Jezelf buiten de maatschappij regelen, is zelfs in de vakantietijd een hele opgave. Het klinkt zo makkelijk niets doen, maar als je niets doet kom je er toch niet. De beslissing die ik nam als gevolg van het voortschrijdend inzicht van de achteruitgaande hersenfunctie zette toch een heleboel op zijn kop.

Omgedraaid, of liever gezegd aan de andere kant, kreeg ik ook een heleboel hartverwarmende reacties waarvoor dank. Ik heb er ondertussen vrede mee… Het is mooi geweest, ik keer weer terug naar de resten van mijn eigen leven.

Om te beginnen heb ik het sporten maar weer opgepakt, al valt dat na een paar grote ziekenhuisopnames en wat maanden luieren niet mee. Maar daar blijkt dan toch weer dat nog niet mijn hele karakter is weggevaagd, aangezien het toch drie keer per week lukt.

Voor het overige blijft het de puzzel van de energie die dagelijks gelegd moeten worden. Spectaculair is het stukje rebus in de puzzel… Twee woorden veranderen de balans, zonder te vertellen wanneer en waar.

Ik heb nog geen rust in mijn hoofd, kan de tijd om lekker op mijn boot te zitten schrijven nog niet vinden. Dat heeft misschien ook te maken met de gans in de jachthaven*. Het goede nieuws is dat hij uiteindelijk ook zijn rust heeft gevonden. Voor mij in de vereniging zijn er nog een paar losse eindjes aan elkaar te knopen, dus toch nog maar even de schouders eronder, al verheug ik mij ondertussen wel op de dag dat ik taken vrij ben. Dan kan ik echt eens kijken of er nog iets uit mijn handen wil komen.

Als mensen een lang verhaal kort willen maken, kun je je meestal beter even schrap zetten en nog iets te drinken pakken aangezien de ervaring leert dat er dan meestal nog een heleboel komt.

Aangezien er de afgelopen periode niet zo heel veel gebeurd is, denk ik er met deze korte notitie makkelijk vanaf te komen.

Standje overleven

Het was de afgelopen weken letterlijk in de overlevingstand overleven. Of het nu de verzengende hitte was of de extreme regenbuien ,de belangrijkste taak voor het lichaam was het voorkomen van het innen van de Darwin prijs.

Aankomende week wordt wat dat betreft dan weer spannender aangezien de knappe koppen uit Leiden gaan vertellen of ze iets aan mijn lijden kunnen doen.

Het geeft hoop dat ik de afgelopen periode even  geen ziekenhuizen van binnen heb gezien en dat die ene keer huisarts meer opleverde dan het simpele bloedonderzoek waar ik eigenlijk voor kwam. Mijn probleem in de Mitochondriale sfeer werd niet opgelost, maar het is op zijn minst interessant dat het een studie onderwerp van mijn huisarts was.

Voor de rest blijft mijn lichaam ,dansend op een mijnenveld, een uitdaging met mijn ritmegevoel en motoriek.

Ik ben aan het nadenken over mijn toekomst en had met het meest recente stuk dat ik publiceerde op mijn website “braindad.nl “toch weer even het idee dat ik het als politicus niet gek zou doen.

Gelukkig hebben we de Russische Face app die ons laat zien hoe ik het als politicus zou doen… Eerst maar even beter worden, daar knapt volgens mij iedereen van op!

Onze zoekgigant helpt ons graag aan alle antwoorden, maar niet aan de vragen die gesteld worden. Zo kun je je afvragen wat een Otter met mediatraining moet, terwijl de vraag eigenlijk zou moeten zijn: “moet hij niet eens naar een echte dokter”.

“Gevaarlijk “, dat zou dan impliceren dat mijn huidige crew niet capabel genoeg zou zijn. Dat is natuurlijk niet het geval, zij houden het beestje al 13 jaar in leven en dat is met mijn koppigheid een prestatie op zich.

