Het lofstuk houden jullie nog even tegoed, de afgelopen weken hebben jullie mij niet alleen aardig op de been geholpen, maar ook geleerd om te doseren met alle energie inspanningen en uitspattingen dus… Met het oog op morgen vandaag alleen een foto!

 

De wegen van onze planner zijn ondoorgrondelijk, al geef ik natuurlijk meteen toe dat ik niet het makkelijkste materiaal ben om mee te werken. Hing voor het weekend nog een “hartklapje” boven de markt, werd het toch een lang weekend door de infectie in mijn long die maakte dat de ingreep niet door kon gaan.

Wees voorzichtig met wat je wenst
Omdat ik voor het revalidatieprogramma al uit geboekt was, mocht ik dus lekker lang genieten van mijn thuisomgeving. Dat laat ik me geen twee keer zeggen dus voor het het wist zat ik in het VU. Wacht even… je thuis voelen in het ziekenhuis? Gaat het wel goed?

Enorme vochtophoping waarschijnlijk veroorzaakt door het uit het ritme lopen van het hart zorgen voor een veel vocht, benauwd gevoel en bemoeilijken de pompfunctie nog meer. Een vicieuze cirkel die zichzelf in stand houdt tot er serieuze plasmedicatie aan te pas komt.

Leegloop
Comfortabel via het infuus erin en met katheter er weer uit. Dat voorkomt ook dat de Otter wegloopt al heb ik wel het idee dat ik zoveel plas dat mijn lichaam ondertussen via het riool het pand verlaten heeft.

Tijd voor oplossen
De remedie heet cardioversie, stond al ingepland voor aankomende donderdag en zou middels een klapje elektrische stroom mijn hart weer in de juiste richting zetten. In het weekend kon ik deze richting ook kiezen maar dan zonder anesthesie. Nou ben ik normaal gesproken niet van de roesjes maar de realist vind dat het ook te gek kan.

Kortom na een lang weekend val ik weer gewoon terug op het revalidatieplan, wat we op donderdag spectaculair afsluiten met intern vuurwerk, hopelijk ben ik dan een tijdje van het gezeik verlost en kan ik weer eens van mijn boot en de zomer genieten…

Enige tijd geleden mocht ik kiezen voor mijn staat van zijn en klaarblijkelijk heb ik weer gekozen voor het gevecht. In eerste instantie had ik er niet veel fiducie in, maar ik geloof dat als je letterlijk als een zoutzak je bed uit wordt getild, dat niet het moment is waarop je je beslissingen weegt.

De eerste paar weken in Heliomare zag ik mijn eigen vooruitgang niet erg. Ja ondersteunt met elektra op de driewieler lijkt het heel wat, maar daarna afstappen en teruglopen naar de kamer kost nog veel energie.

 

Natuurlijk gaan we erop vooruit, dat ene baantje in het zwembad wat ik maar met moeite aquajoggend haalde zijn er nu al drie en die drie wielen op de fiets zijn ondertussen ingeruild voor twee!

Ondertussen is de schade in mijn lijf door het langdurige IC verblijf aardig in beeld. Ik ben weer wat motoriek links en rechts verloren, maar nog niet zorgwekkend. Ook hebben mijn longen een aardige tik gehad, maar al met al denk ik dat het leven voortzetten met een paar krasjes erbij de beste optie is en blijft.

Dat was grappig, vlak voordat ik naar de intensive care verdween heb ik nog een interview gegeven aan het reumamagazine, in verband met het winnen van de Edgar Stene prijs. Helemaal diep naar de achtergrond gezakt kwam ik in de hal van Heliomare ineens mezelf tegen…

 

Wat is de Edgar Stene-prijs?
De prijs is een initiatief van EULAR (European League against Rheumatism). De prijs is een eerbetoon aan de Noor Edgar Stene (1919-1969), die leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis (axiale SpA) en die zich inzette voor de samenwerking tussen patiënten en artsen. De prijs is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma en nationale organisaties. De winnaars uit ieder land doen automatisch mee aan de Europese Edgar Stene-prijs wedstrijd.

