Otter is wederom het haasje

Zicht op verbetering

Hartmonitor
Volop in beweging is beter dan flatline

Kijk, uitzichtloos is het nooit, daar weten ze bij de Koninklijke Visio over mee te praten. Zij zijn het die mijn blikveld uiteindelijk weer weten te verbreden door in mijn getergde hersentjes op zoek te gaan naar wat er wel en niet binnenkomt. Qua zicht natuurlijk!

Het is een onderdeel van een traject wat ik al een tijdje geleden gestart ben, nadat ik in mijn eigen lijf achteruitgang zag in het functioneren van arm en blikveld. Samen met een ergotherapeut kwam ik er achter dat sommige dingen niet lukte “gewoon omdat ik het niet zag “.

Aftasten

Het slechtziendeninstituut kwam erachter dat dit voornamelijk uit mijn hersenen kwam en niet uit mijn ogen. Daar ligt dus nog wat werk voor de neuroloog, met wie ik toch al heel wat te bespreken had naar aanleiding van alle recente storingen in mijn brein.

Het balboekje staat trouwens sowieso weer erg vol met afspraakjes, zowel in het lokale ziekenhuis waar ze de opvolging van tiascreening behoorlijk serieus nemen. Zo laten ze me nog 24 uur rondlopen met een zogenaamde holterkastje om mijn hart nog eens extra na te kijken.

Wederkerig

Dat is overigens hetzelfde hart en ziekenhuis waar ik afgelopen donderdag wederom op een spoedeisende hulp afdeling bracht doorbracht. Met het paasweekend in aantocht en alle goede gedachtes aan goede vrijdag besloot ik mijn kortademigheid te laten evalueren door mijn huisarts.

Je zal het maar zo zien dat mijn kortademigheid veroorzaakt wordt door iets ergs is en al je professoren en doktoren op vakantie zijn. Donderdag leek me een verstandige keus. Ruim op tijd voor de wederopstanding dacht ik…

Prettig

Hoewel ik bijzonder prettig reageerde op de spuitjes met nitroglycerine onder mijn tong kon de cardioloog toch geen hartafwijking van maken. Dus op zoek naar de longarts aangezien we in Alkmaar begenadigd zijn met een ware eerste hartlong hulp.

Om kort te gaan, het werd teleurstellend nachtwerk. Ik verkeerde overduidelijk niet in levensgevaar maar er is wel iets mis en moet je dan in het ziekenhuis blijven? Omdat ik zo ongeveer wel weet hoe het verder zou gaan heb ik voor de escape gekozen zodat ik in ieder geval, weliswaar wat kortademig, de Paas haas en de wederopstanding vanaf het eigen bed kan bekijken.

Uitkijken het is Pasen

En natuurlijk moet er op korte termijn nog wel weer een dokter aan te pas komen, maar dan bij voorkeur een knappe kop met een beetje gevoel voor lupus en open minded genoeg voor alle andere kwalen die een mens kan mankeren. De wonderbaarlijke wederopstanding hebben tenslotte al eens meegemaakt!

Collectors item

Collecteboot
Collecteboot dat is heel anders dan een collectebus

Zoals zo vaak in mijn leven merk ik dat als ik eenmaal iets afgesproken heb, wat ik graag na kom, er makkelijk roet in het eten gestrooid wordt. Of het nou gaat om een leuke vakantie of een weekje collecteren bloggen, vaak wordt de werkelijkheid van de reumapatiënt genadeloos voorbij gelopen.

Omdat het deze week collecteweek is voor het reumafonds was ik voornemens middels een live blog wat extra aandacht op het fenomeen reuma en collecteren te leggen. Je kent de uitkomst… Ik lag zelf in het ziekenhuis. Alle snode plannen en leuke evenementen die ik verzonnen had in de ijskast, gelukkig was het nog koud buiten, en doorschuiven naar volgend jaar. Gelukkig kan ik met behulp van mijn hulplijn evengoed nog een paar uurtjes buitenspelen met de collectebus.

