Blog - Pagina 12 van 18

De man van 6 miljoen

Geplaatst op 16 maart 2019 door Sander / 0 Reacties

Met alle berichten over het water wat in de toekomst tot onze lippen gaat stijgen, zou je bijna vergeten dat ook de zorgkosten tegen de plinten aan staan te klotsen. Het moderne verkiezingsthema is gelukkig handig gestructureerd in milieuoneliners, waarbij we blij moeten zijn dat we niet op een eiland wonen, anders hadden we ons ook nog druk moeten maken over de afsplitsing van Europa.

Kortom er is een heleboel loos in de wereld, maar daarover schrijf ik op andere websites…

In mijn eigen wereld gaat het nog steeds om bijkomen van de meest recente ziekenhuisopname. Het gaat maar moeizaam en ondertussen kijkt het VU nieuwsgierig mee naar mijn vorderingen. Een hele slimme reumatoloog zag dezelfde dip in mijn bloedwaardes als in augustus 2018.

Maar wat zegt het?

Constateren is één, weten hoe te handelen is toch nog iets heel anders. Het wordt uitbesteed aan de cardiologen en longartsen omdat er gelukkig wel gezien wordt dat het zo niet heel lang verder kan.

Kan ik dus in de tussentijd een potje “berusten in mijn huidige situatie” spelen. Daar heb ik wel wat hulpmiddelen bijgekregen. Uit het potje speciale verbandmiddelen kwam een collectie zilver tevoorschijn. Handschoenen met daarin verweven zilverdraad wat dan een goede invloed zou hebben op het Fenomeen van Raynaud.

Grootste positieve effect is natuurlijk veel minder last van mijn handen, maar ik zie ook een andere kant. Van het Reumafonds kreeg ik ooit een speldje met de bedoeling om het gesprek op reuma te krijgen. Slechts drie keer in mijn leven werd gevraagd waar het speldje voor was.

Dagelijks leg ik tegenwoordig uit waarom ik handschoenen draag. Behoorlijk effectief evenals de onderkleding met zilverdraad erin verwerkt, aangezien ik het niet meer rillerig koud heb.

Of ik de 6 miljoen haal weet ik niet, maar de zorgkosten beginnen ondertussen aardig op te lopen. Toch blijf ik streven naar de 6 miljoen want dat zou inhouden dat ik nog even kan buitenspelen. Met mijn nieuwe Thermo zilver goed, om mij en jullie een beetje warm te houden.

English Blog

Good care

Geplaatst op 4 maart 2019 door Sander / 0 Reacties

When I recently put a picture of myself on the internet (Facebook) I noticed – also in the comments thanks all- the impact of my recent hospitalization was all in all quite intense.

My mother was sent out of the room when it was necessary to act and when even my lovely girl “helpline” was no longer welcome it made the situation serious. Separately, a few weeks ago I had a conversation with Intensivist about recognizing the limits of your own body. I now know my lowest blood pressure.

Of course, words of honor for the heroic doctor who saved my life, or should I say doctors because there were quite a few on that 12 m² where I lived the past week. In the end it was an intervention through my groin, which stopped the bleeding permanently, afterwards I learned that the doctor who was looking so interested was there purely for resuscitation, blood and plasma facilities.

What doesn’t really work in my favor is my humor. I keep on ventilating my atrabilious view of life till the last moment with the underlying idea that as long as sound comes out it is not dead! The moment your body starts to get stressed and you suddenly hold water everywhere in your head, is not the time to get started about owl imitations. Ever since I started to resurrect I wonder if they gave me blood belonging to a cat, since it seem I have nine lives to go.

But that’s me. And no mather how awkward, I will stay an optimist to the last fiber, up to the last blood vessel in my intestines, whether it is leaking or not! I think it makes me a special patient.

I can put my finger on the things that go wrong and wonder how locals like “John Doe” would have survived this same situation, but I prefer to look at what went well. So I played “ARCH” * with a doctor for a reason. Not out of suspicion, but because I am a complicated patient with many problems, it is useful to see that a good system is on the way. On the way, because there are still some privacy bumps here and there.

The gastroenterology is a bit of a shitty department where it is generally quite busy. Many back-and-forth traffic to the scan and scope dungeons under hard honking guidance from flatulent patients. It does not sound like the ideal workplace, the more astonishing when I see how enthusiastic the nursing works.

A BIG hug for the great care!

I can focus on the future again, unfortunate my trip to Pisa, where I would participate in a SLE focus meeting, could not take place, the plane left earlier than I had been discharged from the hospital, but experience shows that the willingness to fight for rare diseases like lupus and APS always brings me beautiful things and beautiful encounters … And that it is oh so necessary!

