De negen levens van een otter

auwIedereen die mij een beetje kent weet dat ik graag relativeer over de dood. Niemand kent immers zijn uiterste houdbaarheidsdatum! Soms wordt de dood verwacht, bijvoorbeeld bij terminaal zieke waarbij ik dan nog wel een roep “je kunt op de terugweg zelf ook nog een auto-ongeluk krijgen”. In mijn naaste omgeving is iemand terminaal ziek en bezig aan het laatste stukje, maar ik had hem nog bijna ingehaald...
Ik bezocht een gezellig evenement in mijn geboorteplaats Bergen. Sinds 1928 wordt daar begin augustus het hele dorp versierd met honderdduizenden waxinelichtjes. Een prachtig spektakel! Voor de terugtocht had ik de keuze uit twee routes, snel tussendoor via de duistere polder of een end om via de saaie grote weg. Het was een prachtige zomeravond en er was dusdanig veel volk op de been dat ik het aandorst om de enigszins afgelegen route te nemen. Halverwege bleek dat het een slecht plan was!
Ik werd lichtelijk verblind door een tegenligger en raakte de berm. Met veel moeite en al slippend bracht ik mijn fiets tot stilstand om vervolgens rechtstandig achterover te vallen. Precies op het enige hekwerk wat er in verre omgeving staat. Daar lig je dan, koppijn enigszins verward, “wat happend” maar gelukkig nog volledig bij kennis. Je voelt onmiddellijk dat het fout zit, in mijn geval voelde ik het bloed langs mijn achterhoofd stromen. Dan realiseer dat je een eind van de bewoonde wereld af bent. De eerste de beste passerende fietser aangehouden voor hulp, dat bleek een gelukkige keuze. De mevrouw in kwestie was verpleegkundige... Je kunt het slechter treffen op zo’n moment!
Normaal gesproken komt er dan binnen 10 minuten een ambulance om je verder te helpen, maar in dit geval lag dat iets moeilijker. De centralist die de 112 melding aan nam had geen idee waar wij ons bevonden. Er ontstond een langdurig raadspelletje. Gelukkig kreeg de verpleegkundige wel de instructie om mijn wond af te drukken.. ja maar waarmee? Met de zaklamp van een mobiel licht gemaakt en toen was het wel even schrikken. Mijn witte overhemd was compleet rood van het vele bloed. Veel tijd voor paniek was er gelukkig niet want daar verscheen de ambulance... Wat mij betreft op tijd, ik begon ondertussen best een beetje flauwtjes te worden.
De ambulanceverpleegkundige begon mijn hoofd wond met gaasjes dicht te drukken. Helaas geen resultaat. Heeft u gedronken... nee ik gebruik heel veel bloedverdunners (waarom vertel je dat eigenlijk aan de 112 centrale) meer gaasjes, meer licht “nou u bloed flink meneer”, nog meer gaasjes. “Ik ga dit niet dicht krijgen, het bloed blijft eruit spuiten, ik wil zo snel mogelijk naar het ziekenhuis” riep de ambulance verpleegkundige. Ik werd snel in de ambulance gelegd en terwijl twee ambulanceverpleegkundige mijn wonden aan het dichtdrukken waren zijn we met een noodgang naar het lokale ziekenhuis gesjeesd.
Zelfs daar hadden ze grote moeite met het dichten van mijn bloeding. Het bleek een ader te zijn die vrij diep in mijn hoofd zat. Er moest een chirurg voor uit een operatie gehaald worden, hoewel ikzelf het idee had dat er nooit veel bloed meer kon wezen dus dat dat ook wel vanzelf was gestopt. De chirurg was het met me eens “U heeft hier indrukwekkend liggen bloeden meneer”. Vanaf dat moment ging het weer redelijk volgens protocol. Stevige hoofdwond met bloedverdunners, dat is dus 24 uur observatie met wek instructie en een ct scan van het hoofd. Na een nachtje ziekenhuis kon ik dus mijn eigen drukke leventje weer instapen. Maandag heb ik in ieder geval een afspraak met mijn reumatoloog. Volgens mij hebben wij genoeg gespreksstof...
*Meer foto’s op mijn Facebookaccount

0
0
0
s2smodern

Op één been..


