Tijdens mijn wonderlijke lupusreis door het leven heb ik met een hoop mensen kennis mogen maken en veel buitengewone dingen meegemaakt. Zo ontmoette ik ooit medeblogger en lupuspatiënt Claudine uit België die haar weblog opleukt met songteksten. The Rolling Stones lijken mij wel gepast vandaag!
Het is immers weer die dag van het jaar waarop zij mij ondertussen twee jaar geleden uitstel van executie (letterlijk) gaven door mijn Aorta, zowel boog als het stijgende gedeelte, te vervangen. Na meer dan drie maanden acute doodsnood kwam er weer licht aan het eind van de tunnel.
Het gaf een mooi inkijkje in wat ze allemaal kunnen in de wonderlijke wereld die ziekenhuis heet. Van preoperatieve screening tot intensive care… Het enige wat ik niet meegemaakt heb was de operatie zelf. Daar had ik een tweetal thorax chirurgen voor ingehuurd, die het klusje uitermate bevredigend hebben afgerond.
Twee jaar
Naarmate je ouder wordt gaat de tijd sneller draaien, een principe wat we allemaal kennen maar wat mij de afgelopen twee jaar als in het kwadraat is overkomen. Ik heb het gevoel dat als ik nog langer over deze tekst toe we de vijf jaar gepasseerd zijn :-).
Van het hele cardio gebeuren merk ik weinig meer. Mijn hart zit nog steeds op de goede plaats en ik heb het leven opgepakt als vanouds. Beetje jammer dan dat eerder in die oude variant een paar auto immuunaandoeningen zijn blijven zitten die mijn leven nog steeds de wonderlijke extra tint geven.
Strijd
Het blijft een moeizame strijd die ik lever, mijn lichaam en geest tegen een moeizame taaie wolf (Lupus) als vijand. De gezondheid vergelijken met twee jaar geleden is natuurlijk oneerlijk, maar mentaal zat ik heb toen betere in. De machinerie in de bovenkamer hapert steeds vaker en de handdoek in de ring gooien klinkt als heerlijke optie.
Ik had een heleboel idealen gesteld te doen als ik dat aorta gedoe zou overleven, maar dat de lupus zo’n hardnekkige hoofdrol zou blijven spelen had ik niet kunnen bedenken…
Tot dusver blijf ik betrokken bij het op de kaart zetten van mijn zeldzame ziekte’s, maar ik merk dat het steeds meer kracht begint te kosten en de vraag “hoe hoog leg jij de lat “een serieus issue begint te worden. Nog los van het feit dat ik vind dat ik met mijn verenigings werk best wel af en toe ziek mag zijn, maar dat onze leden ook gewoon recht hebben op fatsoenlijk bestuur.
Depri door het leven
Aankomende week is daar weer een mooi moment voor als ik in het kader van de reguliere controle mijn medische circus weer eens bezoek. Al weet ik natuurlijk ook wel dat hoe hoog je de ” lupus APS-lat “ook legt er nog net zoveel dingen zullen zijn die niet begrepen worden in het lijf dus dat er hoe dan ook geen ultieme medicatie noch remedie bestaat…
En dan dit: de mogelijkheid om je in te schrijven voor een automatisch bericht als er een verse blog is is weer aanwezig op mijn website. Mis geen enkele blog meer en schrijf je nu in! Vul rechtsboven in de hoek je naam en e-mailadres in!
– Aan de vertaling van de toepassing wordt nog even gewerkt-
