Een staartje krijgen

Verleden

In de schaduw van je gelijk

In mijn blog van 29 februari (veiligheidsbril en mondkapje) vroeg ik mij al af of ik een systeem in stand had gehouden als chronisch zieke, of dat ik mijn krediet had opgebruikt? Met terugwerkende kracht had ik er ook nog wat lotto getallen bij moeten zetten, want de vooruitziende blik was helder.

Ik had een goed gesprek met mijn longarts over de beloofde bronchoscopie die mij klaarblijkelijk door de neus geboord werd. Op zich niet het allerergste, behalve dan dat de uitkomst de verdere behandeling zou bepalen. Ik voel hem al aankomen…

In mijn carrière als verenigingsbestuurder bij de NVLE heb ik gelukkig wel wat ervaring opgedaan met onderhandelen en moeilijke gesprekken. Het blijft ironisch, “met het mes op tafel “onderhandelen over onderzoeken die je eigenlijk liever niet wilt en behandelingen uit de categorie anti monoklonale antilichamen.

Hoewel kosten natuurlijk nooit de zorg mogen bepalen, ben ik er in het verleden weleens vaker tegenaan gelopen dat er in eerste instantie terughoudend werd gereageerd op het voorschrijven van zo’n duur kuurtje in verband met het prijskaartje van deze biologicals. Ik vind het zelfs prima dat er meer dan een beetje over wordt nagedacht, maar dan graag niet te lang, er is namelijk altijd een arts die me aan het einde van de rit vertelt dat de schade in de tussentijd opgedaan toch onomkeerbaar blijkt.

Toekomst

De uiteindelijke uitkomst is een bespreking van mijn situatie in het systeem ziekteoverleg met een voorstel om een behandeling met iets biologisch te starten en zo ja welke…

Dan hebben we ook nog te maken met een giga crisis waardoor er weinig personeel en ligplaats in het ziekenhuis beschikbaar is, samen met de ouderwetse meivakantie, die menig arts toch in zijn agenda had staan waardoor er even nog geen duidelijkheid te geven is over het hoe en het wanneer.(ironisch lachje ze kunnen niet ver weg zijn)

Qua onzekerheid bevindt ik mij in goed gezelschap, mijn lijf bobbelt, hakkelt, kraakt en piept terwijl mijn geest alle signalen door de war gooit. IJzig koud met twee dekbedden en de elektrische deken, dan weer vertraagd warm en op zoek naar frisse lucht. Antistolling die zich niet wil laten reguleren en volledig zonder adem bij de stoep aan de overkant van de straat.

Heb ik net vandaag het telefoontje gekregen van de trombosedienst dat ik stabiel genoeg ben om te stoppen met de Fraxiparinespuiten, (die de laatste maand mijn antistolling hebben ondersteund) belt de longarts met het verhaal dat er een bronchoscopie aankomt en of ik maar wil overschakelen naar fraxiparine. De buik vol is wat overdreven, maar mooie prikplaatsen beginnen weer zeldzaam te worden.

Heden

Ik probeer me er doorheen te leven, mezelf er zo goed mogelijk op voorbereiden door in conditie te blijven. Gezond eten en bewegen waar het gaat. Wat dat betreft heb ik nog steeds veel plezier van mijn Nieuwe hometrainer al weet ik er nog steeds geen rondjes in het Hollandse landschap mee te maken, terwijl een Chinees avontuurtje gemakkelijk in de voorkeuze ligt. Wat dat betreft had ik misschien beter af geweest met een Roeitrainer, had ik in ieder geval riemen gehad om mee te roeien.

Vandaag nog meer lezen van Sander, kijk dan ook op de ervaren spreker met een uitleg in 800 woorden hoe we weer naar een normale maatschappij komen

Deel volg of reageer:
Whatsapp
Sander
Leven met Systemische lupus (SLE) en het antifosfolipiden syndroom (APS) en dan ook nog een aortadissectie krijgen! Het houdt de mens op de been met humor en relativeringsvermogen

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *