De fitbit had hem als eerste door. Vanaf vrijdagmiddag 12:00 uur was er een ritmestoornis die een versnelde hartslag uitlokte. Met een gemiddelde van 135 was het volgens de  fitbit wel goed voor mijn training in de cardiozone, maar ik voelde mij niet echt nou ja, tja…

Die gegevens op de fitbit heb ik pas achteraf gezien, ik constateer voor mezelf dat ik bijzonder kortademig met name bij inspanning en van mijn lieve familie krijg ik de feedback dat ik er niet uitzie, terwijl de longarts juist uitziet naar mijn komst als ik even telefonisch heb overlegd daar gaat mijn mooie laatste weekendje boot. Het was al een korte zomer, maar in de weerkaarten van aankomende week laat de herfst zich voor het eerst zien en zal nog maar moeten afwachten hoeveel boot er nog mogelijk is de aankomende periode.

Moeten afwachten geldt ook voor de spoedeisende hulp, maar dat was bekend. Eerst de Carona sneltest, een kudde buisjes bloed dan een paar uur in de wacht. Ook maar even een CT-scan alsof we nog niet genoeg straling hadden gehad deze week, en zowaar een diagnose die goed genoeg was voor overplaatsing naar de hartbewaking. Gelukkig zijn ze wel wat gewend thuis ,een normaal mens zou er een hartkwaal van krijgen.

Viptransport van de spoed naar hartbewaking werd verzorgd door de cardioloog in kwestie die meteen de details van de elektroshock voor de volgende dag even met me kon doornemen in de lift. Hij maakte een energieke indruk, niet verkeerd voor iemand die een 157 kJ klap gaat uitdelen, bitter teleurgesteld toen hij hoorde dat mijn INR niet stabiel genoeg was voor de ingreep die hij voor ogen had. Gelukkig voor mij waren er ook nog andere opties…

De eerste plemp bètablokkers hadden geen effect op mijn hartritme. Maar met de spuit in de aanslag voor de tweede, wat meer agressievere medicijnen trok mijn hart de conclusie dat hij het niet ging winnen en sloeg spontaan uit storing. Probleem opgelost patiënt kan naar huis!

Had ik al verteld dat het ondertussen twee uur ’s ochtends was? Los daarvan, mooi dat het probleem opgelost is, vraag ik mij af waar het probleem werkelijk vandaan komt en of het inderdaad opgelost is. Ik zie veel storingen voorbijkomen de laatste tijd. Dat vond de cardioloog gelukkig ook, zodat ik een plekje op de afdeling thoraxchirurgie toegewezen kreeg voor de nacht.

Uiteindelijk was het het lage hemoglobinegehalte in mijn bloed, in combinatie met de klachten van de afgelopen periode, denk aan de TIA’s, oog uitval en de spontane ritmestoornis waar een therapeutische zak bloed voor werd voorgeschreven.

Weer enigszins op de juiste kleur werd ik weer heengezonden in de grote boze buitenwereld, mijn ongewisse tegemoet. Zoals altijd, zoals iedereen…

Website Sanquin bloeddonor worden

De pot op…

Ik beheer de pot van de Staatsloterij groep waar we met z’n drieën in mee spelen, en ik speel met zes andere gelukkige mee met de €uroloterij. Je moet het geld in het universum de gelegenheid geven jou kant op te reizen. Maar met de pot verantwoordelijkheid kwam dus ook de aanschaf van een nieuw lot voor de oktober trekkingen. Snelle notitie leerde mij dat wij deze afgelopen periode weinig gewonnen hadden. Irritant, alleen maar belasting voor de domoren…

Totdat ik mij realiseer dat ik nog steeds meespeel  !

Het is net als met het vieren van verjaardagen, hoe vaker je dat doet hoe ouder, en zo zijn er vast nog wel meer dooddoeners te vinden die mijn leed verzachten. Want het dus weer lekker bezig de laatste tijd. Ik weet niet precies wat er gebeurde, maar ineens ging alles erg hard. Normaal gesproken bel ik dan 112, maar ik was al in het ziekenhuis op de neuroafdeling, wat zou ik nog meer willen!

