Wegblijven

leidenVoor mezelf nog eens een keertje de gebeurtenissen van vorige week op een rijtje gezet met de vraag of het dan toch misschien anders opgelost had kunnen worden, met als antwoord dat het misschien efficiënter had gekund maar dat het toch belangrijk is om stolling, longembolieën en ontstekingen te laten beoordelen door ervaren dokters.

Maar nog steeds geen motto!

Ik ben nog steeds op zoek naar een pakkend motto voor komend jaar, iets als "kerst 2018 zorg dat je niet het haasje bent als je wild eet " of "volhouden voor gevorderden, als je het maar lang genoeg doet ga je lang mee! " Kortom u leest het al ik heb nog een hoop te doen…

En ik was al zo druk. Naast een hoop cursussen voor persoonlijke voldoening en groei had ik ook nog een heleboel niet medische medische afspraken in mijn agenda. Het betrof hier voornamelijk na scholingsdagen van artsen, reumaverpleegkundigen en ander ziekenhuispersoneel die ik als vrijwilliger van mijn patiëntenorganisatie bezoek.

Leiden

Voor de  geïnteresseerde vindt u op de pagina van de NVLE een verslag van mijn bezoek aan een bijscholingsavond in het LUMC. Ik moet er meteen bij zeggen dat een avondje te aldaar beter smaakte dan een avondje in de Alkmaarse SEH, maar dat zal te maken hebben met het walking dinner in plaats van infuusnaalden.

0
0
0
s2smodern

In willekeurige volgorde

virus

Heden, verleden en toekomst hebben de neiging om bij elkaar te komen als Kerstmis nadert. Sinds de komst van Facebook-met de dagelijkse herinneringen-is die waarheid achterhaalt. Op dit moment wandelen daar foto's van Carpediemmaaltijden twee jaar geleden afgewisseld door spoedeisende hulp bezoeken. Niets veranderd toch?

Was het vorige week nog mijn pc die een beetje professionele hulp nodig had, was ik het gisteravond zelf weer eens het haasje. Aanhoudende pijn op de borst en een bloeddruk verschil tussen mijn linker en rechterarm (dat zou kunnen wijzen op aortaproblemen) waren goed voor een ritje eerste hulp in Alkmaar.

Op zich voor de SEH arts een makkelijk verhaal, je controleert ontstekingswaarden, antistolling en  D dimeer (de graadmeter voor longembolieën) waarmee je alle erge leed wel zo ongeveer uitsluit en dan stuur je de patiënt weer naar huis. Het in twee uur gekund als het niet zo weergaloos druk geweest was.

Heerlijk avondje

Dus op de dag dat menig gezin de goedheiligman alvast op bezoek kreeg, kon ik wortelschietend wachten op mijn uitslag en ontslag. Uiteindelijk is het meestal dezelfde riedel en kan ik enigszins gedesillusioneerd het ziekenhuis verlaten. Laat ik overigens vooropstellen dat die ene keer dat ze me niet lieten gaan niet ambieer! Het is ook nooit goed!

Maar goed, ik kan dus nog weer een rondje mee al besef ik zelf ook wel dat ik de laatste tijd de lat wel erg hoog legde. Delegeren en uitbesteden, het klinkt als een mooi motto voor 2018. Gesproken over… Een motto voor 2018, dat moet ook nog!

0
0
0
s2smodern

Loslopend wild

lupus is groterDat otters ijverige beestjes zijn is over het algemeen niet heel erg bekend. Meestal doen ze gewoon hun ding, zonder dat ze zoals bij bevers eerst een enorme dam opwerpen. Maar als ze dan in de spotlight moeten staan, dan zul je het weten ook!

Ik had verschillende evenementen deze week zowel voor, als achter de schermen. In de spotlights was het goed om samen met collega Sharon van de voorlichtingsgroep aanwezig te zijn bij het festival "happy met huid "in Utrecht. In Amsterdam een paar dagen eerder stond ik samen met wat medebestuurders bij de presentatie van 10 jaar SLE onderzoek

heen-en-weer

en om dan helemaal het heen-en-weer te krijgen, was ik ook in Utrecht aanwezig bij de aftrap van een project wat uiteindelijk moet gaan zorgen voor een betere bekendheid rondom APS...

Wat doet dat met het beestje?

Om te beginnen natuurlijk een weergaloos goed gevoel. Ik doe iets zinnigs! Het kietelt, tintelt en prikkelt tegelijk dus met mijn gezondheid weet je waar het eindigt :-( al moet ik zeggen dat ik de medische kosten deze week naar redelijk gedrukt heb. Wat foto werk om te kijken of de chirurgen nog iets aan mij kunnen verbeteren en een ondertussen chronische ontsteking.

Het geeft in ieder geval mijn huisarts het gevoel dat hij ook nog van betekenis is. Gauw verdient toch!

0
0
0
s2smodern

Black-out Friday

kopenEen rare knik in mijn leven zorgde ervoor dat ik twee jaar geleden "een aantal impulsaankopen" heb gedaan, ondertussen weet ik dat moderne elektronica zo'n twee jaar meegaat. Komt het dan even goed uit dat we een zwarte vrijdag uit Amerika hebben laten overkomen.