 

1e prijs Sander Otter

 

Halve wind richting Pampus

 

Dat je als vrijwilliger overal het verschil kunt maken, blijkt wel uit mijn kleine belevenis op het IJsselmeer. Nou weet ik dat zeilen op het IJsselmeer spectaculair klinkt, maar als de koers eenmaal is uitgezet en de zeilen in de juiste stand staan dan breekt voor mij met mijn doenersmentaliteit al snel het moment van verveling aan. Als dan ook de marifoon en de gps-koers gecontroleerd zijn, ga ik toch op zoek naar iets anders. Met alle moderne technieken is het tegenwoordig dan ook mogelijk om midden op het meer mijn e-mail uit te lezen. Zo las ik op die bewuste dag een mail met een wanhoopskreet…

 

Een zwangere vrouw in de 30ste week van haar zwangerschap waarbij de doctoren geen consensus hadden over het verdere verloop voor deze mevrouw anders dan dat er een baby uit zou moeten komen.

 

Deze mevrouw was gediagnosticeerd met de reumatische aandoening ‘antifosfolipidensyndroom’ en toentertijd deed iedere dokter naar goeddunken maar wat. Inderdaad ‘maar wat’… Wat was hier nodig? In ieder geval iemand die de zwangerschap tot een goed eind zou kunnen helpen brengen met wetenschap en ervaring.

 

Al snel schoot de naam van een gynaecoloog door mijn hoofd. Zij had recent een lezing gegeven en het toeval wilde dat ik haar privé e-mailadres had. Halve wind richting Pampus legde ik haar het probleem voor en binnen twee mijl had ik al een antwoord terug. De aanstaande moeder kon zich de volgende dag melden bij de receptie van het academische ziekenhuis en deze gynaecoloog zou persoonlijk de zwangerschap verder begeleiden.

 

Uiteraard heb ik deze blijde boodschap aan de aanstaande moeder doorgegeven en in een later stadium nog even geïnformeerd of de zwangerschap in goede gezondheid vorderde. Daarna is het door alle hectiek van mijn dagelijkse leven uit mijn gedachten verdwenen.

 

In mijn werkzame leven heb ik veel vaardigheden opgedaan, maar nooit precies geweten wat ik nou wilde worden als ik later groot was. Toen ik chronisch ziek bleek en afgekeurd werd voor werk gingen er langzaam deuren open waarvan ik het bestaan niet wist.

 

Het begon met de ontdekking tussen het verschil van een perifeer ziekenhuis en een academisch behandelcentrum met dokters in opleiding en professoren. Ik sloot me aan bij een patiëntenvereniging en daar bleek ik heel handig in het leggen van contacten. Ik was overal de über-vrijwilliger die, als het zo uitkwam, zelfs een echte ‘Uber’ nam.

 

Eerlijkheidshalve moet ik er wel bij zeggen dat ik van mijn vrijwilligersorganisatie buiten alle reëel gemaakte kosten ook een bijzondere ondersteuning kreeg in de vorm van kennis: cursussen om mijn vaardigheden te vergroten. Goed voor onze vereniging en ook goed voor mijn persoonlijke ontwikkeling.

 

Toen ik nog aan de website voor de patiëntenvereniging werkte, kreeg ik een cursus ‘Schrijven voor het web’ en ‘Word beter gevonden door Google’. Toen ik mijzelf wat vaker dan één keer op een podium terugvond kwam de cursus ‘Presenteer jezelf’ aan het voetlicht. Allemaal vaardigheden waarvan ik mij nu afvraag waarom ik die op de lagere school niet geleerd heb. Uiteindelijk ben ik doorgegroeid tot aan het hoofdbestuur en volgde ik de cursus ‘Vergadertijger’.

 

Als bestuurslid had ik natuurlijk ook verplichtingen buiten het onbaatzuchtig adviseren en vertegenwoordigen van onze leden en hun belangen. Het was in die functie dat ik een bijeenkomst moest voorzitten over het antifosfolipidensyndroom. Ik was als patiënt met dit syndroom natuurlijk al lang van plan om deze bijeenkomst over mijn aandoening te bezoeken, maar nu was ik ook nog eens groots aangekondigd op onze website.

 

Vlak voordat ik de zaal binnenliep werd ik aangeschoten door een jonge vrouw met een baby’tje op haar buik. Ze wilde me bedanken voor het in contact brengen met haar gynaecoloog, ergens in het voorjaar op een mooie middag midden op het meer.

