Ik heb er met meerdere gelegenheden rustig aan kunnen twijfelen, maar het lijkt erop dat ik ook mijn 52e verjaardag ga halen. En al vind iedereen om mij heen dat een enorme prestatie, ik vier het in gepaste bescheidenheid met koffie en taart – wel uit eigen appelgaard.

Al lijken er met mijn gezondheid voorzichtige stappen vooruit gemaakt te worden, het is nog steeds een broos evenwicht. Dat merk ik bijvoorbeeld aan geconcentreerde bezigheden als appels schillen of taarten bakken.

Toch bemerk ik ook vooruitgang. Van de week op bezoek bij een begraafplaats liep ik in één keer naar het graf wat ik wilde bezoeken. De keer daarvoor was het een soort hordelopen geweest waarbij op alle bankjes onderweg langdurig gerust diende te worden. Voor mij toch wel een teken dat de huidige imuun supressie meer effect heeft dan een placebo.

Morgen krijg ik als verjaardagscadeautje de officiële start van mijn revalidatietraject. In eerste instantie twee keer in de week, daarna drie keer in de week keihard revalideren in het Amsterdam UMC, locatie vu (of hoe je dat ook hoort te schrijven want ik moet nog erg wennen aan de fusie met het AMC.

Het wordt een oefentraject waarin gewerkt wordt aan de belastbaarheid van de spieren en de zuurstofopname.

De appeltaart zorgt ervoor dat ik me ondertussen dusdanig “uitgewoond” voel dat mijn normale enigszins relativerende/humoristisch bekeken schrijfstijl iets uit een ver verleden lijkt.

**  En al moet ik toegeven dat dit niet mijn allerbeste blog is, begint mijn hoofd zich weer een beetje te richten op het schrijven van teksten. **

Zo heb ik toch maar even mijn oog laten schijnen over de Armeense kinderen. Er moet natuurlijk recht zijn in Nederland, maar de bizarre hoeveelheid media-aandacht hadden ze wat mij betreft ook kunnen besteden aan een paar relatief onbekende auto immuunaandoeningen.

Natuurlijk werkt het niet zo in de wereld, maar het voelt soms wel eens oneerlijk. Ik met weinig energie vechtend tegen de bierkaai en twee kinderen die zich strikt gezien niet aan de wet houden… Dat zou toch beter moeten kunnen!

Ik weet het, ik trek mijn eigen plan en haal daar ook resultaten mee. Iets langzamer maar met ondertussen steeds meer medestanders. Mijn dag gaat nog komen.

Om te beginnen over twee weken in Engeland in het goede gezelschap van Graham Hughs, de reumatoloog die APS voor het eerst beschreef om in de stemming te komen, en dan een paar dagen later op een groot internationaal APS-congres.

Als dat geen reden tot doorzetten is, dan weet ik het niet meer. Maar als ik morgen weet te overleven, is overmorgen ook niet onmogelijk

• Nieuwsgierig naar ander schrijfwerk van mijn hand, de vluchtstrook, de ervaren schrijver , groen bezig en mesjogge zijn ook weer bijgewerkt. Al deze klinkende namen vind je op de website braindad.nl

Tja de uitslag van de CT, wat zullen we daar eens van maken. Dat het niet goed was dat wisten we natuurlijk al, maar met een groot en eigenwijze lichaam (de geest wil nog wel eens vatbaar voor rede zijn) is de juiste interpretatie nog een hele toer. Laat staan de correcte behandelwijze.

Kijk dat ik weer aan de beurt ben dat is duidelijk. Op dit moment loop ik nog niet met een rollator de trap op, puur omdat dát onhandig is, maar het scheelt niet veel. “Afvullen met prednison en een chemokuur erover of anders zo’n nieuwe Mabdinges* ” klinkt als een hele aantrekkelijke optie maar door het college der professoren nog even in de wacht gezet.

Overweging was dat ik nog zelfstandig adem haal en dat ze er nog niet uit zijn of ik nou door de APS of door de SLE aangevallen wordt. Behandeling schijnt niet altijd per se het zelfde te zijn. Maar diezelfde zelfstandigheid van ademhalen geeft de medici in ieder geval een beetje adem zodat ze nog wat testjes met me uit kunnen halen.

Nu jeuken mijn vingers om wat te gaan doen aan de huidige conditie, maar ik vrees dat de wijsheid van de wetenschap en de daarbij behorende remmende werking uiteindelijk zal leiden tot een positiever resultaat.

