Het werk niet
Weten dat er “iets “niet werkt is één ding, er wat aan doen blijkt nog heel lastig. De BCU Neuroloog had mijn casus niet in het handboek staan. Veel verder dan het CBR protocol-u mag twee weken geen autorijden -kwam ze niet.
Op mijn logische vraag… Maar als ik nu stolseltjes ontwikkel met deze INR*, waarom zou het dan straks ineens beter gaan? Of loop ik nog steeds risico?… Had ze geen antwoord.
Ik was ook niet serieus op zoek, diep in mijn hart weet ik dat dit soort antwoorden uit de academie moeten komen. Achteraf bezien had ik natuurlijk voor het weekend (en voordat ik vertrok uit het lokale ziekenhuis) duidelijkheid moeten eisen.
Ik schreef een prachtige e-mail naar mijn hoofdbehandelaar, die naar later bleek afwezig was. Altijd het gedoe met professoren van dit kaliber. Gelukkig kon ik op korte termijn een waardig vervanger vinden die mijn antistolling radicaal terug durft te te zetten naar een acceptabel niveau.
Linksom of rechtsom blijft de antistolling een dilemma. Zonder gaat dus niet, te weinig anti stolling leidt tot neurologische problemen, teveel tot darmbloedingen.
Too much
Het niveau van antistolling wordt met het risico van doorschieten maar tergend langzaam opgehoogd, zodat ik nog even lekker kan twijfelen of ik me nou beroerd voelde door een te lage INR of door restschade van mijn meest recente bloedpropje ergens achteraan onder op in de schedel.
Pfffff ik heb geen idee of ik nu buiten de gevarenzone leef, laat staan dat ik zicht heb op mijn vijanden in de gevarenzone. Ik weet wel dat ik met al dit gedoe naar mijn beschaafde mening te veel bezig ben met “ziek zijn “. Voor mij al niet echt prettig, maar voor mijn naaste omgeving ook geen sinecure. We proberen het dan ook maar een beetje leuk te maken thuis.
Mijn dokters proberen het ondertussen wel leuker te maken, door een staaroperatie te verordonneren. Waarschijnlijk willen ze voorkomen dat ik wanhopig uitroep: “ik zie het niet meer zitten… “
Ik schreef ooit een mooie uitleg over INR
** de INR is de waarde van de dikte van het bloed uitgedrukt in een landelijke standaard. In mijn geval (triple positief APS) lijkt het zo te zijn dat ik zelfs met forse ontstolling (INR 2,57) stollingsverschijnselen in mijn brein krijg. Wat dat voor de rest van mijn lichaam zegt, of doet voor andere mensen die APS triple positief zijn vermeld het verhaal helaas niet.
