Speech Maastricht nl

Ik ben hier een beetje uit mijn normale doen, …ziet u normaal gesproken als ik in het openbaar over het antifosfolipiden syndroom spreek dan zie ik opgetrokken wenkbrauwen en uitpuilende ogen omdat niemand precies weet waar ik het over heb. In de meeste spoedeisende hulpsituaties kijken dokters mij verbaasd aan als ik mijn aandoeningen benoem en zij hebben meestal geen idee over de juiste behandeling of diagnoses…Normaal gesproken kent bijna nooit iemand die deze aandoening… En jullie allemaal wel!
Het was niet erg handig in mijn persoonlijke medische geschiedenis, het ontbreken van kennis had voor mij grote consequenties. Stel je eens voor hoe mijn leven eruit had gezien als mijn dokters me met anti stollings therapie hadden behandeld in 2001 toen ze wat vreemde plekjes de MRI-scan zagen die gemaakt werd naar aanleiding van mijn hoofdpijnaanvallen. Ze deden het niet!
Ongelukkigerwijs duurde het nog zes jaar voordat de juiste diagnose gevonden was en nog een jaar voordat er een behandeling bij gevonden werd. In de tussentijd was mijn hersenweefsel onherstelbaar beschadigd. Ik heb grote problemen met mijn energie, concentratie, motoriek en ik ben niet langer in staat om te werken in de betaalde situatie. Simpele dingen zoals autorijden lukt niet meer en zelfs de voorbereiding van deze speech nam enige weken in beslag omdat ik het uit mijn hoofd moest leren.
Begrijpen goed, dit is geen aanval op mijn dokters die deden hun uiterste best. Er was toentertijd simpelweg niet genoeg kennis beschikbaar.
Op het moment dat ik de diagnose antifosfolipidensyndroom kreeg was er weinig informatie er was geen goed noch slecht, er was simpelweg eigenlijk niks. Mijn hele leven veranderde en ik moest alles opnieuw uitvinden. Als een patiënt pas “laat “gediagnostiseerd wordt is er meer werk dan alleen maar het toevoegen van antistolling.
Ik weet wat het is om samen te wonen met het antifosfolipidensyndroom op een dagelijkse basis. Het gooide maar gewoon levende war en had grote invloed op de kwaliteit van leven. Niet alleen op de mijne trouwens, maar ook op die van mijn vrouw kind vrienden en familieleden.
Op het moment dat ik wist dat ik hier ging spreken heb ik aan mijn medepatiënten gevraagd wat belangrijk was, waarover ik zou moeten spreken, wat ik zeker zou moeten benoemen met zo’n belangrijk publiek. Mijn mailbox stroomde over!
De meeste mensen hadden het over de problemen met het stellen van de diagnose. Ik denk dat het erg belangrijk is om te focussen op een snellere en betere testmethode. Misschien nieuwe richtlijnen voor screening van mensen met een trombose die jonger zijn dan 50 of 60. In moeilijke zwangerschappen is er de laatste tijd wat vooruitgang geboekt maar ook in het gebied rondom zwangerschap is er nog een hoop te winnen. Een van de meest genoemde zaken was het gebrek aan kennis. Ik denk dat er een belangrijke rol is voor de patiëntenverenigingen, maar ook voor jullie als experts. Verspreid het woord geven lezingen in je eigen ziekenhuis of binnen je eigen vakgebied op symposium en congressen. Informeer je collega’s hij vertelde iedereen waar de kennis over APS te vinden is en blijft dat herhalen! Natuurlijk is het ook belangrijk om samen te werken met je nationale patiëntenvereniging of om te helpen zo’n Vereniging in uw land te organiseren. In onze Nederlandse Vereniging voorkomen we vaak schade bij mensen door ze op het juiste moment bij de juiste dokter te representeren het maakt soms echt een verschil.
Ik ken allerhande patiënten met een hoge INR ingesteld en ik ken ook veel mensen waarbij de INR laag is ingesteld. Ik als een niet-medisch persoon kan het verschil niet uitleggen. Moet je voorstellen hoe verwarrend en verontrustend dat is voor iemand die net met APS gediagnostiseerd is.
Hetzelfde is het geval als een patiënt chirurgie nodig heeft. In mijn eigen specifieke geval werd er door de operatieassistent gezegd stop maar met anti stolling. Ook de chirurg en de verpleegkundige vertelde me dat ik kon stoppen. Het was uiteindelijk mijn reumatoloog die vertelden dat ik gewoon door moest gaan met antistolling en ik overleefde de operatie…
Nu ben ik een grote jongen en ik weet niet van de ene ziekenhuisregels maar ik vraag mij af hoe het gegaan had als ik een lief gehoorzaam meisje was ergens uit de provincie, en ik denk dat dat vooral de mensen zijn die onze bescherming nodig hebben.
Recent hadden we een onderwerp over hoofdpijn en ik leerde dat er veel mensen met APS zijn die ook hoofdpijn hebben. Ik leerde ook dat de meeste mensen uit die groep een laag ingestelde INR hadden. Natuurlijk ken ik de risico’s van een hogere INR instelling maar als ik kijk naar mijn eigen persoonlijke geval was de hoofdpijn verdwenen vanaf het moment dat mijn INR boven de drie was. Kwaliteit van leven is een groot goed. In dit verband misten mijn medepatiënten een goede uitleg tussen de risico’s en de voordelen van de behandeling.
Tenslotte was er nog iets raars. Iets wat geen enkele patiënt benoemde: een groot bedankt voor al het werk wat jullie jongens en meisjes studenten, dokters, wetenschappers en professors allemaal al gedaan hebben in naam van de wetenschap voor het vergroten van de ken nis rondom het antifosfolipiden syndroom. Bedankt voor alle uren achter de microscoop, nadenken over deze nare aandoening en bedankt voor alles wat jullie tot dusver ontdekt hebben. Ik wens jullie veel succes met jullie werk in de toekomst… En als het mogelijk is probeer een beetje op te schieten?

Dank u