Verhalen van een Otter die spoort *
De afgelopen week kwamen er een paar bijzondere dingen samen. Ik had een ontmoeting met Graham Hughes, de reumatoloog die het antifosfolipiden syndroom voor het eerst beschreef en ik was niet alleen spreker op een internationaal antifosfolipiden syndroom forum, maar werd ook in de gelegenheid gesteld om aan het sociale programma deel te nemen.
Speciale dank gaat hierbij uit naar de NVLE die dit door vergoeding van mijn reis en verblijfkosten mogelijk maakt en aan de moeder van onze zoon die bij deze gelegenheid voor hulplijn en reisbegeleidster speelde.
Uiteraard is er met de vereniging een wisselwerking aangezien ik waardevolle contacten Leg en behoorlijk veel goodwill kweek bij de diverse experts rondom de vaak moeilijk te begrijpen ziekte antifosfolipiden syndroom.
Bij verschillende gelegenheden kwamen de mogelijkheden om deel te nemen spontaan voorbij. Ik zou het zelf nooit zo in mijn agenda hebben gezet, maar soms zijn de kansen te mooi om te laten lopen.
De patiënten dag
Graham Hughes bijvoorbeeld begint ondertussen op leeftijd te raken en hoewel ik hem al een keer ontmoet heb vond ik het een dusdanig fascinerende man dat ik dit graag nog eens herhaalde. Kennelijk heb ik indruk gemaakt de eerste keer… ik gaf toen een lezing op een van zijn patiënten bijeenkomsten… acht jaar terug!
Nu mocht ik relaxed genieten van een patiënten dag waarbij niets van mij verwacht werd.
Nou is dat niet iets waar ik heel goed in ben, dus ik heb gewoon mijn otterige ding gedaan en goede gesprekken gevoerd met de mensen van lupus UK en de mensen van de Hughes Support Foundation.
Uiteraard ook met de aanwezige sprekers zoals bijvoorbeeld dr. Arvin Kaul, een toonaangevende Engelse lupusspecialist, Natasha Jordan als specialist in zwangerschappen met lupus en Kay Pryslak, de auteur van het boek “stickie blood”.
Om met dat laatste te beginnen, het lijkt mij een geweldig idee om eens een boek te schrijven over mijn belevenissen met het antifosfolipidensyndroom, maar op dit moment is mijn agenda daar nog even te vol voor. Wel zie ik een heleboel gelijkenissen tussen mij en haar. Patiënt van het eerste uur is wat te veel eer, maar we zijn allebei dusdanig geërgerd door het gebrek aan kennis dat we er allebei… Op onze eigen manier werk van hebben gemaakt!
De magische kogel
Vreemd het klinkt in het Engels zoveel beter, The magic Bullit… zou dat de reden zijn dat iedereen overal maar Engels spreekt? Natuurlijk kwam deze ook ter sprake in Londen. De ultieme behandeling of liever genezing van de APS-patiënt. Helaas heeft men in Engeland deze ook nog niet gevonden. Wel een opmerkelijk verschil met de rest van de wereld is het feit dat er in Engeland nog steeds een hogere INR (de dikte van het bloed) als belangrijkste waarde wordt gepropageerd.
Met een goede avondmaaltijd op het internationale treinstation onze weg terug naar Brussel gevonden en het Britse vasteland omgeruild voor Europese voet op aarde. Ook op het gebied van internationale hogesnelheidstreinen hebben wij nog net zoveel te leren als over APS al moet ik zeggen dat het hoopgevend is dat de terugreis beter was dan de heenreis.
Thuis is … waar het vertrekpunt begint!
Met een al erg volle agenda, die door mijn longarts werd aangestampt met een revalidatieprogramma zat ik er natuurlijk helemaal niet op te wachten om op een groot internationaal congres te spreken tegen de toponderzoekers op het gebied van Antifosfolipiden, maar ja… om zo mogelijkheid nou te laten schieten?
Zo kon het dat mijn naam prijkte op het programma ergens midden op de eerste dag. Een waanzinnige gelegenheid natuurlijk die mijn familie tot onmogelijke gekte heeft gedreven. Met mijn niet aangeboren hersenletsel als gevolg van APS is het uit het hoofd leren van een speech een proces van continue herhaling.