In goede harmonie

Jolig roepend naar andere collectanten dat ze goed bezig zijn, je komt nog eens wat tegen onderweg. De allereerste keer weer een deurbel indrukken blijft toch een spannende gebeurtenis bij het collecteren. Vandaar dat ik koos voor een luxe plezierjacht dat toevallig aan “mijn kade ” geparkeerd lag.

Geen deurbel te vinden, maar zoals stiekem verwacht werd er gewoon papiergeld in de bus gestopt. Evenals vorig jaar had het reumafonds een prachtig stukje oud Alkmaar voor mij gereserveerd zodat het collecteren ook meteen een museum tocht werd.

Ik ben ondertussen aan het bijkomen van in beweging komen. Ook zo’n dingetje wat je gauw vergeet, maar een tiaatje vreet energie. Drie dagen in een ziekenhuisbed maakt dat niet veel beter. En ik had al zo’n enorme conditie.

Het maakt dat ik mijn energieschema voor de dag een beetje strenger moet handhaven en dat ook ik weer moet accepteren dat ik nog niet alles kan. Hoewel, weliswaar samen met Bernou… Waarvoor dank… Een beetje de boel op stelten zetten voor het goeie doel lukt nog steeds!

De bus gemist? De online collectebus is nog steeds geopend!

 

Bonus nacht

QR code
QR code

Ik dacht dat ze zo ongeveer wel alles gezien hebben van mij, Maar er blijkt nog een klein stukje onontgonnen gebied te zijn. Met het oog op de gebeurtenissen van de afgelopen dagen zou het de doktoren geruststellen als er ook nog even een echo van het hart gemaakt kon worden.

 

Kennelijk Makkelijker gezegd dan gedaan aangezien deze beslissing was laat op de maandag genomen werd, dus nog maar een extra nachtje te gast. Als later vandaag blijkt dat mijn hart nog op de goede plaats zit en in al haar facetten goed functioneert mag ik alsnog afreizen naar huis

Het is alweer even geleden dat ik op de afdeling neurologie in Alkmaar heb gelegen, maar ik wil wel even met wat complimentje strooien. Ten opzichte van mijn laatste opname vind ik de afdeling behoorlijk geprofessionaliseerd.

Hier werken stevige doeners die mij het gevoel geven in veilige handen te zijn maar bovendien de menselijke maat nog niet vergeten zijn.

Misschien tref ik het gewoon, maar het lokale ziekenhuis lijkt een andere weg ingeslagen. Dat was bij mijn vorige opname wel anders… Maar ja toen was ik op mijn achterhoofd gevallen!

 

De verlenging

Neurologisch

Op de afdeling neurologie is het makkelijk te zien hoe makkelijk het behoorlijk veel fouter had gekund. Ik mag wederom niet moppen. Natuurlijk is wel enige uitval schade en ik bemerk een lichte wankeligheid ter been.

Met mijn lupus TIA en aorta verleden had ik al niet het vermoeden dat ik hier heel erg snel uit gestuurd zou worden. Dat werd vroeg in de ochtend al bevestigd. Al bij het visite rondje werden een paar onderzoeken aangekondigd met de opmerking” maar dat gaat vandaag niet lukken.”

Daar buiten vinden ze het hier leuk om toch nog even met Amsterdam te overleggen en gek genoeg vindt ik dat dan wel weer leuk….

24-uur met een Otter

 

Otter in het lokale ziekenhuis
Otter in NW ziekenhuis

Zo maak je nog een gezellig proefritje op een scooter, maar net zo makkelijk vind je jezelf terug in de CT scanner van het lokale ziekenhuis. Kan ik dan helemaal geen brommer meer rijden vroeg ik mij nog af…

De waarheid was anders, maar laat wel weer even zien hoe kwetsbaar je bent als APS patiënt.

Dus terwijl Bernou op haar “nieuwe “ scooter naar huis reed kwam ik ergens onderweg in botsing met een TIA. Tijdelijke verstoring in de hersenen.
Eigenwijs stuk onkruid als ik ben heb ik huis weten te halen. En toen toch wel 112 laten bellen.
Een Blog vanuit een ziekenhuisbed, Het is iets waar ik de komende 24 uur mee moet leven aangezien ik hier nog even je mag blijven ter observatie.

