In het kader van alle Covid hektiek had ik zelf bedacht dat ze wel een beetje handigheid hadden gekregen in het fenomeen bronchoscopie. Maar in eerste instantie was er geen personeel beschikbaar.

God wat rot, net nu er een behandeling vandaan verzonnen moet worden! Dan maar redeneren zonder bronchoscopie dacht ik nog enthousiast. De longarts bleek er een hele andere filosofie op na te houden en vond het een mooi moment om de afdeling dan maar weer eens op te starten.

Dus precies op de dag dat ik hoorde dat ik met de vervelende Fraxiparinespuitjes in mijn buik kon stoppen, kon ik weer beginnen omdat ik qua antistolling toch een gevalletje apart blijf. Op het heel erg vroege na (INR bepaling één uur voor de scope) was de hele operatie gelukkig snel achter de rug.

Niet erg slaapverwekkend

Er zijn maar drie dingen die ik echt vervelend vind aan een bronchoscopie, dat is de verdoving vooraf, het eerste stuk door de keel en het wachten tot de verdovingen uitgewerkt zijn. Gelukkig heb ik geleerd dat als je het hele circus zonder roesje doet, de ontsnapping uit het ziekenhuis een stuk sneller gaat. Bovendien is met een beetje ontspanning het ongemak goed weg te relativeren.

Bovendien was de missie van de scope-ist overzichtelijk. Alleen maar een spoeling om te kijken wat voor soort cellen er in de weg zitten. Scope-d’r in- vloeistof d’r in- vloeistof d’r uit- scope d’r uit. Je zou bijna vergeten dat het mensen werk is! Oh bijna vergeten en… Otter eruit.

Dus nu staat er vloeistof die in mijn longen is geweest in het lab op kweek in de hoop dat daar de juiste behandeling uit gedestilleerd kan worden.

Verleden

In mijn blog van 29 februari (veiligheidsbril en mondkapje) vroeg ik mij al af of ik een systeem in stand had gehouden als chronisch zieke, of dat ik mijn krediet had opgebruikt? Met terugwerkende kracht had ik er ook nog wat lotto getallen bij moeten zetten, want de vooruitziende blik was helder.

Ik had een goed gesprek met mijn longarts over de beloofde bronchoscopie die mij klaarblijkelijk door de neus geboord werd. Op zich niet het allerergste, behalve dan dat de uitkomst de verdere behandeling zou bepalen. Ik voel hem al aankomen…

In mijn carrière als verenigingsbestuurder bij de NVLE heb ik gelukkig wel wat ervaring opgedaan met onderhandelen en moeilijke gesprekken. Het blijft ironisch, “met het mes op tafel “onderhandelen over onderzoeken die je eigenlijk liever niet wilt en behandelingen uit de categorie anti monoklonale antilichamen.

Hoewel kosten natuurlijk nooit de zorg mogen bepalen, ben ik er in het verleden weleens vaker tegenaan gelopen dat er in eerste instantie terughoudend werd gereageerd op het voorschrijven van zo’n duur kuurtje in verband met het prijskaartje van deze biologicals. Ik vind het zelfs prima dat er meer dan een beetje over wordt nagedacht, maar dan graag niet te lang, er is namelijk altijd een arts die me aan het einde van de rit vertelt dat de schade in de tussentijd opgedaan toch onomkeerbaar blijkt.

Toekomst

De uiteindelijke uitkomst is een bespreking van mijn situatie in het systeem ziekteoverleg met een voorstel om een behandeling met iets biologisch te starten en zo ja welke…

Dan hebben we ook nog te maken met een giga crisis waardoor er weinig personeel en ligplaats in het ziekenhuis beschikbaar is, samen met de ouderwetse meivakantie, die menig arts toch in zijn agenda had staan waardoor er even nog geen duidelijkheid te geven is over het hoe en het wanneer.(ironisch lachje ze kunnen niet ver weg zijn)

Qua onzekerheid bevindt ik mij in goed gezelschap, mijn lijf bobbelt, hakkelt, kraakt en piept terwijl mijn geest alle signalen door de war gooit. IJzig koud met twee dekbedden en de elektrische deken, dan weer vertraagd warm en op zoek naar frisse lucht. Antistolling die zich niet wil laten reguleren en volledig zonder adem bij de stoep aan de overkant van de straat.

