Of eigenlijk liever gezegd oh wat een nachtmerrie!

Bij het terug pakken van mijn blog, Bernou ontzettend bedankt voor het adequate vermelden van gebeurtenissen, moet ik natuurlijk ook iedereen bedanken voor alle mooie vrolijke attenties, kaarten en jawel zelfs bloemen. Ik zit in een heftige achtbaan waarbij de anderhalf meter totaal niet voorkomt.

Het weblog wordt geschreven op een tablet zonder goede spraakherkenning, al helpen alle beetjes. Het complete verhaal houden jullie nog even tegoed dat kost mij op dit moment te veel energie, maar ik vind het belangrijk even de stand van zaken op jullie los te laten.

Medisch gezien zijn er niet veel problemen meer, oké ik gebruik nog een beetje zuurstof bij inspannende zaken als douchen en tandenpoetsen.
Jullie hebben vast wel ergens meegekregen dat ik een langere periode in slaap gebracht Ben op de intensive care. Een grote sloper voor je lichaam aangezien spieren als sneeuw voor de zon verdwijnen.
Naar mijn meest recente darmbloeding waarbij mijn hoofdbehandelaar luchtig is opmerkte dat hij ook geen otters in zijn ziekenhuis moet laten rondlopen, ben ik weer sinds maandag terug op mijn zaal,een kamer die ondertussen volgebouwd is met Allerhande revalidatie apparatuur, rollator en draagbare zuurstof. Ik heb een fijne uitdaging om mijn lijf en leven weer terug te vinden.

Om meteen maar heel duidelijk zijn: deze Otter heeft flink revalidatie nodig. Gelukkig had ik nog tandvlees in het reserve doosje zitten.

Ik kan ondertussen zelf uit bed komen en rondjes lopen op de afdeling onder begeleiding van de fysiotherapie. Eetlust is nog dingetje. Waarschijnlijk heeft het te maken met de plaats van de coil waarmee de zoveelste darmbloeding is gestopt,dat ik nog steeds misselijk blijf en weinig eetlust heb. Zelfs koffie gaat met grote moeite, alle merk ik wel dat ik met een iets groter wordende actieradius ook op andere afdelingen kan koffiedrinken en daar smaakt het toevallig beter.

Mentaal ben ik nog niet super scherp maar zo hier en daar wordt humor waargenomen, uiteraard ook op de spannende momenten.
Ik heb een stoel fiets tot mijn beschikking oh mijn beenspieren extra te oefenen en ik ben begonnen aan mantra’s kleuren om de neuronen bananen in mijn hoofd te stimuleren tijdens mijn periode van slaap op de IC heb ik behoorlijk motoriek ingeleverd.

Superlekker was het om weer een keertje zelfstandig te douchen met een beeuutje hulp bij het afdrogen. Ik verheug mij op morgen want dan staat de kapper op het programma, misschien dat iemand eindelijk mijn wilde haren eens kan afknippen!

Waarin ik v.d. week een blij blog ging maken omdat Sander weer naar de afdeling mocht kwam daar toch weer roet in het eten, gelukkig was ik moe en dacht het blog komt morgen wel.

Waar hij Op 3 juni naar de gewone afdeling mocht en ik een gedicteerd blog zou schrijven over Hoe hij ontslagen was uit de ic (plaats makend voor corona patiënten)

Het lijkt een wonderbaarlijk verhaal maar de werkelijkheid is vele malen harder is. In 2 weken op de ic is veel verdwenen, van alles moet opnieuw geleerd, van bed naar stoel gaat met een tillift omdat staan niet gaat, Spiermassa verdwijnt snel als je ligt.

Het is heel bemoedigend in hoeverre tot nu toe de genezing zijn werk heeft gedaan maar hij heeft nog een lang traject te gaan.

Nou dat was best een positief blog dacht ik zo, fijn de ic af en het herstel kan nu echt beginnen. Mis gedacht, er kwam een verse darmbloeding om de hoek kijken. Om half 2 toen e me belden hadden ze het lek gevonden, een paar zakken bloed gegeven en lag hij op de operatietafel gecoild te worden. Dat is overigens prima gegaan, lek gedicht.

Helaas bracht dit wel een verhuizing terug naar de ic, dit keer de andere kant van de liften. (Toch tijd voor een afdelingen bingo kaart?)