Mijn blijven hing af van een consult bij de oogarts. De rest van de onderzoeken zou poliklinisch kunnen. De Zaalarts was vol verbazing dat er toch nog een plekje vrij bleek toen ze het voorzichtig vroeg en de oog APK leverde eigenlijk weinig nieuws op. Behalve dan dat ik een lieve zoon heb die heel behulpzaam is bij zijn “potentiële “schoonmoeder. Dat kan ik ondertussen beamen.

Gaat het goed dat?

Nou nee niet echt dus, ik verwacht dan ook het tegendeel van mijn gezond te bewijzen, maar ik ga dat wel doen in een leuke omgeving. Ik kies wederom voor de achterzijden van mijn schip om de boot in te gaan en met de super positieve ervaringen in het Hoornse ziekenhuis (linea recta naar Amsterdam) hebben ze daar wat mij betreft een vriend gemaakt qua beleid.

De Amsterdammers houden het er voorlopig even op dat door de ongeregelde antistolling mijn systeem in het warretje is gedraaid en dat het zou moeten verbeteren onder invloed van de juiste dosering antistolling, wat dus eigenlijk alleen maar op de juiste wijze te constateren is met de nodige portie geduld.

Geduld hebben ze in Hoorn ook, al heb ik wel de wijze les geleerd dat ik het alarmnummer pas bel als ik op de steiger sta…

Als zelfs ik mijn aantal ziekenhuisbezoeken ongeloofwaardig begin te vinden, ze dus maar niet meldt kan je er op gegeven moment niet meer onderuit… was het zaterdag nog met de ambulance naar de lokale spoed, had ik maandag de neuroloog aan de telefoon met een onderbuikgevoel.

Omdat er in de tussenliggende periode ook nog een paar neurologische storingen waren was de conclusie snel getrokken. We weten niet wat je mankeert, maar je hoort er niet mee op straat rond te lopen.

Dus nu zijn we in afwachting van de mri-scan op het stroke protocol opgenomen en het Noordwest Medisch Centrum.
Uiteraard kijk het Amsterdamse mee, maar ik vind ook de status van de Alkmaarse neuroloog als vasculair specialist met in de achtergrond een AMC connectie hoopgevend. Wellicht geeft een frisse blik weer eens een andere kijk op de zaak. Die kan ik met mijn huidige oog instelling wel gebruiken namelijk!

De HB is stabiel maar te laag en de INR is veel te laag. In de nek gehijgd door het magische getal van mijn geboortedatum willen de dokters van rap me af, maar wel zo verantwoord dat ik niet in de eerste de beste ambulance terug hoef.
Eigenlijk lig ik dus gewoon wortel te schieten Waarbij er alleen op gelet moet worden of de groente de juiste kleur heeft.
Tot op heden is dit helaas nog niet gelukt… Al kan het aan de omgeving niet liggen. Ik verblijf nog steeds op de MDL afdeling in het AMC met het duistere dilemma tussen bloeden en antistolling. Vooralsnog is het alleen maar afwachten op een en goed plan en vooral in het overlevings standje blijven staan.
Het idee wat er nu ligt geeft weinig hoop voor de toekomst en bestaat vooral uit afwachten. Vrolijke noot in het geheel is dat dat dan weer overal kan.

Gezien de strenge Corona regels hou ik dit jaar een drive-through party voor intimi ter gelegenheid van mijn 54e levensjaar en zal en heuse ontsnappingspoging overwegen met de kanttekening dat ook hier garantie tot op de hoek gegeven wordt.

Verjaardag
54 jaar geleden, het was een mooie zaterdag in september zag ik het levenslicht. Beschouwend terugkijkend was met name het tweede gedeelte een drama qua gezondheid, maar wel met als kanttekening dat dat zelfde drama mij heel veel heeft gebracht als persoon.
Ik ben blij met de personen om mij heen en trots op mijn grote zoon. Dus wat mij betreft nog 50 jaar erbij… of leg ik dan een te grote druk op ons zorgstelsel?
Maak van iedere je eigen feestje, dan begin ik nu ook!

Verlaat het ziekenhuis zonder te betalen kaarten zijn welkom op mijn huisadres Karel Doormankade 13
1813TR Alkmaar

Bernou nou Zal ervoor zorgen dat het bij mij komt.

Update 10 september: ontslagen uit het AMC in verband met stabiele bloedwaardes. De rest van mijn verjaardag vier ik lekker thuis in besloten kring

Op gepaste afstand
kan het geen verrassing zijn, maar menig dokter kijkt toch enigszins gelukkig verbaasd bij het naderen van mijn 54e verjaardag. Na alles wat er gebeurd is zou een groot feest geheel op zijn plaats zijn, maar Grapperhouse en zijn Coronarules maken het tot een virtuele ongeloofwaardigheid die uitstel tot mijn 55e rechtvaardigt. Ik laat mijn verjaardag dan ook op gepaste afstand voorbijgaan. Des te meer verjaardagen ik mis, des ouder de Otter.
Eigenlijk zo gek nog niet, aangezien ik nog steeds aan het bijkomen ben van alle belevenissen eerder dit jaar. Stom eigenlijk, je slaapt maar twee weken maar je bent nog maanden bezig met bijkomen. Ondertussen is een gedeelte van de bucketlijst afgewerkt, er is geslapen en gegeten op de boot en ook van de kortdurende flatline lijken geen nadelige gevolgen overgebleven.

Caronaproef
Als we het daar toch over hebben, weinig positieve gevolgen om waar te nemen zijn er ook niet. Het blijft kortademig en bij vlagen nogal neus verkouden. Maar mag ik nou wel of geen Caronettest doen uit voorzorg? Ik vind het een moeilijke ziekte, hoewel het sociaal isolement, zeker als je het op een boot uitvoert, ten dele een goed compromis is.
Blijft natuurlijk over de vraag hoe dat dan zit met die kortademigheid, maar daar hebben een cardioloog voor die een hele rits aan inspanningsoefeningen in de agenda zet om dan tegelijkertijd met echo te kijken naar het functioneren van het hart en aanverwante.
Overweging
En dan blijkt het toch allemaal weer anders te kunnen met een gammel lichaam. Een terugkerende kwaal presenteerde zich uitgerekend op de laatste nacht jachthaven. Uit het niets mijn favoriete sluipmoordenaar, de darmbloeding. Arterieel dus 112 was de enige optie. Omdat ik op een boot zat kwam de reddingsbrigade ter assistentie en om verder geen risico’s te nemen wordt gekozen voor het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Het was gezellig druk in de Jachthaven.
Aan het eind van de dag was ik dat stabiel genoeg voor een spoed overplaatsing naar het AMC waar ik nu nog steeds ben.
Het blijft Lastig, als het aan de dokter hier ligt doen we geen antistolling meer maar ook zij begrijpen dat het antifosfolipidensyndroom een aandoening is die antistolling behoefd.
Wederom maar eens even kijken hoe we dat dan toch beter in mijn dossier, Het blijft een moeilijk evenwicht

Halleluja, karpe diem en leve het leven. Jezelf   laten gaan en met hulp van mijn geweldige zorg team belandde ik toch op mijn boot. Bevoorrading door moeder Anna, geassisteerd door zoon Joshua die trouwens ook een geweldige klus had aan het schoonmaken van de buitenkant. Omdat er toch een paar onderdeeltjes ”niet helemaal stevig lijken te zitten” werd ik angstvallig niet alleen gelaten. Och zolang er terrasjes, vrouwen en drank in het spel zijn…

Dus ook de eerste nacht op de boot als overwinning beleeft. Nu alleen nog op weg naar de solonacht, er moet altijd iets te willen overblijven. Dat is tenslotte waarom wij als mensheid nog steeds vooruitkomen. Aankomende week hoop ik wederom wat puntjes te complementeren door ze op de juiste plaats of in het juiste ritme te zetten. Ik verheug me erg op een controle rondje bij mijn V’tjes en gek genoeg ook op mijn ritme reset. Ik hoop dat ik in één klap deze achterlijke periode vol met IC en ziekenhuisgeweld af ben.

De longarts leverde niet heel veel op, maar strikt gezien had ik niet veel materiaal voor hem. De CT-scan is ten opzichte van mei/juni enorm verbeterd wat natuurlijk fijn is om te horen, maar diep insite wisten we dat natuurlijk eigenlijk al wel. Het was ook een moment om even te spreken over de IC-plaatsing en de gebeurtenissen daaromheen. Ik had de beste man natuurlijk al een paar keer gesproken, maar dat waren toch vluchtige patiënt dokter contacten, en niet zoals nu in de beslotenheid van de spreekkamer. Tot wederzijdse verrassing emotioneler dan verwacht.

