De Facebook volgers hebben het misschien al gezien, de oplettende websitelezer is het waarschijnlijk al opgevallen, …. er gebeurt niet veel!
Nou weten ze bij mij in de patiëntenvereniging dat dat een understatement is, maar kern van waarheid is altijd aanwezig.
Maar dat zijn niet van die spannende dingen om over te schrijven. Drie keer in de week revalideren in het vu medisch centrum brengt me heel veel qua energie, maar kost ook veel van datzelfde spul. Als tegengestelde tegenstelling.
Het heen-en-weer
En zeg nou zelf: ben je echt geïnteresseerd in het verhaal over mij in de taxi, op de taxi en over de taxi, want dat is het enige goeie aan het verhaal. Voor zover ik er het heen-en-weer van krijg mag het gelukkig enigszins comfortabel.
Het goede nieuws is dat er een einde gaat komen aan mijn lijden. Nog twee weken afzien in de martelkelder van het vu ter verhoging van mijn conditie en dan word ik weer losgelaten in mijn eigen sportclub.
Het is goed om te zien dat er met respect rust en regelmaat nog een beetje vordering te behalen is in mijn fysieke gestel. Jammer genoeg constateer ik diezelfde vooruitgang niet in mijn mentaal geteisterde gedeelte.
Breinrook
Nou niet mopperen, er zijn vast mensen te vinden die er erger aan toe zijn. Inderdaad altijd een heikel puntje aan de discussie, die zijn er genoeg, maar er zijn er ook genoeg te vinden die het beter hebben. Al kun je je bij de term “beter “vaak beter niet al te veel voorstellen. Iedere huis draagt zijn kruis zei mijn oma, toen vertelde ze nog niet dat er soms rook uit kwam!
Deze week een lezing gegeven over de impact van lupus in mijn leven. Compleet met foto van mij als pannenkoekenbakker (…In een ver verleden) En dat kwam aan … Niet alleen bij mijn publiek, maar ook in mijn tere ziel werden een paar plekken geraakt, en er was al zoveel stuk.
En al mag mijn computer dan een beetje tegensputteren, harde
schijfjes vervangen gaat altijd nog makkelijker dan hersentransplantatie.
Beterschap
Ik kan niet anders dan het boetekleed aantrekken voor wat betreft mijn eigen prestaties op het internet. Hoewel ik veel plezier bleef aan schrijven en het me ironisch genoeg ook nog energie geeft, is het er de afgelopen periode te weinig van gekomen. Het houdt me op zich knap uit de zwartepieten discussie, de gele hesjes die ondertussen zoveel actie voeren dat half Parijs opgeruimd is en de warmste decemberdagen sinds het laatste klimaatakkoord afgesloten was, nog voordat de regeringsleiders waren ingevlogen.
Sommige mensen schijnen mijn schrijfsels nog niet gemist te hebben, zo is de jaarlijkse factuurronde van mijn bedrijf vierkant in het watergevallen. Wat dat betreft ook nog eens kritisch nadenken over het voortbestaan van mijn bedrijf de websjop.nl
Kortom nu alvast een beschouwing op het aankomende jaar:
wegen naar wat je kunt, naar waar je gaat en waarop je het hebt gemunt!
Het is dat ik al een spreuk voor de kerstkaarten hebt, want deze had er ook zomaar op kunnen staan. Tot die tijd wens ik u een fijn Sinterklaas feest met oude en nieuwe tradities, pas daarna praten we over het bomenfeest!
November 5
is a special day for me. It was the day my main artery broke down and although
it took the medics six days to find the reason for my health problems a three
month period started with the chances of dying were bigger than surviving.
Het vals lumen in mijn borstkas
But I did
survive and sometimes it makes me wonder what would have happened if I didn’t.
You never know if someone else take your role and fulfil the things you were
doing. It’s the dramatic fact of surviving the daily life, something we urge to
take to a higher level with all the cell phones in the daily traffic.
Still
working on better knowledge for the antiphospholipid syndrome and keeping a
positive attitude for the future you never know when it ends…
Het vandaag op de kop af drie jaar geleden dat mijn lichaam
een dramatische duikvlucht maakte, al hadden we dat in eerste instantie niet zo
door. Pas na zes dagen bleek het werkelijke euvel en startte een grillige
periode van drie maanden waarin de kans op dood groter was dan die van het
leven.
Oude koeien in de sloot laten zult u wellicht zeggen, en
geloof me die drie maanden waren echt niet de beste tijd van mijn leven dus wat
dat betreft… Maar het heeft me ook kracht en richting gegeven.
Als ik was omgevallen was er ongetwijfeld iemand anders
opgestaan om mijn rol in te vullen. Dat is wel een beetje de ironie van het
leven, je weet nooit of iemand anders het beter, sneller of juist slechter had
gedaan. Slechts dat het iemand anders was geweest. En zelfs dat is niet zeker!
Ik moet eraan denken of ik mensen op de fiets of in de auto
bezig zie met een mobiele telefoon. We zijn immers universele alles kunners met
een hoge onkwetsbaarheid factor. Totdat het misgaat natuurlijk, maar dan is het
makkelijk om de schuld aan die ander te geven. Als hij immers niet vertrokken
was had ik er niet tegenaan kunnen botsen.