bloemenIk had het vorige blog nog niet op de website geplaatst of het ging weer fout. Gedurende de hele dag merkte ik dat ik veel moeite had met concentreren. Ook liet de spraak te wensen over. Maar ja, klap op het hoofd hé...
Aan het eind van de middag begon het verdacht veel op een TIA te lijken. Het was mij ook gemeld in het ziekenhuis dat in zeldzame gevallen bloedingen en zwellingen konden optreden en dat ik dan aan de bel moest trekken. De Huisartsenpost dus maar weer eens gebeld. Kordaat werd er besloten een ambulance te sturen. Zo kwam het dus dat ik voor de tweede keer in een week zo’n gele jongen van binnen zag.
Een mooie gelegenheid om eens op mijn gemak kennis te maken met de neuroloog die mij eerder deze week ook al zo fantastisch geholpen had. En natuurlijk de verhalen te horen over die meneer die zo had liggen bloeden op de spoedeisende hulp, want om de een of andere reden kende iedereen dit verhaal al of nog!
Uiteindelijk liep het met een sisser af, waarschijnlijk een lichte infectie bovenop al mijn andere trauma wordt door mijn hoofd de informatie niet correct verwerkt. Ik mocht dus weer naar huis nadat er een geruststellende CT-scan gemaakt was en ik beloofd had dat ik het even wat rustiger aan zou doen..
Op maandag stond de reumatoloog op het programma. Voldoende gespreksstof dus. Niet alleen de akelige val maar ook de enigszins chaotische gang van zaken rond mijn urinemonsters. Uiteindelijk moet ook ik begrepen dat het vakantieperiode is en er toch adequaat is gereageerd. En dat er dan hier en daar enige verwarring is... ach. ..het zij zo! Er wordt aankomende maandag in ieder geval door middel van een cystoscopie even in de blaas gekeken. Na veel overleg is er besloten dat ze het aandurven met mijn antistolling, maar dat er naar fraxiparine*wordt uitgeweken bij onregelmatigheden. Dat zou dan inhouden dat de cystoscopie hoog op mijn lijstje standaardonderzoeken komt te staan! Ik dacht dat ik al genoeg had gehad de afgelopen week!
Ondertussen was ik ook nog eens fit genoeg om een bosje bloemen te brengen bij de verpleegkundige die mij zo geweldig geholpen had op het fietspad. Ik denk de zoveelste medicus die me bij de dood heeft weggetrokken! Bedankt

Fraxiparine: methode waarbij de ontstolling geregeld wordt door “spuitjes in de buik” voordeel is dat dit makkelijker te sturen is.

** het kost me veel energie om te herstellen en gaat nog steeds niet echt lekker...

0
0
0
s2smodern

Weer voor een prikkie?

mca

Ik had al een tijdje het gevoel dat mijn lijf wat  onrustiger was, maar ik had gehoopt het even te kunnen uitzingen tot vandaag, want dan had ik immers de routinecontrole bij de reumatoloog. Het werd allemaal anders. Op woensdag de griepprik gehaald en na een probleemloze dag liep ik  donderdagsnel de trap op om even iets te pakken toen ik spontaan niet goed werd. Het gevoel alsof mijn hals in brand stond, op slag kort ademig en een drukkende pijnlijke borst. De gemiddelde SLE patiënt weet al hoe laat het is, de dokterspost bevestigde slechts de diagnose en stuurde me resoluut met de hoogste prioriteit een ambulance. Na een paar gezellige uurtjes op de EHLH (eerste hartlong hulp -speciaal project van het Medisch Centrum Alkmaar dat  voor de eerste opvang van mensen met hartklachten en ademhalingsproblemen zorgt -die me, dat zal je altijd zien met mijn achtergrond, resoluut een nachtje ter observatie hielden.

Mijn ontstekings waarden waren niet spectaculair genoeg om me langer in het ziekenhuis te houden, en ook de longfoto’s toonde onvoldoende bewijs voor ontsteking. Een gek lijf dus nauw kom maar op, ik ben wel wat gewend... Maar wel lekker vlot weer thuis.

Misschien had ik dat niet al te hard moeten denken. Reeds na een nachtje slapen werd ik honds beroerd wakker. Weer een vreselijke pijn aan de bovenkant van mijn borstkas koorts-in combinatie met prednison altijd al een reden om een dokter te consulteren- en braken met als onaangenaam extraatje een enorme koppijn. De Huisartsenpost dus maar weer, al moet ik eerlijk zeggen dat ik in zulke slechte doen was dat ik het telefoontje niet eens zelf heb gedaan. De assistent van huisarts wilde per se nog even met mij spreken en stuurde resoluut met spoed een huisarts om poolshoogte te nemen. Die belde vervolgens meteen een ambulance zodat ik twee keer in zo’n gele rakker lag deze week. Niet leuk, vooral omdat ik uit mijn hoofd knetterde van de koppijn en de straten in mijn woonomgeving “under construction” zijn. Een grote Hobbelbaan! Gelukkig kunnen ambulance’s niet alleen heel snel, maar ook heel voorzichtig door het verkeer. Mijn dank!

