“…Gattig “
De mevrouw bij de gemeente had het onwillekeurig goed door, bij het aanvragen van mijn paspoort werd mijn oude exemplaar bijgewerkt naar de actuele situatie. Zo is het immers ook hoe ik mij voel!
Natuurlijk, ik ben erg trots wat ik allemaal doe en bereik zowel op persoonlijk gebied, denk aan week op week af eten koken voor mijn zoon, nog afgezien van de verdere verzorging die zo’n puber toch ook nodig blijkt te hebben, maar ook in het verenigingsleven.
Carnaval
Had ik maar gekozen voor een carnavalsvereniging, lekker overzichtelijk qua periode en bloedverdunners op de koop toe. Bovendien weten we alles al van carnaval dus hoeft het wiel niet opnieuw uitgevonden te worden.
Nu blijf ik toch een beetje zitten met de vraag of ik de meest optimale behandeling krijg die nodig is voor mij. Met als grootste vraag natuurlijk wat deze behandeling dan is en of deze überhaupt wel bestaat.
Mopperen
Wat dat betreft is het leven een lesje nederigheid en als ik dan sommige mensen door het leven zie struikelen besef ik mij weer hoe gelukkig ik ben dat ik nog gewoon kan mopperen.
Wat dat betreft was het ook wel leerzaam om het hele verhaal van mijn aorta dissectie weer even te redigeren zodat het op mijn website kon. Twee jaar na dato kreeg ik nog af en toe traantjes in mijn ogen van ontroering bij het teruglezen van de blogs die er geschreven zijn. Overigens precies de reden waarom ik heb er weer opgezet heb.
Missie
Want er blijft een missie, niet vaak voorkomende aandoeningen toch op de kaart zetten zoals ook de mensen van Aorta dissectie doen. Al lijkt het vaak een hopeloze kwestie, langzaam maar zeker komt er licht aan het eind van de tunnel. Best raar voor een groep mensen die eigenlijk juist niet naar het licht willen 🙂 Ik laat de aortadissectie bij Conny en haar kornuiten volgens mij is dat daar in goede handen.
En strijd
Als ik kijk wat ik in de afgelopen 10 jaar heb bereikt in mijn strijd om het antifosfolipiden syndroom een beetje bekender te maken dan zie ik in eerste instantie een hobbelige weg met maar weinig overwinningen. Toch blijkt dit de basis voor een stevige fundering waarop nu op krachtige wijze verder gebouwd wordt. Morgen avond is er weer een werkoverleg in het kader van het project Arch en wederom zal ik mijn patiëntenvereniging daar vertegenwoordigen.
Ik heb sowieso een drukke week aangezien ik ook naar de prijsuitreiking van de Edgar Stene prijs zal afreizen. Samen met de andere genomineerden voor deze prestigieuze prijs een heerlijke lunch en natuurlijk de bekendmaking van de winnaar!