Voor nu gaat het weer voorzichtig beter, geen bloedingen meer, de eetlust is nog niet wat het geweest is en de misselijkheid is er snel maar hij mag dingetjes die hij lekker vindt eten ? Als iemand nog iets bedenkt van dat vindt hij lekker hoor ik het graag.

Op de stoel zitten kan nu ook weer, tv kijken via de tablet en radio luisteren doet hij ook.

Hij heeft zelf zijn telefoon maar energie is niet veel aanwezig dus liever niet zelf bellen, als je contact wilt kun je mij e-mailen. (Bernouotter@gmail.com)

Bezoek is nog steeds niet toegestaan buiten familie!

We zijn nog steeds positief, eigenwijs onkruid weigert te vergaan zeg ik altijd ?

Afgelopen week is de beademingsbuis verwijderd. Zelfstandig ademhalen gaat goed.Spreken is nog moeilijk maar Sander zou Sander niet zijn als hij niet duidelijk kon maken wat hij wil. 
Hij ligt nog op de ic dus nog steeds geen bloemen maar de kaarten heeft hij intussen gezien.

Bedankt voor jullie meeleven.

Groetjes Bernou

Het nadeel van stabiliteit zonder verandering is dat er ook geen nieuws naar buiten komt. Nu is er nieuws, voorzichtig positief nieuws.

Het goede nieuws is dat de volledige beademing er af is, de tube zit er nog in en hij wordt nog wel geholpen met ademen maar hij wordt minder slaperig gehouden en oefent met zelf ademen.
Hij is nog wel zwak en snel moe maar na 13 dagen ic is dat niet geheel onverwacht.
Wij putten hier hoop uit en jullie medeleven geeft energie.

Bezoek is nog steeds niet mogelijk!

Groeten Bernou

In het vorige stukje konden jullie lezen dat Sander geholpen werd met zuurstof op de ic omdat ze daar betere voorzieningen hebben daarvoor.

Donderdag om 23 uur werd zelfstandig ademhalen voor Sander dermate moeilijk dat hij daarbij extra geholpen diende te worden. Hij moest te veel vechten voor zijn zuurstof. Hij ligt nu onder zeil aan de beademing, zijn longen hebben nu meer kans de bacterie te verslaan.

Zijn longarts heeft die keuze donderdag middag aan hem voorgelegd voor het geval het nodig zou zijn. Die kent Sander ook goed en weet ook wat hij wel en niet wil.

Het bloeden in zijn longen door een doorgeschoten inr is inmiddels gestopt en de antistolling is weer opgestart.

Hoelang dit gaat duren is nog onbekend. Veranderingen worden gemeld bij wijze van update. 

Namens de hele familie bedankt voor alle kaartjes, de steun en het meeleven.

Bezoek is buiten de famillie niet mogelijk.

Groeten Bernou

Ik schrijf hier een blog voor Sander.

Sander is opgenomen op de ic in het VUmc. Door de samenkomst van de bacterie in zijn longen, de te hoge inr en de actieve Lupus was het niet meer te doen voor hem op een gewone afdeling.

Hij is nu in goede handen en heeft er zelf, net als wij, vertrouwen in.

Omdat corona patiënten op een eigen afdeling liggen weet hij de corona nog steeds te ontlopen, dit houden we graag zo.

Spannende dingen worden hier gemeld maar voorlopig is het eerst aankijken.

Contact gaat via mij (Bernou), kaartjes zijn zeer welkom en mogen naar zijn huisadres gestuurd, elke dag gaat er wel iemand van ons langs die die mee kan nemen. Bloemen mogen niet op de ic!! 

Door de strenge bezoekregeling in het ziekenhuis is bezoek buiten famillie niet mogelijk!!

Zijn telefoon heeft hij niet.

Groetjes Bernou

(bernouotter@gmail.com)

Berichtjes via mijn fb zijn mogelijk maar updates komen hier

Dacht ik al heel wat te hadden meegemaakt op Corona gebied blijkt er stiekem toch een overtreffende trap te bestaan.

In mijn vorige blog was ik geëindigd met een bacterie in mijn longen, kort na het schrijven begon ik er echt last van krijgen.

De situatie werd pas echt benauwd op het moment dat ik besloot te gaan liggen. Gewoon op bed gelukkig, maar normaal ademhalen werd steeds problematischer… Tijd voor de hulplijnen!

Toen ik de situatie had uitgelegd aan de verpleegkundige van de spoedeisende hulp kwam hij met het kinderachtige advies om toch maar 112 te bellen en een gele taxi met marsmannetjes te bestellen.