Nog lang niet de oude, maar dat was ook niet de verwachting. Het is de kunst  om weer naar jezelf toe te evalueren met het beste wat overgebleven is uit het vorige leven, maar met de open mind naar de toekomst die zo mooi wordt als je hem zelf maakt. Soms is genieten lastig en lijkt de wereld een complot waarin je opgesloten bent in omstandigheden, vindt dan moed om de cirkel te doorbreken in het gebrek aan alternatieven. Soms gaat het niet zo snel als je zou willen, maar langzaam gaat klaarblijkelijk ook.

Op de hartbewaking in het vu bleken ze geen enkel risico te nemen en hadden mijn doorstart ingepland in de PACU oftewel uit slaap kamer… Net even meer mogelijkheden! Ook de controles vooraf waren iets grondiger dan gebruikelijk, maar bleken verder niet het vermelden waard. Hetzelfde geldt voor de cardio versie. Gewoon een kwestie van de schakelaar indrukken en alles loopt weer zoals het moet. Alsof je de auto opnieuw start en uiteindelijk is dat wat ik ook gewoon vond dat ik verdiend had. Een keertje een probleemloze ronde aan het vu. Laten we hopen dat het nog even mooi zomerweer wordt in september en dat we er allemaal maar lang van mogen genieten.

De week was weer gevuld met hoogtepunten, tenminste vanuit mijn perspectief en in het besef dat eigenlijk alles wat ik nu nog doe en kan een hoogtepunt is.

Ik heb lang genoeg geleefd om de 79^e verjaardag van mijn moeder mee te maken, al is het natuurlijk niet sjiek om de leeftijd van de dame te verklappen. Ik beredeneer dat als je er nog zo jeugdig uitziet op die leeftijd, het alleen maar een compliment kan zijn. Mentaal gehard door het leven en scherp gehouden door de kiftende broertjes.

In mijn eigen bed slapen, in mijn eigen huis en niemand om mij heen. Het klinkt eenzaam, maar het was top. Alleen op mijn eigen boot overnachten zou deze ervaring nog kunnen overtreffen, maar de realist in mij weet dat ik dat deze maand niet ga redden.

Ritme

Met de hartritmestoornis is het leven zo onrustig, dat zelfs tijdens de eenvoudigste controle de cardioloog bedenkelijk begint te kijken en je rücksichtslos naar de hartbewaking stuurt. Leuk voor de fans die me al op zaten te wachten, goed voor het hart van mijn moeder die tenslotte ook geen 20 meer is, leuk voor de verzekering maar vooral een probleem voor de cardiologen. Die moeten me tenslotte naar huis sturen op verantwoordelijke wijze.

Het meest makkelijke antwoord is: “we verdubbelen de medicijnen “moet ik er dan 44? Als knipoog naar mijn RTL interview “Het blijkt gelukkig alleen maar om de bètablokkers te gaan, die nu in olifantendosering mijn verder functioneren onmogelijk maken. Daar moet ik dus nog even over nadenken, de kwaliteit van leven is nog niet zoals onderhandeld bij de laatste keer.

In ontvangst nemen

Als er iemand is die weet dat het moment moeilijk vast te leggen is, dan ben ik dat wel. Je moet van goede huize komen als je me met de realiteit wil verrassen. Het lukte Anouk. Ik vermoed overigens een complot, samen met Nadja die mij samen keer op keer totaal sprakeloos weten te krijgen met de meest bijzondere kunstwerken. Voorlopig laat ik het maar even inwerken, het prachtige olieverfwerk kijkt voorlopig naar mijn beeldscherm, misschien bevat de blik die ik in mijn ogen heb wel de helende kracht die ik zo nodig heb.

Hoe dan ook enorm bedankt Anouk. Al was het maar namens de familie, die een sprakeloos Otter ook wel weten te waarderen. Mijn woordje komt nog…

Website van Anouk: http://www.anoukbrusse.nl/

Facebook Anouk https://www.facebook.com/anouk.brusse

En als je dan toch wil doorklikken,een vingeroefening van Braindad.nl

Klaarblijkelijk neem ik maar moeilijk afscheid van het fenomeen ziekenhuis. Checkte ik woensdag nog uit in Heliomare, zat ik gelukkig geheel volgens planning donderdag alweer in het ziekenhuis. De hartklap zonder applaus omdat hij niet doorging. Vrijdag op verzoek van de longarts ook maar even een spoedje en ook op zondag ben ik bijna ongezien op de eerste hartlonghulp in Alkmaar geweest, al was dat afgesproken werk met het oog op mijn nierwaarde.