Lentekriebel

 

Terwijl de veerboten naar de waddeneilanden nog moeizaam voortbewegen door het kruiend ijs en er nog slecht enkele waaghalzen zijn die zich letterlijk op glad ijs begeven, kan ik alweer naar de zonnebrand grijpen.

Werkelijk waar bizar zoals de invloed van het vroegere maart zonnetje nu alweer in mijn leven grijpt. Aan de andere kant roep de optimist in mij… “Maar gelukkig is er zonnebrand!”

Dus terwijl de ziekenboeg nog gevuld ligt met griepgevalletjes, een ziekenhuis bezoekje is een goede reclame voor de griepprik, probeer ik dan maar opgeruimd de lente in te gaan. Lekker weer even de puntjes op de I, de website nog mobieler maken en de servers even afstoffen.

Tulpen in vaas
Tulpen in vaas

Vorige week introduceerde ik de terugkeer van de nieuwsbriefmodule, vanaf vandaag is de mobiele versie van mijn website geoptimaliseerd. Kortom lekker bezig. Nu nog even samen met zoon wat restjes computer weg knutselen zodat ook door het kantoor de stofdoek te grazen kan worden genomen.

Het is een beetje jammer dat het gezondheidsaspect het een beetje af laat weten, al vind ik het ontlopen van de griep-tot dusver (afkloppen)-bij nader inzien wel een erg positieve gebeurtenis.

In mijn weblog realiseer ik mij dat er op het moment te weinig gebeurt om het leven levendig te houden. Is op zich natuurlijk een goed teken maar voor de diehard fans uiteindelijk natuurlijk ook een beetje saai.

Terwijl de tulpen langzaam uit de vaas groeien heb ik een paar ideetjes in de grond gestopt met de gedachte dat we gaan zien wat er uitkomt. Ik predik verandering, meer energie voor mezelf en effectiever omgaan met datgeen wat gaat.

Bij mijn driemaandelijkse APK bij de reumatoloog hebben we gesproken over de bandbreedte waarin mijn klachten zich presenteren. Ik vind dat het een schuine lijn is die teveel naar beneden wijst. Aan de andere kant realiseer ik mij ook dat er in mijn medische voorgeschiedenis een paar aardige hobbeltjes zitten die een andere peil uitslag met hetzelfde gemak volkomen onmogelijk hadden gemaakt.

Dus het wordt  de kunst om te leven in het hier en nu met de energie van toen. Ik begrijp dat de reumatoloog weinig andere middelen tot zijn beschikking heeft, dus toch maar weer een rijtje revalidatie op het programma gezet om maar eens te kijken of ik nog listiger met mijn gebreken kan omgaan.

Time is on my Side…

Ottermans
Otter mans by Nardja Kerkmeer

Tijdens mijn wonderlijke lupusreis door het leven heb ik met een hoop mensen kennis mogen maken en veel buitengewone dingen meegemaakt. Zo ontmoette ik ooit medeblogger en lupuspatiënt Claudine uit België die haar weblog opleukt met songteksten. The Rolling Stones lijken mij wel gepast vandaag!

Het is immers weer die dag van het jaar waarop zij mij ondertussen twee jaar geleden uitstel van executie (letterlijk) gaven door mijn Aorta, zowel boog als het stijgende gedeelte, te vervangen. Na meer dan drie maanden acute doodsnood kwam er weer licht aan het eind van de tunnel.

Het gaf een mooi inkijkje in wat ze allemaal kunnen in de wonderlijke wereld die ziekenhuis heet. Van preoperatieve screening tot intensive care… Het enige wat ik niet meegemaakt heb was de operatie zelf. Daar had ik een tweetal thorax chirurgen voor ingehuurd, die het klusje uitermate bevredigend hebben afgerond.

Twee jaar

Naarmate je ouder wordt gaat de tijd sneller draaien, een principe wat we allemaal kennen maar wat mij de afgelopen twee jaar als in het kwadraat is overkomen. Ik heb het gevoel dat als ik nog langer over deze tekst toe we de vijf jaar gepasseerd zijn :-).