Het hoeft allemaal niet zo dramatisch als in mijn leven met
scheurende ambulances en dito grote bloedvaten. Gewoon van een dagje wat
spullen verhuizen kun je je knie al zo bezeren dat je er een paar dagen of
weken flink last van hebt. En daar zit de les die wij allen moeten leren.
Leven met de blik voorwaarts, positief gericht op
vooruitgang en toekomst maar met de lessen uit het verleden. Proberen iets
moois van het leven te maken want voor je het weet is het op en over, maar voor
hetzelfde geld kan je gewoon weer een paar jaar mee.
Het gaat weer alle kanten op in mijn lijf, het rondreizend circus der ellende vecht zijn strijd met de door de wetenschap aangereikte tegenmaatregelen. Oorlog in het lijf, maar vrede in de geest.
De onderdrukking
Sinds de komst van mijn nieuwe immuun onderdrukker woont
mijn lijf in chaos. Het vinden van de juiste dosering valt nog niet mee, maar
geeft hoopvol wel veel verbetering van kwaliteit van leven. Langzaam dat dan
weer wel. En wispelturig. Moe door de chemokuur in pil, warrig of veel te energiek
voor mijn leeftijd, ik zou bijna moeite hebben om met mezelf te leven.
Toch zie ik in de grote lijn een enorme vooruitgang.
Medicatie maakt het mogelijk dat ik meer dan 200 m loop en ook het gevoel van
kunnen nadenken begint weer een beetje terug te komen. Ik mis zelf wel nog een
beetje de creativiteit, of liever gezegd de uitvoering daarvan aangezien het
sinds een paar dagen weer borrelt in mijn kop.
Herfst stuk
Dat is een van de moeilijkste dingen van mijn aandoeningen,
het wispelturige…het willen…en het soms wel maar soms ook niet voor elkaar
krijgen…
De moderne wetenschap laat precies zien hoeveel medicijn ik
in mijn bloed heb zitten en hoeveel daar nog bij moet voor een beetje
effectiviteit. Eerlijk is eerlijk, ik zie vooruitgang maar proef ook de smaak
van bijwerkingen. ’s Avonds compleet in de war, moe en misselijk maar niet
kunnen slapen. De gedachte aan de volgende dag die een herhaling van zetten zal
zijn. Karaktervormend!
Toch doorgaan omdat ik zie dat de spinnenwebben langzaam
weer uit mijn kop vertrekken het licht gaat weer aan… De zon komt weer op,
herfstrood in de ochtend, oranje brandend in de avond, maar lijkt iedere dag
wel feller van kleur. Meer intensiteit, maar ook gewenning want iedere dag wen
ik weer een beetje meer aan mijn medicijn en heb ik het idee dat ik een stapje
harder loop.
De duistere keerzijde
Maar er is ook een kant waar ik me niet mee bezig wil
houden. Ik wil me blijven richten op de toekomst en de mogelijkheden. Voor de
zoveelste keer in mijn leven kwam ik op een kruispunt en moest ik een richting
kiezen. Vol verve gedaan uiteraard, maar het maakt sentimenteel. Iedere nieuwe
richting is immers ook een afgesloten kant.
Het maakt ook bewust, de levenskracht die nog overgebleven
is dient zorgvuldig gebruikt te worden en wordt bovendien voor een deel uit
pillen verkregen. Strikt gezien compleet verslaafd, maar zijn we dat niet
allemaal?
Een van de dingen waar ik mij zo druk maak over het antifosfolipiden syndroom, goede herkenning daarvan en zo mogelijk een snelle behandeling is omdat de aandoening behoorlijke schade kan aanrichten in het menselijk lichaam door de overdreven neiging tot het vormen van tromboses bij deze patiënten.
Ikzelf heb immers door een hersenen en longeninfarct zoveel schade opgelopen dat autorijden, normaal werken en zelfs impulsrijke omgevingen een uitdaging of onmogelijk blijken. Deze schade had door sneller herkennen waarschijnlijk veel kleiner geweest. Nou hoor ik u denken, APS, daar is toch nog geen medicijn voor? En inderdaad u heeft gelijk, dat is er niet!
Maar wel hele goede symtoombestrijding, APS veroorzaakt voornamelijk tromboses en daar kunnen wij in de huidige medische wetenschap wel wat mee. Eerder deze week was ik te gast in de Amsterdamse universiteit-locatie AMC-alwaar Dr. Michiel Coppens een bijzonder geanimeerde lezing gaf over antistolling en wat geschiedenis daarover.
Ik vond het eigenlijk zo aardig dat ik heb besloten delen hiervan te verwerken in mijn blog dat gepubliceerd wordt op 13 oktober- wereldtrombosedag – en niet geheel toevallig de sterfdag van de Duitser Rudolf Virchow. Deze beste man deed in 1848 belangrijke ontdekkingen op het gebied van trombose en embolie. De driehoek van Virchow is nog steeds een belangrijk principe in de stollings wetenschap.