 

Sinds deze dag passeert deze vrouw mij regelmatig. Ik ben de naam van de baby ondertussen vergeten, evenals de naam van de jonge vrouw, maar het laat mij nog steeds zien hoe belangrijk mijn werk als vrijwilliger is. Hoe groots sommige kleine dingen kunnen zijn en welke impact een kleine moeite soms heeft.

 

Het gaf mijn leven de meerwaarde om ook als mens te kunnen geloven in een zinvol leven met een chronische aandoening. Niet alleen voor mijzelf maar zeker ook voor anderen.

 

Soms vraagt men mij waar ik de kracht vandaan haal om zo actief als vrijwilliger te blijven functioneren met al mijn gezondheidsproblemen en gebreken. Dan vertel ik graag nog eens een keer over die dag dat ik aan het zeilen was op het Markermeer …

 

Uit het juryrapport:

 

De titel ‘Halve wind richting Pampus’ pakt je als lezer. ‘Voor Pampus liggen’ is een bekend spreekwoord in Nederland. Wanneer je ‘voor Pampus ligt’, dan ben je incapabel om fysiek in beweging te komen door:

Welke interpretatie van dit spreekwoord zal de schrijver bedoelen in relatie tot reuma en vrijwilligerswerk? Je wordt aangemoedigd om verder te lezen.

 

In de inleiding wordt duidelijk dat de schrijver goed overweg kan met een boot op open water. Zo goed zelfs, dat hij zich zelfs een beetje verveelt; oftewel zowel letterlijk (op het IJsselmeer richting het eilandje Pampus) als figuurlijk (een beetje lui zijn) ‘voor Pampus ligt’. De spanningsboog wordt echter meteen opgebouwd wanneer de schrijver de melding van een ‘wanhoopskreet’ binnenkrijgt.  

 

De schrijver helpt vanuit open water een vrouw in nood en maakt daarmee een groot verschil in haar leven maar ook in zijn eigen leven. De schrijver vertelt over zijn chronische vorm van reuma en dat hij wordt afgekeurd voor zijn betaalde baan. Toch vaart hij als gevolg van deze afkeuring niet met ‘halve wind richting Pampus’ (oftewel hij laat het er niet bij zitten dat hij vanwege zijn ziekte ‘incapabel’ is). Met zijn afkeuring gaan er geen deuren dicht, maar juist nieuwe deuren open. Als vrijwilliger voor een patiëntenorganisatie krijgt de schrijver de kans om zijn talenten te ontwikkelen. Meer kansen zelfs dan in zijn betaalde baan.

 

De schrijver vertelt aan het einde van zijn verhaal: “Soms vraagt men mij waar ik de kracht vandaan haal om zo actief als vrijwilliger te blijven functioneren met al mijn gezondheidsproblemen en gebreken. Dan vertel ik graag nog eens een keer over die dag dat ik aan het zeilen was op het Markermeer…”

 

Mooi hoe de schrijver aan de hand van een ‘kleine’ bijzondere ervaring precies laat zien wat vrijwilligerswerk juist zo groots kan maken. En hoe je je niet incapabel hoeft te voelen (voor pampus liggen) door reuma maar juist een verschil kunt maken, ook als vrijwilliger.

Lees de andere inzendingen op de website van de Nationale vereniging reuma zorg Nederland

 

 

 

 

 

 

 

 

meer informatie over het reumamagazine en abonnementen vind je op de website:Van het Reumamagazine

 

Meer van Sander en de andere dingen die hij In het kader van de Edgar Stene prijs heeft geschreven vind je op de website braindad.nl

Respect voor de handenspecialisten in Heliomare, als ik zie wat die letterlijk voor fijne motoriekoefeningen uit de kast weten te trekken, hou ik hoop voor de toekomst!

Met het verstrijken van de dagen zie ik dat er nog een hoop werk te doen is. Ik loop kleine stukjes maar vind het nog erg vermoeiend. Zo is het ook met het opbouwen van mijn energieniveau, dat moet toch van verder komen dan ik zo op het eerste oog gedacht had.

 

 

Kortom revalidatie is keihard werken, maar ook leren reguleren. Ik heb een van mijn personal shoppers erop uitgestuurd om fijne motoriekdingetjes te regelen, de Action heeft een geweldig assortiment, met als resultaat dat ik nu de hele wereld aan kan!