Dat was sneller geregeld dan gedacht, maar Amsterdam was echt een brug te ver voor onze klaarblijkelijk onderbezette ambulancedienst. In overleg met de spoedeisende hulp van het VU en de ambulance broeders werd ik goed genoeg gekeurd om door mijn broer naar Amsterdam gebracht te worden. Hulde aan alle partijen voor initiatief doordenken en doorpakken en rijden uiteraard.

Kortademig dus in Amsterdam begon het protocol Corona opnieuw. In eerste instantie mocht ik het hele circus doormaken ,inclusief die fijne watten staaf die zo diep moet!
Ik heb er de hele nacht doorgebracht in verband met een paar ernstige auto ongelukken die logischerwijs een hogere prioriteit hadden.

Vroeg in de ochtend werd ik overgebracht naar een Corona tussen wacht station. Met z’n tweeën op een 4 persoonskamer, kruislings, komt Carona wel erg dichtbij ineens.

Ook dichtbij was mijn longarts die dit somehow geen goed idee vond. Binnen de kortste keren lag ik alleen in een 4-persoons kamer en na enkele uren solitaire opsluiting krijg ik mijn laatste overplaatsing naar de acute opname afdeling waar een plekje voor me was vrijgehouden.

Ook nog mijn reumatoloog toevallig in huis, dus het vervolg plan was snel geschreven worden. Drie enorme stoten prednison “maatje olifant” en een beetje chemie om de boel in mijn borstkas tot rust te brengen.

De doos met “laatste redmiddel” heeft geen inhoudsopgave maar heeft buiten een platgeslagen moeheid tot dusver weinig bijwerkingen

Ik heb hem mijn leven al een paar keer deze combinatie gehad en het valt niet te voorspellen hoe goed het gaat aanslaan. De doos met “laatste redmiddel” heeft geen inhoudsopgave maar heeft buiten een platgeslagen moeheid tot dusver weinig bijwerkingen.

Extra zuurstof maakt mijn leven weer enigszins behapbaar, dus er zal thuis en voorziening gemaakt worden. Hopelijk wordt dit geen vaste waarde in mijn leven, ik voorzie problemen voor plaatsing in de zeilboot.

Zoals de vlag er nu bij hangt zal ik morgen weer richting Alkmaar afreizen. Op de een of andere manier heb ik het gevoel dat ze je liever helemaal geen patiënten hebben. Normaal vind ik dat ook een gezonde instelling…

Foto: https://morguefile.com/

Recent nog in een ziekenhuis geweest? De laatste vier keer kwam ik via de spoed naar binnen. Netjes afgezet in de drive throug waarbij ik eigenlijk werd afgeleid door het enorme tentenkamp wat ze daar ineens neergezet hadden. Vandaag een reguliere controle, voor zover het bij mij normaal kan!

Bij de draaideur staat een dame die resoluut je begeleider een andere kant opstuurt. Je komt in de vraag straat waar er als eerste naar je ziekenhuispasje gevraagd wordt. Twee stoere beveiligers in uniform kijken argwanend toe. De volgende hindernis is een verpleegkundige die graag wil weten of je kortademig bent, koorts hebt gehad of slechts neus verkouden. In mijn geval geen makkie om deze dame te passeren want ik hijg als een postpaard.

Daarna mag je het museum der moderne wetenschappen binnentreden. Overal staan pionnen met linten er tussen om de looprichtingen te markeren en de 1,5 m te garanderen. De lift naar zeven hoog heeft het tempo van een boemeltje aangezien hij op bijna iedere verdieping stopt. Maar ja, Er mogen maar twee mensen in.

De antibiotica die ik slik lijkt niet veel te doen, maar dat gegeven was al bekend. Het was meer even mijn vonnis ophalen bij de professor. Er is nog steeds geen nieuw wonderbaarlijk laatste redmiddel uitgevonden in geneeskunde land, dus ik zal het met de oude meuk moeten doen. De stevige prednison stootkuur van een gram per dag (dat is ongeveer anderhalf doosje) gecombineerd met een andere goodies (om de ontstekingscellen te remmen zodat de prednison beter werkt).

Voor het overige krijg ik originele “tot op de hoek garantie “.had ik dan misschien toch niet het risico moeten lopen om in het ziekenhuis langs te gaan? Ik zie winst en het persoonlijke contact en verbetering van de nuance, al zal het ook wel schelen dat er via de telefoon nog steeds geen bloed kan worden afgenomen, terwijl toch mijn medicijngebruik een controle rechtvaardigt.