Het begon mijn vaste chauffeur, broer, ook op te vallen dat er wel weer erg veel heen-en-weer gereden wordt. Ook de longarts op de spoedafdeling had recidiverend terugkomen als belangrijkste aandachtspunt. Helaas lukte het ook dit keer niet om er een afdoende oplossing aan te hangen.

De ritme storing blijft zorgen voor vocht ophouding (lees Benauwdheidsklachten) en de nierfunctie houdt een al te enthousiast gebruik van plaspillen tegen. Het resetten van mijn hart is ondertussen uitgesteld naar minimaal drie weken de INR boven de 2,0. Wel van tevoren een afspraak maken dus na het raadplegen van een paragnost zijn we op eind augustus uitgekomen.

Tot zover alle medische shit, ik heb ook nog een gewoon leven al merk ik dat ik daar niet zo makkelijk naar de terugkeer als eigenlijk de bedoeling was. Een grote sappige biefstuk in het vooruitzicht moet er dan maar verbetering in brengen.

Voordat we het over dierenleed gaan hebben, was even op mijn boot zitten ook een dramatische gebeurtenis. Ik heb er serieus over zitten twijfelen of ik het achterdek nog wel zou meemaken in dit leven. De wandeling naar mijn boot is globaal de maximum reikwijdte, maar het kon!

Veel meer gebeurt er niet, het energieniveau is nog laag en het verheugen op slapen in het eigen huis is groots en gaat dan ook aankomende week weer gebeuren. Al vind ik het nog steeds allemaal erg langzaam gaan zal het mij benieuwen wat de puber van dit herstel vindt.

Waar ik de tijd vandaan haal is nog een beetje onduidelijk, maar een beetje aandacht voor autoimmuun aandoeningen is nooit verkeerd, en ik heb geleerd om het momentum van de pers te pakken.

Ja de dood van shorttrackster Lara van Ruijven kwam bij mij ook binnen, niet alleen omdat ik ook een auto immuunaandoening heb, maar ook nog een recent de IC bezocht. Ik weet niet wat Lara precies voor auto immuunaandoening had, en dat gaat ook niks aan, maar als ik door medewerking aan een stuk op RTL ook maar iemand verder help in zijn of haar strijd tegen autoimmuun…

Bezoek je mijn website voor het eerst kijk dan eens een rustig rond, er is veel informatie over SLE, APS en een Aortadissectie. Blijf vooral niet met vragen zitten maar stel ze via de e-mail

Link naar het artikel op RTL

Ken je dat verhaal van die Otter die ze gingen elektrocuteren… Nou dat ging dus niet door! Een beetje de rode draad die er al de hele week doorheen liep. Het begon met de Otter die terug moest naar Heliomare vanuit het ziekenhuis, maar niet was aangemeld.

Zou jij de verantwoording nemen? Heliomare heel terecht niet. Met een prachtige tour de provincie kwam ik met een grote boog weer terug in Amsterdam. Gelukkig krijgen ze me er maandag wel weer in zodat ik op tijd was voor mijn revalidatie ontslag op woensdag. Die was ook redelijk heen en weer aan het schuiven met de keuze tussen realiteit en werkelijkheid.

Helaas was de helikopter onmogelijk toen er om een goedmakertje werd gevraagd. De dingen aan lopen te veel door elkaar heen, met een onregelmatigheid die gelijk is aan mijn hart slag. Op de achtergrond herinner ik mij nog te duidelijk hoe ik de weken voor mijn intensive care opname ziekenhuis in/ziekenhuisje uit deed.

Op zich zijn het allemaal logische evenementen die ongelukkig getimed uit de lucht vallen, behalve dan de helikopter. Wisseling van trombosedienst terwijl er ook van medicatie gewisseld wordt is zoals we dat in het vu noemen: “suboptimaal”.

Welnu, de elektroshock hou ik dus nog even tegoed, geeft mij de gelegenheid om nog even te werken aan het blog…”Voor kamer fladderen “al vrees ik dat dat pas over een maand vorm kan krijgen omdat ik eerst weer stabiel aan de bloedverdunning moet zijn. Alsof ik zonder kan?