Heb ik net vandaag het telefoontje gekregen van de trombosedienst dat ik stabiel genoeg ben om te stoppen met de Fraxiparinespuiten, (die de laatste maand mijn antistolling hebben ondersteund) belt de longarts met het verhaal dat er een bronchoscopie aankomt en of ik maar wil overschakelen naar fraxiparine. De buik vol is wat overdreven, maar mooie prikplaatsen beginnen weer zeldzaam te worden.

Heden

Ik probeer me er doorheen te leven, mezelf er zo goed mogelijk op voorbereiden door in conditie te blijven. Gezond eten en bewegen waar het gaat. Wat dat betreft heb ik nog steeds veel plezier van mijn Nieuwe hometrainer al weet ik er nog steeds geen rondjes in het Hollandse landschap mee te maken, terwijl een Chinees avontuurtje gemakkelijk in de voorkeuze ligt. Wat dat betreft had ik misschien beter af geweest met een Roeitrainer, had ik in ieder geval riemen gehad om mee te roeien.

Vandaag nog meer lezen van Sander, kijk dan ook op de ervaren spreker met een uitleg in 800 woorden hoe we weer naar een normale maatschappij komen

Roep en schrijf ik dat er aan de ene kant geen plek is voor patiënten in het ziekenhuis, vind ik mezelf enige minuten later weer bij het geïmproviseerde tentenkamp aan de Boelelaan. Een nare kortademigheid bij inspanning die zelfs het oversteken van de straat tot uitdaging maakt. In overleg met de huisarts toch maar een longarts geconsulteerd die natuurlijk vrij  resoluut een bezoekje Amsterdam in zijn receptenboekje schreef.

Aangezien kortademigheid een van de corona verschijnselen is was de test inclusief het verpakte personeel inbegrepen. Goed om te weten dat de kortademigheid niet door corona veroorzaakt is, al geeft het natuurlijk geen garantie voor de toekomst. Het werd een bloedstollende bijeenkomst. Letterlijk! Het bloed stolde in de machine nog voor de resultaten bekend waren. Dus mijn zo kort mogelijke verblijf gaf nog een paar extra vraagtekens.

Uiteindelijk gaat het zoals het altijd gaat, de levensbedreigende zaken worden uitgesloten, maar iedereen op de longafdeling is zich bewust van het feit dat er een probleem zit waar iets aan gedaan moet worden het liefst op korte termijn.

Er zijn grofweg 2 behandelmethode, nogal tegengesteld van aard, die je bij patiënten zoals mij kunt proberen. Uiteraard weet je dan het liefst wel welke het beste is en om daarachter te komen wil je eigenlijk weten wat er precies in de longen gebeurt. Daarom is er voor zo snel als maar mogelijk is op de afdeling een bronchoscopie ingepland.

Het maakt mij als “gevalletje “niet makkelijker. De knoop met zuurstof in de longen, maar ook de verdeling in het lichaam met de mitrochondiale afwijkingen gecompenseerd door het bloedverlies in de darmen zet in ieder geval het denkvermogen van de academie in de hoogste versnelling.

Ondertussen op mijn mentale uitlaatplaats braindad antwoord op de vraag wat Darwin moet met dit virus!

Het zal vast niet de enige keer zijn dat ik weer op krabbel na ziekenhuisopname, dus ik heb mezelf verblijd met een super de luxe hometrainer. Ik was niet de enige die op dat idee kwam, maar ondanks alle crisisperikelen was het apparaat snel bezorgd.

Het grote voordeel is natuurlijk dat ik gewoon kan afstappen als het even niet meer gaat, luxe waarmee mijn huidige é-bike niet is uitgerust! Het is wederom karaktervormend, maar na drie dagen lusteloos dood op de bank merk ik de heilzame werking van bewegen.