De website van de trombosedienst in Leiden vertelt het hele verhaal uitgebreid, ik haal er slechts de sappige stukken uit. Wist u bijvoorbeeld dat het bloed in een bloedzuiger niet stolt? En dat als je zijn staart eraf knipt er dus een constante bloedstroom ontstaat. (?) Er werd een antistolling middel ontdekt dat gemaakt werd uit de lever van honden. In een later meer praktisch stadium werd diezelfde stof verkregen uit de lever van koeien en varkens.
Overigens ook van invloed op de Nederlandse geschiedenis aangezien wij een grote slachtveeverwerker in het plaatsje Oss hebben, die somehow een vruchtbare samenwerking vond met de farmaceut Organon die wel wat levers kon gebruiken.
Ook was er het verhaal van die koeien die maar bleven bloeden. Onderzoek wees uit dat er een Klaver achtige plant oorzaak van was en het was uiteindelijk de biochemicus Link die uit deze plant (Melilotus alba of Melilotus medicinalis) de coumadines kon isoleren. Voor een gemiddelde trombosepatiënt zijn dit bekende lettercombinaties. Voor de leek zijn dit de werkzame stoffen van de antistollingsmiddelen.
De coumadines werden in eerste instantie ingezet als ratten gif. Want zeg nou zelf, het klinkt behoorlijk effectief als ongedierte zichzelf doodbloedt. Het grootste effect echter is dat tegenwoordig alle ratten wereldwijd immuun zijn voor deze stof. En voor degenen die zich nu zwetend bedenken dat ze zojuist een portie Acenocoumerol hebben ingenomen, dat is gelukkig in een hele andere dosering versneden.
Tenslotte werd er nog aandacht besteed aan de nieuwe generatie antistolling, die moleculair in elkaar geknutseld zijn. Deze DOAC’s zijn nog niet altijd voorzien van een adequaat tegengif en bij sommige aandoeningen (zoals APS) niet veilig in wetenschappelijk onderzoek.
Wat mij echter nog het meest verbaasde uit zijn lezing was dat trombose nog steeds zo slecht herkend wordt. Een beetje kortademig na een lange vlucht of een dik been nadat iemand voor het eerst aan de anticonceptie pil is begonnen wordt vaak afgedaan met het plannen van een afspraak ergens volgende week bij een huisarts.
Maar het kan een levensbedreigende situatie zijn en deze wordt zelfs door medici wel eens gemist. Ieder uur krijgen 11 mensen trombose. Trombose is een van de belangrijkste doodsoorzaken in Nederland. Het is dus daarom dat het vandaag een beetje extra reden is om stil te staan bij het fenomeen trombose.
Wat trombose voor mijn leven betekent heeft? Ik zou zeggen kijk eens goed rond op mijn website volgens mij valt het kwartje dan wel. Hopelijk niet te hard want ik gebruik wel bloedverdunners!
A few
things came together last week. I met Graham Hughes, the rheumatologist who
first described the antiphospholipid syndrome, and I was not only a speaker at
an international anti-phospholipid syndrome forum, but also had the opportunity
to participate in the social program.
Quarry, blood thinners and tall tales
Special
thanks goes to my patients organisation ,the NVLE ,who provided the reimbursement
of my travel and accommodation costs and also to the mother of our son who
played door guide and helpline in this occasion .
The patients day
Graham
Hughes, for example, is starting to get older and although I have met him once,
I thought it was such a fascinating man that was pleased to meet him again .
Apparently I made an impression the first time … I gave a lecture at one of
his patient meetings … eight years ago… and he remembered.
Now I was
allowed to enjoy a relaxed patient day because nothing was expected of me. Well
that is not something I am very good at, so I just did my being me thing and
had good conversations with the people of lupus UK and the people from the
Hughes Support Foundation.
Graham Hughes meets Sander
Of course
also with the present speakers such as Dr Arvin Kaul, a leading English lupus
specialist, Natasha Jordan as a specialist in pregnancies with lupus and Kay
Pryslak, the author of the book “stickie blood”.
To start
with the last, it seems a great idea to write a book about my experiences with
the anti-phospholipid syndrome in Dutch, but at the moment my agenda is too
busy. I do see a lot of similarities between me and her. We are both a bit annoyed
by the lack of knowledge that we both have write it … in our own way and
apparently in our own time.
The magic bullet
Strange it
sounds so much better in English, The magic Bullit … would that be the reason
everyone speaks English everywhere? Of course, the search for the magic bullet
was also discussed in London. The ultimate treatment or rather healing of the APS
patient. Unfortunately, they have not found it yet. A remarkable difference
with the rest of the world is the fact that in England still a higher INR (the
thickness of the blood) is propagated as the most important value in the blood..
With a good
evening meal at the international train station we found our way back to
Brussels and exchanged the British mainland for European feet on earth. In the
field of international high-speed trains, we still have as much to learn as
about APS, although I must say that it is encouraging that the return journey
was better than the outward journey.
Home is …
where the starting point begins!