In het ziekenhuis moesten ze inderdaad constateren dat ik nogal ziek was. Ik heb ongeveer alles ondergekotst wat ik kon vinden. Zelfs de anderhalf liter zak bij de CT-scan wist ik te vullen. Gelukkig waren er geen aanwijzingen in mijn hoofd die wijzen in de richting van infarcten of tia’s. Was het niet logisch met een antistolling boven de vijf (INR). Derhalve vonden ze ook dat ze longembolieën niet echt logisch. Gelukkig toonde de röntgen foto van mijn longen wel forse ontstekingen evenals mijn bloed. Het is gewoon een dag te vroeg geweest dat ik mij de eerste keer meldde in het ziekenhuis.

Na anderhalve dag in het ziekenhuis knapte ik gelukkig weer dusdanig op dat ik mijn gevoel voor humor weer terug van. Vanaf daar was de weg terug weer een makkie. Het is lang geleden dat ik zo ziek geweest ben. Het leven met een ingewikkelde auto immuun aandoening maakt dat je wel wat gewend bent, maar dit was ongewoon heftige voor mij. Blij dat ik ondertussen weer thuis zit al moet mijn antistolling nog wel onder controle gehouden worden met fraxiparine prikken. Nee niet die lieve aardige die ze normaal aan patiënten geven (0,4 ml en een hele fijne naald) maar de therapeutische die twee keer zoveel werkzame stof bevat en een gemeen dikke naald heeft.

0
0
0
s2smodern

Crash

C360 2015 07 02 20 05 47 829Blog door Bernou

Ik zal tijdelijk de blogs schrijven.

Het gepruts met de gezonheid is nu zo ver dat er een scheurtje in de aorta zit. Door de heerlijk ingewikkelde bijwerkingen van de SLE zijn de longen ontstoken en kan er niet geopereerd worden. 

Ik voeg hieronder het recentste facebook bericht van Sander bij. Gelukkig is hij zijn positieve zelf en hopen we op het beste.

 

Dikke shit
De longontsteking blijkt iets anders. Er zit een scheur in mijn aorta!
Normaal gesproken snijden ze dan meteen de borst open om de schade te herstellen. ..MAAR dat blijkt (nog) niet te kunnen. De sle laat de longen dusdanig ontsteken dat dat eerst geregeld moet worden. Dus ik mag tijdbom spelen totaan het moment dat ik gezond genoeg ben voor operatie op de ic in het Vu.Mijn kansen zijn niet optimaal maar de artsen in het Vu gaan er volledig voor. Bernou zal vanaf vandaag mijn website en facebook bijhouden,en jullie zo op de hoogte houden. Ik ga vechten voor mijn herstel.
LIEVER EVEN GEEN BEZOEK, al mag Frans Bouwer wel langskomen om te vertellen dat ik toch meedoe aan bananasplit!

** UPDATE operatie is echt uber noodzakelijk, maar technisch nog niet mogelijk. Theoretisch leef je maar twee dagen door met deze afwijking, ik zit al op 7. De statistieken dus al overwonnen. Ivm risicobeheersing blijf ik op de ic totdat de borstkas geopend kan worden, al geven ze ook dan geen garantie over de dingen die ze dan tegen komen en kunnen doen.

Update 11.00
Operatie blijft noodzakelijk maar de kans dat ik die overleef is heel klein (zo goed als nul).UITGESLOTEN DUS!!!
Voorlopig overplaatsing naar de longafdeling waar ze de SLE onder controle gaan proberen te krijgen.
Serieuze woorden gesproken over de opties die er zijn als het op de longafdeling fout gaat. Realitisch, dan sterf ik. Geen spannende redding operatie, die overleef ik toch niet.

Ik ben nog steeds de optimisme rot Sander Otterr
die ik altijd al was, ga er vanuit dat ik dit overwin en anders was het me een genoegen om in dit leven rond te hangen!

0
0
0
s2smodern

Uitkijken dat Facebook niet afbrand

naamloos2Ik ben overweldigd door alle reactie's die op Facebook de ronde gaan. Het is niet de makkelijkste periode en door alle kaarslicht ontvang ik letterlijk warmte! Vandaag zijn we bezig geweest met mijn opties.. Het zal niet de lupus zijn die me fataal word, noch de APS en ook de aorta ruptuur is niet verantwoordelijk! Mogelijkheid is dat ze in combinatie deze Otter vellen, maar ook daarover is het laatste woord nog niet gesproken!

Sander

Medisch :bloeddruk OK

4 CT scans

Gestart met heparine

0
0
0
s2smodern

Kaartje? ja graag

Hier een berichtje van Bernou

Sander ligt nu op een eigen plek.

Bezoek is NIET!! toegestaan maar een kaartje wordt gewaardeerd.