Van het hele cardio gebeuren merk ik weinig meer. Mijn hart zit nog steeds op de goede plaats en ik heb het leven opgepakt als vanouds. Beetje jammer dan dat eerder in die oude variant een paar auto immuunaandoeningen zijn blijven zitten die mijn leven nog steeds de wonderlijke extra tint geven.

Strijd

Het blijft een moeizame strijd die ik lever, mijn lichaam en geest tegen een moeizame taaie wolf (Lupus) als vijand. De gezondheid vergelijken met twee jaar geleden is natuurlijk oneerlijk, maar mentaal zat ik heb toen betere in. De machinerie in de bovenkamer hapert steeds vaker en de handdoek in de ring gooien klinkt als heerlijke optie.

Ik had een heleboel idealen gesteld te doen als ik dat aorta gedoe zou overleven, maar dat de lupus zo’n hardnekkige hoofdrol zou blijven spelen had ik niet kunnen bedenken…

Tot dusver blijf ik betrokken bij het op de kaart zetten van mijn zeldzame ziekte’s, maar ik merk dat het steeds meer kracht begint te kosten en de vraag “hoe hoog leg jij de lat “een serieus issue begint te worden. Nog los van het feit dat ik vind dat ik met mijn verenigings werk best wel af en toe ziek mag zijn, maar dat onze leden ook gewoon recht hebben op fatsoenlijk bestuur.

Depri door het leven

Aankomende week is daar weer een mooi moment voor als ik in het kader van de reguliere controle mijn medische circus weer eens bezoek. Al weet ik natuurlijk ook wel dat hoe hoog je de ” lupus APS-lat “ook legt er nog net zoveel dingen zullen zijn die niet begrepen worden in het lijf dus dat er hoe dan ook geen ultieme medicatie noch remedie bestaat…

 

En dan dit: de mogelijkheid om je in te schrijven voor een automatisch bericht als er een verse blog is is weer aanwezig op mijn website. Mis geen enkele blog meer en schrijf je nu in!  Vul rechtsboven in de hoek je naam en e-mailadres in!

– Aan de vertaling van de toepassing wordt nog even gewerkt-

De turbo erover

Vlug

Ooit zei iemand eens tegen mij “waarom zou ik een snelle computer kopen? Je gaat er niet sneller van typen of zo! “En hij had gelijk, sindsdien heb ik eigenlijk alleen maar onderdelen in mijn PC vervangen, gelijk zoals mijn lijf.

De computer heeft recent een grote beurt gehad waarbij er per ongeluk een nieuwe watergekoelde hoofdleiding in is gezet.

Helaas werkt het menselijk lichaam niet op dezelfde wijze anders zou ik er radicaal een nieuwe chip (lees hersenen) en wat extra geheugen in gooien. Wat wel helpt is de puberzoon die tegenwoordig een ICT-opleiding doet waaraan dergelijke priegelklusjes kunnen worden uitbesteed.

Toepassingen

Uiteindelijk is het natuurlijk wel zo dat bepaalde toepassingen zoals de spraakherkenning waar ik mee werk best wel beter en accurater functioneren onder invloed van de nieuwe configuratie. Nu alleen nog de tijd om te schrijven…

Het is namelijk best wel druk in huize Otter en omgeving. Aangereden schoonmoeder laat zien hoe kwetsbaar wij allen in de wereld staan, ernstig zieke lotgenoten laten zien dat het nog altijd erger kan (sterkte Annette hier brand een kaarsje voor jou) maar de eigen gezondheid irriteert ook door afwezigheid.

Sneller

Wat dat betreft is het een kwestie van zo lang mogelijk uitstellen van inleveren al heb ik recent weer een jasje uitgedaan. Een kleine tia die een gemeen hoekje uit mijn zicht heeft gehaald is voor iets wat je niet ziet behoorlijk hinderlijk. Zeker laaggeplaatste kratjes, hoekjes op straat en verkeersdeelnemers die van onverwachte kanten aankomen sjezen.