As you
might know I still want to make all the knowledge about the antiphospholipid syndrome
available for the normal guy. But when I heard there was a big international
congress in my neighbourhood(Maastricht is only 300 km away) I was interested
in the possibility to join in some way.
So it was
possible that my name adorned the program somewhere in the middle of the first
day. A crazy opportunity, of course, that has driven my family to impossible
craziness. With my non-congenital brain injury as a result of APS, memorizing a
speech is a process of continuous repetition, rehearsal and repealing again…
As soon as
I started with the words “I am a bit ….” my family members shook
away in every corner like snowflakes in the summer sun. Sorry about that, but
that is what it takes to get this speech through. With such a important international
audience I didn’t want to leave anything out nor forget something , but tell
meaningful thinking which matters.
I did it!
Now you
have to imagine that such a large medical congress is pretty exhausting. The
pace is high, the subjects being treated are pretty complicated and even the
professionals sometimes have two admit that they occasionally needed additional
information to clarify things.
The
conference was divided into several parts and the day started with a refresher
course in serology, in which the interaction of antibodies with germs and body
proteins had the main focus.
It was
pretty complicated, and I believe I even so some professors blink their eyes.
For me the most close experience to all this stuff is drawing a number at a local
hospital for a blood draw.
After a few
lessons on the risks and qualification, the difference between the different
test methods, the interaction between the different LAC (Lupus antibodies
Coagulent), the interpretation of the aPL antibody, the interaction between IgM
test results from a differential dossier study and finally a presentation of
Rolf Urbanus about the lupus anticoagulant paradox it was time for a short
coffee break that we also had to share with the viewing of the poster
presentation. It was only 10:00 in the morning!
Just
reading through the above paragraph cost me crazy energy. Let alone listening
with attention, in addition in English because that was the language of
communication! I think you understand what our doctors have to endure from time
to time to keep up with a discipline. Respect for that!
What they
had to endure was a speech from a Dutch patient at the end of the second part,
just before the otherwise excellent lunch. The story is in both Dutch and
English on my website so I will not repeat myself here , … but I did it!
Speech of the day
Was it as
brilliant as I had hoped? Well no, not entirely, I do not speak important
people every day in English and I got a little nervous halfway through the
speeches. Maybe I skipped a few letters somewhere … But otherwise they went
great. I received a long applause and that was. I learned about the real impact
long after giving my speech.
That was
actually the brilliant part of the plan. I was not only present for my speech,
but I also ran the entire social program. So during the day I was approached
several times, now clearly recognized as a patient, by the various doctors who
wanted to know something more. And have some interesting ongoing talks.
Impact
And there
you notice the true power of the speech. The carefully chosen words seem to
touch a lot. Doctors think about quality of life but also seize the opportunity
to discuss this with an expert. Apart from an exceptionally pleasant barbecue
on a Limburg mountain, it was useful for both me and the doctors to have these conversations.
Contacts
are made and the last word has not yet been spoken. That is exactly why there
is such a social program attached to such a conference.
After one
and a half days of rock-hard networking, the congress was over and I was
looking forward to a three-hour train journey. For a while you know English but
some music on my head and enjoy the big
nothing … Until the famous Dr. Richard Furi stepped into the same compartment
and sat down next to us. Well as a experienced APS lobbyist, you just have to
do your thing ….
* A nod to
the book by Graham Hughes, the tales of a flying doctor.
De afgelopen week kwamen er een paar bijzondere dingen
samen. Ik had een ontmoeting met Graham Hughes, de reumatoloog die het
antifosfolipiden syndroom voor het eerst beschreef en ik was niet alleen
spreker op een internationaal antifosfolipiden syndroom forum, maar werd ook in
de gelegenheid gesteld om aan het sociale programma deel te nemen.
Steengroeve, bloedverdunners en sterke verhalen
Speciale dank gaat hierbij uit naar de NVLE die dit door
vergoeding van mijn reis en verblijfkosten mogelijk maakt en aan de moeder van
onze zoon die bij deze gelegenheid voor hulplijn en reisbegeleidster speelde.
Uiteraard is er met de vereniging een wisselwerking
aangezien ik waardevolle contacten Leg en behoorlijk veel goodwill kweek bij de
diverse experts rondom de vaak moeilijk te begrijpen ziekte antifosfolipiden
syndroom.
Bij verschillende gelegenheden kwamen de mogelijkheden om
deel te nemen spontaan voorbij. Ik zou het zelf nooit zo in mijn agenda hebben
gezet, maar soms zijn de kansen te mooi om te laten lopen.
De patiënten dag
Graham Hughes bijvoorbeeld begint ondertussen op leeftijd te
raken en hoewel ik hem al een keer ontmoet heb vond ik het een dusdanig
fascinerende man dat ik dit graag nog eens herhaalde. Kennelijk heb ik indruk
gemaakt de eerste keer… ik gaf toen een lezing op een van zijn patiënten
bijeenkomsten… acht jaar terug!
Grootheid wordt niet gemeten in cm
Nu mocht ik relaxed genieten van een patiënten dag waarbij niets van mij verwacht werd.