Mocht je dat willen dan kan die hiernaartoe gestuurd worden:

 

 

kaartjeVUmc

Sander Otter

Afdeling 5C 56

postbus 7057

1007 MB AMSTERDAM

 

 

Voor vragen kan er een whatsapp of sms naar mij gestuurd worden op 0648471501 of via facebook 

(Ber Nou)

0
0
0
s2smodern

Rustige dag

balon

Een lekkere rustige dag. De dienstdoende longarts kon melden dat de afwijken op de ct-scan achteruit gegaan waren het hetgeen aangeeft dat de behandelingen die we aan het proberen zijn toch enigszins aanslaan. Er zijn nog steeds geen garanties maar ik vind het een prettige gedachte dat ik de Statistiek al met een week heb ingehaald! Ik denk veel na, veel zaken regelen en organiseren want je weet maar nooit. het geeft mij een mooi doel en Het zorgt voor dragelijke dagen

0
0
0
s2smodern

De gifbeker helemaal leeg

15 11

 

De prednison is naar de ochtend verplaatst, dat is erg prettig omdat ik nu ook beter slaap. Helaas is er desondanks toch en blaasontsteking op niks af bijgekomen, dat drukt de pred dan weer. 

Het VU heeft ook weekend, er zal vast wel overlegd worden maar niet daar waar het mij bereikt. Morgen bespreken we de dingen verder. Er wordt gezocht en gekeken of er een arts is ergens die nog iets kan met mijn ingewikkelde geval.

Gelukkig zijn er lieve zorgzame zusters en de fantastische begeleiding van mijn Psycholoog die langs kwam die het leven in mijn 1 persoons kamer oplichten met een humorvolle doch serene sfeer en een stijlvolle snik

0
0
0
s2smodern

energieslurper

16 11

Daar de energie wat minder wordt moet ik een stukje rustiger aan doen, Dat gaat vanzelf hier. Woensdag ochtend ga ik door de pet scan, dat is geen kattenluikje maar een extra goede scaner om naar ontstekingen te zoeken.

De SLE lijkt rustig en dat is een goed teken met het oog op een eventuele operatie. De onbetrouwbare factor is de APS.

Dit zijn geen normale complicties bij SLE en APS, het is een zeer ongelukkige samenloop van omstandigheden.

 

 

0
0
0
s2smodern

Voorwerk

2015 11 17 18.27.58

De inactiviteit, wat je toch krijgt in zo'n ziekenhuis setting, maakt me ook gewoon luiig dus ik word met grote regelmaat strompelend op de gangen gezien.
Vandaag kwam de post, dat was een dagtaak, er moesten extra punaises komen. Waarbij de aantekening wel moet worden gemaakt dat al te prikkelende afbeeldingen vermeden moeten worden. ;-)
Voor de rest toch weer een aantal gesprekken over mogelijkheden en alvast plannen en beleid maken over welke kant we op moeten. Er wordt gesproken over biologicals, chemokuren, botbeschermende middelen en alles wat er verder nodig zal zijn om mij in conditie te krijgen om mij naar de zware borstoperatie.
Volgorde van dingen is absoluut nog niet te zeggen maar ik voel me heel veilig bij de zorg die ik in het VU krijg, warme attente betrokkenheid van alle artsen van groot tot klein.
0
0
0
s2smodern

Ezeltje prik je

2015 11 18

Vanochtend vroeg ging ik door de Pet scan, daar lekker liggend sprong mijn infuusnaald er uit, dat was een beetje rommelig en daardoor duurde het ook wat langer allemaal. Daarna mocht ik fijn ook nog even een ct scan maken, dat duurde ook fijn lang. Al met al zien de scans er best aardig uit, de ruptuur is niet groter geworden en de ontstekingen lijken rustig, hoewel dat wel wat lastig te zien is door eerdere beschadigingen.

De verassing van de dag kwam met het bezoekuur. Violiste Kim Spierenburg kwam een prive optreden geven. Eigenlijk kwam ze een mede SLE patient bezoeken maar tot grote vreugde van het overig bezoek zette ze een prachtig staaltje vioolspel neer.

0
0
0
s2smodern

 


Het Antifosfolipide syndroom is een ingewikkelde aandoening die door een gespecialiseerde arts of in een academisch ziekenhuis behandeld dient te worden. Heb je naar aanleiding van stukken die je leest op deze website zorgen of vragen neem dan contact op met je huisarts of diens vervanger!

Mijn website is gemaakt met spraakherkenningssoftware. Soms veroorzaakt dit hele logische of juist onlogische verhaspelingen. Natuurlijk probeer ik deze te voorkomen, maar ook ik ben slechts menselijk. Lees er net zoals ik overheen of stuur mij een mailtje waarin je vertelt waar de fout staat.


Een aorta dissectie is geen normale complicatie bij SLE of APS!