Langzaam komt het leven weer terug in de Otter, al zou iets meer medische ondersteuning mij een genoegen zijn. U voelt het al aankomen, dat is iets waar braindad.nl zich mee gaat bezigen. Als we dat doen op dezelfde wijze als de zorg verwacht ik het stuk ergens aan het eind van het volgend jaar!

Wat rest is quarantaine, maar daar ben ik vast niet uniek in, wel volledig zelfredzaam al kies ik er natuurlijk wel voor om zo snel mogelijk te gaan voor echte frisse buitenlucht, zonder dat ik het raam open hoef te zetten!

Uiteindelijk had ik het genoegen om afgelopen zondag twee keer uit het ziekenhuis ontslagen te worden. De eerste keer was regulier via de afdelingsarts die mij wel weer lang genoeg gezien had, de tweede keer na een bezoekje aan de spoed omdat mijn zelfvertrouwen een kleurtje had opgelopen.

Het bleek nog een beetje oud zeer, of in dit geval oude ontlasting te zijn dat mij op het verkeerde been zette. Goed gerustgesteld kon ik me dus in ieder geval weer in mijn veilige thuisomgeving opsluiten. Ik merk dat ik met mijn forse bloedverlies toch weer een pittige jas heb uitgedaan en dat ik ondanks mijn stoere pogingen een fietstochtje te maken in de avonduren de conditie niet zo snel terugkrijgt als ik wil.

Nu maar weer eens kijken wat ik met de rest van mijn leven ga doen; de boot  drijft ondertussen weer in de jachthaven, maar de faciliteiten te aldaar zijn door de huidige quarantaine maatregelen dusdanig beperkt dat ik me afvraag of ik daar veilig kan verblijven. Misschien eerst eens een dagje oefenen en dan in ieder geval kijken of ik het hoofd boven water kan houden!

Een voortgangsbericht uit het VU. Eerder deze week al het vermoeden dat er wat bloed in mijn ontlasting zat. Ik ben woensdag extra wezen prikken, wat al een forse verlaging van de HB aangaf. Dit duidt dus inderdaad op een bloeding. Donderdag werden symptomen zo erg dat ik via de huisarts en in overleg met de professoren naar spoedeisende hulp in het VU ben gestuurd.
Vrijdag is er een hele uitgebreide colonoscopie gedaan waarbij eigenlijk geen echte reden voor het bloeden kon worden gevonden. Er is een markering aangebracht op een klein zweertje wat ze wel vonden. Ze gaan het nog 24-uur aankijken en als ik dan geen bloedingen heb sturen ze me naar huis als de bloedwaardes goed zijn.
Ik maakte me in eerste instantie enigszins ongerust over een corvirus besmetting maar ze hebben de patiënten stromen(wel of geen corona) goed gescheiden. Zoals ik gisteren al beschreef heerst een hele onwerkelijke sfeer in het ziekenhuis. iedereen wordt op andere plaatsen ingezet, en het is niet alleen de traumahelikopter die hier land wachten en het aantal contactmomenten met de verpleging is verminderd. Het is goed om te zien dat er keihard gewerkt wordt om de zorg die nodig is voor elkaar te krijgen.Ik wacht op wat er nog komen gaat al realiseer ik me dat dat hier vandaan een hele gevaarlijke stelling

**Kleine stijl en typefouten doordat deze blog op de telefoon gemaakt is

Ik heb er een handje van, het ziekenhuis bezoeken op onrustige momenten. Ik was hier al eens te gast tijdens het Amsterdam dance event, bij de omschakeling van het nieuwe administratie systeem epic, tijdens de verpleegkundige staking en nu dus ook tijdens een pandemie

De afgelopen weken heb ik in afzondering doorgebracht op de kans op besmetting door het coronavirus te beperken. Ik denk namelijk dat ik met mijn medische geschiedenis niet zo’n hele goede kans maak bij dit virus .
Nou uit het begin van deze post was natuurlijk al te destilleren dat het ziekenhuis ontlopen niet helemaal gelukt was.

