Ik heb veel reacties gehad en gezien in de sociale media rondom de problematiek van de betrouwbaarheid van de vinger prik machine. Dank voor alle versterkende commentaren en ook dank voor alle herkenning. Kennelijk leg ik heel handig de vinger op een zere plek, wat dus bij de vingerprik machine niet heel moeilijk was. Juist omdat het kan leiden tot invaliderende situaties heb ik besloten om dit samen met de patiëntenvereniging NVLE als ervaren deskundige te kijken hoe we kunnen komen tot een betere aanpak en behandeling van dit probleem.
Maar, maar je was toch gestopt… Iets met gezondheidsproblemen?
Inderdaad, mijn gezonde portie hersenschade heeft hard te lijden gehad onder het verenigingsleven. Bij vlagen zo erg dat ik het serieus miste. Gedurende mijn periode op de IC eerder dit jaar heb ik voldoende tijd gehad om er rustig over na te denken en inderdaad moeten constateren dat de nieuwe koers ook niet alles was.
Maar ik krijg niet echt de tijd om mij volledig niet bezig te houden met de gevolgen van antistolling, Antifosfolipide en aanverwante. Leg dat maar eens uit… En hier ontstaat mijn probleem, ik kan het uitleggen. Aan mijn huishoudelijke hulp, aan priksters en dokters van de trombosedienst en aan de artsen van de Huisartsenpost en de spoedeisende hulp. Een talent wat ik klaarblijkelijk nog niet mag verspillen.
Langs de randjes van het vrijwilliger schap, met een duidelijk begin en eindpunt, maar bovenal met een heel duidelijk doel. Een betrouwbare behandeling vanuit de trombosediensten voor mensen met APS. Resultaat zal afhangen van mijn fysieke mogelijkheden en gezondheidsontwikkeling, vandaar ook dat ik dit project samen met de landelijke patiëntenvereniging oppak. Dan is er in ieder geval back-up. Maar let wel, kapje of niet… otter laat zich de mond niet snoeren!
*Deze fantastische tekening heeft Nardja voor mij gemaakt toen ik in coma lag op de intensive care. Recent vonden we deze terug en zijn eigenlijk verbaasd door de vooruitziende blik. Lieve gekke creatieve geest bedankt voor een geweldige tekening!