Nou is dat niet iets waar ik heel goed in ben, dus ik heb gewoon mijn otterige ding gedaan en goede gesprekken gevoerd met de mensen van lupus UK en de mensen van de Hughes Support Foundation.
Uiteraard ook met de aanwezige sprekers zoals bijvoorbeeld
dr. Arvin Kaul, een toonaangevende Engelse lupusspecialist, Natasha Jordan als
specialist in zwangerschappen met lupus en Kay Pryslak, de auteur van het boek
“stickie blood”.
Om met dat laatste te beginnen, het lijkt mij een geweldig
idee om eens een boek te schrijven over mijn belevenissen met het
antifosfolipidensyndroom, maar op dit moment is mijn agenda daar nog even te
vol voor. Wel zie ik een heleboel gelijkenissen tussen mij en haar. Patiënt van
het eerste uur is wat te veel eer, maar we zijn allebei dusdanig geërgerd door
het gebrek aan kennis dat we er allebei… Op onze eigen manier werk van hebben
gemaakt!
De magische kogel
Vreemd het klinkt in het Engels zoveel beter, The magic
Bullit… zou dat de reden zijn dat iedereen overal maar Engels spreekt?
Natuurlijk kwam deze ook ter sprake in Londen. De ultieme behandeling of liever
genezing van de APS-patiënt. Helaas heeft men in Engeland deze ook nog niet
gevonden. Wel een opmerkelijk verschil met de rest van de wereld is het feit
dat er in Engeland nog steeds een hogere INR (de dikte van het bloed) als
belangrijkste waarde wordt gepropageerd.
Met een goede avondmaaltijd op het internationale
treinstation onze weg terug naar Brussel gevonden en het Britse vasteland
omgeruild voor Europese voet op aarde. Ook op het gebied van internationale
hogesnelheidstreinen hebben wij nog net zoveel te leren als over APS al moet ik
zeggen dat het hoopgevend is dat de terugreis beter was dan de heenreis.
Thuis is … waar het vertrekpunt begint!
Met een al erg volle agenda, die door mijn longarts werd
aangestampt met een revalidatieprogramma zat ik er natuurlijk helemaal niet op
te wachten om op een groot internationaal congres te spreken tegen de toponderzoekers
op het gebied van Antifosfolipiden, maar ja… om zo mogelijkheid nou te laten
schieten?
Zo kon het dat mijn naam prijkte op het programma ergens
midden op de eerste dag. Een waanzinnige gelegenheid natuurlijk die mijn
familie tot onmogelijke gekte heeft gedreven. Met mijn niet aangeboren
hersenletsel als gevolg van APS is het uit het hoofd leren van een speech een
proces van continue herhaling.
Zo gauw ik begon met de woorden “I am a bit….” schoten
mijn familieleden als sneeuwvlokken in de zomerzon weg in alle hoeken en gaten.
Sorry daarvoor, maar dat is toch wat het nodig heeft om deze speech er doorheen
te loodsen. Met zo’n groot internationaal publiek wil ik niets aan het toeval
overlaten. Niet maar een beetje lopen brallen maar zinvol nadenken over wat ik
te zeggen heb en dat nog uitspreken ook.
I di dit!
Nou moet je je voorstellen dat zo’n groot medisch congres
behoorlijk uitputtend is. Het tempo ligt hoog, de onderwerpen die behandeld
worden zijn behoorlijk ingewikkeld en zelfs de hotemetoten dorsten toe te geven
dat zij incidenteel de weg ook wel even wat verduidelijkt wilde zien.
Het congres was in verschillende delen opgesplitst en de dag
begon met een opfriscursus serologie, waarbij vooral wordt gekeken naar de
interactie van antilichamen met ziektekiemen en lichaamseigen eiwitten.
Slechts een klein stukje van ons knappe immuunsysteem
Als de professor al een beetje verbaasd kijken, dan denk ik
dat het weinig zin heeft om hier uitgebreid te behandelen. Maar de les die ik
ervan geleerd heb is dat ik normaal gesproken weinig met laboratoriumwerk in
aanraking kom (hooguit in het bloedafname lab), maar dat er hier mensen op zeer
hoog niveau zeer bevlogen mee bezig zijn. Ook wel eens goed om te zien.
Na een paar lesjes over de risico’s en kwalificering, het
verschil tussen de verschillende testmethodes, de interactie tussen de
verschillende LAC (Lupus antistoffen Coagulent), de interpretatie van het aPL
antilichaam, de interactie tussen IgM testresultaten uit een differentieel
dossieronderzoek en tenslotte een presentatie van Rolf Urbanus over de lupus
anticoagulant paradox was het tijd voor een korte koffiepauze die we bovendien
moesten delen met het bekijken van de posterpresentatie. Het was pas 10:00 uur
’s ochtends!
Alleen al het doorlezen van bovenstaande alinea kostte mij
waanzinnig energie. Laat staan het luisteren met aandacht, bovendien in het
Engels want dat was de voertaal! Ik denk dat u begrijpt wat onze dokters af en
toe moeten doorstaan om bij te blijven op een vakgebied. Respect daarvoor!