Volgende week opname in Amsterdam, als carona en mijn longen het toestaan en dan komt deze weer zo goed als nieuw in een wat hoger tempo eruit, al zegt de optimist dat iedere verandering bijna wel een verbetering moet zijn. De darmen gieren het uit onder invloed van de antibiotica en ook mijn bacterie heeft een hele eigenaardige wandelroute gevonden. Van koud naar warm, naar heel koud naar klappertanden, naar rillen via bloedheet terug naar ijskoud.bij gebrek aan de sauna vind ik het voorlopig goed, maar wel met de  stip aan de horizon dat alles weer gaat worden zoals het was!

Ik toch met mijn broer nog eens een goed gesprek hebben over de vacature tekstschrijver, deze grappenmaker wist mijn verblijf op de spoedeisende hulp aardig op te leuken. Inderdaad spoedeisende hulp, en inderdaad alweer!

Iets met een reactie op de antibiotica die ik slik laat op dit moment een paar professoren op het achterhoofd krabben. Een langzaam opbouwende benauwdheid en zo kortademig als een otter met een no swet T shirt. leverde wederom een episode op de Boelelaan op.

Dus weten we nu dat ik nog steeds geen carona heb, of in ieder geval dat ik het gisteravond nog niet had. Al was het wel weer jammer dat de trombosedienst mij in verband met mijn kortademigheid niet in het pand wilde toelaten. Dan gaan we toch naar een van die mooie witte tenten was geen oplossing, die waren voor de carona lijers neergezet…

Uiteindelijk word ik voorlopig thuis geprikt  voor wat de trombose betreft, wat me dan iedere keer de enorme wachtrij bij het prikpunt scheelt. De als Marsman vermomde vampier was nog geen 10 minuten weg, toen het vu mij mededeelde dat ik niet positief getest was, maar in overleg met de trombosedienst hebben we voorlopig het thuis prikken maar aangezet. Die kortademigheid houdt niet alleen de dokter bezig, maar inclusief mijn controle en spoedeisende hulp bezoek ga ik aankomende week voor de vijfde keer binnen zeven dagen weer naar het ziekenhuis. Als dat geen mooie plaatjes oplevert!

Leuk, had ik eindelijk zoonlief weer eens zo gek gekregen dat hij zou koken! Dat ligt een beetje gevoelig namelijk, de vorige twee keer dat hij voor de maaltijd zorgde eindigde ik in het ziekenhuis. Had niets te maken met zijn kookkunst overigens, maar meer aan de gammele staat waarin mijn lichaam verkeerd.

En ook dit keer was het verkeerd, de kip lag nog niet in de pan toen ik gebeld werd door de dienstdoende longarts in het vu. Hij was geïnteresseerd in hoe ik mij voelde. Bij de woorden …beetje koortsig en rillerig, waarschijnlijk als reactie op de bronchoscopie… was zijn reactie doortastend.  Meteen melden op de spoedeisende hulp in Amsterdam.

Uit de kweek, die was gedaan met spoeling van de long en het vocht van afgelopen donderdag, kwam naar voren dat een bepaalde bacterie voor mijn achteruitgang zorgt. Mijn bloedplaatjes waren goed genoeg voor de antibioticakuur, de vraag of ik hem in het ziekenhuis wilde of thuis. Thuis natuurlijk, ze doen hun stinkende best in het ziekenhuis, maar ik heb de indruk dat ik me thuis beter kan beschermen tegen het virus. Als het medisch noodzakelijk was geweest was ik uiteraard gebleven vol vertrouwen in de gescheiden wereld die ziekenhuis heet.

Te oordelen naar de wenkbrauwen van de apothekersassistent krijg ik een enorme antibioticakuur, die natuurlijk niet samengaat met mijn antistolling. De Fraxiparine-spuitjes krijg ik er dus ook weer bij. Was ik er eigenlijk al vanaf?

Aan het einde van de week extra controle om te kijken of mijn bloed en organen al steriel zijn en dan zou ik na drie weken antibioticakuur de hele wereld weer aan moeten kunnen. Het zal mij benieuwen Ik vind de naam van de bacterie namelijk nog steeds klinken als een typische Poolse klusser…

*Het was natuurlijk een briljante wetenschapper voorzichtig af en toe herhalen