ik mij aan het richten en oriënteren op het publiceren van wat door mij achter elkaar gezette letters, maar met alle hedendaagse technieken is de keuze zo groot, evenals de concurrentie en de commercie die daar dan weer gretig op inspringt, dat dat proces niet zo snel gaat als ik gewild zou hebben. Maar zoals uit dit hele stuk al blijkt, het is goed om een doel te hebben!

 

Zo zou ik dan ook de laatste Blog van dit jaar willen besluiten met een traditionele wens voor de toekomst:

 

De wereld een klein beetje beter achterlaten dan je haar vanochtend vond,

terugdenken aan het wonder van de natuur en jouw plek in het klimaat

blijven kijken in de spiegel en niet hopen dat het beter gaat

je verantwoording nemen en zeggen ik was niet degene die de wereld verslond

 

 

Mijn beste wensen voor een zo gezond en gelukkig mogelijk 2020

 

Sander