Toch werd er deze week uitgeweken naar een ander academisch centrum om eens met frisse blik te kijken naar wat er precies gebeurd, en of er dingen anders, of beter kunnen gebeuren.

Geschiedenis

Overal waar ik binnengedragen wordt, krijg ik te horen dat er sprake is van een indrukwekkende medische geschiedenis. En inderdaad ik hang ondertussen van de tegenstellingen aan elkaar. Veel bloedverdunners voor de APS, weinig vanwege de darmbloedingen… Ga er maar aan staan als dokter!

Ook een belangrijke vraag die gesteld wordt is: is hier sprake van littekenweefsel dat in combinatie met de ouderdom de klachten doet toenemen of is er sprake van ziekteactiviteit zo ja welke. Gelukkig hebben de doktoren daarvoor het zorgpad NPSLE uitgevonden, welk ik recent heb doorlopen.

Het was wel weer even wennen, alle dokters die ik normaal op congressen tegen kom hadden nu ineens een witte jas aan. Laten we maar hopen dat het bijdraagt aan de beeldvorming of beter gezegd de verandering daarvan.

ik mag tot 6 augustus wachten op de uitslag en een eventueel behandeladvies. Tot die tijd doe ik het lekker rustig aan… Het is immers wel vakantie!

Otter streek

De afnemende humor is natuurlijk ook bron van zorg. Oud worden was al niet grappig, zonder humor wordt het een vehikel waarin je je alleen nog kan laten rondrijden zonder de grap er van in te zien.

Dus ik ben zo blij met die incidentele grap die ik weet te maken, dat ik er zelfs hier maar over ga schrijven. Op weg naar Leiden in de trein stapte ik alvast in, terwijl mijn hulplijn nog even koffie en thee ging halen. Ik zat in een coupé met een hele chagrijnig kijkende meneer en had uit het niets een van mijn ingevingen.

Op het moment dat ik Bernou aan zag komen lopen pak ik mijn mobiel en zei: “OK Google tijd voor koffie “. De blik van de man toen er koffie kwam was goud waard…. Laten we maar hopen dat het gauw weer beter wordt 🙂

Otter blijven toch onverwachte beestjes, speels als ze zijn duiken zijn overal op. Dit keer in Hilversum voor het volgen van een mediatraining. Ik hoor u denken “maar hij deed het toch rustig aan “, maar door uiteenlopende redenen was de training al een paar keer opgeschoven en uiteindelijk moet je het geloof in de wonderbaarlijke wederopstanding toch niet verliezen en soms gewoon doorgaan.

Aangepast

Voor de Relax was ik wel al een dagje van tevoren afgereisd naar de mediastad, maar daarover in een en ander blog. In ieder geval kwam ik uitgeslapen aan in Hilversum om eens ongeremd kennis te maken met de andere kant van de tv.

Een pendeldienst die beter georganiseerd oogde dan de Nederlandse spoorwegen bracht mij in no-time samen met mijn mede cursist naar tv-wonderland, op hetzelfde complex waar ook onder andere de magische Wisseloord studio’s gevestigd zijn.

Vrijwilliger bijscholen

Iedere zo nu en dan wordt daar bij het bedrijf brain box een mediatraining gegeven aan cursisten van PGO, ( kennis- en adviespartner voor partijen die zich inzetten voor kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven, met een zeer gevarieerd cursusaanbod om patiëntenverenigingen in hun krachten te zetten).

Niet alleen een bijzondere ervaring om jezelf eens in een tv studio tegen te komen, maar ook de begeleiding, tips, trucs, do’s en vooral de don’ts uit de mond van een doorgewinterde journalist zijn bijzonder nuttig. Ook het werken in groepsverband is van een grote toegevoegde waarde omdat je allemaal andere fout blijkt te maken.

En natuurlijk gaat het niet alleen om de theorie, die ook nog eens meekomt in handig naslagwerk, maar ook om de praktijk. Zittend achter een bureau blijkt mijn mediawaardige kleding qua kleur op tv toch wat tegen te vallen. Gelukkig was dit oefenen en weet het nu beter waar ik de volgende keer op moet letten.