Gedwee zal ik mij aanstaande donderdag ochtend vroeg vervoegen voor een vrij uitvoerig inspanningsonderzoek. Al vind ik persoonlijk de vroege verschijning al inspanning genoeg, zal het mij benieuwen of het lek boven komt. Dat er een beetje kwaliteit van leven bijgetankt moet worden moge duidelijk zijn, nu nog even gauw weten welk goedje dat trucje het beste kan!

*Mabthera of Benlysta is een nieuw geregistreerd middel voor sommige vormen van lupus waar goede resultaten mee geboekt worden

Extra extra read all about it!

Due to all the international work at my agenda, the English language is back on my website. (Instead of following the link you can also push a little English flag in the menu)

Het is bijna ongelooflijk, en ongecontroleerd, maar grote delen van mijn website zijn ook weer in het Engels te volgen. Met een toename van buitenlandse activiteit ,nu en in de toekomst, zag ik er toch wel weer brood in om sommige gedeeltes van mijn website internationaal toegankelijker te maken.

Ik geef toe met Google Translate kom je een eind, maar vaak verdwijnt de nuance. En dat vind ik jammer aangezien ik denk voldoende Engels te beheersen om zelf de teksten te creëren. Er zal zo hier en daar wel eens een foutje insluipen, maar dat is nu ook al het geval met de ordinaire Hollandse spraakherkenning.

Aankomend septembermaand heb ik een paar mooie APS-dingetjes op de kaart staan. Om te beginnen bezoek ik de lotgenotendag van Graham Hughs, de reumatoloog die het antifosfolipidensyndroom voor het eerst beschreef.

Het wordt op een heen en weertje het Engelse vasteland -toch eigenlijk een eiland- bezoeken omdat er ook nog een  internationaal APS-congres in Maastricht in de agenda staat.

In mijn agenda staat dat ik daar iets ga vertellen over patiënt zijn met deze aandoening. Spannend een groot internationaal publiek met bezoekers uit Amerika Rusland en uiteraard de top van de Europese APS-specialisten.

Gelukkig heb ik heel wat te vertellen. Afgelopen week heb ik hard gewerkt aan de speech die ik daar ga houden en vooralsnog ben ik tevreden over het resultaat. Het is goed om te weten dat alleen APS nog roet in het eten kan gooien.

Zoals altijd wanneer ik een hotelletje reserveer, begin mijn gezondheid te stuiteren. Alsof de duivel ermee speelt, beginnen de longen met kortademigheid te sproeien, nota bene op het moment dat mijn hulplijnen zelf op vakantie zijn.

Gelukkig is het ziekenhuis toch nog een beetje bereikbaar zodat ik toch nog snel gezien kon worden door een arts met verstand van mijn aandoeningen. Eerst maar eens door de CT zei ze, dan zet ik je daarna op de fiets voor een inspanningstest. Alsof mijn leven nog niet genoeg inspanning kent.

Eerst maar eens kijken welk beeld het CT-scanner oproept als die het licht erover laten schijnen. Want bekendheid geven aan mijn aandoeningen is mooi, maar het blijven doen is mooier want ik word er volgens mij steeds beter in!

Nee ik heb het niet over de zomer die ineens veranderde in herfst, hoewel het warme weer een dure tropische vakantie uitspaarde, was het wel een beetje veel van het goede.

Bovendien is vakantie nog niet afgelopen, sterker nog het is volgens mij deze week pas begonnen!

Nou ja begonnen, vanuit de zeilboot kan ik ook prima naar het ziekenhuis afreizen. Ondanks dat mijn feetjes (Vonk & Voskuyl) ook vakantie vieren en ik heel goed met mijn lijf heb gecommuniceerd dat het zich koest moest houden, was er toch wat extra research nodig.

Kortdurende storingen in de hersenen en longen creëren niet echt een vakantiesfeer en met mijn medische achtergrond moet daar dan even ingedoken worden. Persoonlijk had ik ook liever voor een zwembad gekozen. Maar ook daar eigenlijk niet echt het einde van een tijdperk. (Helaas)

Het echte einde zit in de overstap naar de lokale kabelaar. Na jarenlang voorzien te zijn van soepel internet begint het gedachtegoed van ADSL toch een beetje achterhaald te raken. Op het moment dat vader en zoon boven ruzie krijgen over het internetgebruik wordt het  langzaam tijd om snel in te grijpen.

Sinds vandaag hebben wij stoer internetkabel in huis die een gebruiker meer of minder soepel door de vingers ziet. Het is even wennen, een download van 250 Mbit en bovendien Max Verstappen als bonus.

