Dat was grappig, vlak voordat ik naar de intensive care verdween heb ik nog een interview gegeven aan het reumamagazine, in verband met het winnen van de Edgar Stene prijs. Helemaal diep naar de achtergrond gezakt kwam ik in de hal van Heliomare ineens mezelf tegen…
Wat is de Edgar Stene-prijs?
De prijs is een initiatief van EULAR (European League against Rheumatism). De prijs is een eerbetoon aan de Noor Edgar Stene (1919-1969), die leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis (axiale SpA) en die zich inzette voor de samenwerking tussen patiënten en artsen. De prijs is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma en nationale organisaties. De winnaars uit ieder land doen automatisch mee aan de Europese Edgar Stene-prijs wedstrijd.
1e prijs Sander Otter
Halve wind richting Pampus
Dat je als vrijwilliger overal het verschil kunt maken, blijkt wel uit mijn kleine belevenis op het IJsselmeer. Nou weet ik dat zeilen op het IJsselmeer spectaculair klinkt, maar als de koers eenmaal is uitgezet en de zeilen in de juiste stand staan dan breekt voor mij met mijn doenersmentaliteit al snel het moment van verveling aan. Als dan ook de marifoon en de gps-koers gecontroleerd zijn, ga ik toch op zoek naar iets anders. Met alle moderne technieken is het tegenwoordig dan ook mogelijk om midden op het meer mijn e-mail uit te lezen. Zo las ik op die bewuste dag een mail met een wanhoopskreet…
Een zwangere vrouw in de 30ste week van haar zwangerschap waarbij de doctoren geen consensus hadden over het verdere verloop voor deze mevrouw anders dan dat er een baby uit zou moeten komen.
Deze mevrouw was gediagnosticeerd met de reumatische aandoening ‘antifosfolipidensyndroom’ en toentertijd deed iedere dokter naar goeddunken maar wat. Inderdaad ‘maar wat’… Wat was hier nodig? In ieder geval iemand die de zwangerschap tot een goed eind zou kunnen helpen brengen met wetenschap en ervaring.
Al snel schoot de naam van een gynaecoloog door mijn hoofd. Zij had recent een lezing gegeven en het toeval wilde dat ik haar privé e-mailadres had. Halve wind richting Pampus legde ik haar het probleem voor en binnen twee mijl had ik al een antwoord terug. De aanstaande moeder kon zich de volgende dag melden bij de receptie van het academische ziekenhuis en deze gynaecoloog zou persoonlijk de zwangerschap verder begeleiden.
Uiteraard heb ik deze blijde boodschap aan de aanstaande moeder doorgegeven en in een later stadium nog even geïnformeerd of de zwangerschap in goede gezondheid vorderde. Daarna is het door alle hectiek van mijn dagelijkse leven uit mijn gedachten verdwenen.
In mijn werkzame leven heb ik veel vaardigheden opgedaan, maar nooit precies geweten wat ik nou wilde worden als ik later groot was. Toen ik chronisch ziek bleek en afgekeurd werd voor werk gingen er langzaam deuren open waarvan ik het bestaan niet wist.
Het begon met de ontdekking tussen het verschil van een perifeer ziekenhuis en een academisch behandelcentrum met dokters in opleiding en professoren. Ik sloot me aan bij een patiëntenvereniging en daar bleek ik heel handig in het leggen van contacten. Ik was overal de über-vrijwilliger die, als het zo uitkwam, zelfs een echte ‘Uber’ nam.
Eerlijkheidshalve moet ik er wel bij zeggen dat ik van mijn vrijwilligersorganisatie buiten alle reëel gemaakte kosten ook een bijzondere ondersteuning kreeg in de vorm van kennis: cursussen om mijn vaardigheden te vergroten. Goed voor onze vereniging en ook goed voor mijn persoonlijke ontwikkeling.
Toen ik nog aan de website voor de patiëntenvereniging werkte, kreeg ik een cursus ‘Schrijven voor het web’ en ‘Word beter gevonden door Google’. Toen ik mijzelf wat vaker dan één keer op een podium terugvond kwam de cursus ‘Presenteer jezelf’ aan het voetlicht. Allemaal vaardigheden waarvan ik mij nu afvraag waarom ik die op de lagere school niet geleerd heb. Uiteindelijk ben ik doorgegroeid tot aan het hoofdbestuur en volgde ik de cursus ‘Vergadertijger’.