Ik begin in de gaten te krijgen dat ik een beetje moet opletten met wat ik opschrijf, zo schreef ik enige tijd geleden de blog “wakker worden in een andere wereld “die achteraf gezien dezelfde profetische waarde bevatte als de stukken op braindad.nl waar ik schrijf over iets uit China wat nu eens niet uit elkaar viel.

Al passeren er genoeg thema’s en onderwerpen, houd ik nog even de anderhalf meter vast om mij op m’n revalidatie te richten. Want daar valt ook wel wat winst te behalen! Langzaam komt mijn belastbaarheid in beeld en op zijn otters gezegd is daar best nog wel ruimte voor verbetering.

Nog steeds douchen met zuurstof, bekaf na 150 meter met de rollator en zere billen van de rolstoel. Het hoort er allemaal bij, de prijs van een gered leven op de IC. Zet toch alles weer in een ander perspectief.

Het revalidatieprogramma begint ondertussen op sterkte te komen, lekker weer zwemmen, drie wiel fietsen en fitnessen. Als ik ze zo gek krijg dat er paragliden en strand surfen bijkomt is het net een echt vakantiepark.

Ik loop tegen hetzelfde aan als bij mijn vorige revalidatie, de dagen lijken op elkaar dus spannende verhalen zijn zeldzaam. Verwacht dus niet al te veel spannende teksten van mijn hand in deze periode. Al blijven alle uitjes natuurlijk wel beschreven.

Mijn tweede uitje is het weekendverlof waar ik nu mee bezig ben. Lekker de formule één kijken in eigen omgeving met kipstukjes uit de airfryer. Maar ook even een stukje rijden in de auto en vanaf een afstandje kijken hoe de boot erbij ligt. Het schip zelf is nog niet haalbaar maar alle beetjes helpen.

Om tenslotte maar een idee te geven van kleine dingen met een grote impact: mijn gekookte ei bij het ontbijt was warm, perfect gekookt en goed geschrokken… Wat kan een mens daarvan genieten!

Het eerste rondje.

Om te beginnen is het een bewuste keuze om de laptop met spraakherkenning thuis te laten. Dit werkt ook en het voorkomt dat ik allerhande rottigheid ga zitten bedenken of lezingen ga geven terwijl mijn energie natuurlijk naar revalidatie moet gaan.
Het Eerste setje rolstoelwielen is ondertussen al versleten en vervangen door nieuw rubber! Het rolstoel rij gevoel begint weer een beetje terug te komen en ook hier wordt de eerste autorijles weer overwogen. Vooralsnog eerst in het ritme van de revalidatie komen waarbij langzamer zeker mijn programma wordt ingevuld.

“Otterstyle” want zoals jullie weten trek ik aan de bel als het echt niet gaat. Woensdagochtend bijvoorbeeld met een hele lage pols en een irritante ritmestoornis was na telefonisch overleg de conclusie al snel getrokken. Geen warme stranddag maar lekker loom op de goed ge-aircode hartbewaking van het VU Medisch Centrum waar ik met gepaste spoed heen werd gestuurd, een subtiele verandering van medicatie zal de truc moeten doen.

Achteruitgang is ruimte maken voor de nieuwe aanloop!

De positivist in mij ziet niet alleen achteruitgang maar ook alle mooie winst die daar door diezelfde achteruitgang te halen is

 

En zo gaat het revalidatie leventje de tweede week in, met uitzicht op weekendverlof en al dat andere wat we bij de Corona interpretatie regels weten te friemelen. Vooralsnog ben ik al blij en gelukkig als ik de tijden en plaatsen van het avondeten in de juiste context heb!

Mijn geheugen is natuurlijk niet mijn allerbeste onderdeel, maar Heliomare voelt vertrouwd aan. Gisteren compleet gesloopt met alle nieuwe indrukken en intakegesprekken.

Mentaal ook wel even een dingetje, rolstoel aanmeten, rollator passen en en nieuw dagritme met veel meer zelfstandigheid inpassen.

Tot groot ongenoegen ben ik mijn wilde haren nog steeds niet kwijt, en met steeds veranderende coronavirus regels lijkt het nog wel even te duren. Misschien toch maar eens kijken wat de regels zijn voor haarstukjes donatie zijn.

Onder begeleiding van de fysiotherapeut op de elektrische driewieler het bos ingestuurd en zelf al trap gelopen. Jazeker ik ga terugkomen! Het kost nog veel energie maar gelukkig was ik vanuit de basis al in goede conditie.