Samen met de ergotherapeut ondertussen op zoek naar passende training en oplossingen om vervolgschade te voorkomen. Het mooie is natuurlijk dat we in een land wonen waarin dat allemaal goed geregeld is. Al moet je soms wel even zoeken naar de juiste weg.

Geen Makkie

Doe mee aan onze verhalenwedstrijd: ‘Mijn persoonlijke kampioen!’

eervolle vermelding
eervolle vermelding

Het krijgen van een diagnose “reuma” komt hard aan. Hoewel er tegenwoordig veel medicatie en behandelingen voor reuma beschikbaar zijn, heeft reuma vaak een grote impact op uw leven. “De ene dag sta je moeiteloos uren op een BBQ-feestje, de andere dag maakt de stekende pijn in je handen het onmogelijk om ook maar een pot appelmoes open te draaien”.

Voor de omgeving is deze onvoorspelbaarheid soms moeilijk te bevatten. Niet zelden denken partners, vrienden, leraren of werkgevers ‘Stel je niet zo aan!’.

Dit was in het kort de opdracht van dit jaar voor de Edgar Stene prijs… Een lastige opdracht. Pas op het allerlaatste moment kreeg ik dan toch nog de inspiratie om hier iets moois van te maken. Omdat ik niet in de prijzen gevallen ben-buiten de eervolle vermelding-mag ik het verhaal ondertussen publiceren:

 

Geen Makkie

Mijn leven kent vele kampioenen, sommige uit vrije keus, andere omdat ze op het verkeerde tijdstip op de verkeerde plaats waren.

Neem mijn reumatoloog, zou hij nou echt voor mij gekozen hebben als hij bij voorbaat had geweten hoe gecompliceerd het geval Otter in al zijn facetten zou kunnen lopen. Je moet maar van een uitdaging houden. Een stoer doorzettingsvermogen in combinatie met een lijf vol eigenwijsheid en een tweetal zeldzame reumatische aandoeningen als stevig beginpunt.

Of gaat het over mijn zoontje, waarvan we nooit zeker weten of hij nou bewust voor het leven met zo’n vader heeft gekozen. Kleine man aan de grote knuisten waarvan slechts foto’s bewijzen dat ik hem ooit met de auto naar school bracht. Ik heb diezelfde kleine man op vele plaatsen gezien en meegemaakt maar het zijn toch de ziekenhuis scènes die de grootste impact hadden.

Ga er maar aanstaan, als vader of kleine kampioen, de vraag snijd nog wel eens koud door mijn ziel, “mag ik je nog even vasthouden voordat ik je niet meer mag knuffelen”, kort voor dat de chemo werd aangezet.

Of zijn het de kampioenen van kinderstad, die samen met fastfoodgasten gespaard hebben voor de ultieme kinderopvang. Samen met dat mannetje even uit de ziek sfeer, filmpjes maken in een achtbaan, racen in de simulator of op het voetbalveld, maar ook samen aan de chocolademelk. Het ging om samen, al was even uit het ziek ook wel fijn.

Dan is er mijn moeder, kampioen op zich doordat zij mij alleen al presenteerde aan de wereld, ik doe het haar niet na. Altijd betrokken bij mijn gezondheid en vinger aan de pols. Zichtbaar ontroerd toen een dokter ooit eens vroeg “en wat doet dat nu met u?”. Groeiend in de ouderdom zien dat je zoon je ook hier probeert voorbij te streven, haar energie naar mijn kwaliteit van leven.

En zonder vader geen leven, en al is hij niet meer aanwezig in stoffelijke zin, hij heeft me toch maar mooi gemaakt als mens vanaf het begin. Hij liet me zien wat ik wel en niet wilde met mijn leven, op zich ook een heldendaad!

Ook is er mijn hulplijn, staat altijd voor me klaar! Standaard een haakwerkje in haar tas omdat ze ondertussen wel weet hoe het zoveelste bezoek aan de spoedeisende hulp in elkaar gevlochten wordt. Als vriendin of vriend heb ik ooit met haar getrouwd. Voor de vorm, sier of de goede naam, achterliggende gedachte was natuurlijk het nieuwe leven dat wij twee ouders gingen geven.