Wat ze moesten doorstaan was aan het einde van het tweede gedeelte, vlak voor de overigens uitstekende lunch, een praatje van een Hollandse patiënt. Het verhaal staat zowel in het Nederlands als in het Engels op mijn website dus daar ga ik u niet mee vermoeien, maar ik heb het gedaan!
Ging het zo vlekkeloos als ik mij voorgesteld had? Nou nee
niet helemaal, ik spreek niet iedere dag belangrijke mensen toe in het Engels
en ik werd een klein beetje nerveus halverwege de speeches. Misschien dat ik
ergens een paar lettertjes ben overgeslagen… Maar verder gingen eigenlijk wel
geweldig. Een lang applaus viel mij ten deel en dat was wel. De patiënt die de
impact van zijn speech pas bemerkte nadat hij gegeven was.
Vertel het maar
Want dat was eigenlijk het briljante. Ik was er niet alleen
aanwezig voor mijn speech, maar draaide ook het hele sociale programma mee. Dus
gedurende de dag werd ik meerdere malen, nu duidelijk herkend als patiënt,
benaderd door de diverse dokters die toch ergens iets meer wilde weten.
Impact
En daar merk je de ware kracht van je toespraak. De
zorgvuldig gekozen woorden blijken een boel te raken. Dokters gaan nadenken
over kwaliteit van leven maar grijpen ook de gelegenheid om dit eens met een
ervaringsdeskundige te bespreken. Los van een buitengewoon prettige barbecue op
een Limburgse berg was het voor zowel mij als de dokters nuttige gesprekken
worden gevoerd.
Luisteren met aandacht
Contacten worden gelegd en het laatste woord is nog niet
gesproken. Dat is overigens precies waarom er zo’n sociaal programma aan zo’n
congres vastzit.
Na anderhalve dag keihard netwerken zat het congres erop en
verheugde ik mij op een drie uur durende treinreis terug. Even geen Engels meer
lekker een muziekje op mijn hoofd en genieten van het grote niets… Tot dat de
befaamde dr. Richard Furi in dezelfde coupé binnenstapte en naast ons ging
zitten. Tja als doorgewinterde APS-lobbyist moet je dan gewoon je ding doen….
*De titel is een knipoog naar het boek van Graham Hughes, “de avonturen van een vliegende dokter”.
LECTURE: Patient out of the comfort zone Sander Otter (the Netherlands); Patient organization NVLE
I am a bit out of my comfort zone here, normally when I am talking in public about the antiphospholipid syndrome, eyebrows are raised eyes popp out and nobody knows exactly what is going on, In Most emergency rooms dokters look flabbergasted When I mention my conditions and they have no Idea About treatment or the right diagnosis and I can see desperate face expressions… And you all do know so much …
Soon a better picture!
It was not very convenient and in my personal past .This disknowledge had some great consequences. Imagine how my life would have been if my doctors treated me with anticoagulation therapy in 2001 when they discovered some strange spots in my MRI scan was made because of my severe headache attacks. they did not..
Now, unfortunately, It took six more years for finding the right diagnosis and one more for the right treatment. Meanwhile my brain was damaged irreversible. I have great difficulties with my energy levels, motor skills and I am no longer able to work in a paid situation. Ordinary things like driving a car is no longer possible and a speech like the one takes a couple of week preparation.
Understand me correctly, This Is Not an acquisition. My doctor’s tried there utmost, there was just not Enough Knowledge available.
At the time I was diagnosed with antiphospholipid syndrome there was little information. There was no good or bad, there was just nothing. My whole life changed and I had to invent everything all over again. If a patient is diagnosed “late” there is more work than adding anticoagulation.
With the right treatment I do have a good quality of life but I do suffer from the damage which could have been prevented with an early recognition.
It is my main motivation for all the volunteer work I do for my patients organization trying to raise awareness fast recognation and solide treatment for the antiphospholipid syndrome.
I know what it is to live with antiphospholipid syndrome on a daily base , it drove me out of my normal life. It had a great impact on quality of life. And Not only for me but also for my wife and child.
Treating and recognising the syndrome is something we will have to learn. As you know it is spread all over the human body. Therefore every doctor can meet the syndrome. Now I know for example my pulmonologist is having some great thoughts and even better results with M_TOR and the medication related to this immunosuppressant. But if I take a good look, I don’t see him around. So I really wonder and hope the information reach all of you. I think this is our biggest mission: make it possible to share all available information. Remember if you are good at something it gets better when you share!
At the moment I knew I was going to speech here, I asked my fellow patients… What is important? What should I mention, where should I talk about with this important audience. My mailbox flooded.
Most of the people were referring to the troubles with the right diagnosis, so I really think it is important to focus on quick testing and better And faster screening for people under fifty with a thrombosis. In difficult pregnancy’s there is lately some progress but also in this field is a lot to win.
One of the most mentioned items was the lack of knowledge. I think there is an important role for patients organization’s, but also for you, as experts. Spread the word, give lectures in your own hospital or comunity .Inform colleagues and coworkers and tell them where to find the knowledge … and keep repeating. And of course cooperate with your national patient organization or help Starting a national group, in our Dutch Patiënt organisation we really can prevent lots of damage with getting people at the right time at the right Doctor or provide a quick answer. Sometimes It is really making a difference.