Nou was het mij al opgevallen bij een snellere computer, daar ga ik niet sneller van typen, zo werkt het dus ook met sneller internet. Maar wellicht dat minder gemopper in huis de zakelijke prestaties en studieresultaten verhogen.

Er is een ding wat ik niet meeverhuisd heb en dat is het ware einde van het tijdperk, de vaste telefoon. Met Frans Brommet als inspirator moet ik concluderen dat ik mobiel bereikbaar genoeg ben en heb dus afscheid genomen van de vaste lijn.

Om de overgang een beetje geleidelijk te laten verlopen heb ik besloten het geheel met wat vakantie te combineren, dus sowieso minder bereikbaar deze periode. Als je me nodig hebt kun je natuurlijk ook gewoon een e-mailtje sturen!

Het zal een vicieuze cirkel zijn, de warmte, de drukte, matige gezondheid waardoor alles nog langzamer gaat, waardoor er werk blijft liggen… Het lijkt wel een slecht huwelijk!

Het zal ondertussen opgevallen zijn, de productiviteit heeft te lijden onder het warme weer. Zo wordt er niet erg veel geschreven voor het planten asiel, maar ook niet voor het plaatselijke weblog. Veel heeft natuurlijk te maken met het bloed verziekend het hete weer van de laatste periode, maar ook vakantie, drukte van de bestuurlijke werkzaamheden bij de NVLE en leven combineren met een chronische aandoening heeft zo zijn prijs.

• 

Toch zijn er ook lichtpuntjes. Zo prijkt mijn naam op de lijst met sprekers van een belangrijk internationaal congres over antifosfolipiden. Ik mag daar spreken vanuit patiëntenperspectief en over de rol van de patiëntenvereniging. In het Engels bij de wereldwijde APS-top.

Mijn Engels kan ik gelukkig al een week eerder ophalen als ik toevallig toch al in Londen ben bij de lotgenotendag van Graham Hughs, de reumatoloog die APS voor het eerst beschreef. Soms komen de dingen ook gewoon mooi samen.

Voor nu is het motto vakantie. Ik heb de zeilboot voorzien van een nieuwe zon werende tent waar, de wind lekker onderdoor kan. Nog slechts even de nodige plichtplegingen en even kijken of met wat extra medicatie de vakantie wat intenser beleefd kan worden. Want dat de mens ook interne rust nodig heeft om optimaal te presteren is al lang al bekend. Geen APS-dokter die daar iets aan veranderd!

Prettige vakantie Sander

Misschien ken je het zelf ook wel, zo’n periode in je leven dat het toch al druk is en dat om allerhande redenen de pauzetoets niet ingedrukt kan worden. “Standje overleven” wordt geactiveerd…

Op zich allemaal leuke, nuttige, interessante of verplichte uitstapjes maar bij elkaar met terugwerkende kracht misschien een beetje te veel van het goede. Zeker in combinatie met het warme broeierige weer van de laatste periode gecombineerd met een gezondheid die niet echt dezelfde kant op wil als ik.

Daar komt natuurlijk een stukje strijd bij kijken. Om te beginnen de strijd in de agenda. Rustiger aandoen is natuurlijk makkelijk geroepen dan het daadwerkelijk gedaan is. Ook zijn het niet allemaal hogeschool academische bijeenkomsten ik heb nog wel eens leuke dingen in mijn agenda staan. De neiging tot “Ach dan kom ik wel” ligt er vaak hoog bovenop.

Vervolgens is er ook nog de strijd van mijn wil. Er zijn gewoon dingen die ik wil in dit leven, die ik belangrijk vind en waarvan ik vind dat ik niet op het toevallige podium beland ben om daar vervolgens niets aan te doen.

Filosofisch vraag ik mij wel eens af wat ik voor deze wereld zou kunnen betekenen met een grotere zak geld maar aan de andere kant denk ik dat de bevrediging van mijn huidige leven nooit gecompenseerd kan worden met keiharde cash.

Ik gun niemand zijn ongeluk maar ik vraag toch aan de rommelaars in het leven om af en toe een stapje terug te doen en net zoals ik te kijken hoe we iemand vooruit kunnen helpen in plaats van te denken aan het eigen gewin.

Langzaam verstild de storm in mijn agenda, vakantie in zicht. Lekker een periode op mijn bootje misschien wel op zoek naar nieuw inzicht. Voor je het weet word je weer geregeerd door de gewoonte!