Was het gisteren slecht zijn oefening om te kijken hoe de situatie ter plaatse was.Ik had klachten en in overleg was er besloten tot extra bloedprikken.Ik schrijf eerder al in mijn blog dat ik hoopte dat de zorg niet zou lijden onder dit virus, maar niets is minder waar.Het is een complete oorlog zone rondom het ziekenhuis waarbij gelukkig streng geselecteerd wordt op virus vrij of niet.
Na de dagelijkse ontlasting vandaag was het probleem ineens helder. Helderrood om precies te zijn. Met mijn enorme hoeveelheid antistolling, een goede reden voor een spoed consult bij de huisarts en daarna de reumatoloog en dus linearecta naar de SEH in Amsterdam.
Er eerst heerst een vreemde sfeer op de EHBO afdeling. Het is er opvallend rustig. Geen uitpuilende wachtkamer en er wordt maar weinig gelopen op de gang.

De verpleging is efficiënter dan normaal, nu wordt alles in één keer gedaan. In verband met mijn trouwe huis-tuin-en-keuken bacterie zijn ze wel extra alert op de juiste protocollen.
Juist op het moment dat ik verwacht naar huis gestuurd te worden met een kortingsbon van de Praxis voor een doe het zelf pakket of een link naar het velpon dieet is de dokter eruit en besloten dat ik hier blijf.
Uiteraard op voorwaarde dat er een bed gevonden kan worden.Hopelijk vinden ze ook een maaltijd aangezien ik al vanaf vanochtend nuchter ben.

Er is dus een hoop gebeurd… aan mijn boot dan welteverstaan. Om toch de hoop op een goede quarantaine plek te houden, is er veel ge-heen-en-weert tussen Alkmaar en Hoorn. Waar je normaal gesproken in goede conditie dit klusje in een paar dagen kunt afmaken, heb ik toch te maken met een lijf dat minimaal niet optimaal is.

Dus de klus werd opgehakt in kleine stukjes, dagelijks een stukje doet ook de truc. Het gaf in ieder geval een beetje afleiding. Natuurlijk wel iedere dag geëvalueerd of de jachthaven nog veilig genoeg was om te werken. Met het mooie lenteweer en de dreiging van boten te water, werd het langzamer steeds drukker in de jachthaven en was mijn klus mooi op tijd klaar.

Ook moet ik een realist zijn en heb ik al geconstateerd dat dit griepje niets voor mij is.

Uit veiligheid ben ik dus volledig in quarantaine gegaan, laat ik mijn boodschappen in de voortuin bezorgen door mijn broer en probeer ik met zo min mogelijk mensen daadwerkelijk in contact te komen. Omdat ik voorzie dat dit feestje nog wel eventjes duurt heb ik me nog niet overgegeven aan Netflix. Dat kan altijd nog!

Ik vul nu mijn tijd met wat schrijfwerk dat nog op de kast lag en een paar websites die ik anders wilde. Het eerste resultaat is er: de website otterig.nl over alles wat er schrijvenderwijs in mijn leven passeert. Vooralsnog staat alleen het prijswinnendeverhaal “halve wind naar pampus erop, maar dat gaat binnenkort veranderen.

Het is namelijk best wel druk in huize Otter, zeker gezien het heersende quarantaine regime. Houd namelijk wel in dat ook de huishoudelijke hulp er niet meer inkomt. Zoonlief heeft de verstandige keus gemaakt om tijdelijk bij de familie van zijn vriendin in te trekken… zo’n kop zou ik ook hebben op die leeftijd… Al moet ik eerlijkheidshalve ook zeggen dat het als voordeel heeft dat ik hem niet zo’n streng regime hoef op te leggen.

Op televisie zie ik beelden van mensen die thuiswerken, ik vraag me stiekem af waar ze de tijd vandaan halen want bij mij blijven de klusjes opstapelen. Ik wil de schuur nog opruimen, de belastingaangifte invullen, moet nog iets met die boot in de voortuin en heb nog een bucket list om af te werken…

Ik wil, ik wil…eh.. een stukje bewustwording. Ik schrik van de onachtzaamheid waarmee de mensheid dit virus niet bestrijdt. De koude rillingen bij de televisiebeelden uit minder ontwikkelde gebieden waar kennelijk ook Amerika toebehoort. Maar bovenal wil ik het meemaken, dat we er als mensheid sterker uitkomen, onszelf beter organiseren en mijn steentje daaraan bijdragen.