Als bestuurslid had ik natuurlijk ook verplichtingen buiten het onbaatzuchtig adviseren en vertegenwoordigen van onze leden en hun belangen. Het was in die functie dat ik een bijeenkomst moest voorzitten over het antifosfolipidensyndroom. Ik was als patiënt met dit syndroom natuurlijk al lang van plan om deze bijeenkomst over mijn aandoening te bezoeken, maar nu was ik ook nog eens groots aangekondigd op onze website.
Vlak voordat ik de zaal binnenliep werd ik aangeschoten door een jonge vrouw met een baby’tje op haar buik. Ze wilde me bedanken voor het in contact brengen met haar gynaecoloog, ergens in het voorjaar op een mooie middag midden op het meer.
Sinds deze dag passeert deze vrouw mij regelmatig. Ik ben de naam van de baby ondertussen vergeten, evenals de naam van de jonge vrouw, maar het laat mij nog steeds zien hoe belangrijk mijn werk als vrijwilliger is. Hoe groots sommige kleine dingen kunnen zijn en welke impact een kleine moeite soms heeft.
Het gaf mijn leven de meerwaarde om ook als mens te kunnen geloven in een zinvol leven met een chronische aandoening. Niet alleen voor mijzelf maar zeker ook voor anderen.
Soms vraagt men mij waar ik de kracht vandaan haal om zo actief als vrijwilliger te blijven functioneren met al mijn gezondheidsproblemen en gebreken. Dan vertel ik graag nog eens een keer over die dag dat ik aan het zeilen was op het Markermeer …
Uit het juryrapport:
De titel ‘Halve wind richting Pampus’ pakt je als lezer. ‘Voor Pampus liggen’ is een bekend spreekwoord in Nederland. Wanneer je ‘voor Pampus ligt’, dan ben je incapabel om fysiek in beweging te komen door:
Welke interpretatie van dit spreekwoord zal de schrijver bedoelen in relatie tot reuma en vrijwilligerswerk? Je wordt aangemoedigd om verder te lezen.
In de inleiding wordt duidelijk dat de schrijver goed overweg kan met een boot op open water. Zo goed zelfs, dat hij zich zelfs een beetje verveelt; oftewel zowel letterlijk (op het IJsselmeer richting het eilandje Pampus) als figuurlijk (een beetje lui zijn) ‘voor Pampus ligt’. De spanningsboog wordt echter meteen opgebouwd wanneer de schrijver de melding van een ‘wanhoopskreet’ binnenkrijgt.
De schrijver helpt vanuit open water een vrouw in nood en maakt daarmee een groot verschil in haar leven maar ook in zijn eigen leven. De schrijver vertelt over zijn chronische vorm van reuma en dat hij wordt afgekeurd voor zijn betaalde baan. Toch vaart hij als gevolg van deze afkeuring niet met ‘halve wind richting Pampus’ (oftewel hij laat het er niet bij zitten dat hij vanwege zijn ziekte ‘incapabel’ is). Met zijn afkeuring gaan er geen deuren dicht, maar juist nieuwe deuren open. Als vrijwilliger voor een patiëntenorganisatie krijgt de schrijver de kans om zijn talenten te ontwikkelen. Meer kansen zelfs dan in zijn betaalde baan.
De schrijver vertelt aan het einde van zijn verhaal: “Soms vraagt men mij waar ik de kracht vandaan haal om zo actief als vrijwilliger te blijven functioneren met al mijn gezondheidsproblemen en gebreken. Dan vertel ik graag nog eens een keer over die dag dat ik aan het zeilen was op het Markermeer…”
Mooi hoe de schrijver aan de hand van een ‘kleine’ bijzondere ervaring precies laat zien wat vrijwilligerswerk juist zo groots kan maken. En hoe je je niet incapabel hoeft te voelen (voor pampus liggen) door reuma maar juist een verschil kunt maken, ook als vrijwilliger.
Lees de andere inzendingen op de website van de Nationale vereniging reuma zorg Nederland
meer informatie over het reumamagazine en abonnementen vind je op de website:Van het Reumamagazine
Meer van Sander en de andere dingen die hij In het kader van de Edgar Stene prijs heeft geschreven vind je op de website braindad.nl