In a bigger perspective I think it is important to develop guidelines and consensus about the treatment.
I know all kinds of patients with an high INR ratio lots of patients who with a low INR ratio and I as a nonmedical person can’t explain the difference. I Guess it is confusing For A newly diagnosed person.
Also when a patient needs surgery, I noticed it in my own case when I needed surgery myself. The surgeon said just stop with anticoagulation, the nurses says to stop … But my rheumatologist said absolutely not. I survived.
Now I am a big guy and I know something about hospital rules but I wonder what would have happened to me if I was a lovely obedient girl from somewhere in the middle of nowhere. Those are the people who need protection
In a topic about headaches I learned lots of people with antiphospholipid syndrome are suffering from severe headaches. I also learned most of them had a very low INR ratio. And of course I know the risks of high anticoagulation but I also understand quality of life. In my particular case my headache is gone ever since my INR is high above three. Quality of life is a big issue.
One of the things my Dutch patients said there were missing was a good explanation of the risk about treatment and the benefits.
And then there is something strange. My fellow patients did not mention it.
It is a big THANKS for you all guys and girls ,students ,doctors scientist and professors ,for all the things you discovered about the antiphospholipid syndrome, for the hard work you are doing ever since the syndrome was detected in 1985. Thank you for all all the testing, thinking, experimenting, essays writing and studying blood samples and all the things you discovered Please ,Keep up the good work Oh and if possible… Tried to hurry up a little
Ik ben hier een beetje uit mijn normale doen, …ziet u normaal gesproken als ik in het openbaar over het antifosfolipiden syndroom spreek dan zie ik opgetrokken wenkbrauwen en uitpuilende ogen omdat niemand precies weet waar ik het over heb. In de meeste spoedeisende hulpsituaties kijken dokters mij verbaasd aan als ik mijn aandoeningen benoem en zij hebben meestal geen idee over de juiste behandeling of diagnoses…Normaal gesproken kent bijna nooit iemand die deze aandoening… En jullie allemaal wel! Het was niet erg handig in mijn persoonlijke medische geschiedenis, het ontbreken van kennis had voor mij grote consequenties. Stel je eens voor hoe mijn leven eruit had gezien als mijn dokters me met anti stollings therapie hadden behandeld in 2001 toen ze wat vreemde plekjes de MRI-scan zagen die gemaakt werd naar aanleiding van mijn hoofdpijnaanvallen. Ze deden het niet! Ongelukkigerwijs duurde het nog zes jaar voordat de juiste diagnose gevonden was en nog een jaar voordat er een behandeling bij gevonden werd. In de tussentijd was mijn hersenweefsel onherstelbaar beschadigd. Ik heb grote problemen met mijn energie, concentratie, motoriek en ik ben niet langer in staat om te werken in de betaalde situatie. Simpele dingen zoals autorijden lukt niet meer en zelfs de voorbereiding van deze speech nam enige weken in beslag omdat ik het uit mijn hoofd moest leren. Begrijpen goed, dit is geen aanval op mijn dokters die deden hun uiterste best. Er was toentertijd simpelweg niet genoeg kennis beschikbaar. Op het moment dat ik de diagnose antifosfolipidensyndroom kreeg was er weinig informatie er was geen goed noch slecht, er was simpelweg eigenlijk niks. Mijn hele leven veranderde en ik moest alles opnieuw uitvinden. Als een patiënt pas “laat “gediagnostiseerd wordt is er meer werk dan alleen maar het toevoegen van antistolling. Ik weet wat het is om samen te wonen met het antifosfolipidensyndroom op een dagelijkse basis. Het gooide maar gewoon levende war en had grote invloed op de kwaliteit van leven. Niet alleen op de mijne trouwens, maar ook op die van mijn vrouw kind vrienden en familieleden. Op het moment dat ik wist dat ik hier ging spreken heb ik aan mijn medepatiënten gevraagd wat belangrijk was, waarover ik zou moeten spreken, wat ik zeker zou moeten benoemen met zo’n belangrijk publiek. Mijn mailbox stroomde over! De meeste mensen hadden het over de problemen met het stellen van de diagnose. Ik denk dat het erg belangrijk is om te focussen op een snellere en betere testmethode. Misschien nieuwe richtlijnen voor screening van mensen met een trombose die jonger zijn dan 50 of 60. In moeilijke zwangerschappen is er de laatste tijd wat vooruitgang geboekt maar ook in het gebied rondom zwangerschap is er nog een hoop te winnen. Een van de meest genoemde zaken was het gebrek aan kennis. Ik denk dat er een belangrijke rol is voor de patiëntenverenigingen, maar ook voor jullie als experts. Verspreid het woord geven lezingen in je eigen ziekenhuis of binnen je eigen vakgebied op symposium en congressen. Informeer je