Ik realiseer me dat mijn kansen om dit doel te behalen groter zijn als mijn wereld nu even kleiner is! Pas op de plaats en gewoon doen wat ik eigenlijk altijd al doe, van een afstandje kijken hoe het steeds allemaal toch weer goed komt, al meet ik sinds kort wel of dat afstandje minimaal 1,5 m is!

Tjonge jonge, wat gebeurt er een hoop in de wereld. Schreef ik op zeldzame ziektedag nog in de trant van “Het is maar een griepje! ” Bleek niet alleen ik, maar de hele wereld flink in de prijzen te zitten.

Ik was niet helemaal blond, uit diverse publicaties op braindad.nl had ik al verklapt dat er iets leuks uit China kwam wat dit keer niet vanzelf stuk ging en zelfs op mijn eigen website had ik een goede uitleg over het vaarklaar maken van mijn boot.

Met de dreiging van een “lokdown “kwamen er een paar klusjes in het vaarseizoen in het gedrang. Toch heb ik met de geweldige hulp van mijn risicogroepmoeder, mijn werkte in een Kinderparadijszoon en mijn grote broer omdat het toch een familiebedrijf blijft, de boot en de motor in het gareel gekregen.

Wat overblijft is fine tunen, een beetje gemorste verf met wat terpentine weghalen en als het kan nog een poetslap erlangs, al glimt het schip nu al tegen je op.

Er ging een hoop tijd in zitten, precies in de week dat ik ook nog eens de uitslag van de Europese Eular schrijfwedstrijd kreeg. Ook in de week dat toevallig alle computer server contracten vanuit mijn bedrijfzame leven afliepen. Vandaar ook de enorme foutmeldingen en certificaatfouten. Een ongeluk komt nooit alleen.

Laat ik vanuit het diepst van mijn hart zeggen dat ik mij vereerd voel met mijn prijs, het zie als een stimulans om te blijven schrijven, maar dat er vele zaken anders zijn die meer aandacht behoeven. Uiteraard dank ik iedereen vriendelijk die mij heeft verblijd met een leuke reactie of bericht.

Dat er de afgelopen twee weken iets veranderd is ziet iedereen, maar wat het nu daadwerkelijk inhoud wil ik wel eens proberen uit te leggen. Ik zie in mijn eigen leven een verschuiving. Ik weet dat ik super kwetsbaar ben, met name in mijn longen en heb zomaar het idee dat ik dit griepje beter kan laten passeren. Ik heb de groepsimmuniteit opbouw voor de zekerheid uitbesteed, als ik op straat rondkijk zie ik genoeg mensen die zich bijna vrijwillig beschikbaar stellen. Maar ook daarover meer op braindad.

Een fout in mijn medicatie bracht mij voor extra controle in het ziekenhuis. Er hing een onwezenlijke sfeer. De boodschap was weg wezen! Daar wil je niet zijn!! Blijf weg!!!

Nou heb ik altijd een zekere mate van eigenwijsheid gehad en realiteit is dat je het niet altijd voor het zeggen hebt gecombineerd met mijn doorzettingsvermogen, lag ik dus een paar dagen geleden voor de keus om misschien toch wel stiekem 112 te bellen met TIA-achtige klachten en uitval van de benen. Tja nou geloof ik gerust dat de CT-scanner waar ik dan in moet goed ontsmet zal zijn, maar de longproblemen bij corona patiënten worden ook in beeld gebracht in datzelfde apparaat. Wegblijven dus!

Nu zal ik in ieder ander geval iedereen adviseren om bij uitval van lichaamsfuncties het alarmnummer te draaien, in mijn specifieke geval is het ook vaak een kwestie van een ontregelde stollings waarde. Ik heb al meerdere keren op de spoedeisende hulp een te lage INR gezien die dan spontaan mijn klachten verklaarde. Serieus moet ik het risico nemen? Een afweging tussen twee kwaden.