Achteraf bezien met de wijsheid van, nu een verspilling van weleer want echt liefde laat zich nooit leiden in de weg die je kiest. En zie ons nu. Nog steeds in gevecht, met een puber en elkaar en blijdschap en raar…

Broer met zijn eigen huis vol met eigen zorgen en dan zo’n broer! Op kritieke momenten maakte hij toch het verschil en wat een contrast zo’n beer van een vent met mijn kleine man bezien vanaf de beademing op de intensive care. Vechtend voor mijn leven zag ik overgave en hoe een band geschapen werd.

Maar de echte held, dat ben ik zelf, dat zit van binnen in. Vechten zonder toekomst ik zit er midden in. Net als ieder mens weet ik niets van morgen, anders dan dat het van zelf komt evenals de toekomst die toch nooit op je wacht.

Verschijnt in andere vormen dan je had gehoopt, maar je zult het ermee moeten doen het is jouw nieuwe gereedschap voor de nieuwe tijd.

Het enigste wat ik U nog kan leren is mijn grote optelsom. Want zonder al mijn helden heb ik niets om voor te leven, het is samen wat we doen!

 

Niet op het achterhoofd gevallen

“…Gattig “

Sander Otter met gat in hoofd
Sander Otter met gat in hoofd

De mevrouw bij de gemeente had het onwillekeurig goed door, bij het aanvragen van mijn paspoort werd mijn oude exemplaar bijgewerkt naar de actuele situatie. Zo is het immers ook hoe ik mij voel!

Natuurlijk, ik ben erg trots wat ik allemaal doe en bereik zowel op persoonlijk gebied, denk aan week op week af eten koken voor mijn zoon, nog afgezien van de verdere verzorging die zo’n puber toch ook nodig blijkt te hebben, maar ook in het verenigingsleven.

Carnaval
Had ik maar gekozen voor een carnavalsvereniging, lekker overzichtelijk qua periode en bloedverdunners op de koop toe. Bovendien weten we alles al van carnaval dus hoeft het wiel niet opnieuw uitgevonden te worden.

Nu blijf ik toch een beetje zitten met de vraag of ik de meest optimale behandeling krijg die nodig is voor mij. Met als grootste vraag natuurlijk wat deze behandeling dan is en of deze überhaupt wel bestaat.

Mopperen

Wat dat betreft is het leven een lesje nederigheid en als ik dan sommige mensen door het leven zie struikelen besef ik mij weer hoe gelukkig ik ben dat ik nog gewoon kan mopperen.

Wat dat betreft was het ook wel leerzaam om het hele verhaal van mijn aorta dissectie weer even te redigeren zodat het op mijn website kon. Twee jaar na dato kreeg ik nog af en toe traantjes in mijn ogen van ontroering bij het teruglezen van de blogs die er geschreven zijn. Overigens precies de reden waarom ik heb er weer opgezet heb.

Missie

Want er blijft een missie, niet vaak voorkomende aandoeningen toch op de kaart zetten zoals ook de mensen van Aorta dissectie doen. Al lijkt het vaak een hopeloze kwestie, langzaam maar zeker komt er licht aan het eind van de tunnel. Best raar voor een groep mensen die eigenlijk juist niet naar het licht willen 🙂 Ik laat de aortadissectie bij Conny en haar kornuiten volgens mij is dat daar in goede handen.

En strijd

Als ik kijk wat ik in de afgelopen 10 jaar heb bereikt in mijn strijd om het antifosfolipiden syndroom een beetje bekender te maken dan zie ik in eerste instantie een hobbelige weg met maar weinig overwinningen. Toch blijkt dit de basis voor een stevige fundering waarop nu op krachtige wijze verder gebouwd wordt. Morgen avond is er weer een werkoverleg in het kader van het project Arch en wederom zal ik mijn patiëntenvereniging daar vertegenwoordigen.

Ik heb sowieso een drukke week aangezien ik ook naar de prijsuitreiking van de Edgar Stene prijs zal afreizen. Samen met de andere genomineerden voor deze prestigieuze prijs een heerlijke lunch en natuurlijk de bekendmaking van de winnaar!