Prettige vakantie!

 

 

 

Vorige week nog in het ziekenhuis, dus men veronderstelt dat de mensch zich rustig houdt. Een Otterige illusie uiteraard. Als nawee van alle hectiek viel het mij op dat ik ineens wel op erg grote voet leef. Nou niet dat ik direct een tweede boot aanschaf, maar mijn kuiten en voeten zien er behoorlijk opgezwollen uit.

Voor de zekerheid toch maar even telefonisch overlegd met mijn reumatoloog en eigenlijk wist ik het antwoord al, extra controle! Dus in plaats van lekker op het achterdek was het vu medisch centrum ook deze week weer mijn vaste plek. De controle leverde gelukkig geen enge dingen maar lastiger ook geen reden waarom ik nu ineens zowel vocht vasthoudt. Lever en nier waardes prachtig, bloeddruk als van een jonge god en zelfs de cardioloog was onder de indruk van de goedheid van mijn hart. … Oké hij zei het anders.

Dus maar weer een paar eurootjes in mijn “ik weet het niet “potje,- als ik daar echt iedere keer een euro in had gestopt op het moment dat artsen deze kreet hadden gebezigd had nu ondertussen een serieuze spaarpot gehad. Gekscherend maak ik daar maar van dat ik dan in ieder geval de diagnose had kunnen kopen.

Nu wordt het ouderwets handwerk en het komt goed uit dat ik even te gast ben  geweest bij de Nederlandse Vereniging van reumatologen om te kijken hoe zij omgaan met de hiaten in de diagnosestelling rondom bepaalde aandoeningen. Dat is toch een van de zaken die mij goed ligt, een beetje belangenbehartiging voor onze vereniging.

Dat ik ook hier weet overdrijven kan gehaald worden uit de agenda, waar mijn naam ook weer op voorkomt bij de Sclerodermie bijeenkomst morgen in Amsterdam. Daarna heb ik met mezelf afgesproken dat ik een korte vakantie ga houden. Als mijn reumatoloog belt met zijn vermoeden over waar het lek precies zit, zal ik antwoorden : “op het achterdek! “

Op het moment dat er om wat voor reden dan ook-in dit geval was het een medicijn wat invloed had op mijn antistollingwaarde-iets niet klopt is het belangrijk dat er snel bijgestuurd wordt.

Door alle drukte van de afgelopen week, eerlijk is eerlijk, heb ik er ook overheen gekeken en gewoon de doseringen geslikt heb die voorgeschreven werden. Bij de trombosedienst werkt het namelijk zo dat bij een bepaalde bloedwaarden een bepaald doseer schema hangt. Soms kunnen medicijnen echter van grote invloed zijn dus is het altijd opletten geblazen als je (tijdelijk) andere medicijnen gebruikt.

Ik zat een beetje aan de hoge kant, dat wil zeggen een hoog bloedingsrisico wat niet altijd even wenselijk is, dus ik werd fors omlaag gedoseerd. Het tijdelijke medicijn echter was al gestopt dus niet meer van invloed. En daar zat de crux! Tijdelijke medicijn zorgde dus niet voor verhoging en de dosering was omlaag. Dat is dus dubbel omlaag!

Zaterdagavond voelde het al, maar gaf stiekem de schuld aan de drukte van de afgelopen week. Zondag was echt het moment om aan de bel te trekken-één van de afspraken die ik heb met mijn artsen bij aanhoudende klachten.

In het nieuwe Amsterdam UMC begonnen, maar alras doorverwezen naar de lokale huisartsenhulp die mij resoluut naar het ziekenhuis stuurde. Het vaderdagontbijt kon dus in een ziekenhuisbed genuttigd worden en ook het grote “mijn zoon wordt 17” feest kon via WhatsApp bijgewoond worden.

Met grote vreugde werd ernstig long letsel uitgesloten maar wel werd geconstateerd dat mijn antistolling behoorlijk uit de pas liep. Met een collectie extra pillen mocht ik uiteindelijk gewoon aanschuiven bij de verjaardagsmaaltijd, die voor de gelegenheid gecombineerd werd met vaderdag.

De stolling is nog niet op orde, dus niet alleen extra prikken voor controle, maar ook extra injecties met snel werkend antistol spul. De vraag die blijft hangen is als volgt: hoe zou dit gaan bij mensen die minder verstand hebben van het antifosfolipiden mechanisme… Ik blijf me er voorlopig maar even druk over maken al zal ik eerst een paar “rustige dagen “in de agenda zetten.