Tijdens de tweede shoot lijkt het met een ander jasje al iets beter en bij het afsluitende straatinterview hebben we het er al niet eens meer over. Al zou dat ook gewoon aardig kunnen zijn.

Lunch in de gedeelde kantine van het wisseleloord complex en murw geoefend in het middaggedeelte tot dat dat de meligheid toesloeg, maar gelukkig ook de taxi terug voorreed.

Resumee

Voor wat betreft mijn gezondheid was het niet de allerbeste dag dit jaar. Ik was lang niet zo alert als ik had willen zijn en waar ik normaal gesproken een wandelend quoteblok ben was ik nu een blok aan mijn eigen been. Maar het gaat in het leven niet alleen om gezondheid. Het gaat ook over leuk en nuttig, het combineren daarvan, het opdoen van nieuwe vaardigheden en het ontmoeten van gelijkgestemde. Voor mij waren de medecursisten van onschatbare waarde met als kers op de taart het een kijkje in de ietwat cynische ziel van journalist en eindredacteur Bert Visser.

Ik weet niet wat dat is met bed en breakfast, maar op de een of andere manier kom ik bij het boeken al in een soort vergelijkingsmodus. Iets wat ik bij hotels meestal niet heb. Het zal te maken hebben met het programma waarin diverse B&B met elkaar werden vergeleken door hun gastheren/eigenaren, waarbij ik het concept leuker vond dan de bezochte logeerplekken.

Omdat ik toch in Hilversum moest zijn voor een mediatraining, had ik besloten fris en fruitig een hotelletje te boeken. Niets in de buurt van de trainingslocatie dus dan maar zo dicht mogelijk bij het vertrekpunt van de shuttle bus. Dit keer gaf “boekendatkan “mij een B&B op loopafstand van het station.

Het was een dusdanig fijne ervaring dat ik er niet teveel ruchtbaarheid aan wil geven, anders dan dit stukje blog. Ik acht de kans namelijk groot dat na het verschijnen van dit lyrisch stuk, de prachtige locatie de komende vier jaar is volgeboekt. Om Jaap niet helemaal van zijn inkomsten te beroven zal ik genoeg aanwijzingen achterlaten voor de echte speurneuzen.

Midden in een woonwijk, je verwacht het niet en sinds kort kijk ik met hele andere ogen naar mijn achtertuin al heb ik natuurlijk niet zo’n mooie 100 jaar oude kersenboom, staat daar ineens een prachtige blokhut in de nederige schaduw.

Nu kwam ik voor het bed en ontbijt gedeelte, maar de Nederlandse spoorwegen waren zo verstoord dat ik nog even naar het centrum van de stad moest voor een avond maal. Dat blijkt op aangename wandel afstand te zijn. Volgens mij is Hilversum een leuke stad waar ik nog eens een keertje op mijn gemakje heen moet om te kijken wat er echt te halen valt.

Maar zo gezegd bed and breakfast dus de mooie kamer genegeerd en van een heerlijke nachtrust in een prettig bed genoten, al weet ik er eigenlijk maar weinig van en dat is meestal een goed teken.

Voor het ontbijt op bed was ik te vroeg wakker maar de blokhut had gelukkig een eigen keuken waarin je zelfs heus zou kunnen koken, voorzien van een koffie machine! Laat je niet foppen door de term blokhut, comfortabele douche, toilet en zelfs een binnen en buiten zit waren bij de prijs inbegrepen.

Maar ja het gaat om het ontbijt natuurlijk.

Dat was voor mij de werkelijke kers op de taart. Een drietraps plateau gevuld met vers gebakken broodjes, gekookt ei, ontbijtkoek en croissant. Omringd met geurige verse koffie, jus d’orange en uiteraard naast wat vers fruit: de kersen!