*Arch is the Dutch solution for a better bridge between local and university hospital. More information about the project https://www.arch.nl/en/

**Sander was admitted in critical condition

***I disagree with this treatment, the medicine do not work, my pillow is too hard!

Blog of weblog

Goede zorgen

Geplaatst op 4 maart 2019 door Sander / 2 Reacties

Pas toen ik recent een foto van mezelf op internet zette (Facebook) viel het me op -ook bij de reacties waarvoor dank- dat de impact van mijn recente ziekenhuisopname al met al toch wel heftig was.

Me moeder

Nou had mijn moeder dat ook wel kunnen vertellen, zij werd kordaat de kamer uitgestuurd toen er gehandeld moest worden en dat ook hulplijn niet meer welkom was was veelzeggend. Apart, een paar weken geleden had ik nog een gesprek met een Intensivist over het herkennen van de grenzen van je eigen lichaam. Ik ken nu ook mijn uiterste bloeddruk.

Natuurlijk woorden van eer voor de heldhaftige dokter die mijn leven heeft gered, of moet ik zeggen dokters want het waren er nogal wat op die 12 m² waar ik de afgelopen anderhalve week heb gewoond. Het was uiteindelijk een ingreep via mijn lies waardoor de bloeding definitief tot stoppen werd gebracht, al hoorde ik achteraf dat de dokter die zo geïnteresseerd stond te kijken puur voor de reanimatie, bloed en plasmavoorzieningen was meegestuurd.

Niet grappig

Wat niet echt in mijn voordeel werkt is mijn humor. Ik blijf tot op het laatste moment mijn zwartgallige levensvisie ventileren met als onderliggende gedachte dat zolang er geluid uitkomt het niet dood is! Het moment dat je lichaam in de stress schiet en je in je hoofd ineens overal vocht vasthoudt, is dus niet het moment om over uilenimitaties te beginnen. Of de vraag te stellen of ze de vorige keer katten bloed hebben gegeven omdat er weer een leven vanaf is gegaan.

Maar dat ben ik. En hoe onhandig ook, dat zal ik blijven! Rasoptimist tot in het laatste vezeltje, tot aan het laatste bloedvaatje in me darm, of het nou lek is of niet! Volgens mij maakt het mij tot een bijzonder patiënt.

Ik kan de vinger leggen op de dingen die fout gaan en me afvragen hoe “Mien uit Assen” deze zelfde situatie overleeft zou hebben, maar liever kijk ik naar wat er wel goed ging. Zo heb ik met een dokter uit Leiden “Arch” gespeeld. Niet uit wantrouwen, maar omdat ik nou eenmaal een gecompliceerde patiënt ben met veel problemen is het handig om te zien dat er een goed systeem onderweg is. Onderweg, want er liggen nog wel wat privacyhobbels zo hier en daar.

De MDL is een beetje een poeperige afdeling waar het over het algemeen behoorlijk druk is. Veel heen-en-weer-verkeer naar de scan en scope spelonken onder hard toeterende begeleiding van laxerende patiënten. Het klinkt mij niet als de ideale werkplek, verbazing des te meer als ik zie hoe bevlogen de verpleging werkt.

Een dikke dank voor de verzorging!

Ik kan me weer focussen op de toekomst. Het was jammer dat mijn trip naar Pisa, waar ik zou deelnemen aan een focusbijeenkomst over SLE, geen doorgang kon vinden, het vliegtuig vertrok eerder dan dat ik uit het ziekenhuis was ontslagen, maar ervaring leert dat de bereidheid tot vechten voor zeldzame aandoeningen als lupus en APS mij altijd mooie dingen en mooie ontmoetingen brengt… En dat het oh zo nodig is!

English Blog

Sitting duck

Geplaatst op 27 februari 2019 door Bernou / 0 Reacties

After a full week in bed with a strong internal bleeding, I dont think it’s going that great. My stools still aren’t normal of color and I feel megalomaniacly weak.

Of course a “condition thing” because when lying dead in your bed your body goes backwards. In any case a bit in movement, so it is good to discover that the department has a real bed bike.

This afternoon two of my three extra life lines (infusions) have been removed and if I remain this stable the catheter will leave me tomorrow morning.
From today I’m going back on the anticoagulation, though I must honestly say that in the meantime I neatly survived on injections fraxiparine, since as an APS patient I must think extra about my clotting.
If things keep going so well, we can start thinking about leaving the local hospital. Hopefully home because the Amsterdam option means that it is not over with the shit … eh … piss

Blog of weblog

De dokter ziet het zitten

Geplaatst op 27 februari 2019 door Bernou / 0 Reacties

Na een volledige week op bed met een forse inwendige bloeding vind ik nog niet dat het helemaal geweldig gaat. Mijn ontlasting is nog steeds niet normaal van kleur en ik voel mij megalomaan slapjes.

Natuurlijk een “conditie dingetje” want van dood op bed liggen gaat je lichaam gierend achteruit. In ieder geval een beetje in beweging dus, waarbij het goed is om te ontdekken dat de afdeling een heuse bed fiets heeft.
Vanmiddag zijn twee van mijn drie extra levenslijnen (infusen) verwijderd en als ik zo stabiel blijf vertrekt morgenochtend het katheter.