collega’s hij vertelde iedereen waar de kennis over APS te vinden is en blijft dat herhalen! Natuurlijk is het ook belangrijk om samen te werken met je nationale patiëntenvereniging of om te helpen zo’n Vereniging in uw land te organiseren. In onze Nederlandse Vereniging voorkomen we vaak schade bij mensen door ze op het juiste moment bij de juiste dokter te representeren het maakt soms echt een verschil. Ik ken allerhande patiënten met een hoge INR ingesteld en ik ken ook veel mensen waarbij de INR laag is ingesteld. Ik als een niet-medisch persoon kan het verschil niet uitleggen. Moet je voorstellen hoe verwarrend en verontrustend dat is voor iemand die net met APS gediagnostiseerd is. Hetzelfde is het geval als een patiënt chirurgie nodig heeft. In mijn eigen specifieke geval werd er door de operatieassistent gezegd stop maar met anti stolling. Ook de chirurg en de verpleegkundige vertelde me dat ik kon stoppen. Het was uiteindelijk mijn reumatoloog die vertelden dat ik gewoon door moest gaan met antistolling en ik overleefde de operatie… Nu ben ik een grote jongen en ik weet niet van de ene ziekenhuisregels maar ik vraag mij af hoe het gegaan had als ik een lief gehoorzaam meisje was ergens uit de provincie, en ik denk dat dat vooral de mensen zijn die onze bescherming nodig hebben. Recent hadden we een onderwerp over hoofdpijn en ik leerde dat er veel mensen met APS zijn die ook hoofdpijn hebben. Ik leerde ook dat de meeste mensen uit die groep een laag ingestelde INR hadden. Natuurlijk ken ik de risico’s van een hogere INR instelling maar als ik kijk naar mijn eigen persoonlijke geval was de hoofdpijn verdwenen vanaf het moment dat mijn INR boven de drie was. Kwaliteit van leven is een groot goed. In dit verband misten mijn medepatiënten een goede uitleg tussen de risico’s en de voordelen van de behandeling. Tenslotte was er nog iets raars. Iets wat geen enkele patiënt benoemde: een groot bedankt voor al het werk wat jullie jongens en meisjes studenten, dokters, wetenschappers en professors allemaal al gedaan hebben in naam van de wetenschap voor het vergroten van de ken nis rondom het antifosfolipiden syndroom. Bedankt voor alle uren achter de microscoop, nadenken over deze nare aandoening en bedankt voor alles wat jullie tot dusver ontdekt hebben. Ik wens jullie veel succes met jullie werk in de toekomst… En als het mogelijk is probeer een beetje op te schieten?
Ik laat mijn agenda tegenwoordig invullen door een handige
kruiswoordpuzzellaar, die overal nog wel een lettertje ertussen weet te
wroeten. Druk is een relatief begrip als je een paar uur in een
hogesnelheidstrein Sardientje loopt te spelen, ironisch wordt het pas als je
dan ook nog eens onder de zee doorgaat.
Het bracht mij in Engeland, in het Hilton aan de Theems om
precies te zijn. Een magnificante plek voor een ontmoeting met een opmerkelijke
professor. De reumatoloog die zich als eerste verdiepte in het
antifosfolipidensyndroom. Bij toeval door een vakantie op een exotische
bestemming werd zijn interesse gewekt in een vreemde vorm van lupus.
Het was goed om de professor weer eens te ontmoeten. Bij
eerdere gelegenheid, ondertussen acht jaar geleden had ik al eens met hem
gesproken en kennelijk genoeg indruk gemaakt om onthouden te worden.
Het was geen bezoek uit medisch noodzakelijk oogpunt, meer
een netwerk bijeenkomst, wat dan ook weer aardig lukte middels de contacten
opgedaan uit Lupus Europe en meer recent tijdens de EULAR, het grote Europese
reuma congres. De enige medische conclusie uit dit bezoek was duidelijk. Het
onbegrip van de veel te lage stollings waarde bij mensen die lijden aan het
antifosfolipiden syndroom. Up up &up blijven de magische woorden in Engeland.
Voor het verenigingsblad NVLE venster schrijf ik nog een
verslag van deze dag, dus hou ik het nu bij een geweldige ontmoeting met een
geweldige professor die bovendien door al zijn kennis mijn leven weer enige
kwaliteit heeft gegeven.
Nou wil het toeval dat ik deze week ook nog als spreker op
een groot internationaal Antifosfolipide syndroom congres sta. Toch wel
verleidelijk om te vermelden hoe de Engelse “bron “er tegenwoordig
over denkt.
Mijn lezing mijn lezing ligt helaas al klaar en eerlijk gezegd kost het me al een heleboel moeite om het geheel tekst vast in het Engels op te lepelen. Ik vind het geen gelegenheid om maar wat op een podium te gaan staan brallen en heb lang nagedacht over wat ik op een groot internationaal podium nou eigenlijk precies te vertellen heb. Heel erg relativerend en goed voor jezelf vertrouwen. Maar ik denk uiteindelijk toch mijn steentje te kunnen bijdragen aan de internationale ontwikkelingen rondom het antifosfolipiden syndroom.
Wie had dat kunnen denken, acht jaar geleden toen ik voor het eerst Graham Hughs ontmoette vond ik het al een hoogtepunt waarvan ik me vroeg of het overtroffen kon worden…