“Niet te hard gaan”, Ik hoor het jullie denken… Nou wees gerust, grensbewaking is hier een soort mantra. Evenals steeds veranderende Corona regels.Al vermoed ik stiekem dat dat eigenlijk een verkapte concentratietest is.

Soms vraag je weleens af hoe je hier ineens terecht gekomen bent, terwijl de focus toch ligt op weggaan! De maand mei was een hele gekke. Ik werd gebeld door een arts na een bronchoscopie en voor ik het wist zat ik op de spoedeisende hulp. Tijdens de bronchoscopie was er een bacterie gevonden waar ik van weleens last van zou kunnen hebben. Ik was niet ziek genoeg om te blijven en verliet met een stevige antibioticakuur het pand.

Dat dat niet de beste oplossing was bleek zondag 10 mei, met hoge koorts kan ik ambulancedienst bellen maar uiteindelijk was het mijn broer die me naar Amsterdam kon brengen. Met de hoge koorts wordt het covid protocol strenger gehanteerd en ik werd in een geïsoleerde plek bewaard.

De rest van het verhaal ken ik eigenlijk alleen van de plaatjes, de benauwdheid zo erg toe dat er weinig andere optie meer was dan professioneel beademen. Rare telefoontjes midden in de nacht maar uiteindelijk bleek de keuze de juiste. Mijn gevoel voor tijd is nog niet helemaal hersteld maar de verjaardag van Bernou is een prima ijkpunt, Bovendien maakt het haar verjaardag onvergetelijk.

Bijna net zo mooi als de dag dat ik weer wakker werd, al is dat wat simpel uitgedrukt, wakker worden na meer dan 10 dagen ic-slaap is nog een hele opgave. Je zou bijna in je keuze gaan twijfelen bij het bemerken van wat er allemaal in je lichaam gebeurd is.

 

De intensive care is op dit moment al flink in het nieuws, maar het real life meemaken had ik in eerste instantie niet echt ingecalculeerd. Ik heb veel meer liggen dromen dan tijdens mijn vorige IC opname maar eerlijkheid gebiedt te vermelden dat ik toen maar een nachtje weg was. In verband met covid verdenking, oh nee toch niet, ach misschien toch wel, nee echt niet, heb ik alle IC-afdelingen van het VU gezien. Het blijft een bijzondere plaats waar bijzondere zorg geleverd wordt. En om maar even een statement te maken, ik geloof nooit dat een keer applaudisseren genoeg geweest om het personeel te bedanken.

Hoe mooi de zorg ook was terug naar een gewoon afdeling had ook wel wat. Niet te lang natuurlijk de eerste de beste avond gooide een darmbloeding bloed in het eten. 2 keer knipperen met je ogen en ik zat weer in de geweldige zorg van het Intensieve Care Team, je zou bijna denken dat ik het echt leuk vindt.

Uiteindelijk belande ik weer op afdeling 5C waar ik nog eens op mijn gemak kon napraten met de fantastische verpleging en over het accurate handelen op de avond van mijn bloeding.

Maar aan alle mooie dingen komt een eind. Ik moet het VU Medisch Centrum wederom oneindig dankbaar zijn voor al het werk wat ze aan me verricht hebben.

Hoewel Ik weet dat het teamwork was wil ik toch in het bijzonder Professor Vonk Noordegraaf bedanken voor de keuzes die we samen gemaakt hebben.

Een feest van herkenning waren de fysiotherapeuten die mij weer zover kregen dat ik zelfstandig mijn bed uit kan komen. Lopen vermits niet te ver blijft een opgave dus er is nog een lange weg te gaan. Mijn volgende stap: echt op krachten komen in een revalidatieoord. Het wordt dus Heliomare waar ik zometeen heen ga, al vind ik dat in het licht van de gebeurtenissen heen gaan niet zo’n goede term.

Tja en dan is er hetzelfde dilemma als in 2016. Ze hebben toen ook behoorlijk werk gehad om mijn leven te redden, maar kennelijk blijven ze er brood in zien. Hoe bedank je in godsnaam een ziekenhuis voor zoveel goede zorg en inzet?

Ik kom niet verder dan, “Het waren 39 geweldige dagen waar ik me gelukkig weinig van herinner behalve goede zorg. Bedankt jullie zijn geweldig!”