Kort samengevat waren het twaalf geweldige uren, die ik graag binnenkort in goed gezelschap nog eens over zou doen.

Ik heb ooit eens een arts gehad die mij vertelde dat kersen ontstekingremmend werken. Hetzelfde geldt voor mijn ijzergehalte-ook in kersen-dat kan na al mijn bloedingen nog steeds wat versterking gebruiken. Wat dat betreft kon ik mij geen betere plek verzinnen om optimaal in mijn krachten te komen voor een inspannende mediatraining die ik bovendien kon beginnen met een goed verhaal.

Kennen jullie dat verhaal van die Otter die naar Maastricht ging.  Lekker een dagje relaxed kuieren over de Maasboulevard. Een hapje eten, goed hotel en dan de volgende dag mooi op congres in het prachtige Mumc+. Exact zo gepland omdat de haperende gezondheid geen spannende verrassingen meer aankan.

Nou die ging niet

Halverwege de reis werden de gezondheidsklachten zo serieus dat ik geen andere keus had dan het spoorwegpersoneel op Utrecht Centraal aan te spreken en hun calamiteitenplan te testen. Tot zover lekker relaxed reizen. Vanaf dat moment kwam alles uiteraard in de stroomversnelling…

Uiteindelijk is na het maken van een CT-scan de mogelijkheid van longembolie uitgesloten, er is zowaar een probleem gevonden waar ze in het vu nog eens nader naar mogen kijken en ik kon hijgend en puffend de laatste trein naar Maastricht nog even te grazen nemen.

Genoot

Maar ik was wel aanwezig tijdens de lotgenotendag, waar ik heb geleerd dat ook de Maastrichtse tak van de academische wereld zich serieus bezighoudt met het antifosfolipidensyndroom. Goed om nog eens in het achterhoofd te houden. Binnenkort verschijnt er op de website van de NVLE een verslag over deze bijeenkomst.

Tot die tijd moest ik mij haasten want in Alkmaar was niet alleen vaderdag, maar ook mijn favoriete vaderdagcadeautje (zonder hem geen vaderdag) die vond dat hij zelf ook recht had op een cadeautje. Inderdaad 18 jaar, dat vraagt wel om een speciale behandeling.

We hebben de zondag dan ook doorgebracht onder toeziend oog van de familie waarbij wij als gezin trakteerde op appeltaart, slagroom-taart, vegetarische linzensoep en uiteraard speciaal voor de jarige tomatensoep met balletjes. (Al vraag je je af of hij daar niet te oud voor wordt, maar dat zal de toekomst leren.)

En wat geef je een puber die bijna alles al heeft? In ieder geval geen Nieuwe spijkerbroek, de huidige kan best nog wel een tijdje mee 🙂

De positieve denker in mij gaat vast zo meteen roepen dat die nieuwe koptelefoon die gebruikt wordt voor de spraakherkenning op zeker veel nauwkeuriger werkt. Of dat het maar goed is dat de koptelefoon brak in plaats mijn van inwendige verwerkte plastic…

Twee dure gespecialiseerde koptelefoons-voor de spraakherkenning worden er nogal eisen gesteld aan de microfoon en door mijn handicaps is normaal typen geen optie meer-in dezelfde week naar de ratsmodee , het leken pot-Jandorie mijn darmen wel!

Wat dat betreft voelt het universum mijn stemming goed aan. Rust en regelmaat voor de studerende puberzoon houdt mij van de boot ,al vraag ik mij gelijktijdig af of ik nou wel zo relaxed ben op dit moment.

Heel mijn wezen zit namelijk nog te snakken naar de juiste behandeling voor het beestje, maar daarvoor moet eerst de antistolling een beetje in het gareel komen. En de afspraken machine van mijn favoriete academische centrum aangezien ik het idee heb dat de dokters daar beetje achterelkaar aanlopen en pas de volgende stap zetten als de vorige verwerkt is.

