Soms is het leven net als aan de hartmonitor liggen. Als het goed is gebeurt er in essentie niet veel, maar is er toch volop beweging. Stilstand, zeker als je aan de hartmonitor ligt, is niet goed. Al te scherpe dalingen en onregelmatigheden wil je graag voorkomen en verrassingen al helemaal.
Maar dat maakt het leven toch wel een beetje saai. Dus ben ik blij dat ik weer eens een periode de opwaartse spiraal heb gevonden evenals de energie om daarvan te genieten. Het leven zoals dat de afgelopen periode was, was door de overheersende onduidelijkheid waarin ik zelf niet eens kon aangeven waar het nou precies fout ging, is doorbroken en al is het niet duidelijk wat er anders is, is er iets anders en daar geniet ik daar maar van!
Het zal een van de wonderen van het lupuslijf zijn. Mogelijk dat de dreiging van een nieuw medicijn meegeholpen heeft, na meer dan 50 jaar is er een nieuw medicijn voor lupus op de markt, dat was er al op beperkte basis, maar is binnenkort als algemeen erkend middel bereikbaar. Al is het mij nog niet voorgeschreven, als de dreiging van dit medicijn nu al deze bijwerking heeft…
Het kwam trouwens wel goed uit deze periode want ondanks mijn beperkingen was (en is) de agenda goed gevuld. Ik probeer nog steeds het antifosfolipiden syndroom een beetje op de kaart te zetten in Nederland en wordt daar tegenwoordig in gesteund door het project Arch APS van het reumafonds.
Binnenkort beginnen de groepsgesprekken met andere APS patiënten, waar ik mij bijzonder op verheug, maar het zuur voor het zoet, was er eerst een taaie bespreking over de medische consensus rondom de verwijzing, diagnose en behandeling van fosfolipietjes.
Ik heb geleerd om in mijn leven de dingen een beetje af te wisselen. Dus mijn bezoek aan Utrecht voor deze taaie wetenschappelijke ontmoeting heb ik gecombineerd met een masterclass verhalend vertellen.
Over het algemeen kom ik wel aardig uit mijn woorden maar het is altijd goed om te onderzoeken of er nog een laagje bovenop kan. Bovendien was het een unieke gelegenheid om met een regisseur en acteur te werken aan bewustwording rondom podium optreden.
Uiteindelijk gaat het allemaal om doseren. Te veel is nooit goed, te weinig geeft ook geen kracht een hoop om over na te denken onder het genot van een heerlijk biertje op een Utrechts terras!