Vanaf vandaag gaan we weer aan de antistolling, al moet ik natuurlijk eerlijk zeggen dat ik in de tussentijd keurig netjes overleefd heb op spuitjes fraxiparine, aangezien ik als APS patiënt extra aan mijn ontstolling moet denken.

Als de zaken zo voorspoedig blijven gaan kunnen we gaan nadenken over vertrek uit het Alkmaarse ziekenhuis. Hopelijk naar huis huis want de Amsterdamse optie houdt in dat het nog niet over is met het geschijt…eh… gezeik

English Blog

Survivalday

Geplaatst op 26 februari 2019 door Bernou / 0 Reacties

Today is a special day, 3 years ago I was fighting for my life when doctors replaced my main artery.

The last couple of days I was fighting again. An internal bleeding gave a lot of problems, my anti coagulation was not very helpful, but with the antifosfolipidsyndrome necessarily unfortunately.

I was admitted at the local hospital last Wednesday and ever since they put blood in my arm and it got out at the same rate in my toilet.
You can maintain this for a few days but eventually your body is going in protest mode.

I crashed, but it also gave urgency to my situation, I got an emergency CT scan and an intervention through the groin. It gave some direction to the doctors, they fixed the leak. Now we are all hoping it stays put.

Will be continued….

Blog of weblog

De grenzen opzoeken

Geplaatst op 26 februari 2019 door Bernou / 0 Reacties

Het was een bijzonder heftig dagje gister.

Wakker geworden met een HB van 4 voelde ik mij niet echt lekker. Rond 10 uur vond mijn lichaam het genoeg geweest en besloot er alvast vandoor gaan.

Mijn eenpersoonskamer werd omgebouwd tot privé intensive care en er werd heroverwogen mij daadwerkelijk naar de IC over te plaatsen.

Groot voordeel was wel dat het voor iedereen duidelijk was dat er iets moest gebeurd. Dus met spoed door CT en meteen door naar de katheterisatie voor een interventie.

Vanuit de lies is een bloedvat in de darm dichtgemaakt, andere bloedingen werden niet gezien. Dus vandaag gaat de boeken in als herstel dag en controle dag. Je moet er toch niet aan denken dat je dit alle dagen moet meemaken, al was de situatie zo ernstig dat het niet uit te sluiten valt.

Ook een mooi moment in onze tijdrekening is precies 3 jaar geleden, toen twee knappe thoraxchirurgen mij eindelijk verloste van de tikkende tijdbom in mijn borstkas.

Ik zeg leve de medische wereld, leve de wetenschap en vergeet er niet van te genieten, zoals ik deze week weer leerde kan het zomaar ineens afgelopen zijn!

Ook leve het meeleven, mijn naaste kregen het de afgelopen dagen weer behoorlijk voor hun kiezen. Het is goed om te zien dat er dan steun geput kan worden uit de vele hartverwarmende reacties, waarvoor dan

Blog of weblog

Van Arm tot Darm

Geplaatst op 24 februari 2019 door Sander / 1 reactie

Het gaat nog steeds niet erg lekker met onze gezondheidszorg. Wel de capaciteit om er a la minuut een videopil door te schieten maar weekend…..overuren… dus maandag pas uitlezen. In de tussentijd houden we de otter wel in leven met bloedtransfusies en extra vocht.

Er is nog steeds een actieve darmbloeding die gepaard gaat met veel bloedverlies en die ondertussen het zorgvuldig opgebouwde medicatieritme in de war begint te gooien.

Gelukkig is het weekend afgelopen zodat alle knappe koppen weer 5 hele dagen de tijd hebben om de Otter uit zijn lijden te verlossen.

English Blog

Internal affairs

Geplaatst op 22 februari 2019 door Sander / 0 Reacties

On Wednesday, February 20, it was noticed that there was an excessive flatulence at times. Eventually this turned out to lead to an internal bleeding, which with my medical background is guaranteed to be good for an ambulance ride.

Now a few days later, the bleeding still hasn’t stopped and the cause is not yet found.

The expectation is that a videopill will find sufficient leads to a couse and then to a permanently remedy for the leak.

Blog of weblog

Internal affairs

Geplaatst op 22 februari 2019 door Sander / 0 Reacties

Woensdag 20 februari viel het al op dat er bij vlagen een bovenmatig winderigheid aanwezig was. Uiteindelijk bleek dit terug te leiden tot een inwendige bloeding, wat met mijn medische achtergrond gegarandeerd goed is voor een ambulancerit.

Nu een paar dagen later is de bloeding nog steeds niet gestelpt de oorzaak nog niet boven water.

De verwachting is dat een videopil voldoende aanknopingspunten gaat vinden om de lekkage permanent te kunnen verhelpen.