Er speelt ook iets van teleurstelling mee, ik begrijp dat ik ondertussen een behoorlijk gecompliceerde patiënt ben, maar ook kundig en ter zaken op het gebied van APS en SLE. Ik vind het helemaal niet erg om een beetje te experimenteren bij gebrek aan bewezen technieken maar mijn medisch dossier fluistert mij in dat we deze experimenten in 2006 ook al eens gedaan hebben.

Ook al eens gedaan, maar nu weer in de agenda wordt het doorlopen van een Zorgpad waarin specifiek wordt gekeken naar het functioneren van mijn brein. En als concessie een bezoek aan de psycholoog het Vu medisch centrum.

Ik verwacht niet dat de wonderbaarlijke wederopstanding alleen uit een pilletje gaat komen. Misschien moet ik zelf ook in de spiegel gaan kijken en mezelf gaan gedragen als de patiënt die ik zie.

Mijn weekje+ op het achterdek zit erop dus het wordt weer tijd voor bedankjes en evaluatie. Om te beginnen, maar dat is natuurlijk ook het karakter van de afdelingen, het verschil tussen de acute opname afdeling en de gecombineerde Oncologie/Reumatologie afdeling.

het is gelukt

Wederom lijkt het erop dat ik het ziekenhuis lopend verlaat in betere conditie dan toen ik erin kwam. Het wetenschappelijke: “ieder antwoord roept meer vragen op “blijkt ook dit keer het geval hoog boven de markt te hangen

Ik slaap weer zonder pillen, terwijl ik toch de oorzaak van mijn bloeding heb kunnen aanschouwen, en de langzame achteruitgang die ik ervaar heeft weliswaar een ander plan maar ook een hoop vertrouwen wat nog moet groeien.

Ik ga het meemaken, stap er vol vertrouwen in en zie wel waar het schip strandt. Ik vraag me alleen af of het achterdek in de jachthaven in Hoorn de meest geschikte plek is om dit soort kreten te uiten!

Laat ik heel eerlijk zijn. De uitkomst van het overleg valt mij licht tegen, al had de realist in mij natuurlijk al lang al bedacht dat het miraculeuze medicijn dat ik nodig heb nog niet bestaat.

De uitslag van het een biopt was ten tijden van het overleg nog niet bekend en dus niet meegenomen in het overleg. Gelukkig was het wel al verschenen in het patiëntendossier zodat het in de nabespreking met mij ten dele kon worden behandeld.

Groot probleem is het zien van kleine bloedingen in mijn hersenen (de zogenaamde micro bleeds) die in combinatie met bloedingen in mijn darmen alle seinen voor antistolling op rood zetten.

Tegelijkertijd blijkt bijvoorbeeld uit recente Tia dat zonder antistolling in mijn geval ook geen goede optie is. De te nemen stappen volgen de logica van het verstand. Een antistollingsmiddel dat iets minder belastend is voor de maag in iets lagere dosering lijkt inderdaad logisch.

Ook een minder intense antistolling therapie was een logische verwachting. Hoe dat zich verhoudt ten opzichte van mijn triple positieve APS-waardes zal de tijd moeten uitwijzen, maar continu doodbloeden blijkt ook lastig.

Voor de zekerheid word ik wel nog even bij de psycholoog langs gestuurd, al weet ik niet zeker of dat niet meer is voor de gemoedsrust van mijn dokters of dat ze een verantwoorde inschatting willen over leven met een tijdbom.

Op persoonlijke titel geloof ik nooit dat lagere stolling gaat zorgen voor een hogere oplossing in mijn probleemkunde. De beste samenvatting is niet te veel denken aan de antistolling omdat dat door de microbloedingen  slecht is voor zowel brein als darmen… vertelt het hele verhaal.

Op die paar zakjes bloed na natuurlijk want het was al opgevallen dat ik steeds langzamer ging lopen op de gangen. En dan wordt garantie tot de deur wel heel erg kort door de bocht…