Zo gauw ik begon met de woorden “I am a bit….” schoten mijn familieleden als sneeuwvlokken in de zomerzon weg in alle hoeken en gaten. Sorry daarvoor, maar dat is toch wat het nodig heeft om deze speech er doorheen te loodsen. Met zo’n groot internationaal publiek wil ik niets aan het toeval overlaten. Niet maar een beetje lopen brallen maar zinvol nadenken over wat ik te zeggen heb en dat nog uitspreken ook.
I di dit!
Nou moet je je voorstellen dat zo’n groot medisch congres behoorlijk uitputtend is. Het tempo ligt hoog, de onderwerpen die behandeld worden zijn behoorlijk ingewikkeld en zelfs de hotemetoten dorsten toe te geven dat zij incidenteel de weg ook wel even wat verduidelijkt wilde zien.
Het congres was in verschillende delen opgesplitst en de dag begon met een opfriscursus serologie, waarbij vooral wordt gekeken naar de interactie van antilichamen met ziektekiemen en lichaamseigen eiwitten.
Als de professor al een beetje verbaasd kijken, dan denk ik dat het weinig zin heeft om hier uitgebreid te behandelen. Maar de les die ik ervan geleerd heb is dat ik normaal gesproken weinig met laboratoriumwerk in aanraking kom (hooguit in het bloedafname lab), maar dat er hier mensen op zeer hoog niveau zeer bevlogen mee bezig zijn. Ook wel eens goed om te zien.
Na een paar lesjes over de risico’s en kwalificering, het verschil tussen de verschillende testmethodes, de interactie tussen de verschillende LAC (Lupus antistoffen Coagulent), de interpretatie van het aPL antilichaam, de interactie tussen IgM testresultaten uit een differentieel dossieronderzoek en tenslotte een presentatie van Rolf Urbanus over de lupus anticoagulant paradox was het tijd voor een korte koffiepauze die we bovendien moesten delen met het bekijken van de posterpresentatie. Het was pas 10:00 uur ’s ochtends!
Alleen al het doorlezen van bovenstaande alinea kostte mij waanzinnig energie. Laat staan het luisteren met aandacht, bovendien in het Engels want dat was de voertaal! Ik denk dat u begrijpt wat onze dokters af en toe moeten doorstaan om bij te blijven op een vakgebied. Respect daarvoor!
Wat ze moesten doorstaan was aan het einde van het tweede gedeelte, vlak voor de overigens uitstekende lunch, een praatje van een Hollandse patiënt. Het verhaal staat zowel in het Nederlands als in het Engels op mijn website dus daar ga ik u niet mee vermoeien, maar ik heb het gedaan!
Ging het zo vlekkeloos als ik mij voorgesteld had? Nou nee niet helemaal, ik spreek niet iedere dag belangrijke mensen toe in het Engels en ik werd een klein beetje nerveus halverwege de speeches. Misschien dat ik ergens een paar lettertjes ben overgeslagen… Maar verder gingen eigenlijk wel geweldig. Een lang applaus viel mij ten deel en dat was wel. De patiënt die de impact van zijn speech pas bemerkte nadat hij gegeven was.
Want dat was eigenlijk het briljante. Ik was er niet alleen aanwezig voor mijn speech, maar draaide ook het hele sociale programma mee. Dus gedurende de dag werd ik meerdere malen, nu duidelijk herkend als patiënt, benaderd door de diverse dokters die toch ergens iets meer wilde weten.
Impact
En daar merk je de ware kracht van je toespraak. De zorgvuldig gekozen woorden blijken een boel te raken. Dokters gaan nadenken over kwaliteit van leven maar grijpen ook de gelegenheid om dit eens met een ervaringsdeskundige te bespreken. Los van een buitengewoon prettige barbecue op een Limburgse berg was het voor zowel mij als de dokters nuttige gesprekken worden gevoerd.
Contacten worden gelegd en het laatste woord is nog niet gesproken. Dat is overigens precies waarom er zo’n sociaal programma aan zo’n congres vastzit.
Na anderhalve dag keihard netwerken zat het congres erop en verheugde ik mij op een drie uur durende treinreis terug. Even geen Engels meer lekker een muziekje op mijn hoofd en genieten van het grote niets… Tot dat de befaamde dr. Richard Furi in dezelfde coupé binnenstapte en naast ons ging zitten. Tja als doorgewinterde APS-lobbyist moet je dan gewoon je ding doen….
*De titel is een knipoog naar het boek van Graham Hughes, “de avonturen van een vliegende dokter”.