Het valt mij overigens nog steeds mee dat er geen zwartepiet over is gevallen, evenals de interpretatie van de traditie die wederom slecht vertaald is.

We nemen Valentijnsdag over en gaan elkaar cadeautjes geven terwijl de traditie iets anoniem was. Die ene dag uitverkoop weten we ondertussen over de hele week te smeren en met het geduld van de Hollandse handelsgeest zie ik de echte aanbiedingen volgende week wel tegemoet.

En eigenlijk vind ik het wel lekker, gezellig met de laptop op schoot in de huiskamer in plaats van werken met twee schermen in mijn tot kantoor gebombardeerde ruimte al merk ik meteen wel dat het lastig is dat sommige van mijn bestanden nog op een ouderwetse computer staan in plaats van in de wolk.

het vooruitzicht van leven is prachtig, maar van achteraf kunnen je natuurlijk ook prima terugkijken op datgene wat er veranderd is in de wereld. Als ik mijn jeugd vergelijk met die van mijn zoon zie ik bizarre verschillen. Mijn voorstellingsvermogen schiet waarschijnlijk te kort in de mogelijkheden die de hedendaagse kids krijgen.

Toch is met terugwerkende kracht heel mooi te zien welke stappen ik ondertussen gemaakt heb voor meer bekendheid rondom het antifosfolipiden syndroom, de auto immuun aandoening die mijn dokters in het lokale ziekenhuis zolang niet herkend hebben.

Buiten een aantal besprekingen waar ik het in mijn vorige blog al over had, trof ik ook Janneke in mijn huiskamer (gezellig) met een paar mooie verhalen uit mijn begintijd bij de nvle. Was ik echt zelf van plan om een patiëntenvereniging te beginnen? Ik moet er nu niet meer bij nadenken, maar kijkt trots op de dingen die we bereiken.

Jammer is wel dat we nog steeds met de technologie om het menselijk lichaam te repareren worstelen. Het is niet zo dat we niets kunnen, maar alles te repareren is nog een brug te ver en helaas kunnen we het niet laten overkomen van een ver buitenland.

Dus we behelpen ons verder, overwinnen hobbels en roepen nieuwe vragen op door de oude te beantwoorden. Welkom in de moderne wereld van de moderne mens… Welkom in de wegwerpmaatschappij waar we het goede behouden en als we dan door de bomen het bos niet meer zien, dan kappen we het toch gewoon…

Azijn

waarschijnlijk moet ik gewoon stoppen met azijnpissen en weer in het oude ritme van kijken naar wat goed gaat stappen. Dat zal me het goede gevoel wat ik toch al had versterken tijdens het spelen met mijn nieuwe elektronische apparaten. Geheel tegen de tijd in heb ik ze overleefd!

0
0
0
s2smodern

Lutra Aliena

alien morguefileDe alien uit mijn vorige blog is door een aantal mensen herkend als het monster in mij. Inderdaad het was mijn borstkas met zicht op mijn hart. Ik vind het zelf een lief klein monstertje dat vanuit mijn borstkas mijn wezen aanstuurt.

De wetenschappers in het VU kijken naar met een andere ogen naar, zij zien een borstkas met wat verkalkte plekken er in, die mogelijk de SLE actief houden. Nou zijn wetenschappers net echte mensen, als je er een paar bij elkaar zet krijg je altijd verschillende meningen.

Kortom waar de één een smakelijke operatie ziet, ziet de ander een goed gevulde intensive care vol met beren op de weg. Ik heb vorige week een lang gesprek gehad over alle onmogelijkheden en de dingen die misschien wel zouden kunnen. De eindconclusie was dat het misschien wel slim zou zijn om eerst nog wat meer beeldvorming te gaan verkrijgen. Ik wacht dus op de oproep!

In de tussentijd dus op zoek naar wat afleiding, die ik natuurlijk prima vindt bij mijn patiënten vereniging. Mezelf nuttig en zinnig maken met een beetje netwerken en voorlichten bij de reumaverpleegkundigen. Als bonus bezocht ik op dit congres een bijzonder interessante seksuoloog zodat ik uiteindelijk ook goed voorgelicht naar huis ging.

Ook mijn eigen huisarts was nog even aan de beurt, het was weer grieppriktijd en ik had al een tijdje het gevoel dat mijn oor even uitgespoten moest worden. Dat bleek dus gewoon een ontsteking te zijn, waarbij mijn huisarts heel verbaasd reageerde: "jij hier met een huisartsendingetje?"

Hij schreef druppels voor en een neusspray. Ten overvloede meldde hij nog dat de druppels in mijn oor moesten komen en de rest in mijn neus.

Daar zat ik 's avonds mezelf te ergeren, slecht verlicht probeer ik de oordruppels in mijn neus te sprayen. Wat een kl*te verpakking dacht ik nog. Tot het kwartje viel. Misschien moet ik ook wel op zoek naar iets voor mijn ogen!

0
0
0
s2smodern