Uit koken!

Meestal probeer ik een blog een beetje positief te beginnen of te eindigen Al merk ik dat het steeds moeilijker wordt met het voortschrijden van mijn medische ingewikkelde complicaties.

Ook op een gemiddelde doorsnee zaterdag begon deze week op de Huisartsenpost, gevolgd door een bezoekje aan de spoedeisende hulp. Was het weer raak dan?…

Het verhaal was gelukkig gecompliceerder en het goede nieuws is dat ik op het juiste moment klaarblijkelijk wakker genoeg was om niet uit bed te vallen. (Voor de luisteraars van nachtzuster…Vanaf 1.36.00)

Het begon donderdag met een enorme boost in de vorm van een zak ijzer. Ik wil een lans breken voor kwaliteit van leven, deze zak maakte dag en nacht verschil in mijn staat van mens zijn. Positief genoeg toch?

Niet gewonnen?

Ik speel met een aantal gelijkgestemde mee in de €uroloterij en dacht een uur of 11 dan het wel tijd voor de waarheid was en ging op zoek naar de trekkingsuitslag. Ik verklap een geheimpje, ik ben gauw afgeleid. In plaats van de winnende getallen liet mijn telefoon de inlogpagina van het lokale ziekenhuis zien. Oh ja die bacterie …ik was eerder deze week getest op Helio baxter bacterie en de uitslag was tot dan ver niet bekend. Hij bleek overigens net zo negatief als de winnende lotto getallen uit mijn eigen collectie, die van de club zouden het verschil nog kunnen maken.

Er knaagde iets, ik had iets gezien wat mij niet aanstond. Nog even terug naar de pagina met resultaten en inderdaad daar stond het: INR gemeten op Coaguchek. Best een hoge waarde trouwens geen wonder dat ze me naar bijna niks hadden terug gedoseerd. Staat daar nou echt Coaguchek? Ze zullen toch wel weten dat die machine bij mij niet werkt!**

_____________________________________________________________________________

**Bij sommige antifosfolipide patiënten is de Coaguchek niet betrouwbaar omdat er antistoffen gebruikt worden in de test strip die ook voorkomen in het bloed van de patiënt. Is de Coaguchek voor iedereen met APS dan meteen onbetrouwbaar? Nee, maar het verdient de aanbeveling om een paar keer een vergelijking te maken tussen het meetinstrument en de venapunctie voordat er een definitieve en betrouwbare keuze gemaakt wordt. Stel je gebruikt de Coaguchek en vraag je nu direct af of je je zorgen moeten maken? Zou ik niet doen, maar als je regelmatig vage klachten hebt met een volgens de Coaguchek goede antistolling zou ik overwegen om een paar keer te meten.

Ik word al bijna 10 jaar lang wekelijks geprikt door middel van een venapunctie. Opvallend detail is dat bijna iedere medewerker van de trombosedienst eerst naar de Coaguchek grijpt. Oh ja het staat inderdaad in mijn dossier dat die niet werkt!

Wat er fout gegaan is weet ik niet, er kan niet gecommuniceerd worden met de trombosedienst in het weekend, maar een of andere doodshoofd heeft mijn bloed uit het buisje gehaald en het in het starletlaboratorium in een Coaguchek machine gestopt. De waarde die hieruit kwam (INR 6,6) is dus niet betrouwbaar, maar wel gebruikt om mijn dosering vast te stellen.

Een ingewikkeld verhaal in een ingewikkelde periode, die gekenmerkt wordt door slecht geregelde antistolling en veel ziekenhuisopnames. Ziet u het verband al? Is dit een eenmalige gebeurtenis of hebben al die ziekenhuisopnames te maken met het gebruik van verkeerde interpretatie van de verkeerde test. Vertelt u het maar ik weet het niet!

Ik weet dus wel dat mijn huidige doceerschema dus afgeleid is van een niet betrouwbare meting. Lijkt me interessant om te weten wat dan de huidige INR doet. Vandaar dus de Huisartsenpost vroeg in de ochtend, gelukkig een begrijpende arts die meteen even de D dimeer waarde liet meepikken om eventuele longembolieën uit te sluiten.

Dat was wel even schrikken, een INR van 3,0! Drie volledige punten naar beneden gegaan in 24 uur of verkeerd gemeten? Vertelt u het maar…

Er is een nieuw doceerschema in elkaar geknutseld evenals een hele boze brief naar de trombosedienst.

Waarom?

Rest nog de vraag waarom ik dit op internet publiceer nog voordat ik met de trombosedienst heb gesproken? Mijn antwoord is helder: “Mien uit Asse “. Kijk ik red me wel, ik weet hoe ik het voor mekaar moet krijgen om in het weekend mijn bloed geprikt te laten krijgen. Maar ik weet dat er een heleboel antifosfolipiedjes zijn die deze kennis niet hebben. En waarom zouden ze ook? Ze zouden moeten kunnen vertrouwen op de kennis en kunde van de arts en betrouwbare meet technieken. Te vaak kom ik nog tegen dat er ergens om een advies gevraagd wordt waarbij ik mezelf afvraag… Hebben ze dan helemaal niks geleerd daar.

 Ik wil het niet persoonlijk maken, ik ben blij met iedereen die helpt aan een betere bewustwording rondom kennis van het antifosfolipiden syndroom en eigenlijk hoop ik dat iedereen met APS nog eens kritisch naar zijn Coaguchek meter kijkt en zich afvraagt of het wel klopt!

Dan nog even wat duidelijker aandacht voor een tweetal artikelen die ik ook recent gepubliceerd heb, maar door alle drukte een beetje wegvallen. Ze hebben allebei te maken met de huidige drukte op de intensive care.

Leven op de intensive care, is leven op het randje!

https://sanderotter.nl/rtl-livestyle/