Een van de dingen waar ik mij zo druk maak over het antifosfolipiden syndroom, goede herkenning daarvan en zo mogelijk een snelle behandeling is omdat de aandoening behoorlijke schade kan aanrichten in het menselijk lichaam door de overdreven neiging tot het vormen van tromboses bij deze patiënten.
Ikzelf heb immers door een hersenen en longeninfarct zoveel schade opgelopen dat autorijden, normaal werken en zelfs impulsrijke omgevingen een uitdaging of onmogelijk blijken. Deze schade had door sneller herkennen waarschijnlijk veel kleiner geweest. Nou hoor ik u denken, APS, daar is toch nog geen medicijn voor? En inderdaad u heeft gelijk, dat is er niet!
Maar wel hele goede symtoombestrijding, APS veroorzaakt voornamelijk tromboses en daar kunnen wij in de huidige medische wetenschap wel wat mee. Eerder deze week was ik te gast in de Amsterdamse universiteit-locatie AMC-alwaar Dr. Michiel Coppens een bijzonder geanimeerde lezing gaf over antistolling en wat geschiedenis daarover.
Ik vond het eigenlijk zo aardig dat ik heb besloten delen hiervan te verwerken in mijn blog dat gepubliceerd wordt op 13 oktober- wereldtrombosedag – en niet geheel toevallig de sterfdag van de Duitser Rudolf Virchow. Deze beste man deed in 1848 belangrijke ontdekkingen op het gebied van trombose en embolie. De driehoek van Virchow is nog steeds een belangrijk principe in de stollings wetenschap.
De website van de trombosedienst in Leiden vertelt het hele verhaal uitgebreid, ik haal er slechts de sappige stukken uit. Wist u bijvoorbeeld dat het bloed in een bloedzuiger niet stolt? En dat als je zijn staart eraf knipt er dus een constante bloedstroom ontstaat. (?) Er werd een antistolling middel ontdekt dat gemaakt werd uit de lever van honden. In een later meer praktisch stadium werd diezelfde stof verkregen uit de lever van koeien en varkens.
Overigens ook van invloed op de Nederlandse geschiedenis aangezien wij een grote slachtveeverwerker in het plaatsje Oss hebben, die somehow een vruchtbare samenwerking vond met de farmaceut Organon die wel wat levers kon gebruiken.
Ook was er het verhaal van die koeien die maar bleven bloeden. Onderzoek wees uit dat er een Klaver achtige plant oorzaak van was en het was uiteindelijk de biochemicus Link die uit deze plant (Melilotus alba of Melilotus medicinalis) de coumadines kon isoleren. Voor een gemiddelde trombosepatiënt zijn dit bekende lettercombinaties. Voor de leek zijn dit de werkzame stoffen van de antistollingsmiddelen.
De coumadines werden in eerste instantie ingezet als ratten gif. Want zeg nou zelf, het klinkt behoorlijk effectief als ongedierte zichzelf doodbloedt. Het grootste effect echter is dat tegenwoordig alle ratten wereldwijd immuun zijn voor deze stof. En voor degenen die zich nu zwetend bedenken dat ze zojuist een portie Acenocoumerol hebben ingenomen, dat is gelukkig in een hele andere dosering versneden.
Tenslotte werd er nog aandacht besteed aan de nieuwe generatie antistolling, die moleculair in elkaar geknutseld zijn. Deze DOAC’s zijn nog niet altijd voorzien van een adequaat tegengif en bij sommige aandoeningen (zoals APS) niet veilig in wetenschappelijk onderzoek.
Wat mij echter nog het meest verbaasde uit zijn lezing was dat trombose nog steeds zo slecht herkend wordt. Een beetje kortademig na een lange vlucht of een dik been nadat iemand voor het eerst aan de anticonceptie pil is begonnen wordt vaak afgedaan met het plannen van een afspraak ergens volgende week bij een huisarts.
Maar het kan een levensbedreigende situatie zijn en deze wordt zelfs door medici wel eens gemist. Ieder uur krijgen 11 mensen trombose. Trombose is een van de belangrijkste doodsoorzaken in Nederland. Het is dus daarom dat het vandaag een beetje extra reden is om stil te staan bij het fenomeen trombose.
Wat trombose voor mijn leven betekent heeft? Ik zou zeggen kijk eens goed rond op mijn website volgens mij valt het kwartje dan wel. Hopelijk niet te hard want ik gebruik wel bloedverdunners!
Meer lezen: Trombosestichting
meer lezen: Wikipedia
Meer lezen: Trombosestichting leiden
Beste Sander,
Dank je wel voor deze informatie!
Naar aanleiding hiervan heb ik contact gezocht met mijn behandelaar en krijg nu een afspraak bij vasculaire geneeskunde voor omzetting van de antistollings medicatie.
Ik gebruik Rivaroxaban en heb APS en SLE. Gezien de huidige inzichten is dit niet een ideale combinatie.
Met vriendelijke groeten,
Gemma