Uiteindelijk heb ik het traject gevolgd dat ik ooit samen met mijn huisarts heb afgesproken. Het was geen nieuw symptoom en het was binnen 5 minuten verdwenen dus ik heb het naast me neergelegd. Wel de volgende dag ter bevestiging een te lage stollings waarde laten prikken.

Het maakte indruk op me, ineens is de zorg niet volledig bereikbaar. De huisartsen worden overspoeld, de specialisten verstopt en de IC’s overstroomd. Als er dan ook nog wat coronagevalletjes mijn kennissenkring insluipen wordt het dus tijd voor wat zelfdiscipline.

Geen boodschappen meer, geen winkels, geen nieuwe mensen. Toch maar wat meer binnen en opletten dat ze niet dichterbij komen. Ik tel de dagen af tot begin april, ik ben er klaar voor en mijn schip gelukkig ook!

Vaak hoor ik terug dat ik op een leuke of pakkende manier mijn verhaal weet te vertellen. Dan maakt het niet veel uit of het op papier of virtueel is. Toch scoort het ene stukje beter dan het andere en ben ik om een of andere wonderbaarlijke reden nog nooit in DWDD geweest om mijn nieuwste boek te promoten. Scheelt ook wel dat ik nog nooit een boek heb uitgegeven natuurlijk!

Met een zee aan vrije tijd in het vooruitzicht, overwoog ik om daar maar eens verandering in aan te brengen. Punt van aandacht was het creëren van een creatieve en inspirerende werkplek. Thuis omringde ik mij met werken van mijn “creatieve geesten “ter inspiratie en vervolgens richtte ik mij op mijn zeilboot. Het idee is dat ik die op inspirerende plaatsen ga neerleggen, maar eerst natuurlijk het schip weer vaarklaar krijgen. Een en ander heeft toch wel te lijden gehad onder het veranderende klimaat en mijn rol daarin.

Ook wil ik “mijn stem“ terug vinden. Ik hoop dat het Markermeer me daar de ruimte voor geeft dit seizoen.

Er is namelijk veel gebeurd sinds ik in 2006 geconfronteerd werd met een aantal lastige auto immuunaandoeningen. In een poging een samenvatting te maken van mijn belevenissen in lupusland viel het me op dat de toon in mijn blog in de loop der jaren nogal veranderd was. De kijkcijfers op mijn website vertellen mij dat het nog steeds niet schrikbarend slecht is, maar ik vraag me wel af waar precies mijn stijl gebleven is. Het zou ook onbescheiden zo kunnen zijn dat dit proces groei heet en dat ik stiekem toch steeds beter wordt in het neerknallen van teksten…

Ik probeer door regelmatig te bloggen mijn schrijfspier in vorm te houden. Ook de publicaties op braindad zie ik als training. Mentaal uitgedaagd door de actualiteit en gekte van het moment. Het gaat de ene keer beter dan de andere, soms wordt de publicatie op het wereldwijde web zelfs niet eens overwogen. Maar dan toch mooi wel weer een uurtje training!

Soms ook schrijf ik in opdracht, of doe mee aan een wedstrijd. Jaarlijks terugkerend tafereel in dit verband is de Edgar-Stene prijs. In het leven geroepen door reuma zorg Nederland met als bedoeling aandacht te vragen voor reumatische aandoeningen in Nederland en in Europa.

Zoals je misschien weet won ik dit jaar de Nederlandse editie, met als kers op de taart inzending naar Europa. In ieder land wordt namelijk door de partners van de EULAR deze wedstrijd georganiseerd. Alle nationale winnaars worden vertaald ingezonden in de Europese competitie. Van de 15 beste Europese verhalen wordt dan een über winnaar geselecteerd. Het was mij al een groot eer mee te mogen doen aan de Nederlandse competitie, maar dat ik op een eervolle tweede plaats in de Europese competitie zou eindigen zie ikzelf nog steeds als plottwist.

De EULAR gaat mogenlijk niet door in verband met de corona griep epidemie en de tweede prijs had als grote consequentie dat ik hem niet persoonlijk hoefde op te halen. Dus per saldo mis ik daar niet veel aan. Het prijswinnende verhaal vind je op de pagina van reumazorg Nederland en natuurlijk ook op mijn eigen website…